guten tag frau dr. liekfeld,
bei mir wurde im januar diesen jahres zuerst eine beidseitige papillitis durch eine floureszensangiographie bei meiner augenärztin festgestellt.
da ich zudem unter einer undifferenzierten spondarthritis leide, die immer trotz basistherapie immer schlimmer statt besser wurde und einige andere symptome wie z.b. sicca-syndrom aufweise, wurde meine cortisondosis von 7,5 mg sofort auf 20 mg und dann nochmals auf 80 mg und dann wieder absteigender dosis erhöht. Leider trat keine besserung sondern eher verschlechterung des gesichtsfeldes und vor allem der sehkraft auf, hinzu kamen immer wieder kopfschmerzen "hinter" den augen sowie bei augenbewegungen und jucken, brennen etc.
als sich im februar bei erneuter kontrolle immer noch keine besserung zeigte, wies man mich stationär auf die rheumatologische station der medizinischen hochschule hannover ein, dort sollte ich einen 3-tägigen cortisonstoß mit 1000 mg sdh/tag bekommen.
die augenärzte in der mhh dementierten den befund meiner augenärztin zuerst, was aber wohl daran lag, daß sie sich weder die mühe machten, meine pupillen weit zu tropfen um den augenhintergrund und den sehnerv richtig zu beurteilen, noch daß ich meine kontaktlinsen hätte raus nehmen müssen! das gesichtsfeld zeigte jedoch auf beiden augen erhebliche ausfälle.nachdem man ein MRT des kopfes gemacht hatte (negativ) und meine sehkraft zunehmend immer schlechter wurde, stellte man mich nochmals in der augenpoliklinik vor und "oh wunder" nachdem diesmal die augen getropft wurden stellte man nun doch zwar keine papillitis, jedoch eine erhebliche opticusneuritis auf beiden augen fest. meine sehkraft war erheblich schlechter geworden, betrug rechts sowie links nur noch 0.3
da die rheumatologen in der zwischenzeit meine bis dahin gegebene basistherapie mit azulfidine und quensyl abgesetzt hatten, kam meine erkrankung wieder voll zum vorschein und es kamen noch einige neue symptome wie arthritis der fingergelenke beider hände, starke rötung und kribbeln der hände, sowie ein ständiges zittern der hände hinzu. zudem bemerkte ich, daß zunehmend nicht nur meine hände zitterten, sondern ich zunehmend immer weniger kraft hatte in armen und beinen, die auch bei geringster anstrengung zu zittern beginnen. Eine lumbalpunktion wurde gemacht, es fanden sich allerdings keine oli...?? banden im liquor.
der erste cortisonstoß über 3 tage brachte zwar für 3 tage eine besserung der rheumatischen beschwerden und auch das zittern war erst einmal weg, jedoch keinerlei besserung der augen.
nach weiteren 2 wochen, in denen dann auch ein VEP gemacht wurde (rechts normalbefund, links zeitverzögert), bekam ich dann nochmals einen cortisonstoß über 5 tage. Dieser brachte dann endlich eine besserung zumindest der sehkraft (rechts 0.6 , links 0.4), doch ist das gesichtsfeld rechts gleichbleibend schlecht und links sogar noch schlechter geworden.
man entließ mich nun letzte woche endlich aus der mhh mit der diagnose undifferenzierte spondarthritis mit autoimmuner opticusneuritis und dem verdacht auf eine MS oder undifferenzierte Kollagenose. Als basismedikation bekomme ich nun mtx 15 mg einmal pro woche i.v..
meine beschwerden halten weiterhin an, bzw. nehmen weiterhin zu, meine augenärztin machte nochmals eine angiographie und mußte leider fest stellen, daß die entzündung immer noch da ist, wenn auch etwas geringer als im februar.
ich mache mir zirmliche sorgen wegen der ms-sache, da einiges wohl doch dafür spricht: meine muskelm, ganz egal welche, aber besonders die der arme und beine verkrampfen sich immer wieder zwischendurch und es fällt mir immer schwerer, diesen krampf dann zu lösen, auch schlafen mir hande, arme, beine oder füße immer häufiger einfach ein oder ich werde nachts wach und habe gar kein gefühl mehr in arm oder bein.
kann dies alles wirklich auf eine ms hindeuten, obwohl das MRT des kopfes negativ war? liegt man da mit der behandlung mit MTX nicht völlig falsch? wozu würden sie mir raten? ich bin ziemlich verzweifelt, zumal es gerade im letzten viertel jahr nur noch eine ständige verschlechterung gibt und warte mit spannung auf ihre antwort!
mit freundlichem gruß
Speedy
bei mir wurde im januar diesen jahres zuerst eine beidseitige papillitis durch eine floureszensangiographie bei meiner augenärztin festgestellt.
da ich zudem unter einer undifferenzierten spondarthritis leide, die immer trotz basistherapie immer schlimmer statt besser wurde und einige andere symptome wie z.b. sicca-syndrom aufweise, wurde meine cortisondosis von 7,5 mg sofort auf 20 mg und dann nochmals auf 80 mg und dann wieder absteigender dosis erhöht. Leider trat keine besserung sondern eher verschlechterung des gesichtsfeldes und vor allem der sehkraft auf, hinzu kamen immer wieder kopfschmerzen "hinter" den augen sowie bei augenbewegungen und jucken, brennen etc.
als sich im februar bei erneuter kontrolle immer noch keine besserung zeigte, wies man mich stationär auf die rheumatologische station der medizinischen hochschule hannover ein, dort sollte ich einen 3-tägigen cortisonstoß mit 1000 mg sdh/tag bekommen.
die augenärzte in der mhh dementierten den befund meiner augenärztin zuerst, was aber wohl daran lag, daß sie sich weder die mühe machten, meine pupillen weit zu tropfen um den augenhintergrund und den sehnerv richtig zu beurteilen, noch daß ich meine kontaktlinsen hätte raus nehmen müssen! das gesichtsfeld zeigte jedoch auf beiden augen erhebliche ausfälle.nachdem man ein MRT des kopfes gemacht hatte (negativ) und meine sehkraft zunehmend immer schlechter wurde, stellte man mich nochmals in der augenpoliklinik vor und "oh wunder" nachdem diesmal die augen getropft wurden stellte man nun doch zwar keine papillitis, jedoch eine erhebliche opticusneuritis auf beiden augen fest. meine sehkraft war erheblich schlechter geworden, betrug rechts sowie links nur noch 0.3
da die rheumatologen in der zwischenzeit meine bis dahin gegebene basistherapie mit azulfidine und quensyl abgesetzt hatten, kam meine erkrankung wieder voll zum vorschein und es kamen noch einige neue symptome wie arthritis der fingergelenke beider hände, starke rötung und kribbeln der hände, sowie ein ständiges zittern der hände hinzu. zudem bemerkte ich, daß zunehmend nicht nur meine hände zitterten, sondern ich zunehmend immer weniger kraft hatte in armen und beinen, die auch bei geringster anstrengung zu zittern beginnen. Eine lumbalpunktion wurde gemacht, es fanden sich allerdings keine oli...?? banden im liquor.
der erste cortisonstoß über 3 tage brachte zwar für 3 tage eine besserung der rheumatischen beschwerden und auch das zittern war erst einmal weg, jedoch keinerlei besserung der augen.
nach weiteren 2 wochen, in denen dann auch ein VEP gemacht wurde (rechts normalbefund, links zeitverzögert), bekam ich dann nochmals einen cortisonstoß über 5 tage. Dieser brachte dann endlich eine besserung zumindest der sehkraft (rechts 0.6 , links 0.4), doch ist das gesichtsfeld rechts gleichbleibend schlecht und links sogar noch schlechter geworden.
man entließ mich nun letzte woche endlich aus der mhh mit der diagnose undifferenzierte spondarthritis mit autoimmuner opticusneuritis und dem verdacht auf eine MS oder undifferenzierte Kollagenose. Als basismedikation bekomme ich nun mtx 15 mg einmal pro woche i.v..
meine beschwerden halten weiterhin an, bzw. nehmen weiterhin zu, meine augenärztin machte nochmals eine angiographie und mußte leider fest stellen, daß die entzündung immer noch da ist, wenn auch etwas geringer als im februar.
ich mache mir zirmliche sorgen wegen der ms-sache, da einiges wohl doch dafür spricht: meine muskelm, ganz egal welche, aber besonders die der arme und beine verkrampfen sich immer wieder zwischendurch und es fällt mir immer schwerer, diesen krampf dann zu lösen, auch schlafen mir hande, arme, beine oder füße immer häufiger einfach ein oder ich werde nachts wach und habe gar kein gefühl mehr in arm oder bein.
kann dies alles wirklich auf eine ms hindeuten, obwohl das MRT des kopfes negativ war? liegt man da mit der behandlung mit MTX nicht völlig falsch? wozu würden sie mir raten? ich bin ziemlich verzweifelt, zumal es gerade im letzten viertel jahr nur noch eine ständige verschlechterung gibt und warte mit spannung auf ihre antwort!
mit freundlichem gruß
Speedy
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