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Schmerzen

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  • Schmerzen

    Ich habe EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom) und weiss bald nicht mehr mit den Schmerzen umzugehn. Sie beziehn sich hauptsächlich um die Gelenke rum, Bänder, Muskeln. Dazu kommt ne chronische Magen- und Zwölffingerdarmentzündung. Ein Aterio-Mesenterales-Syndrom wurde ebenfalls nun festgestellt. Nachdem mir die Gallenblase entfernt wurde kann ich auch kaum noch Spesen zu mir nehmen ohne Probleme zu bekommen. Kopfschmerzen unf Übelkeit werden auch häufiger.
    Vielleicht hat jemand ne Idee was ich tun könnte um es leichter zu machen?


  • Re: Schmerzen


    Hallo Melissa,welcher EDS-Type bist Du? Wenn Du über Gelenkbeschwerden klagst , sich der Hypermobile!-oder?Also ich kann Dir bezüglich der Gallenentfernung sagen,das sich das bei mir nach ca 3,Monate eingespielt hatte und die Schmerzen weg waren.Ich muss nur gekochte Eier meiden.Wegen dem EDS-nun ja ,wenn Du Hypermobil sein solltest,kann ich Dir gegen den schlimmen Muskel und Sehnenschmerz wärme empfehlen.Oft reichen schon 1-2,heiße BÄder am Tag .Und Du solltest ein Thermalwasser mit einer Gegenstromanlage suchen-und regelmäßig darin Deine Muskel Gelenkschonend trainieren-liebe Grüße Andrea

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    • Re: Schmerzen


      Neben der Muskelaktivität (Training) könnten regelmäßige Medikamente (nicht nach Bedarf) aus der Klasse der Opiate evtl helfen. Man sollte dies auf jeden Fall ausprobieren. Ein Schmerztherapeut könnte weiterhelfen.

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      • Re: Schmerzen


        Hallo Andrea,

        erst mal danke für deine Antwort. Ich habe DS Typ II und III, also bin ich auch Hypermobil und ie Gelenke Subluxieren des öfternen mal. Ist alles ziemlich unstabil sozusagen und das wirkt sich natürlich auch auf jede Bewegung auf. Selbst beim sitzen ist es anstrengend. Mein Puls ist bereits wenn ich nichts mache über hundert, durch diese Anstrengungen. Das krieg ich aber dank der Betablocker bereits seit ahren ganz gut hin. Eine morgens und eine Abends.
        Zu meinen Gallenproblemen kann ich dir nur sagen, meine OP ist bereits 2 Jahre her und es hat sich immer noch nicht eingespielt. Ich hab echt bei fast allen Speisen tierische Probleme und auch Schmerzen unter der rechten Rippe. War deswegen auch vor einem Jahr im Krankenhaus und sie haben die Ursache gesucht. Dabei haben sie dann das Arterio-Mesenterales-Syndrom entdeckt und denken nun, es könnte daher kommen. Leider habe ich seit einem dreiviertel Jahr ni mehr gehört, denn sie wollten nach einer Zweitmeinung im Klinikum überlegen, ob sie operieren. Scheinbar haben sie mich vergessen oder verdrängt....!
        Wärme tut mir tatsächlich sehr gut. In der Kur vor paar Jahren hatte ich Moorvollbäder, das tat richtig gut, leider gibts sowas bei uns nicht und ich hab noch nicht mal ne Badewanne, nur ne Dusche. Da kann man nix machen.
        Also nochmal vielen Dank für deine Tips und liebe Grüße.

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        • Re: Schmerzen


          Das Training bzw. der Muskelaufbau, ohne die Gelenke noch mehr zu beschädigen ist ja das Hauptproblem von EDS Kranken. Leider ist es bei mir kaum möglich vernünftig Muskelaufbau zu betreiben . Schwimmen ist sogar unmöglich, weil durch die Leichtigkeit im Wasser die Lockerheit der Gelenke extrem durchkommt und ich mich dann kaum bewegen kann. Der letzte Versuch fand in meiner Kur vor 8 Jahren statt und musste nach 5-10 min abgebrochen werden. Mein Puls ging extrem in die Höhe und die Schmerzen waren unerträglich. Danach konnte ich kaum laufen (Hüfte) und meine Arme waren total überbelastet. Ich fahre sofern es mein Zustand zulässt Ergometer. Aber meist bin ich nach der Arbeit körperlich so ermüdet, dass ich es nur noch ins Bett schaffe. Meinen Job möchte ich aber nicht aufgeben, es ist mir sehr wichtig am „normalen“ Leben teilzuhaben.

          Auch bin ich bereits in der Schmerzambulanz in Behandlung. Ich nehme seit 01/1998 DHC (Dihydrocodein) morgens 120mg und abends 180mg. Diese vertrage ich wunderbar.
          Seit 1 Monat nehme ich abends noch zusätzlich Sevredol 20mg (Morphinsulfat). Mit diesen habe ich auch kaum Probleme und vertrage sie gut.
          Nach Bedarf und zur Entzündungshemmung kommt dann noch Ibuprofen 600 dazu, was aber aufgrund der Gastroduodenitis im Moment sehr schwierig ist. Daher spritze ich mir dann 75mg/Ampulle Diclac. Die Spritzen hatte ich jetzt 6 Wochen. Da man die nicht immer Spritzen kann (sie werden ja wissen warum!) muss ich aber darauf nun erst mal verzichten.

          Ansonsten nehme ich noch ASS 300 aufgrund eines linkszerebralen Infarktes im Jahr 2004 und Pantozol 40 mg und Ranitic für den Magen.
          Für die Hypertonie, Tachykarden und Herzrhytmusstörungen nehme ich Sotalex ein, eine morgens und eine abends.

          Die Gallenbalsenentfernung ist bereits 2 Jahre her, die Schmerzen und Verdauungsprobleme werden aber nicht besser. Wegen der „Oberbauchschmerzen“ war ich vor ca. einem Jahr im Krankenhaus. Dort haben sie auf der Internistischen Abteilung das Arterio-Mesenterales-Syndrom entdeckt und vermuten das daher auch die Oberbauchschmerzen kommen. Der Chefarzt wollte aber vom Klinikum eine Zweitmeinung einholen, ob eine OP bei mir sinnvoll und auch machbar wäre, auch wegen dem EDS. Im Klinikum war ich, aber ich warte seit einem dreiviertel Jahr das sie sich bei mir melden. Ich habe den Eindruck sie haben mich vergessen oder „beiseite gelegt“.

          Aus dem vorläufigen Entlassungsbericht sehe ich auch dass wohl eine Splengomegalie vorliegt, bisher hat aber noch niemand mit mir darüber gesprochen. Daher hab ich keine Ahnung wie groß die Milz nun tatsächlich ist.
          Ernährungstechnisch esse ist keine „schweren“ Sachen und die Übelkeit und das Brechen ist auch besser geworden. Wenn ich darauf nicht achte, dann erbreche ich literweise Gallenflüssigkeit, was sehr unangenehm ist, wie sie sich vorstellen können.

          Aber abgesehen von allem da drin, bleiben die EDS Schmerzen mein Hauptproblem und durch die Magen/Zwölffingerdarm Entzündung kann ich kein entzündungshemmendes Schmerzmittel nehmen. Das dass viele Morphin müde macht brauch ich wohl nicht zu erwähnen.

          Meine Lebensqualität ist derzeit ziemlich schlecht und dementsprechend auch mein Zustand.
          Ich weiss sie werden mir wahrscheinlich auch nicht weiterhelfen können, aber vielleicht hat ja noch jemand paar Tips oder Ideen. Man weiss ja nie.

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          • Re: Schmerzen


            Ganz klar ist, dass die momentane Schmerztherapie verbesserungswürdig ist. Es gibt keinen aber wirklich keinen Grund warum man ein orales Präparat absetzt und dann das medikament spritzen lässt ( die schädliche Wirkung erfolgt ja nicht lokal sondern über eine Hemmung eines Enzyms > dem ist es aber "wurst" ob das Medikament über Magen oder Spritze kommt.
            Auch die regelmäßige Einnahme von Sevredol halte ich für nicht sinnvoll solange die Basistherapie nicht optimal ausgeschöpft wird. Dh ein orales retardiertes Morphinpräparat (oral oder als Pflaster) und Sevredol nur bei Schmerspitzen als Bedarfsmedikament. Zusätzlich wäre Novaminsulfon überlegenswert.

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