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Ist es möglich das ein Hämatologe eine Kollagenose behandelt?

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  • Ist es möglich das ein Hämatologe eine Kollagenose behandelt?

    .Sorry, ich weiß meine frage ist hier eigentlich nicht richtig aber ich weiß nicht wo ich sonst stellen kann. Hoffe das Sie mir weiterhelfen können. Es geht um folgendes. Ich habe eine Undifferenzierte Kollagenose. Festgestellt wurde die vor einem Jahr, Erkrankung besteht seit wahrscheinlich über 5 Jahren. Seit 2 Jahren eine Livedo Racemosa oder Livedo Reticularis oder Lichen Ruber. Habe durch verschiedene Hautbiopsie 3 verschieden Diagnosen bekommen. Vor 3 Monaten wurde festgestellt das ich noch eine Erworbene Gerinnungsstörung . Diskreter Faktor 8 und starker Faktor 12 Mangel habe. Wahrscheinlich durch die Kollagenose ( Autoantikörper gegen Gerinnungsfaktoren). PTT ist leicht verlängert, Quick leicht erniedrigt. das war der Grund das ich zum Onkologe und Hämatologe geschickt wurde und das überprüft wurde war das in der Rheumaklinik ein verlängerter lupus sensitive PTT festgestellt wurde.
    Quick wert und PTT waren aber damals unauffällig(vor 6 Monaten).Ist es möglich das die beiden Werte durch zb. lange Venenstauung fälschlicherweise damals normal wurden und damals eigentlich nicht in der Norm waren aber eben durch Fehler doch so ausgefallen sind? Weil PTT war schon vor 1,5 Jahren mal verlängert. Und da eben nicht.


    Mein Problem ist das ich seit 2 Jahren von einem Arzt zum anderen geschickt werde. Von einem Rheumatologen zum Dermatologen und zurück. Immer soll die andere Einrichtung Entscheidung wie weiter Therapiert werden soll . Nehme seit 1 Jahr Hydroxychloroquin. Was leider keine Besserung bringt. Und ich seit 8 Monaten ständig Schübe habe. Es vergeht kaum 2 Wochen wo ich kein Fieber hab. Und ständig Nachtschweiß Ich habe auch stark abgenommen. 10 KG bei gleichen Essverhalten in 9 Monaten. Habe zurzeit ein BMI von 16.
    Ich soll noch zur einer immunologische Ambulanz, bekomme aber seit 8 Wochen kein Termin. Versprochen wurde mir damals das ich dieses Jahr ein bekommen. Naja klappt wohl nicht mehr. Aber ob ich da weiterkomme? Ich glaub ja an nichts mehr.

    In der Rheumaklinik wollten die mich eigentlich mit Azathioprin oder Cyclophosphamid behandelt. Aber am letzten Tag entschieden das doch nicht zumachen als Grund wurde mein Alter ( bin 29) angegeben. Man möchte kein bleiben schaden bei mir anrichten bin ja noch so jung . Die Endscheidung sollte die Uniklinik Dermatologie treffen. Wo dann aber auch keine Entscheidung passiert ist. Und noch zu guter Rest die Kollagenose in Frage gestellt wurde. Unterlangen von anderen Ärzten wurden nicht beachtet. Ich konnte doch auch nichts dafür das an dem Tag wo ich da war kein Schub hatte und zb. kein Fieber und die Lymphknoten nicht geschwollen waren.
    Der Termin hat mir den Rest gegeben. Warte Wochenlang immer auf Termine und kommt kein schritt weiter. Ehr zurück.

    Darum würde ich gerne beim dem Hämatologe wo ich war am liebsten weiter behandelt werden. Wäre sowas eigentlich möglich? Oder es das absolut abwegig? Oder könnte es Probleme geben ?

    Das ich da nicht wirklich 100% richtig bin weiß ich selber. Irgendwo muss noch mal eine Entscheidung getroffen werden. Und sich jemand zuständig fühlen. Und weiter behandelt. Die Medikamente um die es geht sind ja welche die auch in der
    Onkologe und Hämatologe verwendet werden.
    Ich habe mich in der Praxis sehr gut aufgehoben Gefühlt. Und auch den Endruck gehabt das mein Problem verstanden wurde. Und ich auch Physisch und Psychisch immer mehr abbaue und das bald was Passieren muss. Es wurde sich auch sehr viel Zeit genommen um die ganze Sache zu verstehen. Was vorher noch nie der Fall war. Ich möchte noch mal nur ein festen Ansprechpartner haben wegen der Erkrankung,

    Jetzt noch eine andere Frage. Würden Sie mein BMI als bedenklich einstufen? Ich nehme über 2000 KCAL zu mir, teilweise 2500. Habe keine Beschwerden weder Magen noch Darm. Auch kein Anzeichen einer Resorptionsstörung. Und was kann ich dagegen machen. Mehr essen geht kaum. Bin auch nicht besonders groß (166cm).
    Entschuldigung das es so lang geworden ist. Habe probiert es kurz zu fassen. Wollte nur erklären wieso ich den Wunsch habe beim Hämatologen weiter behandelt zu werden. Aber ist ein bisschen lang geworden.

  • Re: Ist es möglich das ein Hämatologe eine Kollagenose behandelt?

    In erster Linie sind wir ja Internisten, danach erfolgt die zusätzliche Weiterbildung in Hämatologie/Onkologie. Ihre Systemerkrankung ist da in guten Händen und bisher offenbar erfolglos therapiert. Man kann bei Ihnen ja davon ausgehen daß Immunsuppressiva wie Azathioprin oder Cyclosphosfamid nicht auf Dauer angelegt sind, vor allem beim Azathioprin hätte ich keine Bedenken angesichts Ihrer Beschwerden. Dies ist aber keinesfalls eine Empfehlung (Internetforum und keine Arztpraxis!!!) sondern eine ganz persönliche Einschätzung.

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    • Re: Ist es möglich das ein Hämatologe eine Kollagenose behandelt?

      Ich möchte mich nochmal Herzlich bei Ihnen bedanken. Ihre Antwort hat dazu geführt das ich nochmal zur Hämatologischen gegangen bin (das ich da nicht total fehl am Platz bin).Das ein Hämatologie/Onkologie auch ein Internist ist wusste ich schon. Aber das ist auch ein internistischer Rheumatologe und von da aus hieß es immer weiter Dermatologen und von da aus wieder zurück (immer andere Ärzte oder Kliniken).
      Aber das ist jetzt Unwichtig. Es war absolut richtig noch mal beim Hämatologen einen Termin zu machen. Ich werde jetzt seit ca. 4 Wochen mit Prednisolon behandelt was mir sehr gut hilft. So gut ging es mir seit fast 1 Jahr nicht mehr. Selbst die Hautveränderung ist viel besser geworden. Ich war schon dabei in eine Hoffnungslosigkeit zu versinken, aber ich habe jetzt neue Hoffnung und fühle mich auch nicht mehr hilflos der Sache gegenüber. Ich war vorher ja fast 9 Monate nur in der Abwärtsspirale und habe immer mehr abgebaut.
      Es ärgert mich nur das vorher kein Arzt sich dazu sich durchringen konnte mich Immunsuppressiv zu behandelt, Mir wäre einiges erspart geblieben,
      Aber ich habe jetzt schon wieder zuviel geschrieben.
      Wollte mich eigentlich nur bedanken

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      • Re: Ist es möglich das ein Hämatologe eine Kollagenose behandelt?

        Weiter Alles Gute!

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        • Re: Ist es möglich das ein Hämatologe eine Kollagenose behandelt?

          Aus der Erfahrung und Sicht einer Betroffenen kann man sagen, dass mit einer Basistherapie, die nicht nur aus Kortison besteht, so früh wie möglich begonnen werden sollte. Die Behandlung ist die Gleiche, egal ob (undifferenzierte) Kollagenose oder Lupus erythematodes. Die Behandlung sollte in internistisch-rheumatologischen Praxen oder Kliniksambulanzen erfolgen, die auf Kollagenosen spezialisiert sind. Dorthin sollte von den bisher behandelnden Ärzten eine zügige Überweisung erfolgen.

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          • Re: Ist es möglich das ein Hämatologe eine Kollagenose behandelt?

            @lupilinchen ich stimme dir voll zu Ich habe auch in 5 Woche ein Termin in einer Uni Rheumatologie/Immunologie. Das ist also was noch zusätzlich läuft. Aber da kann ich ja nicht hingehen wenn ich einen Akuten Schub hab. Auf den Termin den ich bald hab, habe ich 6 Monate gewartet. Obwohl mehrmals von der Arztpraxis da anrufen wurde und auf die Dringlichkeit hingewiesen wurde. Aber das hat die wenig Interessiert. Ich will nicht wissen wie es bei mir weiter gelaufen wäre wenn ich nicht Anfang es Jahres mit dem Cortison angefangen hätte und bis zu dem Termin in der Rheumatologie mit Behandlung gewartet hätte. Ich verspreche mir von dem Termin nicht viel. Von Rheumatologen erwarte ich nichts mehr. Habe ja oben schon einiges dazu geschrieben. Wie das in einer Rheumaklinik und Rheumapraxis schon früher lief.

            Die Cortison Behandlung war ja wegen dem Akuten Schub.Was auch nicht auf dauer vorgesehen war. Was auch eine deutliche Besserung gebracht hat. Aber leider bei Reduzierung bei 10 mg ich schon wieder ein Schub bekam. Von mir ist ja auch eine Basistherapie gewünscht, Aber die Therapiekontrolle und Dauerbehandlung wird wohl mein Hämatologe dann stattfinden.

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