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Zwifel! 33J. Brustkrebs, OP, Chemo

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  • Zwifel! 33J. Brustkrebs, OP, Chemo

    Hallo Ihr!
    Ich bin 33 Jahre alt und im April dieses Jahres wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert - obwohl ich erst letztes Jahr im Sommer bei der letzten Mammographie gewesen bin.
    Ende April wurde mir die linke Brust abgenommen. Die Lymphknoten sind alle o. B. und auch in der Lunge, Leber und in den Knochen wurden keine Metastasen gefunden.
    Hormonnegativ.
    Der Tumor war bereits 4,2 cm groß obwohl mein bei der letzten Mammographie nur eine kleine auffällige Stelle, die beobachtet werden sollte, erkennen konnte.
    Ich habe ihn bereits Ende 2004 selber fühlen können - es tat weh (entgegen der Aussagen die man oft hört:" was weh tut ist meist nicht schlimm").
    Man sagte mir von Anfang an, dass ich um eine Chemo nicht herumkommen würde. Aus reiner Vorsicht und Vorsorge, weil ich halt noch sehr jung bin für Brustkrebs in dieser Größe. Auch eine Bestrahlung wäre sehr wahrscheinlich.
    Ich hatte erst nach der OP Zeit mich über das Thema Chemotherapie zu informieren. Vorher ging alles zu schnell und die Ärzte erzählen einem meist nicht viel. Für die ist alles Routine.
    Von Anfang an, hatte ich Zweifel an der Therapie. Denn ich habe Angst, dass die Chemo im Körper mehr kaputt macht als das sie nützt. Natürlich weiß ich, dass ein Rückfalls möglich ist und das es vielleicht vernünftig ist, die Chemo durchzuziehen, somit willigte ich ein.
    Nur scheinen sich meine Zweifel zu bestätigen: Ich habe die 2. Chemo FEC hinter mir und nun eine Thrombose im Infusionsarm. Sie geht bis kurz vor die Achsel. Ausweichen auf den anderen Arm können die Ärzte nicht, da wegen der Lymphknotenentnahme der Arm für Spritzen, Infusionen u. ä. tabu ist. Nun bekomme ich doch einen Port - vorher wurde gesagt:"Wir probieren es erst mal so!" - ohne auf die extreme Gefahr einer Thrombose aufmerksam zu machen.
    Meine Beinvenen sind sowieso schon vorher schlecht gewesen. Familiär bin ich vorbelastet durch Arterienerkrankungen, Herzerkrankungen, Schlaganfall und offenen Beinen/Venenentzündungen/Venenproblemen. Allerdings nicht vorbelastet durch Krebserkrankungen -einer muss ja damit anfangen.
    Ich neige im Moment dazu, die Chemo abzubrechen, weil ich befürchte, dass die Nebenwirkungen und vorallem die Spätfolgen schlimmer sein werden, als das Risiko noch Krebszellen im Körper zu haben. Immerhin hatte ich ja schon 2. Chemos, die ich ansonsten auch ganz gut vertrage. Nur 1. Mal nach der ersten Übergeben und nur ganz leichte Übelkeit am Tag der Infusion.
    Haarausfall - klar - aber bei dem Wetter ist eh ein Cappy angesagt und so ein Extrem-Kurz(haar)schnitt ist doch recht luftig.
    Eigentlich bin ich sehr optimistisch eingestellt und so nach dem Motto:"Augen zu und durch".
    Doch mir fehlt die Nutzen/Risiko-Abwägung durch die Ärzte. Ich bin mir innerlich vom Gefühl 100%ig sicher, dass es mit der Operation getan ist. Sollte ich mich so irren. Andererseits möchte ich mir auch nicht in 2, 5 oder 10 Jahren sagen:"Hättest du damals doch bloss..." Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Hinzu kommt eine extreme Belastung durch die Krankheit meines Mannes (Rheuma und eine nicht heilende Wunde am Fuss nach OP) und einen schwererziehbaren 11-jährigen Sohn. Die Bestrahlung, die die Ärzte noch anschließen wollen, werde ich auf jeden Fall nicht durchführen machen. Hinter meiner schönen OP-Narbe liegt schließlich direkt das Herz und die Lunge - und das ist mir im Sinne des Wortes zu heiß.
    Vorallem sind meine Zweifel darin begründet, dass es vorher hieß 4-6 mal Chemo - dann waren es auf einmal 6. Reichen nicht auch 4? Das würde ich vielleicht noch riskieren. Ich weiß nicht mehr?!
    Im Internet las ich kürzlich, das bei keinem Lymphknotenbefall und hormonnegativ gar keine Chemo sondern nur regelmäßige Kontrolle nötig wäre. Es war eine medizinische Seite - ich finde sie aber nicht mehr. Klar, im Internet steht überall was anderes. Aber reichen die 2 Chemos nicht um Micrometastasen zu erwischen, falls es sie gab? Die Haarwurzeln und Blutzellen hats doch auch erwischt!? Schlimm find ich die Routine der Ärzte - alles läuft nach Schema F ab - keine Menschlichkeit - die sehen nur die Richtlinien oder die Kassenabrechnung - ich weiß nicht. Für 6 Chemos bekommt man ja auch mehr Geld als für 4. Sehe ich das alles falsch?
    Eigentlich weiß ich gar nicht, was ich als Reaktion auf mein Statement hier, erwarte. Es kann mir keiner zu etwas raten. Die Entscheidung muss ich eh ganz für mich alleine treffen. Aber vielleicht hat jemand von Euch einen neuen Denkanstoss parat..?!

    Liebe Grüsse
    Kerstin


  • RE: Zweifel! 33J. Brustkrebs, OP, Chemo


    Es muss natürlich "Zweifel" heißen in der Überschrift :-)

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    • RE: Zwifel! 33J. Brustkrebs, OP, Chemo


      Hallo,
      ich werde hier sowieso schon von fast allen verdammt, aber einiges, was du gesagt hast, kommt mir doch leider bekannt vor. Hier will das aber anscheinend keiner akzeptieren. Der Arzt ist der Gott und er ist ausschliesslich nur um das Wohl der Patientin besorgt ;-) Was soll ich sagen?! Ich will dir nichts raten, weil ich mich nicht genau auskenne. Aber ganz ganz vorsichtig gesagt: vielleicht solltest du auf deinen Koerper und dein Gefuehl hoeren. Aber auf jeden Fall musst du dir noch wirklich viele Informationen besorgen und vielleicht mit mehreren Aerzten und Patienten sprechen!!!!
      Alles Gute und Kopf hoch!!! Was der Kopf schafft, ist nicht zu unterschaetzen!!!
      Gruss

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      • RE: Zwifel! 33J. Brustkrebs, OP, Chemo


        Brustkrebs in dieser Größenordnung und erst recht bei negativen Hormonrezeptoren sollte auf keinen Fall nu beobachtet werden.
        FEC ist die übliche Standardtherapie, die in solchen Situationen zu empfehlen ist.
        Diese wird tatsächlich sechsmal gegeben.
        Dies würde ich Ihnen auch empfehlen.
        Inwieweit weniger Zyklen reichen könnten, ist nicht untersucht.
        Daher sind Aussagen nur für 6 Zyklen möglich.
        Da wird das Rezidivrisiko gesenkt.
        Dies halte ich, gerade in Ihrem Alter, für sehr wichtig.

        Reaktionen der Venen sind nicht selten, eine Thrombose allerdings schon. Daher konnte man das tatsächlich so "probieren", u nicht gleich zur nächsten OP raten zu müssen.
        So ist aber ein PORT-System sicher die bessere Wahl.

        Was die Bestrahlung angeht, so wird diese bei dieser Tumorgröße auch empfohlen.
        Die Strahlentherapie kann da doch recht genau dosieren, so dass Herz und Lunge möglichst wenig davon abbekommen sollen.
        Spezielle Fragen dazu wird Ihnnen ggf. auch gern Prof. Wust im Strahlentherapieforum hier bei onmeda beantworten.

        Es ist schade, dass Sie mit den behandelnden Ärzten nicht so zufrieden sein können.
        Für die Zukunft kann ich nur raten: Fragen Sie den Kolegen Löcher in den Bauch! Das ist erlaubt!
        Unsereinem ist das alles völlig klar. Sie befinden sich in einer absoluten Ausnahmesituation und haben selbstverständlich Anspruch auf eine gründliche Aufklärung und Beratung, auch wenn die leider durch die Belastung der Ärzte zuweilen wirklich zu knapp ausfällt.
        Durch stetiges Nachfragen macht man auch deutlich, dass einem die bisherigen Infos nicht reichen.
        Dieses Signal wird im Allgemeinen verstanden.

        Ich wünsche Ihnen alles Gute und viel Kraft für Ihren Weg!

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        • RE: Zwifel! 33J. Brustkrebs, OP, Chemo


          Hallo Leidensgenossin, auch bei mir waren die Venen hinüber mit Venenentzündung bis über den Ellbogen hinaus.Hatte 4 Chemo und bis die Venen einigermaßen wieder brauchbar waren hat es über ein Jahr gedauert. Vielleicht ist ein Port doch praktischer !!! Von der Chemo erholt sich der Körper nach einiger Zeit wieder- bei mir nach einem Jahr. Die Bestrahlungen , ich hatte 38- habe ich sehr gut weggesteckt, bin sogar wieder arbeiten gegangen.
          Ich sollte in einem KK die Chemo machen,hab mich aber schlau gemacht und bin in ein ambulantes Chemozentrum gefahren, ( 30 km )der Umgang mit den Pat. ist wesentlich besser als im KK weil die ambulante Praxis bzw. der Chef ja von seinen Pat. leben muß.
          Hier hätte ich auch im Notfall stationäre Aufnahme gefunden, den die weiteren Chemos werden nicht leichter.
          Vielleicht findet sich bei Dir in der Nähe auch so ein Zentrum mit bester Beratung und Betreuung.
          Auch ich bin der Meinung daß jeder für sich selbst entscheiden soll und auch auf sein Körpergefühl hören sollte. Aber eine Chemo und auch die Bestrahlung würde ich vorsichtshalber schon machen.
          Alles geht vorbei und es kommt wieder eine schönere Zeit und man braucht sich bei einem ev. Rezidiv keine Selbstvorwürfe machen.
          Dies ist nur meine Meinung in Anbetracht, was ich die letzten 2 Jahre erlebt ,gesehen und gehört habe.
          Ich wünsche Dir alles Gute und Kampfgeist für die nächsten Monate
          Gruß E.

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