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Thymusvergrößerung/ SLE/ Polymyositis/ ...

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  • Thymusvergrößerung/ SLE/ Polymyositis/ ...

    Lieber Dr. Hennesser,

    erstmal vielen herzlichen Dank für Ihre Hilfe bei meinen Fragen.

    Zuletzt hatte ich Sie gefragt, ob meine SLE/ autoi. Hep. (Overlap-Syndrom) einen Zusammenhang mit meiner Thymusvergrößerung haben könnten.
    Sie rieten mir, raußzukriegen, ob ich eine Polymyositis oder Dermatomysositis habe.
    1. Wie könnte man denn das feststellen (durch Bluttests?)?
    2. Und wie würde denn dann eine Thymomtherapie aussehen?

    Ich hatte die letzten Wochen wieder (ambulante/stationäre) Untersuchungen, die den SLE bestätigt lassen und auch wieder V.a. autoimmune Hep. / primär billiäre Zirrhose gegeben wurde. Im Bauchultraschall war nun auch die Milz leicht vergrößert und die Leber hätte einen leichten diffusen Parenchymschaden, vereinbar mit einer chron. Hepatitis.
    Vorher war nix an meiner Milz + Leber; letzter Ultraschall war im Sep/ 2003 - o.B..
    3. Kann man solche Veränderung in (für mich) so kurzer Zeit auch durch die Medikamente haben?
    Ich nehme nämlich die Medikamente seit Sep./2003.
    Es muß noch ein TEE gemacht werden, weil eine aktuelle oder abgelaufene Endokarditis nicht ausgeschlossen werden kann.
    Letzten Freitag wurde nochmal ein CT vom Thorax gemacht, wg. Verlaufskontrolle vom Thymus - glaube ich. Ich hatte letztes Jahr das CT von Hals und Thorax bekommen, worin diese Thymusvergrößerung und 2 kleine LK (in der Lunge) festgestellt wurden.
    4. Ich dachte, dass die Thymusvergrößerung im Hals-CT gesehen wurde, weil ich dachte, der Thymus sei im Hals, oder???
    Befund vom CT wurde mir noch nicht mitgeteilt, bzw. war noch nicht ausgewertet.

    Lieben Dank für Ihre Hilfe und viele Grüße!

    Sara (mitterweile schon 29 J. ;-)


    http://www.m-ww.de/foren/read.html?n...=0&thread=1381


    Autor: Dr.Hennesser
    Datum: 02.05.04 12:36

    Ein Zusammenhang zwischen einem Thymom und Kollagenosen gibt es, jedoch ist dieser speziell beim SLE noch nicht hergestellt worden.
    Hinsichlich des Overlap-Syndroms sollten Sie jedoch rauskriegen, ob auch Symptome einer Polymyositis oder Dermatomysositis vorliegen. Diese können speziell bei Tumoren, auch beim Thymom auftreten. In diesem Falle wäre eine Thymomtherapie auf jeden Fall zu erwägen.


  • RE: Thymusvergrößerung/ SLE/ Polymyositis/ ...


    Eine Antwort wäre reine Spekulation, da bei Ihnen allesamt Verdachtsdiagnosen bestehen und bisher offenbar niemand in der Lage ist, eine Diagnose zu stellen. Eine PBC bspw. ist durch Laboruntersuchungen, spätestens durch eine Biopsie definitiv zu klären. Warum dies nicht geschieht und die Reihe unbestätigter Spekulationen immer größer wird kann ich mir nicht erklären. So kann ich Ihnen keine Therapieratschläge geben.

    Kommentar


    • RE: Thymusvergrößerung/ SLE/ Polymyositis/ ...


      Hallo Dr. Hennesser,

      SLE ist bestätigt, autoimmune Hep. und PBC sind "so gut wie" bestätigt. "So gut wie" schreibe ich deshalb, weil mir erklärt wurde, dass man eine Leberbiopsie für die 100% Bestätigung braucht, aber ich schon von seit übr 9 Monaten immunsuppressiv behandelt werde und die Klinik die diese Therapie begonnen hat, diese Punktion hätte vorher (vor Beginn der Therapie) unbedingt machen "müssen". Abgesehen davon müsste ich, auch wenn ich keine autoi. Hep. hätte, wg. dem SLE die gleichen Medikamente nehmen (deshalb ist mir auch lieber keine Punktion).
      Labormäßig habe ich leider auch die Hinweise für autoi. Hep (erhöhte ANA-AK, erh. SMA-AK, 3 fach erhöhtes IgM seit Jahren, erhöhte BSG, 2x erhöhte Leberwerte letzten Sommer,...) und für BPC (einmal positiver AMA-Subtyp2 und einige Kriterien aus den Hinweisen von autoi. Hep.).

      Das mit meinem Herz ist wieder so eine Sache: Hatte gestern wieder ein TEE. Befund: Meine Aortenklappe hat eine mittelgradige Insuff. und eine flaue Verdickung des akoronaren Segels. Möglicherweise ist eine Endokarditits abgelaufen, welche die mittelgradige Insuff. der A.Klappe erklären würde.
      Vor 2+5 Jahren (Untersuchungen wg. Schmerzen und HLA-B27 positiv) war garnichts am Herz,seit 1,5 Jahren gibt es den Befund funktionell bikuspide A-klappe mit leichter Insuff. und deutlich verdickten
      Aortentasche+Disktaschenvergrößerung und gestern heißt es, dass meine A-klappe trikuspide wäre?
      Dann ist da noch das mit meinem Thymus.
      Die Idee mit der Thymusuntersuchung bzw. CT Thorax und Hals um nach Lymphknoten zu suchen, kam von einem
      Hämatologen (vor 10 Monaten) weil die Blutwerte auffällig waren (erhöhte... BSG, IgM, ACE, Antikörper, Leberwerte, vorher Niereninsuff., Polyneuropathie, viele Infekte, ...).

      Sie sehen, es ist alles sehr komplex. Mir geht es seit Jahren nicht gut und ich habe erst seit ca. 9 Monaten überhaupt Diagnosen die jetzt versucht werden zu behandeln. Vieles ist zu überhaupt nicht oder zu spät ernst genommemn worden. Aber klar ist vieles noch nicht. Und ich bin die jenige, die die ganze Verwirrung am meisten abkriegt und alles aushalten muß. Und diesen Abwarten und das Ungewisse ist so unerträglich...Können Sie mich verstehen?

      Sie hatten mir den wichtigen Hinweis mit der Poly- und Dermatomyositis gegeben und deshalb bitte ich, bitte die Fragen von 1. Beitrag kurz zu beantworten.
      Ich habe nächste Woche wieder einen amb. Termin im KH und wollte dort diese Punkte erwähnen.

      Wenn Sie mir weiterhelfen würden, wäre ich Ihnen sehr dankbar!
      Viele herzliche Grüße!

      Sara

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