Lebermetastasen

[susanne k]

Guten Abend!
Mein Vater war gestern zum CT und ist heute ins Krankenhaus gekommen. Einen Onkologen gibt es dort nicht. Er wird zur Zeit von den Internisten betreut. Das CT hat Metastasen in der Leber und in den Lymphknoten im Abdomen ergeben. Evtl. Ca im Gallengang, ist aber nicht sicher! Morgen findet eine Magenspiegelung statt. Dann sollen noch eine Darmspiegelung und eine Leberbiopsie gemacht werden, um zu sehen, wo der Primärtumor sitzt! Wenn noch OP möglich?!? dann anschließend Chemo! Worauf müssen wir achten??? Welche weiteren Möglichkeiten gibt es? Ich habe immer wieder gehört: \"Wenn ersteinmal Luft ans Innere kommt bei der Op, ist eh nichts mehr zu machen!\" Stimmt das ??? Ein Heilpraktiker, den ich heute angerufen habe hat gesagt, das keine Untersuchung gemacht werden sollte und auch nicht den Bauch eröffnen!!!! Dann wäre nichts mehr möglich!!! Wir haben von Freunden die Adresse einer onkologischen Klinik in Hammelburg erhalten. Ist Ihnen diese Klinik bekannt?
Unser Hausarzt schwört auf dieses Wald- und Wiesenkrankenhaus, wo mein Vater zurzeit liegt, aber nur, wenn der Chefarzt ihn selber operiert. Leider ist mein Vater nicht privat versichert!!! Daher wird ihn der Chef der Chirurgie evtl. gar nicht operieren?! Ich glaube, es besteht kaum noch Hoffnung, oder?
Mein Vater ist übrigens schlank, hat immer Sport getrieben, nicht geraucht, sich gesund ernährt... Ich verstehe das nicht!!!
Danke und einen netten Gruß Susanne K

[Dr.Hennesser]

RE: Lebermetastasen


Der Erfolg hängt weder von einer bestimmten Arztwahl noch von dem Krankenhaus ab, sondern in erster Linie von der Diagnose. Und da sind die vorgesehenen Schritte sinnvoll um zunächst zu klären, was denn los ist. Mit der Diagnose kann man dann immer noch in Ruhe überlegen, aber zur Zeit weiß man ja rein gar nichts, da halte ich Äußerungen wie die zitierten ("wenn man was macht gibt es keine Hoffnung") für rundum abwegig.

[Hans H.]

RE: Lebermetastasen


Liebe Susanne,

auf der Suche nach einem ganz anderen Thema bin ich auf Ihr Problem gestossen. Mich haben Ihre Zeilen an all die bangen Fragen und vagen Hoffnungen erinnert, die ich vor zwei Jahren durchlebt habe, als bei meiner Frau aus heiterem Himmel eine Krebserkrankung diagnostiziert wurde. Lassen Sie mich die Geschichte erzählen, sie mag Ihnen Anhaltspunkte liefern: Ähnlich wie bei Ihrem Vater war der Primärtumor anfangs unbekannt; meine Frau hatte in den Wochen zuvor vor allem Rückenbeschwerden, als deren Ursache sich die Bauspeicheldrüse herausstellte. Es hat eine Woche gedauert und verschiedene Spiegelungen gebraucht, bis der Primärtumor gefunden war: ein Magen-Ca. Ausserdem war auch die Milz bereits infiltriert; kleinere Lebermetastasen wurden nicht ausgeschlossen.
Ich bin medizinisch so weit vorgebildet, dass ich mich sofort erstens intensiv belesen habe und zweitens das Gespräch mit verschiedenen Fachärzten gesucht habe. Und das ist es, was ich Ihnen ans Herz legen möchte: Das Internet bietet heute vielfältige Möglichkeiten, sich so gut zu informieren, dass man mit Fachärzten fruchtbar alle therapeutischen Alternativen diskutieren kann. Mit fruchtbar meine ich: Man kann die Ansichten der Fachärzte dann auch ein wenig abklopfen. Es zeigt sich nämlich durchaus, dass es neben einigen Punkten, über die sich alle einig sind, auch einige Punkte gibt, worin sie sich unterscheiden. Im Falle meiner Frau war es so, dass sich niemand bereit fand, eine Operation zu riskieren, allenfalls erst nach einer Chemotherapie und auch dann nur, wenn der Primärtumor durch Schrumpfung besser erreichbar würde. Unterschiede gab es im Hinblick auf diese Chemotherapie: welche Kombination, stationär oder ambulant, welche Nebenwirkungen wären zu erwarten. Ein Arzt hat sich ins Zeug gelegt, Informationen über alternative Methoden zu sammeln. Ein weiterer Arzt hatte von einer ganz neuen chemotherapeutischen Methode aus Frankreich gehört, brutal für den Patienten, aber manchmal erfolgreich. Er hat alle CT-Aufnahmen meiner Frau studiert.
Je mehr man seine Fühler ausstreckt, desto häufiger erfährt man übrigens auch Geschichten von Patienten, die in einer ähnlich hoffnungslosen Lage gesteckt haben und die sich daraus befreien konnten.
Im Falle meiner Frau haben wir uns dann für die Pflege zu Hause und eine sehr moderne ambulante Chemotherapie bei einem niedergelassenen Onkologen entschieden. Es war leider manchmal unumgänglich, den Hausarzt regelrecht auszuschalten, von dem konnte ich leider nichts Wesentliches erwarten. Ursprünglich hatten wir auch geplant, nach der ersten Chemophase eine sogenannte Second Opinion einzuholen (manche Kliniken bieten diesen Service, in dessen Rahmen sie die Massnahmen und Strategien der behandelnden Ärzte überprüfen).
Wir haben alle Entscheidungen immer wieder entsprechend dem Verlauf der Erkrankung hinterfragt und angepasst, vor allem als sich zeigte, dass die Therapie meiner Frau nichts als grosse Belastungen brachte. Sie hat die Diagnose nur um ein halbes Jahr überlebt.
Mein Motiv, Ihnen das alles zu schreiben: Meine Frau selbst, meine Töchter und ich haben die jeweilige Situation immer wieder gemeinsam diskutiert, das Informationsnetzwerk, das wir aufgebaut hatten, hat uns in die Lage versetzt, sehr verantwortlich zu handeln, und wir alle - meine Frau eingeschlossen - waren immer der vollen Überzeugung, alles richtig zu machen und nichts zu versäumen, andrerseits aber den Kranken weder unnötig zu belasten noch zum Versuchskaninchen zu degradieren.
Es war nie leicht, alle die teilweise aggressiv vorgetragenen Ratschläge aus dem Bekanntenkreis zurückzuweisen; sie haben uns Kraft gekostet. Permanent wussten Nichtbetroffene und Schlechtinformierte alles besser als wir, die wir wochenlang nichts anderes getan haben, als uns zu informieren und zu sorgen. Irgendwo habe ich damals gelesen, es komme darauf an, mit warmem Herz und kühlem Verstand zu handeln; ja, genauso ist es. Die Kraft dazu wünsche ich Ihnen von ganzem Herzen. Es kann, wenn der erste Schock überwunden ist, wunderbar sein, mit sehr klarem Verstand einen grossen Teil der Verantwortung für einen geliebten Menschen zu übernehmen.

[susanne k]

RE: Lebermetastasen


Hallo Hans!
Vielen Dank für Ihre Worte!
Mir fehlen diese zur Zeit etwas. Irgendwie befinden wir uns alle im Ausnahmezustand! Meinem Vater Geht es schlechter. Er ist zu Hause, obwohl die Ärzte ihn über die Ostertage nicht gehen lassen wollten. Ich denke, es hat mit der Fallpauschale der Klinik zu tun....Alle weiteren Untersuchungen müssen nun ambulant gemacht werden, da ihn die Klinik nicht wieder aufnehmen wird. Nach einem Onkologen haben wir die Fühler ausgestreckt. Aber mein Gefühl sagt mir, das es nur noch strapaziöser für meinen Vater werden wird! Irgendwie will man etwas tun, aber irgendwie am liebsten gar nichts! Es ist so schwer ihn so zu sehen. Bis vor 1 Woche war noch alles ok. Er war fit, vielleicht ein bisschen schlapp, aber er fühlte sich gut. Und jetzt dieser schnelle Verfall! Naja, es geht wohl vielen Menschen so!
Vielen Dank und alles Gute für Sie, Gruß, SusanneK

[susanne k]

RE: Lebermetastasen


Hallo Dr. Hennesser!
Den Heilpraktiker hat mein Vater nicht aufgesucht. Natürlich haben Sie Recht, dass ersteinmal die Diagnose stehen muss. Die Prognose ist aber dennoch ungünstig. Und die Untersuchungen werden erst in der nächsten Woche gemacht. Das dauert alles sehr lange! Und das die Ärzte ihn erst nicht gehen lassen wollten über die Feiertage finde ich unmöglich! Mein Vater hat gesagt, das er den Schock erst mal verdauen muss, da er bis zur letzten Woche gedacht hat, er sei gesund und nun diese Hiobsbotschaft und er möchte nach Hause!!!. Auf die psychische Verfassung wurde überhaupt keine Rücksicht genommen. Auch das finde ich unmöglich!!! Entschuldigen Sie, aber ich mußte das mal loswerden!
Wenn die Untersuchungen abgeschlossen sind, wird mein Vater hoffentlich einen Onkologen aufsuchen! Dann wird man sehen, ob noch etwas getan werden kann.
Gruß Susanne K

[Hans H.]

RE: Lebermetastasen


Hallo Susanne,
danke für Ihre Zeilen; ich wende mich noch einmal an Sie. Sie fühlen sich für Ihren Vater und Ihre ganze Familie in hohem Masse verantwortlich, sie ergreifen die Initiative, und vielleicht sind in Ihrer Familie psychisch und physisch nur Sie zur Zeit in der Lage, die Dinge besonnen und engagiert zugleich in die Hand zu nehmen. Für Ihren Mut und ihre Initiative zolle ich Ihnen meinen ganzen Respekt. Ich wünsche Ihnen, dass Sie diese Tatkraft aufrecht erhalten können.
Ihnen macht das Sorgen, was Sie als schnellen Verfall Ihres Vaters empfinden. Dazu ein Wort: Es ist eher unwahrscheinlich, dass die Krankheit Ihres Vaters von Tag zu Tag immer schneller fortschreitet. Wie Sie sagen, war er in letzter Zeit schlapp; geändert hat sich in den letzten Tagen, dass er und Sie das nun nicht mehr als eine "normale" Mattigkeit deuten können, wie sie jeder von Zeit zu Zeit erleben kann. Geändert hat sich die Sensibilität aller: Alle Symptome, alle Befindlichkeiten werden jetzt unter dem Aspekt der Krankheit gesehen, und im Augenblick werden Sie wohl immer mehr Anzeichen der Krankheit entdecken oder zu entdecken glauben. Ich will sagen: Wahrscheinlich lässt sich im Augenblick gar nicht mehr auseinanderhalten, was denn nun Krankheitszeichen sind, welche neuen Zeichen wirklich auftreten und was Ihnen jetzt erst zunehmend bewusst wird. Ihrem Vater mag es genauso gehen. Zum Ausnahmezustand wird die Situation, weil Sie noch keine klare Perspektive haben, wie es in den kommenden Tagen und Wochen weitergeht. Und deswegen kommt es darauf an, genau dies zu klären: Sie brauchen Termine, insbesondere bei einem Onkologen, weil der alles weitere koordiniert, auch die erforderlichen Untersuchungen, und zwar kurzfristig. Manchmal ist es auch schwer, kurzfristig einen Termin beim Onkologen zu bekommen; dann gelingt es Ihnen vielleicht zumindest, in der Zwischenzeit mit dem Onkologen einmal ausführlicher telefonieren zu können, dann hätten Sie schon einen ungefähren Aktionsplan. Und dann wünsche ich Ihnen, Ihrem Vater und Ihrer ganzen Familie eine Persektive, die wieder Ruhe einkehren lässt: Sie wissen, dass Ihr Vater eine Chance hat; Sie wissen nicht, wie gross diese Chance ist, aber Sie wissen, dass Sie gemeinsam alles tun werden, um diese Chance wahrzunehmen. Viele Grüsse Ihr Hans H.

[Michael S.]

RE: Lebermetastasen


Hallo Susanne,
wir sind zur Zeit in fast der gleichen Situation wie sie.
Unser Vater wurde am Mittwoch vor Ostern mit den gleichen Befunden in das örtliche Klinikum überwiesen.
Da wir von diesem Befund vollkommen überrascht wurden,stehen wir jetzt erst einmal
vor einer grossen ratlosigkeit.
Wenn sie möchten,könnten wir unsere zukünftigen Erfahrungen auf diesem oder auch gerne einem anderen Weg austauschen.

Mit freundlichem Gruss
Michael S.

[susanne k]

RE: Lebermetastasen


Hallo Michael!
Das tut mir leid, dass auch Sie in so einer Situation sind! Es ist kaum zum aushalten, nicht wahr? Unsere Erfahrungen können wir gerne austauschen! Zur Zeit wohl am besten hier, da wir zurzeit keine mail-adresse haben! In den nächsten 3 Tagen kann ich mich allerdings nicht melden, da ich selber morgen operiert werde.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie trotz allem Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit! Bis bald, und die Hoffnung nur nicht aufgeben!!!
Lieben Gruß SusanneK.

[susanne k]

RE: Lebermetastasen


Hallo Hans!
Vielen Dank für die ausgezeichnete und mutmachende Unterstützung! Sie haben die Lage wohl richtig erkannt!!
Ich weiß, das man die Hoffnung nicht aufgeben soll, aber es fällt halt total schwer!
Kommende Woche werden hoffentlich die weiteren Untersuchungen durchgeführt, so dass wir dann endlich mit Ergebnisvorlage mit einem Onkologen sprechen können! Obwohl das in der Klinik, wo mein Vater betreut wird, anscheinend nicht gerne gesehen wird...
Nochmals vielen Dank für Ihre Worte und bis bald hier im Forum!
Lieben Gruß SusanneK.