SpA, Kollagenose, Opticusneuritis

[speedy1976]

guten tag,

ich leide seit nun schon zwei jahren an einer undifferenzierten spondarthritis mit peripherem gelenkbefall, zusätzlich besteht eine bisher auch undifferenzierte kollagenose mit rezidivirenden nierenbeteiligungen, blutgerinnungsstörung (faktor VIII- und von willebrand erhöhung).
seit über einem jahr besteht nun auch eine beidseitige opticusneuritis mit schwankender sehkraft zwischen 40 und 70% erheblichen gesichtsfeldausfällen, blutungen und im VEP einer beidseitigen latenzverzögerung, im amplitudenvergleich zu ungunsten links.

ich bin nun schon zweimal auf MS untersucht worden, bisher war alles negativ. Trotz hoher gaben cortison (letzte bolus mit 1000mg/tag im mai) ist der entzündung nicht herr zu werden und sie ist akut auch wieder schlimmer geworden.
letzte jahr bekam ich aus diesem grund eine chemotherapie mit zyclophosphamid (endoxan), insgesamt wurden 4 stöße gegeben, zuletzt mit 750mg/m² körperoberfläche.
nach abschluß bekam ich imurek als basistherapie, was sich aber nicht nur auf die gelenke sondern auch auf die augen nicht positiv ausgewirkt hat.
unter Endoxan war die opticusneuritis unter kontrolle, verschlechterte sich nicht mehr weiter - 5 monate nach endoxan ist alles wieder schlechter geworden.

bisher konnte leider kein arzt dem so richtig herr werden und die ursache feststellen, geschweige denn eine adäquate behandlung finden. Es heißt nur immer autoimmune opticusneuritis, doch so richtig weiter helfen tut mir eigentlich keiner.

ich bin inzwischen ziemlich verzweifelt und habe zunehmend angst um mein augenlicht.

hätten sie vielleicht einen rat oder einen hinweis was man noch untersuchen sollte, um der ursache bzw. grunderkrankung auf die schliche zu kommen?

gibt es bei der gesichtsfeldprüfung eigentlich verschiedene messmethoden, also raster?
wenn in der augenpoliklinik der medizinischen Hochschule Hannover ein gesichtsfeld angefertigt wird ist es erschreckend schlecht, wenn es bei meinem hausaugenarzt gemacht wird kann sie kaum ausfälle finden.
was aber eigentlich gar nicht sein kann, da ich wenn ich ein auge zu halte ja genau sehe wo ich auf dem anderen augen nichts oder fast nichts sehe!?! MHH und Hausaugenarzt haben unterschiedliche geräte.
Wem kann bzw. sollte ich nun glauben??

schon jetzt vielen dank für ihre antwort!

liebe grüße
Speedy

[Liekfeld.]

RE: SpA, Kollagenose, Opticusneuritis


Hallo,
bezüglich der Gesichtsfelduntersuchungen: Es gibt tatsächlich unterschiedliche "Raster" und unterschiedliche Ergebnisse bei unterschiedlichen Geräten. Ohne detaillierte Angaben kann ich nicht beurteilen, welches Gerät und welche Untersuchungsmethode das/die bessere ist. Wichtig ist jedoch der Verlauf der Gesichtsfelduntersuchungen, so dass die Untersuchung immer unter den gleichen Bedingungen erfolgen sollte.
Bezüglich der Ursachen-Abklärung: Leider ist oftmals eine konkrete Ursache nicht zu finden.
Bezüglich der Therapie: Was spricht gegen eine erneute Einnahme von Zyklophosphamid? Eventuell kann man auch an andere Immunsuppressiva denken. Gelegentlich kann auch eine Therapie mit Interferonen sinnvoll sein. Die Details muss der behandelnde Arzt mit Ihnen erörtern. Sicherlich sind Sie in einer Spezialabteilung der Augenklinik betreut, was sinnvoll ist.
Mit freundlichen Grüßen,
Dr. A. Liekfeld.

[speedy1976]

RE: SpA, Kollagenose, Opticusneuritis


guten abend fr. dr. liekfeld,

vielen dank für ihre antwort. das hat mich doch schon ein wenig weiter gebracht.

ich habe nochmals mit meiner augenärztin gesprochen, doch sie beharrt auf die richtigkeit ihres testes. bei der bfa läuft ein antrag auf die weiterzahlung der EU-Rente die ich zur zeit beziehe. die BfA schickte mir nun einen befundberichtsbogen, den die augenärztin ausfüllen soll. Doch sie weigert sich, meint, die BfA müsse sie persönlich ansschreiben. kann sie sich so einfach weigern??
auf meine aussage, daß ich langsam aber sicher doch ein mulmiges gefühl bezüglich der ja nun bereits seit fast eindreiviertel jahren bestehenden opticusneuritis habe, gerade WEIL es nur unter Zyklophosphamid besser und nun wieder gravierend schlechter ist und ich somit angst um mein augenlicht habe, winkte sie nur ab und meinte, es gäbe schließlich schlimmeres! das fand ich ehrlich gesagt ziemlich daneben und ich fürhlte mich mit meinen ängsten ziemlich allein gelassen!
meine sehkraft schwankt von tag zu tag, was bei der letzten untersuchung noch bei 70% lag, liegt heute mit sicherheit weit darunter, da ich selbst beim lesen der schrift auf dem bildschirm arge probleme habe.

ich habe keine ahnung, was eigentlich gegen den erneuten einsatz von endoxan spricht. nach aussage meiner augenärztin ist es bisher noch nicht wieder schlimm genug. aber muß es erst wieder so schlimm werden wie es war? die tendenz dahin besteht doch eindeutig!

bei mir in der nähe gibt es höchstens die augenpoliklinik der MHH. Dort fühle ich mich allerdings nicht so gut aufgehoben, was wohl daran liegt, daß man dort ständig andere ärzte hat.
oder wäre es angebracht dort in der augenpoli MHH wieder ein aktuelles gesichtsfeld erstellen zu lassen, gerade WEIL die vorherigen gesichtsfelder dort erstellt wurden?

aktuell ist auch das sicca-syndrom der augen wieder sehr viel schlimmer geworden und eine vasculitis der haut ist nun auch aufgetreten. und das trotz 20 mg cortison und wochentlich 15 mg MTX i.v.

MfG
Speedy