Medikamentenpumpe und Prialt

[Nils2000]

Hallo,

in den nächsten Tagen soll bei mir eine Medikamentenpumpe mit Prialt implantiert werden, da meine chronischen Gesichtsschmerzen anders nicht therapierbar sind.
Hat jemand Erfahrung damit ? Was geht mit so einer Pumpe dann nicht mehr - Sport, Reisen, ist die Bewegung eingeschränkt ?

Viele Grüße
Nils2000

[werner53]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Hallo Nils 2000,

ich habe seit 2004 eine Schmezmittelpumpe von Medronic. Diese wurde bei mir unter dem Rippenbogen auf der linken Seite implantiert. Mit dieser Pumpe kannst Du alles machen. Egal ob Sport oder Reisen, bei Reisen muss Du natürlich auf das Auffülldatum achten. Denn wenn Du in Urlaub bist und gerade in dieser Zeit steht eine Neubefüllung an, dann hast Du gelitten. Aber ich denke, dass ist selbstverständlich vor Reisebeginn sich darüber gedanken zu machen. Für den Notfall, denn die Pumpe kann auch ausfallen, was bei mir schon einmal ganz am Anfang passiert ist, solltest Du genügend Morphin-Tabletten mitnehmen um im Ernstfall ausweichen zu können. Aber ansonsten kannst Du alles machen.

Eine kleine Einschränkung gibt es. Du musst die Hosen eine Nummer größer im Bauchumfang kaufen. Denn dort wo der Hosenbund ist, sitzt dann die Pumpe. Aber das ist auch regelbar.

Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du dich gerne noch einmal melden.

Gruss
werner53

[Nils2000]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Hallo Werner,

vielen Dank für die Infos.
Zu den Reisen hätte ich mal eine Frage - Darf man auch Langstreckenflüge damit machen ? Im Handbuch steht, das es evt. zu Problemen wegen der Flussrate kommen kann und mein Arzt wird sich diesbezüglich bei Medtronic nochmal genau erkundigen. Den Notfall-Ersatz Morphin kann ich leider vergessen, bei mir hilft das Zeug nicht. Daher bekomme ich nun Prialt, dass aber nur über das Rückenmark verabreicht werden kann. Aber auf die Auffülltermine kann man genau achten.
Mein Kleiderschrank habe ich bereits den "Umständen" angepasst, das war zum Glück recht schnell gemacht.

Liebe Grüße
Nils2000

[Dr. Wachter]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Es wäre für mich persönlich sehr interessant, wenn Sie uns an Ihren zukünftigen Erfahrungen mit der Pumpe teilhaben lassen. Also bitte melden Sie sich erneut, wenn die Pumpe fest implantiert ist.

[Nils2000]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Hallo Herr Dr. Wachter,

die Pumpe wurde bereits vor etwa 10 Tagen implantiert. Zur Zeit wird die Dosis auf das Niveau des Testergebnisses heraufgesetzt. Und - eigentlich ist es wie ein Wunder - die Wirkung von Prialt setzt langsam ein. Die Schmerzen haben sich ein klein wenig gebessert!

Ich werde Sie auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße
Simone

[werner53]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Hallo Nils,

es hat etwas länger gedauert bis ich Dir Antworten kann, denn in unserem Betrieb, den ich mit meinem Sohn betreibe ist der Teufel los. Nun zu Deiner Frage. Leider konnte ich dies noch nicht selbst ausprobieren, ob es bei einem Passagierflug in 10 Tsd. Meter Höhe zu problemen kommt. Aber gelesen habe ich auch schon darüber. Scheint was dran zu sein. Wenn ich am Anfang eine Frage zu einem solchen Thema hatte, habe ich bei Medronic angerufen und eigentlich immer, bis auf ein mal eine korrekte Auskunft bekommen. Ich rate Dir es auch einfach zu versuchen. Medronic sitzt in Düsseldorf, den Rest sagt Dir die Auskunft.

Übrigens die eine Frage die mir Medronic eigentlich idiorisch beantwortet hat, war,. Meine Pumpe mit einer Füllmenge von 60 ml. soll normalerweise 2 ml. per Tag pumpen. Bei meiner Pumpe ist es aber so, dass diese nicht die komplette Menge auspumpt, sondern nur 45 - 48 ml. Der Rest bleibt in der Pumpe. Bei einer neuen Füllung, bei mir immer nach 28 Tagen, wird die Restmenge herausgesaugt und entsorgt. Wenn Du nun die 45 ml. durch die 28 Tage teilst, kommt eine tägliche Fördermenge von 1,6 ml. heraus. Also nicht 2 ml. wie angegeben. Also stimmt irgend etwas mit der Pumpe nicht. Dies war auch meine Frage an Medronic, ob so etwas schon einmal vorgekommen sei, und wenn ja, was dann unternommen wurde. Angeblich gibt es dies nicht und der einfachste Weg wäre, nun die tolle Antwort, " die Pumpe heraus zu nehmen und zu prüfen". Der technischen Mitarbeiterin von Medronic war wohl nicht klar, dass es hier um eine 2-stündige OP geht, die keiner einfach so einfach mal machen lässt.

Eine Frage noch an Dich. Dieses Prialt ist relativ neu und sündhaft teuer, so die Antwort auf meine Frage in der Schmerzpraxis die mich seit 7 Jahren betreut. In dieser Praxis, mittlerweile ein großer Laden, mit 7 Schmerzärzten, erhält bisher ein Patient dieses neue Mittel. Seit wann, bzw. wie lange bist Du schon Schmerzpatient und hast Du vorher die ganze Morphin Palette bekommen. Ich bin jetzt seit 38 Jahren Schmerzpatient und erreiche so langsam das Ende der Fahnenstange mit Opiaten. Irgendwann komme ich vielleicht auch so weit, dass nur noch Prialt hilft. Mal sehen.

Ansonsten viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit
Werner

[Nils2000]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Hallo Werner,

an Medtronic habe ich meine Frage schon per Mail gestellt, habe aber nur zur Antwort bekommen, das was auch im Patientenhandbuch steht. Außerdem der Hinweis, das der Arzt entscheiden muss, ob Fliegen erlaubt ist.
Na, dann kann ich mir schon denken, dass es wohl nicht erlaubt ist. Muss nochmal mit meinem Arzt darüber reden.

Zum Glück habe ich mein Problem erst seit 3 Jahren und bin erst seit Februar 08 in dieser Schmerztherapie. Morphine helfen bei mir gar nicht. Während des Testes habe ich mir den gesamten Inhalt der Infusion gegeben, aber außer Nebenwirkungen ist nichts passiert. Der Schmerz blieb unverändert.
Prialt ist wirklich verdammt teuer. Als ich gelesen habe das das Medikament für ca. 80 Tage knapp 2500 Euro kostet, konnte ich das gar nicht fassen. Ob Prialt richtig bei mir wirkt, steht zur Zeit in den Sternen, die Schmerzen sind nämlich zurückgekommen.

Viele Grüße
Simone

[paule31]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Hallo,
ich melde mich zum erstenmal in einem Forum zu Worte. Habt deshalb bitte etwas Nachsicht. Man konnte vor dem 11.09. problemlos mit einer Metronicpumpe im Bauch fliegen. Jetzt braucht man mindestens den Pumpenpass, schlecht wäre auch sicherlich nicht wenn man noch ein Begleitschreiben, Attest von dem dafür zuständigen (Fach)Arzt dabei hat.
Ich habe ebenfalls Gesichtsschmerzen, Trigenimusprobleme, Mein erste Pumpe habe ich 1997 implantiert bekommen. Jetzt habe ich bereits die 5. Pumpe mein Pumpenkatheder liegt intraventrikulär und ich erhalte bzw. erhielt darüber 17,62 mg, 40% Morphin täglich, leider nicht sehr erfolgreich. Nun ist bei mir auch Prialt im Gespräch. Wer hat denn schon längere Erfahrungen damit. Wie hoch ist die Flussrate usw.?

[Nils2000]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Hallo paule31,

ich habe vor etwa 9 Wochen meine 1. Medikamentenpumpe bekommen. Da Morphin keine Wirkung zeigte, habe ich sofort dieses Schneckengift erhalten.
Von vielen Erfahrungen kann ich somit leider auch nicht berichten. In der Testphase mit einer externen Pumpe begann das Medikament mit 4,8 µl zu wirken, richtig gut war es bei 7,2 µl. Von den Nebenwirkungen habe ich dabei gar nicht so viel bekommen, da ich die ganze Zeit liegen musste.

Nach der OP wurde die Dosis nur ganz langsam gesteigert. Es half bei 4 µl, wurde besser bei 5 µl - und dann war alles wieder beim alten - die Schmerzen wieder da und dazu noch üble Nebenwirkungen.
Nun wir weiter getestet. Bei der Steigerung nahm ich zusätzliche 25 mg Amitriptylin ein, die dann man weglassen sollte. Vielleicht brauche ich beides, um die Schmerzen zu verdecken.
Das wird sich zeigen.

Viele Grüße
Simone

[paule31]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Vielen Dank für die prombte Reaktion. Was sind den das für Nebenwirkungen ? Was Nebenwirkungen betrifft habe ich leider sehr schlechte Erfahrung machen müssen. Wie liegt der Katheder ? Wo wurde oder wird das Alles gemacht. Ich hoffe ich bin nicht zu neugierig ? Aber ich habe auch nicht mehr sehr viel Zeit.

[paule31]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Vielen Dank für die prombte Reaktion. Was sind den das für Nebenwirkungen ? Was Nebenwirkungen betrifft habe ich leider sehr schlechte Erfahrung machen müssen. Wie liegt der Katheder ? Wo wurde oder wird das Alles gemacht. Ich hoffe ich bin nicht zu neugierig ? Aber ich habe auch nicht mehr sehr viel Zeit.
Tschüss Paule

[Nils2000]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Hallo Paule,

mit Nebenwirkungen hatte auch bereits einige Male zu kämpfen.
Also zu Prialt kann ich folgendes sagen: Schwindel, wackelige Beine, Gangstörungen, Gleichgewichtsstörungen, fühle mich einfach schlapp, Muskelverspannungen, "brennender Oberkörper", Zittern

Wo der Katheder genau hinführt, kann ich leider gar nicht sagen. Da muss ich mal den Arzt fragen.
Gemacht wurde die OP sowie die gesamte Behandlung durch die Schmerzklinik in Lünen, St. Marien Hospital.

Viele Grüße
Simone

[paule31]

Re: Medikamentenpumpe und Prialt


Ich habe meine Metronic (die Fünfte) seit dem Frühjahr 1997 und mit Ihr schon, aber wirklich auch alles nur erdenklich Mögliche, erlebt. Also falls Sie das interessiert bin gern bereit meine persönlichen, praktischen Erfahrungen weiter zu geben.