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Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

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  • Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

    Hallo Herr Dr. Hennesser, ich hatte schon ein paar Mal geschrieben... aber ich möchte Ihnen mein Problem nochmals beschreiben, da es einfach nicht besser werden will! :-(

    Ich hatte von März bis Mitte August 2014 Chemotherapie mit EC und danach wöchentlich 12x Paclitaxel, wegen Brustkrebs. Ich bin 37 Jahre alt.

    Seit Juli 2014 kämpfe ich mit eigenartigen Symptomen, die so nicht als Nebenwirkungen bekannt sind und sich nun bis heute immer mehr verschlechtert haben, bzw ist immer mehr dazu gekommen und ich habe wirklich Angst, dass “es“ mich umbringt.

    Ich schätze Auslöser der ganzen Symptomatik sind verengte Blutgefäße im ganzen Körper. Eine Mikroangiopathie wurde nämlich bereits nachgewiesen, bei einer Nagelfalzmikroskopie. Wenn ich stehe, werden auch Beine und Arme bläulich. Zehen Schmerzen und sind taub. Eine Polyneuropathie wurde ausgeschlossen, alle neurologischen Untersuchungen waren ohne Befund.

    Ich leide an einer orthostatischen Intoleranz, mein Puls ist im Stehen bei ca 100-140. Je länger ich Aufrecht bin, umso mehr verschlimmern sich alle Symptome. Mein Gesicht, meine Kopfhaut, mein Nacken, Mundbereich werden nur noch Minderdurchblutet, dies führt zu einem starken Benommenheitsgefühl (wie betrunken), Schmerzen im Nacken, im Gesicht und an den Zähnen quälen mich täglich. Ich kann dann auch nicht mehr richtig gucken. Selbst Sprechen tut dann weh, da dadurch die Blutzirkulation angeregt wird und das führt zu Schmerzen bis in die Speicheldrüsen. Ich habe dadurch Schmerzen in den Beinen und Muskelzuckungen.

    Ich leide an einem grippeähnlichen Krankheitsgefühl und nächtlichem kalten Schweiß. Meine Haut ist sehr trocken und pellt sich wegen der Minderdurchblutung, besonders im Gesichts- und Kopfbereich. Haare wachsen nur spärlich nach. Ich fühle mich wirklich sehr schlecht und weiß nicht mehr, zu welchem Arzt ich noch gehen soll?!

    Die Ärzte hören mir nicht wirklich zu, sagen, kommt von Chemo, wird besser. Es wird aber nicht besser, ganz im Gegenteil. Ich bin so verzweifelt, ich habe das Gefühl, dass es mich umbringt. Ich bekomme ständig kaltschweiß-Attacken und mir ist unwohl und schlecht. Ich habe auch Probleme beim Sprechen, das löst noch zusätzlichen Schwindel aus und Brustenge.

    Was ist denn nur passiert??? Haben Sie eine Idee... bitte helfen Sie mir.

    Ich kann dadurch nicht arbeiten gehen, ich möchte doch so gern ins normale Leben zurück. Ich bin quasi ans Haus gefesselt.

    Es wurden bereits MRT Kopf u HWS gemacht (Kopf-Mikroangiopathie), Lumbalpunktion ohne Befund, Blutuntersuchungen (Antikörper etc ohne Befund, großes Blutbild-Leberwerte leicht erhöht, erhöhte Blutfette, erhöhtes Cortisol, Kapillarmikroskopie-Mikroangiopathie.

    Die Ärzte stehen vor einem Rätsel und bis jetzt konnte mir niemand helfen. Seit knapp 2 Monaten bin ich nun zu Hause, seit letztem Klinikaufenthalt und mein Zustand verschlechtert sich... Ich hab solche Angst.

    Liebe Grüße
    ​Andrea

  • Re: Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

    Haben Sie ein Raynaud-Syndrom? Ist das mal untersucht worden? Auslöser könnte eine Autoimmunerkrankung des Körpers sein. Etwas verwundert bin ich jedoch weil dies unter Chemotherapie meistens besser wird und nicht schlimmer. Verstärken sich die Symptome bei Kälte?

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    • Re: Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

      Hallo Herr Dr Hennesser,

      ​vielen Dank für Ihre Antwort.

      Es ist kein Raynaud Syndrom. Es verschlechtert sich nicht bei Kälte. Es sind ausserdem wie oben bereits erwähnt alle kleinen Blutgefäße verengt, sogar im Gesicht- Mund- und Kopfbereich.

      Antikörperuntersuchungen wurden auch schon gemacht, aber es wurde nichts gefunden.

      Ich bin sehr verzweifelt, weil ich so nicht leben kann... es ist ein Alptraum!
      Das Schlimmste an der Situation ist wirklich diese ständige Benommenheit. Verschlechtert sich, wenn ich aufrecht bin... beeinträchtigt sogar die Sehkraft etc.

      Ich hatte auch einen auffälligen Schellongtest. Puls im Liegen 68-75 und im Stehen 100-140.

      Die Ärzte sind irgendwie ratlos und ich bin nach 7 Monaten wirklich ein psychisches Wrack. Ich weiß nicht mehr wohin. Ich habe bereits alles mögliche ausprobiert.(Vitamin C, Vit B Komplex, Omega 3, Selen, Magnesium, Vit D3...) Ich will wissen, was mit mir passiert... dieses “Nichtwissen“ und nicht mehr auf die Beine zu kommen, macht mich fertig und ich habe Angst.

      Liebe Grüße
      Andrea

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      • Re: Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

        Ehrlicherweise glaube ich daß die verengten Blutgefäße gar nichts mit Ihren Beschwerden zu tun haben. Das sag ich jetzt ganz neutral ohne Sie zu kennen rein vom Interpretieren Ihrer Schilderungen und bitte Sie das nicht als "Nichternstnehmen" zu werten. Möglicherweise liegt dem ganzen etwas zugrunde was AUCH diese mikroangiopathischen Befunde verursacht aber Ihre Beschwerden sind zu allgemein um sie spezifisch verengten kleinen Blutgefäßen zuzuordnen. Sind Kollagenosen und vor allem eine Amyloidose untersucht worden? Nehmen Sie Medikamente?

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        • Re: Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

          Hallo Herr Dr. Hennesser,

          Im Befund der Nagelfalzmikroskopie steht folgendes:
          Makroskopisch: keineNekrosen, Initial nach dem Stehen Livedo und kalte Akren, Kapillarbett etwas hyperaem. Dichte: einzelne avaskulaere Areale Insgesamt auffaelliges Kapillarbett, sehr variabel im Verlauf, kein Sc Pattern. PostChemo, Kaelteaggl. und Krykgl. extern negativ., ausgeprägte Kaliberschwankungen, Fluss normal, teils Sludge. Mehrere Elongationen. Scheitelelektesie: nur angedeutet, nicht Pss typisch. Torquierung: nur einzelne. Kein Oedem. Klinisch und serologisch kein Zeichen für Kollagenose.

          Dort geht man also nicht von einer Kollagenose aus... die Blutuntersuchungen hatten wohl auch nichts brauchbares hergegeben.
          Oder müsste man einer Kollagenose anders auf die “Schliche“ kommen?

          Wie wird denn auf eine Amyloidose hin untersucht???

          Ich hab schon das Gefühl, dass meine Beschwerden von der Minderdurchblutung herrühren. Umso länger ich aufrecht bin, umso stärker die Symptome... Ich kann dann Abends nicht Fernsehen, weil ich durch die Benommheit nicht richtig gucken kann... auch das Hören fällt dann schwer. Na ja und dann zusätzlich noch diese Schmerzen...im Nacken, dem Gesicht, den Zähnen, den Ohrspeicheldrüsen... alles puckert. Meist sind dann auch einzelne Zehen taub...

          LG
          Andrea

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          • Re: Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

            Ihre Probleme beim aufrechten Stehen passen ja sehr gut zu dem auffälligen Schellong-Test. Aber bei einer Mikroangiopathie ist das Absacken des Blutes eher gestört , auch Schweißausbrüche, Nackenschmerzen etc. kann ich nicht mit der vermuteten Mikroangiopathie in Zusammenhang sehen. Nehmen Sie Medikamente? Haben Sie Ihre Blutdruck mal gemessen, auch im Stehen/Sitzen/Liegen?

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            • Re: Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

              P.S. Eine Amyloidose erkennt man durch eine Gewebeprobe aus dem Enddarm.

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              • Re: Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

                Lieber Herr Dr. Hennesser,

                erstmal vielen Dank, dass Sie sich so viel Mühe machen und sich die Zeit für mich nehmen. Und für die anderen hier im Forum!

                Zur Zeit nehme ich nur Schüßler Salze und Basica zur Entgiftung (aber erst seit 1 Woche), Innohep 0,5 wegen einer Gerinnungsstörung und Abends 15 mg Mirtazapin. Das Innohep spritze ich seit Mai 2014, weil ich eine Thrombose in der Subclavia über dem Port hatte und das Mirtazapin nehme ich seit September 2014. Die Beschwerden fingen im Juli an...

                Zum Schellongtest muss ich sagen, das sich der Puls im Stehen reguliert hat. Nicht mehr höher als 105. Sodass die Symptome davon unabhängig sind.

                Meinen Blutdruck kann ich zu Hause selbst überprüfen. Gerade gemessen:
                liegend 118/76 64
                sitzend 121/87 69
                stehend 115/86 83

                Ich bin ratlos?!

                Liebe Grüße
                Andrea.


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                • Re: Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

                  OK, der Blutdruck scheint da kein Thema zu sein. Auch nicht die Medikamente. Neben der möglichen Amyloidose ist auch das erhöhte Cortisol bemerkenswert welches Sie früher mal erwähnten. Ist das eine 24-Stunden-Urinmessung der Kortisonabbauprodukte gewesen?

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                  • Re: Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

                    Hallo Herr Dr. Hennesser! Das Cortisol wurde immer im Serum bestimmt. Es wurde bereits 3x gemessen, war immer wieder erhöht.

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                    • Re: Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

                      Dann wäre es durchaus eine Überlegung wert weiter nachzuschauen. Mit einem sog. Dexamethasontest wird versucht durch eine abendliche Tabletteneinnahme die körpereigene Cortisol-Produktion zu unterdrücken. Zeigt eine Blutentnahme am nächsten Morgen an, dass der Körper weiterhin zuviel Cortisol produziert, kann die als Hinweis auf ein Cushing-Syndrom gewertet werden. Und das sollten Sie aber allenfalls als Anregung verstehen, bitte nicht als gesetzte Diagnose interpretieren. Klassische Symptome eines Cushing haben Sie nicht aber wie bereits gesagt, ich glaube einfach nicht daß die Mikroangiopathie hier eine Erklärung für Ihre Beschwerden ist sondern möglicherweise nur ein Begleitsymptom einer anderen Sache.

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                      • Re: Hilfe, es wird immer schlimmer! Hr Dr Hennesser, ich brauche Ihren Rat!

                        Und ich möchte nochmal darauf hinweisen daß dieses Forum eine Hilfe ist wenn rund um Ihre Behandlung Fragen offen bleiben, ich stelle hier keine Diagnosen und möchte in keinster Weise Ihr Vertrauensverhältnis zu Ihren Ärzten beeinflussen sondern lediglich unterstützen.

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