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Folikuläres Lymphom 1. Gardes >Fortsetzung<

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  • Folikuläres Lymphom 1. Gardes >Fortsetzung<

    Hallo Hr. Dr. Hennesser,

    sie schrieben in ihrer letzten Nachricht:
    Eile scheint nicht geboten, aber sinnvoll ist das gründliche Nachschauen in jedem Fall. So wie Sie es schildern ist die Einschätzung Ihrer Onkologin doch sehr nachvollziehbar und korrekt. Eine Untersuchung des weiteren Dünndarms bspw. mittels Intestinoskopie oder eines MRT-Sellink kann weitere Aufschlüsse geben. Es geht ja darum, definitv weitere Befälle auszuschließen. Ganz persönlich würde ich eine Bestrahlung durch eine Immuntherapie mit 4x Mabthera erwägen, wenn sich keine weiteren Herde zeigen.

    Einerseits bin ich ja froh an meiner Onkologin. Sie macht einen sehr kompetenten Eindruck und bemüht sich persönlich um schnelle Termine.
    Was ich aber aus ihr nicht so wirklich verständlich herausbekomme, ist, was kommt auf mich zu?
    Sie vertröstet mich dann immer auf den zeitpunkt, da alle Informationen da sind, dann kann man über die Therapie sprechen.
    Ich verstehe das ja, aber ich werde das dumpfe Gefühl im Bauch nicht los, dass meine Onkologin nach begutachtung aller Informationen, mich am liebsten sofort in der Praxis behält und mich sofort behandeln will. Und ich dann für 2 Jahre auser Gefecht und mit mehr oder weniger Nebenwirkungen mein Dasein friste(::I)()

    Was kommt denn wirklich auf mich zu und ich welchem Zeitrahmen.
    Ich würde sehr gerne den weiteren Zeitrahmen sowohl mit meiner Firma als auch mit meiner Familie abstimmen.
    Leider (oder Gott sei Dank) arbeite ich im Bereich F&E, der mir sehr viel Freude bereitet, in dem aber nicht beliebig viele Mitarbeiter so ad hoc meine Arbeit vortsetzen können. Nicht das ich mich für unersetzlich halte, dass ich keiner, aber es wäre einfach fair, wenn ich noch die Zeit hätte, den Neuen einzuarbeiten.
    Auch meine Familie hat meiner Meinung nach das Recht, so bald als möglich über eventuell anstehende Chemos mit den dazugehörigen Nebenwirkungen zu erfahren.

    Ich hoffe ich ich texte sie nicht zu arg zu, aber diese Ungewissheit mach mich echt irre.
    Vieleicht liegt es ja an meiner Arbeit im F&E Bereich, die Jungs müssen immer alles genau wissen und verstehen.

    Trotzdem schon mal vielen Dank im voraus...

    Grüße
    Ben


  • Re: Folikuläres Lymphom 1. Gardes >Fortsetzung<


    Eine Bestrahlung würde 5-6 Wochen dauern, eine Chemotherapie 24 Wochen und eine reine Mabtheragabe in Kombination mit Bestrahlung etwa 12 Wochen - von denen Sie aber allenfalls während der Bestrahlungsphase leichte Nebenwirkungen zu erwarten hätten. Von 2 Jahren kann also keine Rede sein, die Therapie kann ambulant erfolgen und ist gut verträglich. Haarausfall tritt nicht auf, wenn anstelle des CHOP-Regimes das mindestens gleichwertige Bendamustin gegeben wird.

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    • Re: Folikuläres Lymphom 1. Gardes >Fortsetzung<


      Hallo Hr. Dr. Hennesser,

      vielen herzlichen Dank, sie haben mir mit ihrer Antwort sehr geholfen.
      Ich bin froh, wenn auch nur duch Zufall, dass ich diese Adresse gefunden habe.

      Danke

      Ben

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      • Re: Folikuläres Lymphom 1. Gardes >Fortsetzung<


        Hallo Hr. Dr. Hennesser,

        Sie schrieben mir:
        Ganz persönlich würde ich 0eine Bestrahlung durch eine Immuntherapie mit 4x Mabthera erwägen, wenn sich keine weiteren Herde zeigen.
        (Mir ist bewusst, dass diese Erwägung nur auf meinen Daten beruht, die ich ihnen zur Verfügung gestellt habe!)

        Das wäre denn eine reine Mabtheragabe in Kombination mit Bestrahlung, die etwa 12 Wochen dauert, ich hoffe, dass ich das richtig verstanden habe.
        Ist in diese 12 Wochen schon dieser Faktor 4 eingerechnet, oder wäre es dann 4 mal 12 Wochen?

        Weiterhin würde mich interessieren, was denn in den Wochen so gemacht wird? Wie häufig bekomme ich so eine Infussion bzw. Bestrahlung? Gehe ich da einfach hin, bekomme die Betrahlung bzw. die Infusion und geh danach wieder meiner Wege?
        Das ist meine Brücke zu den Nebenwirkungen...
        Sie schrieben, dass ich allenfalls während der Bestrahlungsphase mit leichten Nebenwirkungen zu rechnen hätte. Ich glaube ihnen das auch, und bin froh, dass ich, wenn sich keine weiteren Lyphome finden lassen, so davonkommen könnte. Aber wenn ich im Google eingebe "Mabthera Nebenwirkungen" dann wird mir eigentlich ganz schwumrig. Sind das alles alte Berichte, und Mabthera ist inzwischen leichter vertäglich? Oder kommt es auf die Dosierung an?
        Man kommt ja mit so einem Lymphom seltsamerweise mit allen möglichen Menschen ins Gespräch, die jemanden kennen bzw. selbst schon mal so was haben, oder gehabt haben. Die Therapien gingen vom Rituximab Mono, die Probleme mit den Kassen macht, über den Klassiker R-Chop bis hin zu einer einer Studie mit 6 Zyklen Bendamustin innerhalb von 6 Monaten plus Antikörper.
        Was mir aber ausnahmslos abgeraten haben, war die Bestrahlung. Sie würde mehr kaputtmachen als helfen.
        Sehen sie das auch so?
        Was halten sie von der o. g. Studie.

        Nun genug der Fagen! Ich hoffe, dass die Antworten auf meine Fragen auch anderen von Nutzen sind.

        Viele Grüße und besten Dank im voraus.

        Ben

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        • Re: Folikuläres Lymphom 1. Gardes >Fortsetzung<


          Gerne

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          • Re: Folikuläres Lymphom 1. Gardes >Fortsetzung<


            Wenn Chemotherapie dann ist Rituximab plus Bendamustin eine Alternative, das kann man auch außerhalb einer Studie machen da die Nichtunterlegenheit gegenüber R-CHOP erwiesen ist - und im Vergelich zu R-CHOP kein Haarausfall auftritt. Natürlich liefert das Internet sämtliche Informationen undifferenziert, da muß man sich entscheiden ob man sich verrückt machen lassen will. Die Erfahrung zeigt, daß je länger man surft, je unsicherer gestaltet sich eine Entscheidung und desto weniger weiß man letztlich was richtig ist. Ein persönliches Arztgespräch kann dadurch nicht ersetzt werden. Sie stehen letztlich vor einigen Alternativen in Hinblick auf die Behandlungsmöglichkeiten, wissen jetzt viel über die Vor-und Nachteile sowie die Zeiträume (4x Mabthera mit Abstand 3-4 Wochen wird nicht nochmal um 4 multipliziert) und sollten mit diesen Informationen ein Gespräch mit Ihrer Onkologin führen und eine Entscheidung treffen. Die Alternativen werden durch längeres Suchen nicht mehr und die Berichte über M.-Nebenwirkungen basieren auf allergischen Reaktionen, bleiben solche aus besteht eine sehr gute Verträglichkeit.

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            • Re: Folikuläres Lymphom 1. Gardes >Fortsetzung<


              Hallo Hr. Dr. Hennesser,

              besten Dank für die Infos.
              Bzgl der Internetrecherchen gebe ich ihnen vollkommen recht. Es entwickelt sich echt zu einer Unart, alles im Internet nachzulesen und man vergisst manchmal den gesunden Menschenverstand dabei.
              Trotzdem bin ich froh es getan zu haben, hätte ich doch dann nicht diese sehr informelle und interessante Seite gefunden.
              Wie schon erwähnt, ist halte fachlich gesehen sehr viel von meiner Onologin, aber mit dem erlären, wie, was und warum, tut sie sich offensichtlich schwer. Trotzdem fühle ich bei ihr sehr gut aufgehoben.
              Den Rest erfahre ich ja auf dieser Seite(|8))()

              Bevor ich in 2 Wochen meine letzte Untersuchung habe (Dünndarm) möchte ich eine letzte Frage loswerden:
              Wie ist das mit der Bestrahlung, ist das wirklich so schädlich und wäre es denkbar, meine Behandlung auch ohne Bestrahlung erfolgreich abzuschließen?

              Nun lasse ich sie in Ruhe und melde mich wieder, wenn der Befund der Dündarmuntersuchung vorliegt.

              Besten Dank noch einmal für die Infos, sie habe mir damit sehr geholfen.

              Bis die Tage

              Ben

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              • Re: Folikuläres Lymphom 1. Gardes >Fortsetzung<


                Die Bestrahlung des Darmes kann Nebenwirkungen verursachen (Krämpfe, Schmerzen, Durchfälle). Das Hauptproblem sehe ich aber eher darin, daß man eine weitere Beteiligung des mehrere Meter langen Dünndarmes nicht sicher ausschließen kann und das Bestrahlungsfeld daher entsprechend groß wäre. Insofern sind die vorab genannten Behandlungen eine wirkliche Alternative. Ihnen Alles Gute!

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