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erfahrung?! heilung?! bei Frühgeborenenretinopathi

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  • erfahrung?! heilung?! bei Frühgeborenenretinopathi

    erfahrung?! heilung?! bei Frühgeborenenretinopathie - RP praematurorum

    mein Name ist Minh Lam und ich habe ein sehr großes Problem.
    Also meine Schwester brachte am 07.April 1999 meinen kleinen Neffen Johny-Duc nach sechs Monaten zu früh auf die Welt.
    Durch diese frühe Geburt, erlitt er an der „Krankheit“ oder bekam er die Frühgeborenenretinopathie praematurorum.
    Anfangs, wussten wir nicht, was und wie es weiter ginge mit der „Krankheit“, doch dann wurde uns gesagt, dass er warscheinlich nie das Licht der Welt sehen würde.
    Nachdem ging es der ganzen Familie richtig schlecht und wir versuchten alles, damit unser Johny-Duc doch noch das Licht und uns sehen würde.
    Wir versuchten es zuerst mit der nicht Schulmedizin und gingen zu einem „Heilpraktiker“, der es mit Akkupunktur versuchte und Hoffnung in uns weckte.
    Schnell wurden wir aber enttäuscht und viel Geld floss in die Sitzungen, welche zu keinem Erfolg führte.
    Nachdem Johny-Duc dann ungefähr ein Jahr alt wurde, gingen wir zu einem Schulmediziner am Uniklinikum Köln und baten um Rat.
    Doch deren Aufklärung oder Rat veränderte Johny-Duc´s und unser Leben, denn es gab keine wirkliche Hoffnung mehr.

    In der zwischen Zeit hatte meine Schwester nicht wirklich ein einfaches Leben gehabt, denn kaum zwei Jahre später wurde sie wieder schwanger und das gleiche passierte noch einmal, nur dass sie dieses mal eine „Todgeburt“ durch ihre frühzeitige Wenen zur Welt brachte.
    Nach so viel Leid und Schmerz in der Familie, brachte meine Schwester Oanh letztes Jahr einen gesunden Bub mit namens Patrick-Hieu zur Welt.

    Nun sind viele Jahre vergangen, wo wir nichts mehr versucht haben zu unternehmen und ich mir nun dafür Vorwürfe mache, dass ich nichts mehr dafür unternommen habe.
    Wir haben gelernt damit umzugehen und unternahmen nichts mehr dagegen, obwohl wir mitbekamen als er wuchs, dass er sich immer mit seinem Finger im Auge rumpuhlte. Nachdem er auch das sprechen lernte, konnte er uns auch Berichten wenn das Licht anginge und er es von selbst bemerke.

    Heute ist unser Johny-Duc 5 Jahre alt und meistert sein Leben ganz gut, nur ist letzte Woche eine Ausschlaggebende Situation passiert, die mich geweckt hat sich wieder näher damit zu befassen.
    Letzte Wochen saßen meine Mutter, meine Schwester, Patrick-Hieu, Johny-Duc und ich im Wohnzimmer bei meiner Schwester und guckten uns eine Foto-Cd von den Kindern an und Johny-Duc hat angefangen zu weinen und meinte nur „Mama, ich kann nichts sehen…“

    All unsere Herze taten in diesem Augenblick richtig weh, besonders meiner Schwester, welches ich in ihren Augen sah.
    Während ich euch dieses berichte tut es mir vom ganzen Herzen weh und brauche deshalb eure Hilfe.
    habt ihr erfahrungen oder kennt ihr Ärtzte, auch ausland?! bitte!!!!


  • RE: erfahrung?! heilung?! bei Frühgeborenenretinop


    Leider gibt es für eine Frühgeborenenretinopathie meines Wissensstandes nach keinen Therapieansatz. Denn sie entsteht dadurch, dass das Kind nach der Geburt im Brutkasten liegt, dort von aussen Sauerstoff zum Atmen bekommt, das Auge entwickelt sich in der Zeit nicht so richtig weiter. Nach dem Brutkasten muss sich das Auge dann sehr schnell selbst Sauerstoff nachbesorgen und es wachsen Blutgefässe innen ins Auge hinein. diese ziehen an der Netzhaut und sie löst sich ab - Sehzellen sterben ab. Leider nichtmehr zu reparieren. Schlimme Sache ist das. Aber das ist nur meine Sicht der Dinge. Gehen Sie in eine Klinik, die evtl eine eigene Abteilung für diese "Erkrankung" hat. lassen Sie sich nochmals beraten. alles gute

    Kommentar


    • RE: erfahrung?! heilung?! bei Frühgeborenenretinop




      Hi, falls das noch einer liest:
      habe gestern bei der Auflistung der Uni-Kliniken entdeckt, dass Heidelberg für schwere Netzhautsachen führend sein soll.

      http://www.augenspiegel.com/service.shtml

      Heidelberg


      --------------------------------------------------------------------------------

      Ruprecht-Karls-Universität Univ.-Augenklinik
      Im Neuenheimer Feld 400
      69120 Heidelberg
      Tel.: 06221/56-6604
      Fax: 06221/56-5422

      Chefarzt: Prof. Dr. med. H.E. Völcker

      Besondere Stärken: konservative und operative Therapie bei Erkrankungen des äußeren Auges, Experimentelle Arbeiten zur Rolle der Stammzellen im Limbusbereich, Lidchirurgie, Implantchirurgie, Nachstarprävention und Therapie, Antiangogenetische Therapie, Erworbene und hereditäre Makulopathien, Glaukomdiagnostik einschließlich Biomorphometrie des Sehnervenkopfes, Neuroophthalmologie, Sinnesphysiologie, Funduskontrollierte Funktionsdiagnostik, Pupillographische Gesichtsfeldtestung, Komplexe Netzhaut- und Makulachirurgie, Vergrößernde Sehhilfen

      Spezielle Abteilungen: Ophthalmologische Rehabilitation, Sehschule, Orthoptistinnenschule, Klinisch experimentelle Ophthalmologie, Hornhautbank, Ophthalmopathologisches Labor, Sinnesphysiologisches Labor, Pupillographisches Labor, Scanning-Laser-Ophthalmoskopie, Scanning-Laser-Tomographie

      Ambulante Eingriffe: Katarakt-Operationen, Glaukom-Operationen, Schiel-Operationen, Lidoperationen. In besonderen Fällen: Netzhautablösung, Keratoplastik

      Ruprecht-Karls-Universität Univ.-Augenklinik, Abt. 9.2 Orthoptik, Pleoptik und Motilitätsstörungen
      Im Neuenheimer Feld 400
      69120 Heidelberg
      Tel.: 06221/56-6636
      Fax: 06221/56-5474

      Chefarzt. Prof. Dr. med. Ellen Kraus-Mackiw

      Besondere Stärken: Auswirkungen chronisch entzündlicher Augenerkrankungen und einer labilen Ausrichtungsgemeinschaft der Augen auf die visuellen Leistungen bei Kindern und Erwachsenen

      Spezielle Unterabteilung: Erophthalmologische Forschungsstelle mit Untersuchungen in Industrie und Dienstleistungsgewerbe gemeinsam mit Horst Mayer der Fiorschungsgruppe Stress der Univ,-Kliniken Heidelberg

      Vielleicht auch mal Versuhe mit Netzhaut-Implantaten, Microchips...

      alles gute

      rop

      Kommentar

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