Hallo alle zusammen...
Kurz zu meinem Krankheitsverlauf und darauf die mich momentan beschäftigenden Fragen.
Bei mir wurde in 10/2010 Darmkrebs festgestellt von nicht unerheblicher größe sozusagen (zirkulär wachsend 10 bis 11 cm). Tumoreinstufung habe ich leider grad nicht im Kopf aber war irgendwas mit T3 N0 M0 usw...
Daraufhin erfolgte kurze Zeit später die Einleitung einer neoadjuvanten Radio/Chemotherapie mit 5 FU. 5 Tage Dauerinfusion über 24 h paralel zur Bestrahlung.
Nach Beendigung der ersten Therapiewoche der Chemo kamen dann die heftigen Nebenwirkungen der Chemo hervor, bis dato also während der Infusion des 5FU ging es mir noch bestens und es gab null Nebenwirkungen.
Nach Entlassung den Samstag morgen kam ich mittags zu hause an, wo sich schon ein leichtes kratzen im hals bemerkbar machte. Abends konnte ich bereits nichts mehr essen und trinken da mir dieses sehr starke Schmerzen bereitete, egal ob warm oder kaltes trinken oder essen nichts ging mehr über ca 4 tage in welchen ich auch sehr stark an Gewicht verloren habe (ca 12 kilo bei 1,70 cm und ausgangsgewicht von rd 50 kilo) Bestrahlung habe ich durchgezogen, stand aber auch kurz davor diese aufgrund körperliche schwäche diese abzubrechen. egal...
anschließend halt weiteres procedere wie die Operation mit doppelläufigen Ileostoma, nach der ersten Entlassung damals der telefonische "befehl" ins KH zurückzukommen da die blutwerte wohl nicht ok wären, welches ja man vor einer Entlassung kontrolliert eigentlich....
Naja nach dem Rückruf (da man das nirgend wo anders hier in der nähe machen könnte) erfolgte eine weiter Not-OP (Nahtschwächee angelegter Pouch) die die resektion desselbigen zur folge hatte..
Danach versicherte mir man es seien keine Fernmetastasen vorhanden sodass ich mich damals gegen eine weiter Behandlung mittels Chemo aufgrund der zuvor erfolgten chemo mit den Nebenwirkungen entschied.(gewicht damals ca 42 kg) erfolgreich bissl zugenommen dank meiner Frau...
Reha usw efolgte ebenfalls...
Nach der ersten Nachsorge stellte sich herraus das wohl nun doch Metastasen vorliegen und zwar Lunge beidseitig, daraufhin auf das CT erfolgte ein PET/CT zur genaueren klärung welche das bestätigte.
Dann sollte eine Probe entnommen werden und ich ging zum Thoraxchirurg mit dem ich (auch aufgrund meiner KHK) beschloss die rechte seite gänzlich alles zu entfernen was gefunden wird bei der OP... gesagt getan, OP gut verlaufen.
während des KH-Aufenthaltes dann transanaler blutabgang welches durch eine Rektoskopie untersucht wurde.
Hierbei stellte sich ein Abszess mit fistelung des zum rektum führenden stillgelegten DD-Teiles dar welches wohl aufgrund einer vorrausgegangenen Pouchitis in der Art wie es sich zeigte "aufbauen" konnte.....
Nun sollte die OP der linken seite erfolgen, wobei bei dem Abszess-aufenthalt erneut auffälligkeiten an der bereits operierten Seite waren (Fragestellung Narbenbildung/gewebe oder erneute Metastasen)
PET/CT belegte erneute Metastasen auf der bereits operierten seite, mit fragestellung ob Metastasen auch in der Leber vorliegen oder diese von der Lunge aus an der Leber anliegen.............
Nun soll nur noch palliativ vorgegangen werden, da die ärzte hier im KH da nicht mehr operieren wollen. Es soll nun wieder eine Chemo gemacht werden mit 5FU + Folinsäure und zusätzlich irinotecan.
Nun meine Brennenden Fragen......
1. besteht die möglichkeit das die cahrite in Berlin da vielleicht einen kurativen Behandlungsansatz in Betracht ziehen könnte?
(Habe mich bereits mit denen in Verbindung gesetzt und Unterlagen zur Einschätzung gefaxt an die für Zeitmeinungen zuständige Abteilung.
2.Kann die palliative Chemo auch bei gutem Ansprechen in eine Kurative Chemo umgewandelt werden (Wenn ein deutlicher wachstumsstopp oder gar verschwindden der Metas beobachtet wird) Wunder gibt es ja immer wieder...
3. Da ich die erste chemo mit 5FU damals schon nicht vertragen habe und so stark an Gewicht verloren habe und ich dies bei diese anstehenden Chemo mit dem zusätzlichen Mittel Irinotecan auch befürchten muss welche Mittel gibt es um dem im vorraus entgegen zu wirken?
4. die mir wichtigste frage überhaupt eigentlich, hoffe das die nun nicht falsch verstanden wird.....
und zwar : In wie fern ist es möglich, sich Cannabis (Pflanzlich also die blüten etc) verschreiben zu lassen?
Ich habe viel hierrüber im Netz gefunden aber keine genaueren aussagen wie bzw ob dies nun letztendlich möglich ist.
Da Cannabis in vielen bereichen grade was die Chemo angeht (Appetitlosigkeit --> Anregung , Brechreiz ---> Linderung , Schmerzen --> Linderung usw ) vielversprechende Wirkung ergeben soll habe ich mich intensiv damit Beschäftigt und hoffe hier jemanden zu finden (Arzt, oder auch Patient mir gleich) der sich damit auskennt wie die Verschreibung usw abläuft. Mein Hausarzt meinte auch das seie wohl möglich kennt sich hiermit aber nicht genau aus...
Danke für alle hilfreichen antworten diesbezüglich
Mit freundlichem Gruß
S.L.
Kurz zu meinem Krankheitsverlauf und darauf die mich momentan beschäftigenden Fragen.
Bei mir wurde in 10/2010 Darmkrebs festgestellt von nicht unerheblicher größe sozusagen (zirkulär wachsend 10 bis 11 cm). Tumoreinstufung habe ich leider grad nicht im Kopf aber war irgendwas mit T3 N0 M0 usw...
Daraufhin erfolgte kurze Zeit später die Einleitung einer neoadjuvanten Radio/Chemotherapie mit 5 FU. 5 Tage Dauerinfusion über 24 h paralel zur Bestrahlung.
Nach Beendigung der ersten Therapiewoche der Chemo kamen dann die heftigen Nebenwirkungen der Chemo hervor, bis dato also während der Infusion des 5FU ging es mir noch bestens und es gab null Nebenwirkungen.
Nach Entlassung den Samstag morgen kam ich mittags zu hause an, wo sich schon ein leichtes kratzen im hals bemerkbar machte. Abends konnte ich bereits nichts mehr essen und trinken da mir dieses sehr starke Schmerzen bereitete, egal ob warm oder kaltes trinken oder essen nichts ging mehr über ca 4 tage in welchen ich auch sehr stark an Gewicht verloren habe (ca 12 kilo bei 1,70 cm und ausgangsgewicht von rd 50 kilo) Bestrahlung habe ich durchgezogen, stand aber auch kurz davor diese aufgrund körperliche schwäche diese abzubrechen. egal...
anschließend halt weiteres procedere wie die Operation mit doppelläufigen Ileostoma, nach der ersten Entlassung damals der telefonische "befehl" ins KH zurückzukommen da die blutwerte wohl nicht ok wären, welches ja man vor einer Entlassung kontrolliert eigentlich....
Naja nach dem Rückruf (da man das nirgend wo anders hier in der nähe machen könnte) erfolgte eine weiter Not-OP (Nahtschwächee angelegter Pouch) die die resektion desselbigen zur folge hatte..
Danach versicherte mir man es seien keine Fernmetastasen vorhanden sodass ich mich damals gegen eine weiter Behandlung mittels Chemo aufgrund der zuvor erfolgten chemo mit den Nebenwirkungen entschied.(gewicht damals ca 42 kg) erfolgreich bissl zugenommen dank meiner Frau...
Reha usw efolgte ebenfalls...
Nach der ersten Nachsorge stellte sich herraus das wohl nun doch Metastasen vorliegen und zwar Lunge beidseitig, daraufhin auf das CT erfolgte ein PET/CT zur genaueren klärung welche das bestätigte.
Dann sollte eine Probe entnommen werden und ich ging zum Thoraxchirurg mit dem ich (auch aufgrund meiner KHK) beschloss die rechte seite gänzlich alles zu entfernen was gefunden wird bei der OP... gesagt getan, OP gut verlaufen.
während des KH-Aufenthaltes dann transanaler blutabgang welches durch eine Rektoskopie untersucht wurde.
Hierbei stellte sich ein Abszess mit fistelung des zum rektum führenden stillgelegten DD-Teiles dar welches wohl aufgrund einer vorrausgegangenen Pouchitis in der Art wie es sich zeigte "aufbauen" konnte.....
Nun sollte die OP der linken seite erfolgen, wobei bei dem Abszess-aufenthalt erneut auffälligkeiten an der bereits operierten Seite waren (Fragestellung Narbenbildung/gewebe oder erneute Metastasen)
PET/CT belegte erneute Metastasen auf der bereits operierten seite, mit fragestellung ob Metastasen auch in der Leber vorliegen oder diese von der Lunge aus an der Leber anliegen.............
Nun soll nur noch palliativ vorgegangen werden, da die ärzte hier im KH da nicht mehr operieren wollen. Es soll nun wieder eine Chemo gemacht werden mit 5FU + Folinsäure und zusätzlich irinotecan.
Nun meine Brennenden Fragen......
1. besteht die möglichkeit das die cahrite in Berlin da vielleicht einen kurativen Behandlungsansatz in Betracht ziehen könnte?
(Habe mich bereits mit denen in Verbindung gesetzt und Unterlagen zur Einschätzung gefaxt an die für Zeitmeinungen zuständige Abteilung.
2.Kann die palliative Chemo auch bei gutem Ansprechen in eine Kurative Chemo umgewandelt werden (Wenn ein deutlicher wachstumsstopp oder gar verschwindden der Metas beobachtet wird) Wunder gibt es ja immer wieder...
3. Da ich die erste chemo mit 5FU damals schon nicht vertragen habe und so stark an Gewicht verloren habe und ich dies bei diese anstehenden Chemo mit dem zusätzlichen Mittel Irinotecan auch befürchten muss welche Mittel gibt es um dem im vorraus entgegen zu wirken?
4. die mir wichtigste frage überhaupt eigentlich, hoffe das die nun nicht falsch verstanden wird.....
und zwar : In wie fern ist es möglich, sich Cannabis (Pflanzlich also die blüten etc) verschreiben zu lassen?
Ich habe viel hierrüber im Netz gefunden aber keine genaueren aussagen wie bzw ob dies nun letztendlich möglich ist.
Da Cannabis in vielen bereichen grade was die Chemo angeht (Appetitlosigkeit --> Anregung , Brechreiz ---> Linderung , Schmerzen --> Linderung usw ) vielversprechende Wirkung ergeben soll habe ich mich intensiv damit Beschäftigt und hoffe hier jemanden zu finden (Arzt, oder auch Patient mir gleich) der sich damit auskennt wie die Verschreibung usw abläuft. Mein Hausarzt meinte auch das seie wohl möglich kennt sich hiermit aber nicht genau aus...
Danke für alle hilfreichen antworten diesbezüglich
Mit freundlichem Gruß
S.L.
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