Polio - PPS - Fibromyalgie - platzende Adern!

[feengewitter]

Wie der Überschrift zu entnehmen ist........habe ich in den 54 Jahren meines Lebens viel erlebt.
Mit Polio.......auch wenn es unwahrscheinlich scheint.....auf die Welt gekommen. Übertragung während der Schwangerschaft!!!
Mit 10 Jahren die erste Orthese.
Insgesamt bin ich 31 gut zurechtgekommen. Abitur gemacht - Studium abgeschlossen.
In der Referendarzeit ging es los.......daß ich immer mehr Schmerzen am ganzen Körper bekamt.
1994 wurde ich dann vom Neurologen des MdK als Simulantin bezeichnet.

1998 fand ich endlich zu einem Schmerztherapeuten. Dort bekam ich die Diagnose "Fibromyalgie". Schmerzen am ganzen Körper......und was dem Arzt noch nie untergekommen war......ich reagierte auf ALLE 18 Tenderpoints........obwohl ich bis dahin noch nichts davon wußte.
Ich bin mit Morphinderivaten versorgt......zusätzlich Ibuprofen - Mydocalm - Fevarin und noch Begleitmedikamente!

2003 stand ich in meinem Flur.......und konnte keinen Schritt mehr gehen. Zum Glück hatte ich Achselstützen in der Nähe......so daß ich zu einem Sitzmöbel kam. Seit diesem Zeitpunkt komme ich in der Wohnung gerade noch mit Achselstützen zurecht.....aber außerhalb der Wohnung und des Autos bin ich auf einen E-Rollstuhl angewiesen!!
War bei einem Polio-Experten in Sindelfingen.........der die Diagnose PPS feststellte.... und das man nichts dran machen könnte.......damit müßte ich leben.

NUN zu meinem momentanen Problem:
Im Nov./Dez. 2008 sah ich am Morgen plötzlich einen toooootal blauen rechten Ringfinger.
Da hier Schnee lag.....kam meine Hausärztin zu mir......und meinte......das könne schon mal passieren.

Nun war an diesem Wochenende wieder eine blaue Stelle am rechten Daumennagel.
Auch am linken Unterarm vermute ich ein solche Platzen. Da könnte es natürlich auch sein.......daß ich mich irgendwo gestoßen habe. Ein Strang auf der Oberseite ist bläulich und schmerzt!!!

Ich habe schon immer eine sehr dünne Haut gehabt.......sprich die Venen sind an vielen Stellen meines Körpers sichtbar. Nur macht es mir im Moment sehr viel Angst......wenn jetzt immer wieder Adern platzen. Wie wird es dann IN meinem Körper aussehen??!!?!?!?

Vielleicht kann man mir einen Tip geben......wo ich mich mal weiter informieren kann.
Von einer Bekannten.........die auf eine Lungentransplantation wartet......kannte das gleiche Phänomen......und zwar von ihren Medikamenten!!

Mit freundlichem Gruß
Feengewitter

[astrastern]

Re: Polio - PPS - Fibromyalgie - platzende Ad



Hallo Feengewitter.
Habe deinen Beitrag gelesen.Es ist wirklich nicht einfach mit diesen Schmerzen umzugehen.
Wenn dann noch solche Nebenwirkungen dazu kommen ist das die doppelte Last. Ich nehme medis sehr sporadisch und zwar wenn ich es gar nicht mehr aushalte. Ansonsten hilft bei mir Wärme ganz gut. mein Sohn het mir eine vierstrahlige Rotlichtlampe gebaut, die hat schon in vielen Situationen wahre Wunder bewirkt.Hier oben in Schleswig-Holstein werden wir mit den Schneemassen ja verschont. Aber wenn dann mal welcher liegt habe ich auch meine Probleme mit dem laufen. Die kälte ist aber am schlimmsten. Vielen Dank für den polio-Forum Tipp Habe mich eingeloggt unter astralino

bis bald liebe grüss von astrastern

[feengewitter]

Re: Polio - PPS - Fibromyalgie - platzende Ad


Liebe Astrastern........
dann werde ich Dich ja.......auch wenn ich nicht allzu häufig dort bin......Dich im Polio-Forum auch sehen. Gibt vielleicht auch einige Informationen für Dich.

Wie ich lese.........wohnst Du in Schleswig-Holstein.......dann kann ich Dir sagen.....ich bin in NMS geboren. Aber schon 1960 fortgezogen......noch immer große Sehnsucht nach der Ostsee. Als kleines Baby habe ich 5 Monate in der Uni-Klinik Kiel gelegen. Habe sogar von dort noch mein Krankenblatt bekommen.....kurz bevor es vernichtet werden sollte!!

Wärme ist nicht schlecht....aber am Besten geht es mir mit einem Schlingentisch bei der KG. Da drinnen kann ich auch schlafen. Und es ist sehr erholsam. Nur leider halten alle Dinge nicht allzu lange an.()))

Im Moment nerven mich halt die platzenden Adern. Und da weiß ich mir noch keinen Rat. Nicht umsonst versuche ich es über diesen Weg.

Ich denke mal.......die Spätfolgen der Polio (PPS) hast Du auch nicht erwartet??
Ja ja.....die Amerikaner waren die Forscher. Hier sind wir eine vergessene Spezies!!

Nun wünsche ich Dir viel Spaß im anderen Forum
Dein Feengewitter

[astrastern]

Re: Polio - PPS - Fibromyalgie - platzende Adern!


Hallo Feengewitter
irgendwie klappt es mit dem andren Forum nicht. Schade hätte gut noch ein bißchen mehr austausch haben können, Ich weiß von den Spätfolgen seit ca. 5Jahren. Habe auch eine ganze
Weile ge bracht um es zu akzeptieren.Das war nicht ganz einfach.Ich kann gut verstehen das dich deine geplasten ardern nerven und beunruhigen.Ich habe jetzt zuzätzlich noch verknöcherungen an der hws die operativ entfernt werden müssen.Davor graut mir auch .
Liebe Grüsse astrastern

[Dr. Wachter]

Re: Polio - PPS - Fibromyalgie - platzende Adern!


Tatsächlich können bei einem PPS Schmerzen und Muskelverspannungen entstehen. Eine Veränderung der Gefäße gehört aber nach meinem Kenntnisstand nichht dazu.
Ein blauer Finger könnte aber auf eine veränderte Gefäßreagibiltät (Vasospasmus) schließen lassen. Evtl sollten Sie aber nochmals bei einem Experten für PPS nachfragen.

[feengewitter]

Re: Polio - PPS - Fibromyalgie - platzende Adern!


Sehr geehrter Dr. Wachter........
vielen Dank für Ihre Antwort.
Ich weiß........daß das PPS-Feld in Deutschland wenig bekannt.......geschweige denn erforscht ist. Die ganzen Erkenntnisse kommen aus den USA!!!
Der Polio e.V. hat die Texte wohl ins Deutsche übersetzt.
Nur von MEINEM Problem habe ich bisher noch nichts gelesen!!!

Es sind im Verhältnis.....zu den damaligen Fällen.......noch recht wenige Polio-Patienten überlebt haben.
Damals war ich noch froh.......nicht soooooo heftig betroffen zu sein.......wie so manch anderer Polio-Patient........die ich in Kliniken kennengelernt habe.
Mit den Grunderkrankungen hätte ich mich ja noch abgefunden.......nur die Spätfolgen..... damit habe ich nun wirklich nicht mehr gerechnet!!!!!!!!

Sollte ich weiter Infos zu den platzenden Adern erhalten........werde ich es auch hier reinschreiben...........damit andere Patienten auch noch etwas davon haben!!!!

Mit freundlichem Gruß
Feengewitter