Sehr geehrte Frau Dr. Liekfeld,
bei meiner Freundin (42) ist vor vielen Jahren eine Makuladegeneration diagnostiziert worden. Nach zunächst unklarer Form und nur mäßigem Visusverlust ist es 2002 sowie zuletzt Ende 2005 zu starken Schüben gekommen, welche die Sehfähigkeit sehr stark vermindert haben. Mittlerweile leider so stark, dass dies massive Einschränkungen in der Lebensqualität darstellt, da der Visus sehr schwankend und auf dem linken Auge schon fast null ist.
Anfang des Jahres wurde dann an der Uni in Tübingen klar Morbus Best identifiziert.
Nach vielen Jahren der Recherche im In-und Ausland konnten wir keinerlei Möglichkeiten der Behandlung oder Linderung ausfindig machen.
Gibt es in Berlin neue Erkenntnisse oder sonst irgendwo auf der Welt?. Und wie kann ich davon erfahren?
Was können wir sonst tun ?
bei meiner Freundin (42) ist vor vielen Jahren eine Makuladegeneration diagnostiziert worden. Nach zunächst unklarer Form und nur mäßigem Visusverlust ist es 2002 sowie zuletzt Ende 2005 zu starken Schüben gekommen, welche die Sehfähigkeit sehr stark vermindert haben. Mittlerweile leider so stark, dass dies massive Einschränkungen in der Lebensqualität darstellt, da der Visus sehr schwankend und auf dem linken Auge schon fast null ist.
Anfang des Jahres wurde dann an der Uni in Tübingen klar Morbus Best identifiziert.
Nach vielen Jahren der Recherche im In-und Ausland konnten wir keinerlei Möglichkeiten der Behandlung oder Linderung ausfindig machen.
Gibt es in Berlin neue Erkenntnisse oder sonst irgendwo auf der Welt?. Und wie kann ich davon erfahren?
Was können wir sonst tun ?
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