Unsere kleine Tochter (8 Monate) hat das Cogan-II-Syndrom. Wer kann uns möglichst viele Informationen dazu geben (Begleiterscheinungen, Folgen, Therapien???, Probleme, Aussichten, ...).
Vielen Dank im Voraus!
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RE: Cogan-II-Syndrom
Hallo,
leider kann ich Ihnen dazu nur das sagen, was man auch im Lexikon nachlesen kann: ab 3. bis 5. Lebensjahr sind willkürliche seitliche Blick- und Führungsbewegungen der Augen nicht mehr möglich, so dass sie durch entsprechende Kopfdrehungen ausgeglichen werden.
Ich denke, ein Humangenetiker kann Ihnen über diese seltene Erkrankung vielleicht mehr auch aus eigenen Erfahrungen berichten?
Mit freundlichen Grüßen,
Dr. A. Liekfeld. -
RE: Cogan-II-Syndrom
Hallo!
Unsere Tochter (20 MO) hat auch das Cogan-II-Syndrom. Mit ca. 9 MO wurde dies diagnostiziert. Eine wirklich seltene angeborene Erkrankung. In manchen Fällen ist die Ursache ein Tumor. Wir haben dies dann auch sofort abklären lassen. Gott sei dank, ist alles okay. Bei unserer Tochter äußerst sich ihre Erkrankung so: Sie kann schnellen Bewegungen nicht mit dem Auge folgen und muss deshalb den Kopf mitschleudern. Dies ist aber schon weniger auffällig als anfangs. Was bei ihr zu erwähnen ist, ist dass sie sehr tolpatschig ist und motorisch eher schwach, auch hat sie ein paar Koordinationsprobleme. (Sie geht sehr unsicher und nur ein paar Schritte; als sie noch kleiner war, ist sie im Sitzen einfach öfter umgefallen). Kognitiv ist alles super. Sie ist ein sehr gesprächiges, intelligentes kleines Mädchen, die ansonsten den altersgleichen Kindern nicht nachhinkt.
Wir sind in einer Uniklinik zur Behandlung. Jedes Jahr haben wir einmal einen Kontrolltermin mit Videodoku. Das ist wirklich sehr gut, da man den Verlauf der Erkrankung besser beobachten und nachvollziehen kann. Therapien in dem Sinne gibt es leider nicht, da die Verbindung im Gehirn die die seitliche Augenbewegung ermöglicht , einfach nicht vorhanden ist. Der Prognose nach, lernen die Kinder die Erkrankung zu kompensieren, d.h. sie werden anstatt der Kopfschleuderbewegung mit den Augen zwinkern. Ein Problem könnte sich aber noch beim Lesen lernen ergeben. Da heißt es dann einfach Geduld haben...
Wenn Ihr Euch über die Erkrankung austauschen wollt, können wir gerne öfter schreiben, da es mich auch interessiert, wie es anderen Betroffenen geht.
Viele Grüsse
Kommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
HALLELUJAH!!!!!!!!!!(onmeda.de/forum/core/images/smilies/smile.png" border="0" alt="" title="Smile" smilieid="1" class="inlineimg" />)))
Nach wochenlanger aktiver Suche im Netz und nachdem ich bereits die Hoffnung aufgegeben hatte, Betroffene zu finden, bin ich durch Zufall auf onmeda gestoßen und habe in der Suchfunktion einfach mal das cogan- syndrom eingegeben.... und siehe da!!!
Nun aber zu mir!: Bei unserer Tochter (9 Monate) wurde vor ca. 2 Monaten das Cogan II- Syndrom diagnostiziert. Nach dem ersten Schock haben wir uns erst einmal wieder aufgerafft, es wurde ein MRT gemacht, was laut Ärzten unauffällig war (wir bekommen noch das genaue Ergebnis) und nun sollen wir einfach regelmäßig zur Kontrolle....
Einfach fällt uns das alles nicht, aber unser Schatz zeigt uns jeden Tag, dass sie am allerwenigsten Probleme damit hat! Was die Zeit bringt, müssen wir einfach abwarten...
Sie ist bisher weitestgehend normal entwickelt und hat auch nur ab und zu Probleme mit dem Gleichgewicht (beim Sitzen, etc.) und der Koordination, v.a. durch die Drehbewegungen des KOpfes.
Mir liegt es sehr am Herzen, mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können, weshalb ich auch überglücklich bin, dieses Forum gefunden zu haben!!!! meldet euch bitte!!!!
isabellKommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Hallo,
ich bin gerade durch Zufall auf diese Seite und diesen Beitrag gestoßen. Mein jüngerer Bruder (15 Jahre) leidet ebenfalls am Cogan-II-Syndrom. Deswegen beschäftige ich mich im Rahmen meiner Facharbeit genauer mit diesem Thema. Da diese Krankheit jedoch sehr selten ist, ist es für mich sehr schwierig Material und Informationen zu finden.
Ich würde mich sehr über Ihre Hilfe freuen!
MfG KathiKommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Hallo Kathi,
das Cogan-Syndrom II (oder auch COMA) ist ein Synonym für die eigentliche Bezeichnung des Krankheitsbildes: "Okulomotorische Apraxie". In Wikipedia gibt es darüber einen Artikel - http://de.wikipedia.org/wiki/Okulomotorische_Apraxie
Dort finden sich auch einige Weblinks und weitere Quellen.
Viel Erfolg!Kommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Ich habe selber Cogan 2 Syndrom und bin mittlerweile 14 jahre alt
Begleiterscheinungen sind manchmal zelloläre Atraxie ( bei mir allerdings nicht) sowie oft auch hohe Intelligenz. Folgen sind Probleme bei Augen-Hand Koordination und Gleichgewichtsprobleme.Die Therapien die ich deswegen gemacht habe sind: Krankengymnastik, Heilpädagogische Frühförderung, Ergotherapie, Mothopädie, Optometrie. Probleme sind halt nur mororische Störung und Probleme bei schneller Fixierung von Gegenständen. Die Aussichten sind meist sehr gut bis zum 20. Lebensjahr kompensiert der Körper die Symptome spontan nur unter stressbedingten Situationen tritt es auf das die Augen unruhig werden. Eine Folge die bei mir gar nicht aufgetreten ist sind Probleme beim lesen ( Ich habe in der 2. Harry Potter gelesen) Ich wünsche viel Erfolg und viel SpassKommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Hallo, bei unserer Tochter (22 Monate) wurde auch mit 8 Monaten das Cogan II Syndrom diagnostiziert, da es darüber leider sehr wenige Erfahrungsberichte gibt, hoffe ich auf diesem Wege mehr darüber zu erfahren. Wäre schön, wenn sich jemand meldet.Kommentar
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Re: Cogan-II-SyndromHallo, das Cogan II Syndrom wird auch "Okulomotorische Apraxie" genannt. Hier finden Sie ausführlichere Informationen und weitere Quellen zu dem Thema: https://de.wikipedia.org/wiki/Okulomotorische_ApraxieHallo, bei unserer Tochter (22 Monate) wurde auch mit 8 Monaten das Cogan II Syndrom diagnostiziert, da es darüber leider sehr wenige Erfahrungsberichte gibt, hoffe ich auf diesem Wege mehr darüber zu erfahren. Wäre schön, wenn sich jemand meldet.Kommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Hallo, eure Einträge sind ja schön älter, aber vielleicht schaut ihr ja doch noch mal reinKommentar
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Re: Cogan-II-SyndromHabe reingeschaut.... und?!Hallo, eure Einträge sind ja schön älter, aber vielleicht schaut ihr ja doch noch mal reinKommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Habe ebenfalls reingeschaut - gibt es eine Frage, die Sie, Sitamun, auf dem Herzen haben?
MfG, A. Liekfeld.Kommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Hallo,
bei meinem Sohn, heute fast 5 Monate alt, wird das Cogan 2 Syndrom vermutet.
Ist hier noch jmd online, der diese Krankheit hat?
Mich interessiert, wie es bei anderen diagnostiziert wurde und wann. Ist ein MRT sinnvoll?
Mein Sohn kann zurzeit nicht richtig fixieren, hat eine Saugschwäche, schwache Rumpfmuskulatur, etwas weit auseinanderstehende Augen, hält das Köpfchen noch nicht so gut...
Eine Orthoptistin in der Augenklinik war sich fast schon sicher wegen dem Cogan, rät jedoch zum MRT, Seh Frühförderung und Ergotherapie.
Ich habe etwas Angst wegen der Zukunft und weiß nicht, was auf uns zukommt. Wie können wir Ihn unterstützen und vorallem, wo genau müssen wir suchen, um eine genaue Diagnose zu bekommen?
lgKommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
HaHallo zusammen bei unserem kleinen Sohn, 4 Monate, wurde Cogan 2 festgestellt. Sein größerer Bruder hat es ebenfalls. Bin auf der Suche nach weiteren Fällen zum austauschen etc. War jemand von euch schon bei der genetischen Untersuchung? Würde mich freuen wenn sich jemand melden würde.
Lieben GrußKommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Hallo zusammen,
auf der Suche nach Informationen über das Cogan-II-Syndrom bin ich auf diese Seite gestoßen. Ich hoffe, dass ich hier jemanden zum Austausch finde.
Bei meinem jüngeren Sohn wurde im Alter von etwa 8 Monaten das Syndrom diagnostiziert. Mittlerweile ist er 24 Monate alt. Die typische Augen- bzw. Kopfbewegung wurde mit der Zeit sehr schnell besser. Heute sieht man fast nichts mehr davon. Einzig den Kopf bewegt er manchmal noch leicht ungewöhnlich beim Fixieren. Was mir allerdings aufgefallen ist ist, dass er Probleme mit der Grobmotorik hat. Er springt noch nicht, läuft noch nicht schnell, das Gleichgewicht ist noch nicht so gut, ist etwas unsicher unterwegs und generell sieht der Bewegungsablauf noch eher tapsig aus, obwohl er seit dem 17. Monat frei läuft. Wir sind viel unterwegs, machen viele unterschiedliche Sachen, wo er sich betätigen kann, aber wirklich besser wird das irgendwie nicht. Ich mache mir da schon ziemliche Sorgen. Der Kinderarzt und auch Neurologe meinte, dass das noch nicht bedenklich ist, zumal er sich ja sonst ganz gut entwickelt. Viele Infos gibt's im Netz ja leider nicht dazu und alles, was es gibt, habe ich schon gelesen.
Ich würde mich wirklich freuen, wenn sich jemand mit mir austauschen möchte, der vielleicht ähnliches erlebt / erlebt hat und mich vielleicht etwas beruhigen kann.
Viele Grüße
Kommentar
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Re: Cogan-II-SyndromHallo, eine Beurteilung der motorischen bzw. psycho-motorischen Entwicklungsstadien erfolgt innerhalb einer speziellen Diagnostik, der "Motodiagnostik" (https://de.wikipedia.org/wiki/Motodiagnostik). Das Verfahren nennt sich "KTK - Körperkoordinationstest für Kinder". Regelmäßige Untersuchungen geben in dieser Hinsicht Aufschluß über Entwicklung und aktuellen Stand der fein- und grobmotorischen Fähigkeiten. Ihr Kinderarzt sollte solche Untersuchungen regelmäßig durchgeführt haben und Ihnen die Ergebnisse mitteilen.Hallo zusammen,
auf der Suche nach Informationen über das Cogan-II-Syndrom bin ich auf diese Seite gestoßen. Ich hoffe, dass ich hier jemanden zum Austausch finde.
Bei meinem jüngeren Sohn wurde im Alter von etwa 8 Monaten das Syndrom diagnostiziert. Mittlerweile ist er 24 Monate alt. Die typische Augen- bzw. Kopfbewegung wurde mit der Zeit sehr schnell besser. Heute sieht man fast nichts mehr davon. Einzig den Kopf bewegt er manchmal noch leicht ungewöhnlich beim Fixieren. Was mir allerdings aufgefallen ist ist, dass er Probleme mit der Grobmotorik hat. Er springt noch nicht, läuft noch nicht schnell, das Gleichgewicht ist noch nicht so gut, ist etwas unsicher unterwegs und generell sieht der Bewegungsablauf noch eher tapsig aus, obwohl er seit dem 17. Monat frei läuft. Wir sind viel unterwegs, machen viele unterschiedliche Sachen, wo er sich betätigen kann, aber wirklich besser wird das irgendwie nicht. Ich mache mir da schon ziemliche Sorgen. Der Kinderarzt und auch Neurologe meinte, dass das noch nicht bedenklich ist, zumal er sich ja sonst ganz gut entwickelt. Viele Infos gibt's im Netz ja leider nicht dazu und alles, was es gibt, habe ich schon gelesen.
Ich würde mich wirklich freuen, wenn sich jemand mit mir austauschen möchte, der vielleicht ähnliches erlebt / erlebt hat und mich vielleicht etwas beruhigen kann.
Viele GrüßeKommentar
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Re: Cogan-II-SyndromVielleicht finden Sie etwas unter der korrekten Diagnose "Okulomotorische Apraxie"....Viele Infos gibt's im Netz ja leider nicht dazu und alles, was es gibt, habe ich schon gelesen.Kommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Hallo...
meine Tochter, 20 Monate, hat bereits mit ca 4 Monaten die Diagnose bekommen.
Sie fing an, mit ca 18 Monaten zu laufen.
Sie hat einen auffällig schwankenden Gang, wie ein Betrunkener. Leider fällt sie sehr oft hin und verletzt sich immer ganz doll am Kopf.
Wie sind eure Erfahrungen, kann man da irgendetwas machen? Ein Arzt sagte mir etwas von einer Brille, die das Gesichtsfeld einschränkt, damit die äußeren Reize weniger werden.
Wie das immer so ist mit den Fachärzten habe ich in 3,5 Monaten einen Termin beim Augenarzt bekommen.
Physiotherapie bekommt sie. Waren bisher 3 Mal da. Leider macht sie da nicht so mit, hat darauf nicht so Lust.
Gruß
Nina
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Re: Cogan-II-Syndrom
Guten Abend, Nina,
tatsächlich ist die Bewegungstherapie entscheidender als die Untersuchung beim Augenarzt. Drücke die Daumen, dass sich der Befund besser und Ihre Tochter demnächst motivierter ist...
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld, FEBOKommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Hallo, ich suche Betroffene, zum Austauschen. Mein Sohn ist 13 Monate alt und heute haben wir die schriftliche Diagnose bekommen. Weiß nicht ob ich verzweifelt sein soll oder Hoffnungen in die Aussagen der Ärzte stecken soll.... Dass es besser werden kann, sich verwächst....
Ich suche einfach Menschen, die mit den selben Fragen und Sorgen umgehen, Wege und Methoden gefunden haben, den Betroffenen zu helfen...
Vielen Dank vorab...
FranciKommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Guten Abend, Franci30,
hier in diesem Thread gibt es ja einige Betroffene, die einen Austausch wünschen. Ansonsten könnten Sie einmal nachschauen, ob Sie über ein Betroffenen-Netzwerk der seltenen Erkrankungen ("Orphan diseases") noch mehr Kontakte finden...
Mit freundlichen Grüßen,
Prof. Dr. med. A. Liekfeld.Kommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Hallo Zusammen,
ich bin Erzieherin und habe nun ein Kind in meiner Krippe mit dem Joubert-Syndrom und dem Cogan-II-Syndrom.
Ich muss nun für dieses Kind einen Antrag auf Fördergelder stellen und mich würde Interessieren, ob Kinder mit diesen Erkrankungen von Behinderung bedroht sind ?
LG und danke im VorausKommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Guten Tag, CasanOld,
es kann durchaus zu motorischen Entwicklungsstörungen und - "Behinderungen" kommen.
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld, FEBOKommentar
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Re: Cogan-II-Syndrom
Hallo! Wir sind nun auch bei unserem 6 Monate alten Sohn mit der Diagnose konfrontiert. Hat denn jemand die Ursache für diese Störung verstanden? Es ist ja von einer Veränderung auf Genlocus 2q13 die Rede- verursacht die denn auch eine strukturelle Veränderung im Gehirn? Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe? Vielen Dank!Kommentar
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