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Thrombozytenwerte ständig im Keller

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  • Thrombozytenwerte ständig im Keller

    Hallo,

    erst einmal möchte ich mich kurz vorstellen, ich bin 36 Jahre alt und frage hier für einen sehr guten Freund, der mir sehr am Herzen liegt.

    Ich weiß noch nicht so recht, ob ich hier in diesem Forum richtig bin, aber er hat halt auch schon Chemo-Therapie bekommen und daher bin ich hier gelandet.

    Er ist seid Mai krank und keiner weiß so recht was er eigentlich hat. Bei ihm sind die Thrombozytenwerte ständig im Keller, das wenigste waren 15 000, normal wäre wohl zwischen 150 000 und 250 000. So wurde es ihm jedenfalls von diversen Ärzten schon gesagt. Wenn die Werte so weit unten liegen geht es ihm verdammt schlecht. Er bekommt ganz schnell blaue Flecke, nur von Berührungen, sein Immunsystem ist total außer der Bahn, er ist wie benommen, fühlt sich schlapp und schläfrig und bekommt ganz schnell einen Infekt –Lungenendzündungen mit hohem Fieber nach der anderen. Er ist nur noch ein Schatten seiner selbst.

    Er ist seid Mai etliche Male nun schon in der Klinik stationär gewesen und sie haben ihn mit Kortison 200mg voll gepumpt, dann geht es ihm auch schnell wieder besser, aber kaum gehen sie mit der Kortisondosis runter, gehen auch seine Thrombozytenwerte sehr schnell runter.

    Vor einiger Zeit hatte er dann auch eine Chemo bekommen, Vin-Christin nannte sie sich. Nur leider hat das nichts gebracht. Nun wollen sie ihm die Milz raus nehmen, aber wissen gar nicht ob es an ihr liegt. Sie wissen leider überhaupt nicht was mit ihm nicht stimmt.

    Weiß irgendjemand einen Rat, was könnte es sein, es muss doch möglich sein raus zu bekommen was er hat um ihn endlich helfen zu können. Denn es kann doch nicht für den Körper gut sein mit so viel Kortison voll gepumpt zu werden, es muss doch etwas anders geben??????? Nur WAS?

    Ich danke euch schon mal im Voraus und hoffe, dass uns jemand weiter helfen kann.

    Liebe Grüße,

    Susanne



  • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


    Hallo!
    Meine Frau war an Schilddrüsen krebs erkrankt.
    Sie hatte auch Chemo und Strahlen-Therapie bekommen.Auch Kortison hat Sie bekommen.Sie war nur noch einen Schatten sich Selbst!
    Die Thrombozytenwerte sind dabei immer niedriger geworden.Bei einer CT untersuchung hat man festgestellt das der Ganze Körper mit Metastasen voll ist.Habe die Ärzte gefragt ob es einen zusammenhang gibt.Dieses wurde mir bestätigt.Weil die Weißen Blutkörper dagen angehen aber nie erneuert werden.Deshalb hat Sie infusionen immer wieder bekommen.Leider ist sie am 14.09.2003 im Alter von 29 Jahren gestorben. Und das tut Weh!!!!
    Ich hoffe für dich das es nicht der Fall ist!!!
    Alles Gute und viel Kraft euch!
    Frank

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    • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


      Hallo Frank,

      erst ein mal möchte ich dir meine Anteilnahme senden, es tut mir sehr leid was dir widerfahren ist. Mir fehlen die Worte und ich hoffe ich muss sie nie meiner Freundin sagen müssen.
      Ich danke dir, dass Du mir helfen möchtest und finde es ganz toll von dir, dass du die Kraft dafür hast.

      Ich weiß nun nicht im Einzelnen was sie alles untersucht haben, aber so viel weiß ich, sie haben ihn völlig auf den Kopf gestellt, mit Lungen CT und Lungenspiegelung (glaube so hieß es, sie haben sich jedenfalls die Lunge auch von innen angeguckt). Sie haben das Blut auf alles untersucht, auch auf Blutkrebs, wo sie auch eine Endzündung gefunden haben, aber nicht wo sie ist und bis heute auch nicht gefunden haben, sie haben auch eine Schädel CT gemacht. Mehr oder weniger alles oB.
      Deswegen sind sie ja auch so ratlos und wir natürlich auch. Es werden auch ständig neue Ärzte zu Rate gezogen, aber keiner weiß weiter.

      Er hatte so etwas schon mal vor 12 Jahren, da haben sie ihm gesagt er hätte Morbus Moschcowitz. Nur diese Krankheit kann man laut Ärzte nur einmal bekommen und eigentlich im überwiegenden Teil Frauen. Hm, und nun? Stehen wir wieder da wo wir seit Mai stehen.

      Sei ganz lieb gegrüßt von,

      Susanne

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      • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


        Hier bei Ihrem Freund handelt es sich höchstwahrscheinlich um einen Morbus Werlhof. Dies ist eine Autoimmunerkrankung, bei der die eigenen Thrombozyten vom Körper angegriffen werden. Daher auch der Erfolg durch das Kortison, welches das eigene Immunsystem hemmt. Der Abbau der angegriffenen Thrombozyten erfolgt in der Milz, daher der Therapieansatz der Milzentfernung, wodurch in 80 % eine Besserung erzielt werden kann. Die Diagnose kann gesichert werden durch eine Knochnemarkpunktion, dabei wird sich zeigen, daß das Knochenmark kompensatorisch vermehrt Thrombozyten nachproduziert. Mit einem Krebs hat das Ganze erfreulicherweise nichts zu tun, sehr oft führt die Milzenterfnung zur dauerhaften Heilung. Medikamentös kann man vorher noch Azathioprin geben, dies unterdrückt ebenfalls das Immunsytem, jedoch weniger aggressiv als Kortison, wodurch sich die Kortisondosis langfristig deutlich senken läßt. Alles Gute!

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        • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


          Sehr geehrter Herr Dr.Hennesser,

          ich habe mal all die Befunde die mein Freund so hat, Ihnen hier eingestellt, das diese Knochenmarkpunktion schon bei ihm gemacht wurde und ohne Befund war.
          Vielleicht könnten sie sich noch einmal die Zeit nehmen und alles durchlesen um sich ein weiteres Bild zu machen.
          Ich danke Ihnen für Ihre Mühe und wünsche Ihnen einen angenehmen Tag.

          Mit freundlichen Grüßen,
          Susanne.

          PS. Da ich neu hier in diesem Forum bin, hätte ich mal eine andere Frage an sie, aus welcher Klinik sind sie denn und wie nennt sich Ihre Fachrichtung in der sie praktizieren?

          Thrombozytopenie und Coombs-negative hämolytische Anämie unklarer Genese
          07.1991 Erste Episode, klinische Diagnoseste/lung einer thrombotisch- thropmbozytopenischen Purpura (Morbus Moschkowitz), Remissionsinduktion mit Prednisolon, Plasmapheresen una hochdosierten Gammaglobulinen
          05.2003 Zweite Episode, Remissionsinduktion mithochdosiertem Prednisolon Aktuell: Abnehmende hämolytische Aktivität mit Anstieg des Hämoglobins, Normalisierung der Thrombozytenzahl
          Beurteilung: Stationäre Aufnahme wegen einer seit 25.05.03 manifesten, thrombozytopenisch bedingten hämQunagischen Diathese und Anämie. Knochenmarkzytologisch ergaben sich Hinweise für einen peripheren Aufbrauch. Trotz des Nachweises einzelner Fragmentozyten im peripheren Blutausstrich fanden wir keinen ausreichenden Anhalt für eine mikroangiopathische Genese im Sinne einer thrombotisch-thrombozytopenischen Purpura. Eine Untersuchung auf "unusual large von Willebrand factor" soll diesbezOglich zu einer gewissen Klärung führen. Unter einer hochdosierten Kortikosteroidtherapie (Prednisolon-lnitialdosis 150 mg) konnte eine Remission induziert werden. Wir beabsichtigen, die Prednisolon-Dosis unter engmaschigen Blutbildkontrollen auf eine Erhaltungsdosis von 10 mg schrittweise zu reduzieren. In 6 Monaten sollte aber ein Absetzen der immunsuppressiven Therapie entschieden werden.
          Bei einer Verschlechterung der Blutbildwerte sollte Herr ? umgehend wieder stationär
          aufgenommen werden.


          Laborbefunde bei Aufnahme (SI-Einheiten): Hämatologie: Leukozyten 3,84, Hämoglobin 6,83, Hämatokrit
          0,320, MCV 91,1, MCH 1,95, Thrombozyten 16, Retikulozyten 26%0. Leukozytendifferenzierung (%): Lymphozyten 56,6, Neutrophile 19,1, Eosinophile 2,2, Basophile 1,3, Monozyten 20,9. Blutgruppe: A Rhesus positiv. Hämostaseologie: Quick, PTT und Fibrinogen im Referenzbereich. Klinische Chemie: Bilirubin gesamt 30,7, LOH 17,64, Haptoglobin 0,1, Ferritin 14,9, C-reaktives Protein 14,9, sonst (Kreatinin, Harnstoff, Natrium, Kalium, Kalzium, Blutzucker, ASAT, ALAT, GGT, alkalische Phosphatase, Gesamt- Eiweiß, TSH, Vitamin B12, Folsäure) im Referenzbereich. Urinstatus: Erythrozyturie (20/Gesichtsfeld).

          Knochenmarkzytologische Untersuchung vom 29.05.03 (03-229): Normal zellhaltiges Mark mit angeregter Erythropoese, die vewrmehrt Sideroblasten enthält. Speichereisen vermehrt. Granulopoese linksverschoben, jedoch ausreifend. Megakaryopoese unauffällig. Befund spricht für einen peripheren Aufbrauch.

          Röntgen des Thorax in 2 Ebenen - vom 27.5.03: Schlankes Herz. Keine Stauung. Ausgeprägte residuelle Veränderungen in bd. Oberfeldern mit vermehrter hiloapikaler Streifenzeichnung und umschriebenen Herdbefunden in bd. Oberfeldern sowie Oberblähungen bd. Spitzen-/Oberfelder - lust. n. Tbc? Röntgenologisch imponieren diese Befunde älter mit Hilusraffung nach kranial bds., li. deutlich mehr ausgeprägter als rechts. Anamnese? Am ehesten PK im Mittellappen. Eindeutige Hinweise für frische pulmonale Infiltrate oder einen Erguss ergeben sich nicht. Ausschließbar nur im Vergi. mit Voraufnahmen. Emphysem. Mäßige degenerative Veränderungen der BWS.

          Sonographie des Abdomens vom 05.06.03: Leber: Unauffällig, keine fokale Läsionen. Biliäres System: Gallenblase steinfrei, DHC nicht erweitert. Pankreas: Echohomogen, glatt abgrenzbar, unauffällig. Milz: Geringe Splenomegalie mit 13x5,4 cm 0, homogene Struktur. Nieren: Bds. orthotop, nicht gestaut, unauffällig. Gefäße und Lymphome: Kein Lymphomnachweis paraaortal. Harnblase leer. Kein Aszites.

          Elektrokardiographie vom 27.05.03: Sinusrhythmus, Erregungsleitung und -rückbildung unauffällig.



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          • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


            Die Befunde, insbesondere der Knochenmarkbefund spricht eindeutig für einen M.Werlhof, bei dem die Thrombozyten peripher verbraucht werden. Somit sehe ich meine Verdachtsdiagnose der vorherigen Antwort hier bestätigt.
            Zu Ihrer Frage: Ich arbeite als Facharzt für Innere Medizin in der Hämato-Onkologie in einem Onkologischen Schwerpunktkrankenhaus. Da haben wir täglich mit Werlhofschen Erkrankungen zu tun.

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            • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


              Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,

              ich danke ihnen vielmals für Ihre schnelle Antwort und ich habe es auch sofort meinem Freund gesagt.
              Aber einige Fragen bleiben für mich da offen, wieso findet man das nicht gleich raus, ist das so ein schwer erkennbares Krankheitsbild, wie kommt es zu Stande, arbeitet die Milz nicht richtig oder gar nicht mehr? Liegt es nur an der Milz und wenn sie raus ist, ist dann alles vorbei oder kann es auch noch an etwas anderem liegen?

              Mit freundlichen Grüßen,
              Susanne

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              • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


                Warum sich die Diagnostik so verzögert weiß ich aus der Ferne natürlich nicht. Die Milz arbeitet ganz hervorragend, das ist ja das "Problem". Denn die Milz erkennt die antikörperbeladenen Thrombozyten und eliminiert sie daraufhin. Die Milzentfernung hat daher unter allen Maßnahmen die höchste und langfristigste Erfolgsquote.

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                • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


                  Danke Herr Dr. Hennesser,

                  ich hätte noch eine Bitte, könnten Sie uns vielleicht einen guten Arzt in Berlin nennen, wo er hin gehen könnte?

                  Und wer erkennt und eliminiert dann die antikörperbeladenen Thrombozyten oder darf das genau nicht passieren? Ist das genau das Problem?

                  Mit freundlichen Grüßen

                  Susanne

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                  • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


                    Die Elimination ist das EINE Problem. Da kann die Milzentfernung helfen. Teilweise kommt es auch zu einem Abbau in der Leber, aber dieser Anteil wird vor Milzentfernung genau ermittelt. Das ZWEITE Problem sind die Antikörper an sich, diese richten jedoch keinen Schaden an, wenn die Thrombozyten nicht mehr als antikörperbeladen erkannt werden. Die Thrombos bleiben funtionstüchtig, ob mit oder ohne Antikörper.
                    Bitte haben Sie Verständnis, daß Kollegenempfehlungen über dieses Board nicht gemacht werden. Aber jeder Hämatologe (Branchenbuch) wird mit diesem Problem bestens vertraut sein.

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                    • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


                      Danke Herr Dr. Hennessen,

                      wir werden es versuchen, er ist ja im Moment in einer größeren Klinik in Betreuung, aber wir wollten so gern eine 2. Meinung uns holen, denn wir haben schon viel gehört, dass es auch ohne Milzentfernung alles wieder in Ordnung gekommen ist. Was haben Sie da für Erfahrungen gemacht? Was passiert nach der Milzentfernung, was ist, wenn die Thrombozyten wieder nach unten gehen, was kann dann weiter getan werden?

                      Danke und einen schönen Tag wünscht,

                      Susanne

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                      • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


                        Ich denke, daß Sie sich mit Ihrem Freund bei einem Hämatologen vorstellen sollten um Ihre Fragen dort persönlich zu besprechen. Nehmen Sie meine Empfehlungen für die nächsten sinnvollen Schritte als Gesprächsgrundlage. Alle Eventualitäten "was ist wenn" lassen sich persönlich sehr viel effizienter klären als über das Internet.

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                        • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


                          Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,

                          danke möchte ich Ihnen sagen, auch im Namen meines Bekannten, und er wird sich sicher noch weitere Meinungen einholen und sich weiter mit seinem der Zeit behandelnden Arzt besprechen. Sie haben uns sehr geholfen, Danke.

                          Mit freundlichen Grüßen

                          Susanne

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                          • RE: Thrombozytenwerte ständig im Keller


                            Liebe Susanne - bitte um dringende Antwort wie es bei deinem freund weiterging - der tochter meiner arbeitskollegin wurde vorgestern die milz entfernt auf grund zahlreicher innerer blutunten (auch gehirnblutungen). keiner weiß was sie hat aber genau die selben zeichen wie bei deinem freund sind vorhanden!!! bitte um rasche antwort - danke susi

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