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Morbus Sudeck : wer weiß Rat ?

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  • Morbus Sudeck : wer weiß Rat ?

    Hallo an alle,

    Zu mir erstmal : ich bin 38 Jahre alt und lebe in Ostfrankreich. Deutsch ist nicht meine Muttersprache, daher bitte ich wegen der Fehler um Nachsicht.

    Mich hat Morbus Sudeck am Sprunggelenk nach einem mehrfachen Bruch + Luxation + Operation (Osteosynthese, das "Gestell" ist immer noch drin, schmerzt an sich selbst und kann vor Ende des Morbus Sudeck nicht entfernt werden) vor zwei Jahren erwischt. Morbus Sudeck ist erst vier Monate nach den ersten Anzeichen diagnostiziert worden (wo ich wieder angefangen hatte zu arbeiten). Ich bin jetzt in der Dystrophie-Phase.

    Ich kann mich seit zwei Jahren nicht erinnern, überhaupt eine schmerzfreie Phase gehabt zu haben. Ich kann derzeit weder rennen noch springen oder eine Kupplung bedienen. Mein Sprunggelenk ist sehr geschwollen, und die Schmerzen quälen mich Tag und Nacht. Ich füge noch hinzu, dass ich Vollzeit arbeite als Sekretärin, wo es heißt, viel aufstehen und laufen (wegen der Akten). Abends fühlt sich mein Knöchel glühend heiß an und ist sehr geschwollen. Es sticht und zieht und fühlt sich oft so an, als sei der ganze Knöchel geklemmt. Selbst die Nahten sind nach zwei Jahren noch empfindlich.

    Bisher habe ich als "Behandlung" gerade mal 8 Monate zweimal die Woche Krankengymnastik bekommen, die ich von mir aus in September 2008 eingestellt habe, da es nicht half. Ich wurde zum Schmerztherapeuten vom 8. Orthopäden erst vor drei Monaten geschickt (die ersten 6 Orthopäden habe ich mir nicht ausgesucht, ich weiß nicht einmal, wie der Chirurg aussieht), und er wimmelte mich mit guten Worten "Sie sollten sich eben noch zwei Jahre gedulden, mehr ist nicht zu machen" ab nach einer Neuroleptika-Behandlung mit Lidokainpflastern, die völlig wirkungslos war.

    Wenn ich mir auf diese Webseite alle Behandlungsmöglichkeiten anschaue, die es für Morbus Sudeck gibt, fällt mir auf, dass bei mir fast gar keine probiert wurden. Und die Ärzte im Krankenhaus haben sie über zwei Jahre lang gar nicht einmal in Erwägung gezogen. Kurz : ich fühle mich von ihnen völlig im Stich gelassen, und ich weiß einfach nicht mehr weiter. Mit diesen Schmerzen ist es einfach nicht auszuhalten : wegen der eingeschränkten Bewegungsfähigkeit habe ich um die 15 kg zugenommen, und ich muss mir jetzt genau überlegen, bevor ich was in Gang setze, was viel Lauf nach sich zieht - sei es auch nur harmloses Shopping. Für die Ärzte hier in Straßburg kein Grund zur Beschwerde. Wie sie dann reagieren würdern, wenn sie dasselbe persönlich erleben würden, will ich gar nicht erfahren. Und ich erzähle lieber nicht, wie die OP-Nachsorge durchgeführt, ich sage mit Verlaub nur zwei Sachen : saumäßig und leichtfertig. Morbus Sudeck hätte wohl der jungen Orthopädin bei der OP-Nachsorge wegen der permanenten Schmerzen und des gewaltigen Ödems auffallen sollen. Hätte ich das alles vor der OP gewusst, hätte ich bei allen Risiken den Eingriff abgelehnt, ich bin mir trotz der Aussagen aller Orthopäden gar nicht sicher, dass es ohne OP noch schlimmer ausgegangen wäre.

    Ein Ende der Schmerzen ist meines Erachtens derzeit nicht absehbar ohne eine richtige Behandlung.

    Mir wird aber immer wieder von Kollegen und Verwandten gesagt, dass ich wahrscheinlich in Deutschland viel besser aufgehoben wäre. Mein Wunsch : erstmal das Gestell im Knöchel entfernen zu lassen und dann eine endlich ernste Schmerztherapie zu bekommen. Kennt Ihr vielleicht zuverlässige Behandlungszentren, wo Morbus Sudeck gut behandelt wird ?

    Danke im voraus für die Antworten und Entschuldigung weger der Beitragslänge

    Liebe Grüße
    Shackleton


  • Re: Morbus Sudeck : wer weiß Rat ?


    Ein sehr gutes Zentrum ist die Schmerzabteilung des Bochumer Karnkenhauses Bergmannsheil. Aber auch in der Uniklinik in Freiburg kann Ihnen evtl geholfen werden. Man sollte bei Sudeck Patienten vosrichtig mit einer erneuten OP sein. Es gibt sicherlich Methoden eine Besserung für Sie erreichen zu können. Leider ist dies bisher wohl nicht ausreichend beachtet worden. IdR wird es von selbst nicht besser!! Auch nach 2 Jahren nicht.

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    • Re: Morbus Sudeck : wer weiß Rat ?


      Hallo, Dr. Wachter,

      Kann ich mich direkt ohne ärztliche Überweisung an die Freiburger Uniklinik wenden ? Ich habe alle Unterlagen parat... (Röntgenbilder, Ergebnisse, usw.).

      Mein Hausarzt kann nämlich keinen Brief auf Deutsch für die Klinik verfassen...

      Am Montag abend kam ich von Einkäufen nach der Arbeit zurück nach Hause und konnte plötzlich nicht mehr weiter ; es hat sich so angefühlt, als hätte sich mein lädierter Sprunggelenk von der Ferse aus bis zum Mittelfuß blockiert . Erst nach 5 Minuten vorsichtigem Gehen legte sich der Schmerz, seitdem habe ich aber Schmerzen wie bei einer Verstauchung, obwohl ich gar nicht umgeknickt bin, nur einfach gelaufen...

      Ich weiß echt nicht mehr weiter !

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