Myxofibrosarkom

[Anna85]

Grüß Gott Herr Doktor,
ich bin zwar im falschen Forum, aber ich hoffe sie können mir vielleicht trotzdem antworten...
Mein Vater hat die seltene Diagnose Myxofibrosarkom gestellt bekommen. Die behandelnden Ärzte setzen sich kommenden Dienstag zusammen und beratschlagen wie sie weiter vorgehen wollen...
Uns wurden bis jetzt keine näheren Informationen über diese Krebsart gegeben. Z.B wie stehen die Überlebenschancen, welche genauen Mittel gibt es dagegen...
Konnen Sie vielleicht ein bisschen Licht in das Dunkel das mich und meine Familie umgibt bringen?
Vielen Dank
Ihre Anna

[Dr.Hennesser]

RE: Myxofibrosarkom


Das Vorgehen kommt auf die Lage des Tumors an. Sitzt er etwa an Arm oder Bein so muß er so gut wie möglich operiert werden. Auch an anderen Stellen ist die operative Entfernung der sogenannte Goldstandard, selbst bei eienm diffus im Bauch verteilten Sitz wird man soweit möglich eine Operation anstreben. Außerdem ist je nach Differenzierungsgrad des Tumors eine Bestrahlung möglich, bevorzugt bei einem Sitz an Arm oder Bein, jedoch erst nach der OP. Die chemotherapeutischen Möglichkeiten nenne ich aus gutem Grund erst an dritter Stelle, da sind die Möglichkeiten begrenzt, allenfalls kann man einen inoperablen Tumor einige Zeit aufhalten. Anders sieht es nach einer erfolgreichen OP aus, hier kann man zum Zwecke der Rezidivfreiheit, also dem Schutz vor dem Wiederauftreten nach operativer Entfernung, eine Therapie durchführen.

[Anna85]

RE: Myxofibrosarkom


Lieber Herr Doktor,
mir großem bangen habe ich heute morgen geschaut ob Sie mir geschrieben haben...und tatsächlich!
Der walnussgroße Tumor meines Vaters war in der Nähe des Kniegelenks...in den knochen, dem Kopf, dem unterbauch und noch an drei anderen Stellen die untersucht wurden (ich weiß die vor lauter aufregung gar nicht mehr) wurden keine Metastasen gefunden...Eingestuft wurde das Sarkom mit G1 (wobei sich die Ärzte nicht sicher sind).
Leider wurde festgestellt dass an den Schnittstellen noch Krebszellen sind, die wahrscheinlich noch herausoperiert werden müssen....von einer Strahlentherapie wurde auch schon geredet....
Ich kenne mich nicht wirklich aus....hätte auch nie gedacht dass ich mich mit 20 einmal mit soetwas beschäftigen muss......
Es wäre schön wenn sie bezüglich der näheren Daten von mir noch etwas dazu sagen könnten....
Ich danke ihnen sehr (sie können sich das gar nicht vorstellen)
Anna

[Dr.Hennesser]

RE: Myxofibrosarkom


Hier muß sicherlich eine Nachresektion erfolgen. Ohne Wertung und Kenntnis des jetzigen Aufenthaltsortes sollte man erwägen, dies in einem darauf spezialisierten Zentrum durchzuführen. In NRW gibt es bspw. zwei solcher Zentren für Sarkome der Extremitäten (Münster und Prof. Steinau in Bochum). Eine Nachbestrahlung der Umgebung und der Lymphabflußwege (je nach Größe ist es sinnvoll diese mit zu entfernen) ist ebenso indiziert. Alles Gute!

[Anna85]

RE: Myxofibrosarkom


Gibt es überhaupt noch Hoffnung

[Dr.Hennesser]

RE: Myxofibrosarkom


Warum denn nicht? Bisher gibt es keinerlei Hinweis auf eine Metastasierung, zumindest haben Sie nichts davon erwähnt.

[Anna85]

RE: Myxofibrosarkom


Wissen sie ob sich die Zellen im Gewebe vermehren können, während mein Vater auf das Ergebnis der weiteren Vorgehensweise wartet?
Aufgrund eines Streiks der Ärzte, konnten sie heute (obwohl das so beabsichtigt war) kein Meeting abhalten.
Ich hoffe Sie sind nicht genervt, es ist bloß so, dass nie jemand für uns Zeit hat und wir wahnsinnige Angst vor einer zu schnellen Wucherung haben....und ebenso Angst dass die Krebszellen in die Lymphbahnen übergreifen...
Ich danke Ihnen!

[Dr.Hennesser]

RE: Myxofibrosarkom


Es ist natürlich möglich, daß zu langes Abwarten eine Verschleppung von Tumorzellen begünstigt. Andererseits ist der Tumor mit Sicherheit schon 6-12 Monate vorhanden, evtl. sogar länger, sodaß es auf einzelne Tage nun nicht ankommt. Am wichtigsten ist, daß die OP von einen erfahrenen Zentrum (Zentrum für Sarkome der Gliedmaßen, s. vorige mails) sorgfältig geplant und durchgeführt wird.

[Krimhild]

RE: Myxofibrosarkom


Am 23.02.06 wurde bei mir Der Myofibroserkom der Glandula Parottis Diagnostiziert.
Ich muß alle 3 Monate zum MRT.
Es macht mir Angst!Weshalb sind die Untersuchungen immer so kurz aufeinander? Wer kann mie was zu dieser Krankheit sagen? Ich bekomme keine Antwort auf meine Fragen und hoffe mun auf Sie.
Danke mfg