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Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher

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  • Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher

    Hallo,
    ich komme aus dem Düsseldorfer Raum und suche Menschen, die einen Blasenschrittmacher haben und mir über ihre Erfahrungen berichten können.

    Bitte um Meldungen
    claudia


  • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


    Hallo Claudia,

    vor ca. 3 Jahren habe ich einen Blasenschrittmacher gesetzt bekommen.

    Da die KK das Implantat nicht bezahlen wollte, wurde ich in Herne im Rahmen der Forschung operiert. Und ich habe sehr gute Erfahrungen gemacht. Zwar wurde ich nicht 100% kontinent, aber doch 80 - 90%. Und das war für mich schon super. Nachts brauchte ich keine Vorlage mehr.Und tagsüber wäre ich (wäre da nicht die Hygiene) mit einer kleinen Vorlage ausgekommen.

    Leider hatte ich im letzten Jahr einen schweren Unfall, dabei haben sich wohl die Kabel am Kreuzbein gelöst. Jetzt bin ich wieder verstärkt inkontinent.

    Aber im Laufe des Frühjahrs werden diese neu gelegt.

    In Deiner Nähe kann ich Dir die neue Neuro-Urologie Klinik empfehlen:

    http://www.mariahilf.de/html/cont.as...3&layout=1.htm

    Zu Dr. Kauffmann gehe ich jetzt auch. Er ist super nett und sehr einfühlsam. Dort werde ich auch neu operiert.

    In folgendem Forum findest Du auch dazu Informationen:

    http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/index.php

    Leider ist da auch ein Bericht dabei, wo es nicht geklappt hat. Aber so erfährst Du eben beide Seiten.

    Liebe Grüße

    Welute

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    • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


      Danke für deine Antwort,
      ich bin auch in MG bei Dr. Kaufmann!
      Bin dort sehr zufrieden, finde es dort sehr menschlich und fühle mich sehr aufgeklärt.
      Alle Fragen traue ich mich zu stellen, ohne das ich
      das Gefühl habe ich sei lästig oder die Frage ist überflüssig.
      Wie ist der Alltag mit dem Schrittmache? Ich habe den PNE-Test hinter mir, war ein glatter Erfolg, wollte die Elektroden gar nicht mehr hergeben.
      Gehe am 21. zur Implantation nach MG, und freue mich das erste Mal auf eine Operation.
      ganz lieben Gruß
      Claudia

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      • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


        Hallo Claudia,

        Du fragst nach dem Alltag ...

        Eigentlich vergesse ich sehr oft, dass ich ein Implantat habe.

        Unter Umständen spürst Du bei einigen Bewegungsabläufen ein kleines Kribbeln. Es ist aber sehr unterschiedlich. Es gibt I-Träger, die das Implantat aus- und einstellen müssen. Zum Beispiel beim Toillettengang. Das kommt auf die Diagnose an. Ich brauche das nicht.
        Wenn Du den Schrittmacher hast, darfst Du kein MRT mehr machen. Wegen den Magneten oder so. Am Flughafen muss Du Deinen Ausweis zeigen und darfst nicht durch die allgemeine Kontrolle. Aber auch das geht ganz komplikationslos.
        Du sagst einfach: ich habe einen Schrittmacher. Für nicht eingeweihte ist es nicht zu sehen, was für einen Schrittmacher Du hast.

        Als ich im Krankenhaus lag, hat mir eine Patientin erzählt, das in einem Bekleidungshaus die Ausgangskontrolle anschlägt. Das ist zwar unangenehm, aber mit dem Ausweis bekommst Du auch hier keine Probleme. Mir ist das aber noch nicht passiert.

        Was mir aber passiert ist: Nachdem ich mal schwer gefallen war, hatte ich an der Stelle im Bauch, wo der Schrittmacher sitzt, unangenehme Schmerzen.

        Es war alles in Ordnung. Was ich hatte war eine Zerrung an den Muskeln (oder so) wo das Implantat festgemacht war. Wenn Du seh schlank bist, kann es auch u.U. sein, dass man das Implantat sehen kann. Zumindest wenn Du da keine Kleidung trägst (Bikini z.B.). Bei mir ist ausreichend Platz, daher ist das kein Problem (hihi).

        Ansonsten muss man halt beim Arzt - oder Krankenhausbesuch darauf hinweisen.

        Ansonsten lebe ich ganz normal. Am 25.Januar habe ich bei Dr. Kaufmann einen Termin, um die Neulage der Elektronen zu besprechen.

        Für Deine OP wünsche ich Dir ganz viel Glück. ich bin auf jeden Fall froh, diesen Schritt damals gemacht zu haben.

        Liebe Grüße

        Elisabeth

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        • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


          Hallo Elisabeth, danke für deine Antwort.
          Ich glaube, wenn man erst im Alltag mit dem Implantat ist, vergisst man es schnell.
          Dass einige Untersuchungen wie MRT nicht mehr machbar sind hat mit der Oberarzt bereits erklärt.

          Ich bin übrigens ab dem 21.januar in MG und hoffe das ich dann am 25. wieder nach Hause kann. Wäre schön gewesen jemanden zu treffen, der bereits längere Erfahrungen mit dem Implantat hat und daraus erzählen kann.
          Ich habe schon in verschiedenen Foren nach Selbsthilfegruppen gefragt, aber es gibt noch keine spezielle Selbsthilfegruppe für Blasenschrittmacher.
          Diese Woche war ich bei einer Selbsthilfegruppe in Köln( Inkontinenz) dort saßen nur 3 ältere Herren( zwischen 75-80). War mir echt peinlich als jüngere Frau dort zu sitzen.
          Bis dann
          Karin

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          • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


            hallo,

            wann ist ein blasenschrittmacher ratsam oder emphelenswert`
            heike

            Kommentar


            • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


              Hallo,-
              deine Frage kann nur ein Facharzt beantworten, da es verschiedene Gründe für einen Blasenschrittmacher gibt, außerdem gibt es noch mindestens 2 Formen von Blasenschrittmachern.
              In der Regel - so wurde es mir geagt- ist eine Blasenentleerungsstörung der Hauptgrund für den Schrittmacher.
              Aber es gibt die verschiedensten Formen von Entleerungsstörungen.
              Da das Implantieren von so einem Schrittmacher eine größerer Eingiff ist werden vorher alle anderen Möglichkeiten wie Medikamente und Selbstkatheterismus empfohlen.
              Bei mir besteht eine neurogene Entleerungsstörung mit chron. Blaseninfekten( Restharnmengen zwischen 35o- 700ml).
              Lieben Gruß
              claudia

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              • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                Danke für Deine Info. das kommt dann bei mir nicht in Frage. Restharnmengen habe ich nicht und muß wohl auf ewig diese mictonorm nehmen.

                Gruß Heike

                Kommentar


                • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                  Hallo Karin,

                  sorry, war eine Woche nicht da.

                  In welcher Kölner SHG warst Du denn? Ich gehe nach Köln-Longerich zum Heilig Geist KH in die Gruppe. Da sind wir sicher die Jüngsten, aber es ist eigentlich ganz lustig. Sie findet immer am ersten Donnerstag im Monat von 18.30 Uhr an statt.

                  Wir können ja mal schauen, ob wir uns am 25. Januar im Cafe treffen können. Meinen Termin habe ich am 14.00 Uhr. Schreib mir, wenn Du magst, noch mal kurz bevor Du ins KH gehst.

                  Sonst treffen wir uns mal in der SHG Longerich.

                  Liebe Grüße und alles Gute

                  Elisabeth

                  Kommentar


                  • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                    hallo

                    bei mir besteht die möglichkeit das ich ein blasenschrittmacher bekomme . ich bin 30 jahre alt und komme aus mönchengladbach.
                    mich würde interessieren wie der ablauf ist und wie man dann damit zurecht kommt ?

                    freue mich auf antworten

                    angela

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                    • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                      Hallo Sesamstraße,

                      es ist so viel dazu zu sagen, frage doch mal genauer nach, was du wissen möchtest.

                      Ich bin 50 Jahre alt und habe im Januar in Mönchengladbach bei Dr. Kaufmann im St. Franziskus einen Schrittmacher eingesetzt bekommen.
                      Bin dort sehr, sehr zufrieden mit allem.
                      Stelle doch Fragen, denn ich weiss nicht auf welchem Stand du bist, und in welchem Bereich deine Fragen sind.
                      Geht es zu die Voruntersuchungen, den Op-. Verlauf, die Handhabung ?
                      Schicke mir doch eine PN dann können wir miteinander Erfahrungen austauchen

                      Leiben Gruß
                      Claudia

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                      • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                        hallo claudia

                        danke das du mir geschrieben hast .
                        ich würde gerne wissen wie die testphase abläuft.
                        werden da die elektroden eingesetzt bei einer örtlichen beteubung ?
                        ich weiss erlich gesagt garnichts (

                        was ist PN ??
                        schönes wochenende
                        angela

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                        • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                          Hallo Angela,

                          Eine PN ist eine Private Nachricht, damit kannst du im Forum deine Fragen direkt an den stellen den du fragen möchtest.

                          Dazu muss du im Text oben auf: -Privat antworten - klicken,dann haben die
                          anderen Forenteilnehmer keinen Einblick, bei mancher Themen vielleicht diskreter.

                          Nun zu deinen Fragen, du wirst staionär aufgenommen, dann wird unter einer lokalen Betäubung eine Kanüle bis zu der Stelle geführt wo die Nervenbahnen sind.
                          Dort wird die Elektrode eingelegt und weiter nach draußen geführt.- diese Elektrode wird außen mit dem eigentlichen Schrittmacher verbunden.

                          Alles wird gut mit Pflastern am Rücken verklebt, dann beginnt der Test am nächsten Tag, dann wird die Stärke eingestellt die du benötigst.

                          Das wird dann einige Tage oder Wochen getestet.
                          du musst dabei eine genaue Tabelle führen:- .Gesamtharnmenge- Restharn-Trinkmenge

                          Das alles wird dann wieder entfernt,und vom Arzt ausgewertet.
                          Danach entscheidet sich, ob bei dir der Schrittmacher eine Verbesserung bringt.

                          Habe dir in Kurzform die Vorgehensweise geschrieben, wenn du detailiertere Angaben genötigst, dann melde dich bei mir.
                          Ganz lieben Gruß
                          karin

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                          • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                            hi

                            danke für deine antwort
                            hab heute bescheid bekommen das ich wohl einen schrittmacher bekomme .

                            wie ist das so damit?

                            also gehst du ganz normal zur toilette ?
                            merkst du wann du musst ?

                            angie

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                            • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                              Hallo ,

                              toll, dass du einen Schrittmacher bekommen kannst., was haben den die Ärzte für eine Diagnose bei dir festgestellt.
                              Bis du bei Dr. Kaufmann in MG?
                              Ich bin dort , und finde die ganze Athmosphäre dort sehr gut, ich fühlte mich dort sehr gut aufgehoben!

                              Mit dem Schrittmacher gehe ich ganz normal zur Toilette, da ich nicht merke wie voll meine Blase ist, muss ich nach der Uhr gehen.
                              Manche stellen den Schrittmacher beim Wasserlassen aus, andere stellen ihn nur zum Wasserlassen an, dass ist bei jedem anders, ist abhängig von der Erkrankung.

                              Viele Gleichgesinnte haben sich im Forum -Inkontinenz-Selbsthilfe e.V.- gefunden, dort gibt es viele mit gleichen Problemen, auch ich bin dort.

                              Gehe dort doch mal auf die Homepage, dort kannst du auch einige Erfahrungsberichte lesen.

                              Ich drücke dir ganz feste die Daumen!

                              Claudia

                              Kommentar


                              • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                                hi

                                ich bin auch in der inkontinenz ambulanz im franziskus . nur betreut mich hauptsächlich eine ärtztin . aber ich finde alle super nett da . ich kenne das leider auh anders da ich seit jahren an einer myasthenie leide und andere ärzte oder arzthelferin nicht wirklich freundlich sind .

                                fühle mich dort auch sehr wohl .

                                gruss

                                angie

                                Kommentar


                                • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                                  hallo claudia

                                  bekomme jetzt am 09,02, einen doppelten blasenschrittmacher .kannst du mir darüber was sagen ? oder jemand anderes hier?

                                  vielen dank
                                  angi

                                  Kommentar


                                  • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                                    Hallo Angi,

                                    den Begriff "doppelter Schrittmacher" habe ich noch nie gehört. eventuell wird damit die Verlegung von zwei Kabeln gemeint.

                                    Man kann den Schrittmacher mit einem Kabel schalten, oder aber eben mit zweien. Dann hast Du links und rechts eine Stimulierung. Das habe ich zum Beispiel.

                                    Wann was sinnvoll ist oder nicht, weiß ich aber leider auch nicht. als sich bei einem Unfall ein Kabel gelöst hat, reichte das andere nicht aus um mich kontinent zu halten.

                                    Liebe Grüße und alles Gute

                                    Lisa

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                                    • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                                      Hallo Sesamstraße,

                                      Es giobt verschiedene Möglichkeiten einen Schrittmacher einzusetzen, ich habe eine einseitige Stimulation, d. h. die Elektrode ist linksseitig an die Nerverbahnen im Rücken angelegt, ein Kabel führt zum Schrittmacher.
                                      Die nächste Möglichkeit ist - wie bei Welute die Verkabelung wird beidseits der Nerverbahnen gelegt und an -einen- Schrittmacher angeschlossen.
                                      Die dritte Möglichkeit ist der doppelte Schrittmacher dann wird jeweils ein Kabel einseitig zu einem Schrittmacher gelegt. das heißt genaue 2 Kabel und 2 Schrittmacher.!!--Also doppelseitiger Schrittmacher, der wird gebraucht, wenn eine sehr hohe Stimulation nötig ist um eine Entllerungsstörung deutlich zu verbessern.

                                      Bei meiner letzten Untersuchung- in MG wurde bei mir leider wieder sehr hohe Restharnwerte festgestellt, und dass ich sehr hohe Verbrauchswerte habe.-
                                      Der Schrittmacher braucht sehr viel Strom, das beduetet, dass auch die Batterien zu häufig gewechselt werden müssten.

                                      Ich muss daher wieder 3-5 mal nachkathetern, - mir wurde auch die Möglichkeit erklärt, dass ein 2. Schrittmacher auf der anderen Seite also rechts eingebaut werden könnte.
                                      Ich habe dass aber erst einmal abgelehnt, da ich mit dem kathetern eigentlich doch gut klarkomme und ich nach der numehr 8 Operation in 2 Jahren kein Krankenhaus mehr ertragen kann.
                                      Ich bin heute gerade wieder aus dem Krankenhaus erntlassen worden, dort habe ich zwar sehr gute Erfahrungen gemacht ,aber trotzdem -Operation - nein DANKE!
                                      !!eine gute Adresse auch für Menschen mit neurogener Blasenentleerungsstörungen -das Heilig Geist-Krankenhaus in Köln-Longerich.

                                      Lieber Sesamstraße, ich hoffe meine kurze Erklärung reicht dir um die Unterschiede zu verstehen.

                                      Ganz lieben Gruß
                                      Karin

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                                      • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                                        hallo!

                                        hoffe es geht euch gut )
                                        bekomme am 10.2 den blasenschrittmacher implantiet
                                        meine frage ist jetzt noch an euch .Wowird er platziert ßes gibt 2 möglichkeiten ...bauch und gesäss,, aber was ist besser ?
                                        möchte auch nicht das man das so direkt sieht .bin 30 jahre alt und habe 3 kinder ...wir gehen oft schwimmen usw.

                                        bedanke mich jetzt schonmal für die antworten )
                                        angela

                                        Kommentar


                                        • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                                          Hallo Sesamstraße!!

                                          Schön, dass du einen Termin hast zur Op. dass heißt ja, dass die Voruntersuchungen ergeben haben, dass dir der Schrittmacher helfen kann.

                                          Ich habe meinen Schrittmacher im linken Unterbauch, ich finde, dass der Schrittmacher im Gesäßbereich zu sehr aufträgt, besonders wenn man/frau Normalgewichtig oder gar etwas drunter ist.
                                          Ich fühle mich gut mit der Entscheidung, meine Intention war, dass ich gerne weiter Inliner fahren möchte.
                                          Bin mit 50 kein Kamikaze-Fahrer aber falls ich mal auf den Podex falle, dann kann der Schrittmacher hinüber sein, bzw. ich kann mir starke Prellungen holen.

                                          Auch beim Schwimmengehen habe ich nicht dass Gefühl, dass man das sieht.
                                          Zur Zeit habe ich etwas mehr auf den Rippen, doch bin dabei wieder an mein Normalgewicht zu kommen.
                                          Dann kann es im Sommer sein, dass die Umrisse des Gerätes zu sehen ist, wenn ich im Bikini auf der Decke liege.---stören wird es mich nicht.

                                          Wichtig wäre es nur dies vorher mit Operateur zu besprechen, da bei der Operation ein Verlängerungskabel da sein muß,- bei mir wurde vergessen dies zu bestellen, deshalb wurde es am Abend vor der Op. noch per Eilbote angefordert. Da die Firma nur 40 km entfernt ist,( Sitz Düsseldorf) war das kein Problem- Wenn deine Klinik weiter weg liegt, kann das ein Problem geben.
                                          Falls du noch Fragen hast, melde dich!

                                          Viel Glück und alles Gute für die Operation
                                          Claudia

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                                          • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                                            Hallo,

                                            im Mai 2010 habe ich nun auch solch einen Blasenschrittmacher implantiert bekommen.
                                            Leider ist dieser nach nicht mal 2 Jahren nun das vierte mal defekt. Konkret betrifft dies die Elektroden (Kabel), die immer wieder brechen. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Warum brechen die Elektroden? Liegt es an der schlechten Qualität?

                                            Drei mal konnte dies durch "Umprogrammierung" repariert werden, jedoch einmal musste erneut operiert und neues "Kabel" verlegt werden. Wie lange halten bei euch die Kabel?

                                            Vielen Dank vorab für eure Infos und Hinweise.

                                            VirgoC

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                                            • Blasenschrittmacher


                                              Hallo Sesamstrasse,

                                              mich würde interessieren, ob Du inzwischen den Blasenschrittmacher implantiert bekommen hast und wie es Dir dabei geht. Falls ich Dir nichts ausmacht, wüsste ich auch gerne warum Du einen bekommen sollst.
                                              Ich (32 Jahre) bin durch zwei Meningiten in meiner Kindheit inzwischen ebenfalls inkontinent und soll nun auch einen Blasenschrittmacher bekommen. Da ich aber ein schlechtes Immunsystem habe und sehr viele Allergien/Unverträglichkeiten, mache ich mir über eine Veträglichkeit des Blasenschrittmachers sorgen.
                                              Ich würde mich freuen von Dir zu hören.

                                              Viele Grüße
                                              IrKo2010

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                                              • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                                                hallo, ich habe seit 2008 einen Schrittmacher, der hat eigentlich gut funktioniert, einen Kabelbruch hatte ich bis jetzt nicht.

                                                Nun war die Batterie leer und davor wurden eingehende Untersuchungen gemacht, dabei wurde doch festgestellt,dass der Schrittmacher nicht so gut arbeitet.

                                                Deshalb haben die Ärzte beim Implantatwechsel die Elektroden kontrolliert, und siehe da, auch bei mir war ein Kabel defekt.

                                                Der Chefarzt hat mir gesagt, dass der Körper an den Sachen arbeitet und versucht die Fremdkörper loszuwerden, daher kommdt es zu Beschädigungen.
                                                Wie wurden die Beschädigungen bei euch festgestellt?
                                                Welche Diagnosen haben bei euch dazu geführt?
                                                Würde mich sehr über einen Austausch mit Gleichgesinnten freuen.

                                                Ganz lieben Gruß
                                                Claudia

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                                                • Re: Selbsthilfegruppe-Blasenschrittmacher


                                                  Hallo Claudia,

                                                  vielen Dank für deine interessante Info.

                                                  Ich wurde auf den defekten Schrittmacher immer so aufmerksam, weil ich beim Einschalten kein oder nur noch ein sehr geringes Kribbeln verspürt habe, obwohl ja hier direkt nach dem Einschalten schon ein ordentliches Kribbeln spürbar sein sollte. Beim Elektrodentest, den mein Arzt dann durchgeführt hat, bestätigte sich der Elektrodendefekt. Das die Elektrodenadern gebrochen waren, stellte sich auch erst bei der „Reparatur-OP“ heraus.
                                                  Als Grund wurde mir gesagt, dass ich so sehr schlank sei und deshalb die Kabel sehr eng (in einem engen Radius) liegen und schnell brechen können. Mit meinen 68 kg bei 1,78 m fühle ich mich zwar nicht sehr dünn, eher normal gebaut, aber na ja ….

                                                  Das der Körper versucht, den Fremdkörper loszuwerden, kann ich mir bei dir nicht vorstellen, da du den Schrittmacher ja schon 4 Jahre trägst. Das würde der Körper in den ersten Wochen machen, danach sicher nicht mehr. Dann hat der Körper den Schrittmacher akzeptiert und angenommen.

                                                  Gibt es andere Erfahrungen mit defekten Schrittmachern?

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