HH-Dystrophie und Transplantation

[Toto]

Hallo Leser,

ich bin 27 Jahre alt und leide unter spontan rezidierenden HH-Errosionen aufgrund einer HH-Dystrophie.
Als Kind hatte ich mehrere Unfälle mit meinen Augen und die eigentliche Krankheit wurde erst vor 6 Jahren festgestellt.
Meine HH reißt 1-2mal jährlich auf und ich liege jedesmal ca. 1 Woche im Dunkeln.
Mittlerweile sind zu den Narben und Rissen auch noch Trübungen gekommen, so dass wohl bald eine HH-Transplantation ansteht.
Nun wollte ich auf diesem Wege mal schauen, ob es Gleichgesinnte gibt, die bereits eine Transplantation hinter sich haben und von Ihren Erfahrungen berichten...

Liebe Grüße aus Köln
Torsten

[Liekfeld.]

RE: HH-Dystrophie und Transplantation


Hallo Torsten,
wenn es sich um oberflächliche Trübungen handelt ist vor einer Transplantation auch ein Versuch mit einer Laserbehandlung sinnvoll (PTK genannt).
Mit freundlichen Grüßen,
Dr. A. Liekfeld.

[Dirgni]

RE: HH-Dystrophie und Transplantation


Hallo,
ich habe schon 2 x eine Transplantation machen lassen.
Man braucht wirklich in einer guten Klinik keine Angst zu haben.
Viele Grüße Dirgni

[Toto]

RE: HH-Dystrophie und Transplantation


Hallo Dirgni,

endlich mal jemand, der es schon hinter sich hat...
Wie lange hast Du vorher drauf warten müssen ?
Wie lange dauerte der Heilungsprozess ?
Leidest Du auch unter einer HH-Dystrophie oder weshalb musstest Du ein zweites mal transplantiert werden ?
Wurde nur die HH oder auch die sogenannten Limbuszellen transplantiert ?

Viele Fragen, aber ich bin verdammt dankbar über jede Antwort!

Liebe Grüße aus Köln
Torsten

[Dirgni]

RE: HH-Dystrophie und Transplantation


Hallo Toto,
bei mir wurde die HH das 1. Mal transplantiert da diese brüchig und rissig war und ich kurz vor einer Erblindung stand. Das war im Jahr 1992. 1999 trübte sich diese HH wieder ein und ich kam innerhalb einiger Wochen dran.
Nach ca. 15 Monaten bekam ich dann die Fäden gezogen. Nun habe ich eine ganz starke HH-Verkrümmung wo mir nur noch der Excimer-Laser helfen kann. (zahlt natürlich nicht die Krankenkasse und auch eine Klage vor dem Sozialgericht wurde abgeschmettert).
Man kann mit der neuen HH nach einigen Wochen prima gucken. Wenn ich es noch einmal machen lassen müsste dann hätte ich echt keine Angst. Habe eine Klinik in Bonn-Bad Godesberg gefunden und die sind total nett dort.
Was sagt denn Dein Augenarzt wie es weiter gehen soll und wo willst Du es evtl. machen lassen., Na klar, ihr habt ja in Köln auch die Uni-Klinik.
Wie alt bist Du?
Viele Grüße Dirgni

[Toto]

RE: HH-Dystrophie und Transplantation


Hi Dirgni !

Das klingt ähnlich wie bei mir...ich bin 27...habe wohl eine gittrige HH-Dystrophie (rissig und brüchig), Narben durch Unfälle und es kommen immer stärkere Trübungen hinzu.
Die HH reisst 1-2mal jährlich auf und dann hilft nur salben, salben, salben...
Man sagte nicht heilbar, jedoch wenn Sehstärke zu schwach, dann Transplantation. Bin etwas frustriert, weil mein Augenarzt keine konkreten Aussagen macht/machen kann. war auch schon bei vielen, aber alle sind nur interessiert so eine ausgeprägte Dytsrophie zu sehen und Fotos zu machen, aber keiner kann mir etwas genaues sagen. Von daher wollte ich mich jetzt mal an Prof. Sundmacher (Uni Ddorf) wenden.
Kannst Du mir Name/Anschrift der Klinik in Bonn geben ?
Wie alt bist Du eigentlich ?

Kannst mir auch gerne privat an [email protected] schreiben.

Vielen Dank schonmal....

Grüße
Torsten