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AML- GvHd

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  • AML- GvHd

    Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,

    meine Mutter (63) ist im Mai 2011 an Leukämie (AML) erkrankt.
    Nach sofortigem Chemobeginn wurde im Anschluss im September 2011 eine Knochenmarkspende durchgeführt. 6 Woche darauf, wurde sie probeweise nach Hause entlassen.
    Kurz darauf fingen die Probleme an und Sie wurde wieder in die Uni Köln eingewiesen. Zu den Problemen Durchfall, Erbrechen, Hautausschlag und allgemeine Schwäche kam hinzu , das sie vor ca. 4 Wochen in ein Wachkoma fiel , ausgelöst durch ein Medikament, welches Sie bekam (Sandimmun in combi mit Prednisolon).

    Nach Absetzten dieses Medikamentes stabilisierte sich ihr Zustand und sie kam von der Intensivstation wieder auf die normale Station. Einen Tag später hatte sie Wasser in der Lunge, wieder Verlegung auf Intensiv, mit Abziehen der Flüssigkeit.

    Die Ärzte sprechen von einer Abstoßreaktion/GvHd.
    Sie ist jetzt wieder auf der normalen Station (Innere) , laut Personal,
    hat Sie auf der KMT Station wegen Überfüllung keinen Platz.

    Frage? Hat sie in ihrem Zustand nicht "Anspruch" darauf, auf die KMT-station gelegt zu werden. Zumal wir den Eindruck haben, das sie auf der Inneren nicht gut aufgehoben ist und diese evtl. mit der Situation überfordert bzw. nicht geschult sind. Sie fiel nachts aus dem Bett und es wurde irgendwann bemerkt und letztens lag sie in Ihren eigenen Fäkalien, da die Pfleger anderweitig zu tun hatten.
    Hinzu kommt ein ausgeprägter Dekubitus am Steiss.

    An wen können wir uns wenden, bzw. dafür sorgen das sie doch auf die KMT-Station kommt. Es kann doch nicht sein, das diese nur die KM-Spende durchführen und die Probleme, die sie jetzt hat (GvHd) , nicht in Ihrem Aufgabenbereich liegen.

    Hinzu kommen nun noch Blutungen aus dem Darm, die vermutlich auf eine GvHd 3.Grades, zurückzuführen sind, dies wird gerade durch eine entnommene Probe überprüft.

    Was uns verunsichert ist, das der OA der meine Mutter auf der Intensivstation betreut hat, sich dafür stark gemacht hat, das Sie wieder auf die KMT Station kommt, da er selber der Meinung ist, weder die eine noch die andere, sind für Sie die richtige, alleine die KMT. Dort lag Sie dann leider nur 1 Nacht und wurde aufgrund von Platzmangel auf die Innere verlegt.
    Ich brauche dringend Ihren Rat, da wir nicht einschätzen können, welche Rechte Sie nun hat, bzw. darf Sie darauf bestehen, im Falle der GvHd auch von der KMT weiterbetreut zu werden ?


    Vielen lieben Dank, Sonja 1973


  • Re: AML- GvHd


    Die Ärzte sprechen jetzt von einer GVHD 3 oder 4 Grades, den endgültigen Grad erfahren wir in den nächsten 2Tagen.
    Was bedeutet das genau, bzw. wie sind die Chancen diese Abstossungsreaktion in den Griff zu bekommen?

    Danke
    sonja1973

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    • Re: AML- GvHd


      Es gibt einen Anpsruch auf eine angemessene medizinische Versorgung, jedoch nicht auf eine bestimmte Station. Die GvHd ist ein Hämatologisches Problem und sollte von jedem Hämato-Onkologen behandelbar sein. Auch zu Ihrer eigenen Beruhigung sollten Sie sicherstellen, daß Ihre Mutter durch einen Hämato-Onkologen betreut wird, da empfiehlt sich ein Gespräch mit dem Oberarzt der derzeitigen Station. Sicherlich werden Sie da ein Gehör für Ihre Sorgen finden.

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      • Re: AML- GvHd


        Das entspricht leider einer ausgeprägten Abstoßungsreaktion des neuen Knochenmarkes gegen den Empfänger, also gegen Ihre Mutter. Dies eine gar nicht seltene Komplikation nach einer Stammzelltransplantation. Man wird hochdosiert mit Medikamenten behandeln, die wie Sandimmun und Kortison diesen Abstoßungseffekt unterdrücken - nach den gemachten Erfahrungen wird man Sandimmun jedoch austauschen.

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        • Re: AML- GvHd


          Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,
          erstmal vielen Dank für Ihre Antwort...
          Vielleicht können Sie mir auch hier weiterhelfen--
          die Ärzte haben festgestellt, das die Spenderzellen bei meiner Mutter keine Thrombozyten produzieren.
          Was ist bzw. kann die Ursache dafür sein?? Wie kann man das behandeln bzw ist es behandelbar??
          Lt. Ärzte sind keine Krebszellen nachweisbar.
          Vielen Dank

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          • Re: AML- GvHd


            Da bleibt zunächst nur die Gabe von Thrombozyten (Transfusionen mit Spenderthrombozyten). Mit etwas Glück beginnen die Stammzellen später noch mit der Thrmobozytenproduktion. In Einzelfällen gibt es Versuche mit einem produktionsstimulierenden Faktor (Nplate), dies ist jedoch für diese Situation nicht zugelassen und ist daher auf Einzelfälle beschränkt.

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