• Sie können sich hier registrieren, um Beiträge zu schreiben. Registrierte Nutzer können sich oben rechts anmelden.

Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

Einklappen

X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

  • Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

    Sehr geehrter Dr. Hennesser,
    erstmal möchte ich Ihnen auch rückmelden, wie sehr ich es schätze, dass Sie sich die Zeit nehmen, Patienten so kompetent zu beraten und zu beruhigen!
    Viele Ihrer Antworten haben mir auch schon weitergeholfen.
    Jetzt hoffe ich natürlich, dass Sie einen schönen Urlaub hatten und wieder bereit sind, unsere verzweifelten Fragen zu beantworten…

    Ich habe leider auch Brustkrebs (bisher nicht gestreut) und werde neoadjuvant mit EC-Chemo behandelt (danach Paclitaxel). Die 4. und letzte EC steht mir am Freitag bevor.
    Auf die gräßlichen Nebenwirkungen (bei mir vor allem Magendruck, wiederlicher Geschmack, Schleimautschäden im Mund…) will ich jetzt nicht weiter eingehen, zumal sich mein Körper zum Glück immer wieder ganz gut erholt bis zur nächsten Chemo.
    Jedoch waren die Blutwerte bei der 1. Chemo schon so schlecht - Leukozyten 1.2, und nur geringer Anteil Neutrophile(?) - dass ich bei der 2. Neulasta verschrieben bekommen habe. Der Arzt im NCT Heidelberg meinte aber, wenn man einmal damit anfängt, braucht es der Körper jedes Mal. Ich hatte mich trotzdem dafür entschieden, u.a. da ich eine Reise machen wollte, die mir sehr wichtig war, und aus persönlichen Gründen viel im benachbarten Ausland bin (dort aber leider nicht krankenversichert). Der Arzt bestätigte mich darin, er meinte in USA wäre dies Standard und man wäre besser geschützt - was mir aufgrund meiner Lebenssituation wichtig ist.
    Die Spritze ließ ich mir von einem befreudeten Krankenpfleger am nächsten Tag verabreichen.
    Einige Stunden später bemerkte ich, dass meine Knöchel dick angeschwollen sind.
    Da im Beipackzettel (und auch im Internet) vor dem (ev. lebensbedrohlichen) Kapillarlecksyndrom unter Neulasta gewarnt wird, machte ich mir etwas Sorgen. Beim Anruf in der Klinik hieß es, wenn es schlimmer wird, müßte ich in die Notaufnahme kommen.
    Ich habe es also erstmal beobachtet und mich hingelegt und am nächsten Morgen war die Schwellung zurückgegangen. Am nächsten Tag bin ich zum Hausarzt, der ein (unauffälliges) EKG machte. Ich hatte auch tagelang einen starken Druck auf der Brust, den ich aber eher meinen Magensymptomen zuschreibe.
    Nun war die Reaktion bei der 2. Neulasta Spritze aber noch stärker: nicht nur die Füße, sondern auch die Waden sind dick angeschwollen und ich hatte eine plötzliche Gewichtszunahme von 40 auf 44 Kilo! - jedoch habe ich wieder erstmal abgewartet und bin eingeschlafen und am nächsten Morgen war es wieder besser.
    Außerdem waren bei der Blutkontrolle am Tag 5 nach der Chemo die Leukozyten recht niedrig (2.2) und es war ein seltsamer neuer Wert dabei: "Kernschatten" 5%.
    Bei der nächsten Kontrolle 11 Tage nach der Chemo haben sich die Blutwerte aber ganz gut erholt: WBC 4.4, RBC 3.6, HB 11.5, auch sonst alles fast im Normbereich, außer Leberwerte (GGT 83, ALKP 112, LDH 144)
    Jetzt mache ich mir allerdings Sorgen, dass beim 3. und letzten Mal die Reaktion vielleicht noch heftiger (lebensbedrohlich?) ist.
    Deshalb meine Frage an Sie, wie Sie das Risiko einschätzen, dass es sich um das Kapillarlecksyndrom handelt, und wenn ja, ob eine weitere Verschlimmerung zu erwarten ist oder man die Spritze beim nächsten Mal auch weglassen könnte/sollte?
    Da Sie auch Hämatologe sind, würde mich auch Ihre Meinung zu dem Kernschatten in meinem Blutbild interessieren. Ich bin 52 Jahre alt, Beginn der Wechseljahre, kinderlos.
    Vielen Dank für Ihre Hilfe!

    Silbe

  • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

    Es gibt mehrere mögliche Nebenwirkungen des Neulasta, so wie Sie den zeitlichen Zusammenhang beschreiben klingt es sogar wahrscheinlich daß Ihre Beschwerden damit zusammenhängen. Ich muß an dieser Stelle aufhören Ihnen individuelle Ratschläge zu geben, das darf ich gar nicht, sondern Sie bitten sich bei Ihrem Arzt vorzustellen und die Nebenwirkungen zu schildern.
    Ganz allgemein sehen wir es bei unseren Patientinnen nicht daß "einmal Neulasta" bedeutet "immer Neulasta" sondern daß der Verlauf der Blutwerte unterschiedlich sein kann. Und zum Zweiten muß es keineswegs Neulasta sein. Auch die Gabe von kürzer wirksamen und nebenwirkungsärmeren Neupogen oder Filgastrim im Allgemeinen ist möglich.

    Kommentar


    • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

      achso, die Kernschatten, manchmal als Gumprechtsche Kernschatten Ausdruck einer Alterleukümie (CLL), viel öfter jedoch sogenannte "Quetschartefakte" die maschinell falsch interpretiert werden. Ich würde bei Ihnen ziemlich sicher das Letztgenannte annehmen.

      Kommentar


      • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

        Vielen Dank für Ihre Antworten - auch für die Beruhigung bezüglich des Kernschattens (der beim letzten Blutbild auch nicht mehr vorhanden war).

        Zwischenzeitlich war ich im NCT, weil die nächste EC Chemo anstand.
        Als ich meine Symptome schilderte, meinte der Oberarzt, er würde die Ödeme in den Beinen eher nicht dem Neulasta zuschreiben sondern eventuell dem Herz… deshalb soll ich nun zur Sicherheit nochmal ein Herz Echo machen lassen, bevor die nächste EC verabreicht wird.
        Somit verschiebt sich die Chemo um eine Woche.
        Das war ja auch eine meiner (diversen) Ängste: dass die kardiotoxische Chemo mein Herz schädigen könnte…
        Jedoch kann man eine Schädigung des Herzens ja offensichtlich erst erkennen, wenn es quasi schon zu spät ist, bzw. kann es sich erst Jahre später zeigen, oder gibt es da irgendwelche Frühwarnzeichen?
        Gibt es keine Möglichkeit das Herz besser zu schützen?
        Auf alternativen Seiten ist z.B. von Coenzym Q10 und L-Carnitin die Rede.

        Gruß
        Silbe

        Kommentar



        • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

          Jetzt warten Sie doch mal die Herzuntersuchung ab, der zeitliche Zusammenhang paßt NICHT zu einer Herzinsuffizienz.

          Kommentar


          • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

            Vielen Dank, ich habe jetzt erst gesehen, dass Sie mir nochmal geantwortet haben.
            Das Herz-Echo war ok und von der letzten EC Chemo habe ich mich relativ gut erholt, die Probleme nach dem Neulasta wurden auch nicht schlimmer.

            Kommentar


            • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

              weiter Alles Gute!

              Kommentar



              • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

                Danke! Leider habe ich nun Probleme mit dem 2. Teil der Chemo (Paclitaxel) - vielleicht werde ich Sie da auch nochmal um Rat bitten, dann aber in einem neuen Thema…

                Kommentar


                • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

                  Können Sie gerne machen. Ohne Ihrer Frage vorzugreifen, aus Erfahrung ist das übliche Regime mit einer Infusion alle 3 Wochen manchmal schlechter verträglich als ein Vorgehen mit einer geringeren Dosis im Wochenrythmus. Letzteres kann als Alternative als Vorschlag für ein Arztgespräch mitgenommen werden.

                  Kommentar


                  • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

                    Der Vollständigkeit halber möchte ich auch hier noch etwas antworten - und fragen… (ich habe Ihnen gerade eine neue Frage gestellt wegen der bevorstehenden Drahtmarkierung)

                    Für mich war Doxetaxel viel besser verträglich als Paclitaxel, die Beschwerden in den Fingerspitzen, die schon nach der 1. Pacli Wochengabe auftraten, blieben weitgehend aus.
                    Auch wenn es mehr andere Nebenwirkungen gab, war für mich der 3-Wochen-Rhytmus besser, weil ich dann zu meinem Freund in die Schweiz fahren konnte (wo ich leider nicht krankenversichert bin) und nicht jede Woche in die Klinik musste.
                    Allerdings musste ich wieder Neulasta spritzen - mit den entsprechenden Nebenwirkungen.
                    Jedoch die hier angesprochenen Ödeme sind nicht wieder aufgetreten. Ich muss aber gestehen, dass ich eigenmächtig die Dosis reduziert habe - also nur 2/3 der Menge gespritzt habe und nicht die Gesamtdosis. Ich wiege nur noch 40 Kilo und bin ohnehin sehr zierlich, die Neulasta-Spritze ist aber für Personen ab 50 Kilo ausgelegt (normal: 75 Kilo). Diese Dosis war auch völlig ausreichend, die Blutwerte waren dann ok.
                    Allerdings - und da würde ich auch gerne noch Ihre Einschätzung hören - gibt es ein paar seltsame Werte beim letzten Blutbild (zweieinhalb Wochen nach der letzten Chemo, die am 24.11. war):
                    atyp. Lymphozyten (vermutl. reaktiv): 9 (sollte <1)
                    Anisozytose +
                    Basoph. Granulozyten: 3 (0-2)
                    Lymphozyten: 19 (25-40)
                    Leukozyten: 2.69 (4-10)
                    Hämatokrit: 33.9 (35-45)
                    Erys: 3,6 (4-5.2)
                    Hämoglobin: 11,2 (11.6-15.5)
                    Calcium: 2,17 (2.20-2.55)

                    Ich hatte oft nach dem Neulasta "kaputte" bzw. atypische Blutzellen, Kernschatten usw., aber fast 3 Wochen nach der Chemo… ist das noch im normalen Bereich? Oder kann das blutbildende System nachhaltig geschädigt sein durch Neulasta?

                    Seltsamerweise habe ich nun auch noch "verspätete" Nebenwirkungen entwickelt: seit einer Woche habe ich Schmerzen in den ganzen Beinen, ähnlich wie starker Muskelkater oder Gliederschmerzen, vor allem wenn ich in die Hocke gehe oder nach einer Ruheposition mich wieder bewege. Bei leichter Bewegung eher besser.
                    Ist Ihnen so etwas bekannt und wie lange kann das anhalten?
                    Ich habe eher das Gefühl es verschlimmert sich - im gesamten Körper sind leicht diese Schmerzen) Dazu kommt noch leichte Übelkeit (damit hatte ich während der Chemozeit weniger zu tun) meist nach dem Essen.
                    Die letzte Docetaxel ist nun fast 4 Wochen her und ich bekam eine reduzierte Dosis: 60%
                    Die beiden vorhergehenden Zyklen 75%

                    Vielen lieben Dank für Ihre Mühe!

                    Mit ganz herzlichen Grüßen

                    Kommentar



                    • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

                      Auch wenn es hoffentlich schon nicht mehr für Sie aktuell ist, Ihre Blutwerte sind typisch für eine Erholungsphase nach der Therapie. Die Gliederbeschwerden entsprechen am ehesten einer leichteren Form der Neuropathie als SPätwirkung des Taxans(Docetaxel). Das dauert erfahrungsgemäß länger bis sich das wieder legt, in Einzelfällen bis zu 6 Monaten. Also, sollte es nicht verschwunden sein -->bleiben Sie zuverrichtlich.

                      Kommentar


                      • Re: Kapillarlecksyndrom durch Neulasta?

                        Herzlichen Dank nochmal für Ihre beruhigende Antwort!
                        Und Sie hatten recht: die Neuropathie in den Beinen hat sich zum Glück tatsächlich bald wieder gebessert und ist inzwischen fast weg. Vielleicht hat es auch geholfen, dass ich Keltikan und Vit. B1+6 eingenommen habe.

                        Nach der OP hatte ich dann allerdings sehr große Probleme:
                        Mit der brusterhaltenden OP an sich bin ich sehr zufrieden (sieht fast wie vorher aus, obwohl meine Brust sehr klein ist) und es heilte recht komplikationslos - nur ein wenig Taubheit und Verhärtung in dem OP-Bereich, womit ich leben könnte bzw. noch hoffe, dass es sich zurückbildet.
                        Die Entfernung der Wächterlymphknoten jedoch brachte mir riesige Probleme, die sich erst nach der Entlassung aus dem Krankenhaus entwickelten: Taubheit und schreckliche brennende Nervenschmerzen in einem großen Bereich unter der Achsel bis Innenseite Oberarm. Außerdem bildete sich an der Narbe von der Lymphknotenentfernung eine ziemlich harte "Beule". Die Schmerzen waren wie von einem schweren Sonnenbrand oder als hätte man mir die Haut abgezogen und schon die leichteste Berührung der Kleidung fühlte sich an der Stelle an wie "Sandpapier auf Wunde"… ebenso war jede kleinste Erschütterung eine Qual (Autofahren)… Normale Schmerzmittel (Ibuprofen, Metamizol) halfen leider gar nichts. Ein Arzt empfahl mir Lyrica, das man aber regelmäßig einnehmen muss, das hob ich mir für den Notfall auf, wenn es gar nicht mehr auszuhalten ist…
                        Über mehrere Wochen zeichnete sich keinerlei Besserung ab und ich hatte Ängste, dass ich mit bleibenden Schäden leben muss.
                        Zum Glück hat es sich dann aber verändert (die "Beule" wurde langsam kleiner, taube Stellen wurden ebenfalls schmerzhaft, der Haupt-Schmerz wanderte vom Arm mehr in Richtung Achsel) und endlich ließen die Schmerzen in der Intensität nach! Das gab mir Hoffnung, dass der Körper in der Lage ist, sich wieder zu regenerieren - ab da ging es bergauf!
                        Inzwischen ist es auf ein absolut erträgliches Maß zurückgegangen - ca. 5 Wochen nach der OP!
                        Ich schreibe das alles, um Mitleserinnen, die ähnliche Probleme haben, Mut zu machen und Hoffnung zu geben. Es ist erstaunlich, was der Körper für Ressourcen hat, um wieder zu heilen!

                        Nach meiner Erfahrung bereue ich es, der Lymphknoten-Entfernung zugestimmt zu haben. Ich hatte einen relativ kleinen Tumor, laut MRT ohne Lymphknotenbefall, Chemotherapie… und war mir sehr sicher, dass die Lymphknoten nicht befallen sind. Trotzdem ließ ich mich von der Angst leiten, auf "Nummer sicher zu gehen". Für mich steht aber der Nutzen (100% Sicherheit) nicht im Verhältnis zum Schaden des Eingriffs.
                        Es liefen ja an einem rennomierten Tumorzentrum (Namen darf man hier glaube ich nicht nennen) auch Studien, wo der Sinn dieser Maßnahme in Frage gestellt wird. Die Studie lief leider nicht mehr, ich hätte aber natürlich eigenverantwortlich entscheiden können…

                        Kommentar