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Steven-Johnson-Syndrom

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  • Steven-Johnson-Syndrom

    Hallo,
    ich habe Sie bereits vor einige Zeit angeschrieben .Es handelt sich um meinen Sohn der an den Spätfolgen nach Steven -Johnson -Syndrom leidet . Leider können die Entzündungen an den Augen nicht gestoppt werden (fasst 3 Jahre ) Er wird weiter mit Softacort AT , Antibiotika und Ikervis behandelt. Macht 2 mal tgl. Lidmassagen aber leider sind die Augen weiterhin komplett trocken wobei bei der Massage etwas Tränen-Flüssigkeit kommt. Die Ärzte haben jetzt eine Cellcept- Therapie vorgeschlagen aber wegen der Nebenwirkung sind wir sehr besorgt und können uns nicht entscheiden . Hätten Sie vielleicht noch eine Idee ???? Das Medikament Xydra soll wohl sehr gut sein ist aber bei uns noch nicht zugelassen .... gibt es eine Möglichkeit es zu bekommen . Oder werden bei Ihnen noch andere Therapien durchgeführt ? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen ...bin langsam sehr verzweifelt .


  • Re: Steven-Johnson-Syndrom

    Guten Abend, maria60,
    ggf. könnten Sie versuchen, dass Ihnen eine Apotheke das Präparat über eine internationale Apotheke besorgt. Ansonsten fällt mir vor allem auch der Versuch mit einer Immun-Therapie (z.b. Cellcept) ein - und das hat natürlich so einige Nebenwirkungen. Aber man könnte es auf einen Versuch ankommen lassen.
    Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld

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    • Re: Steven-Johnson-Syndrom

      Guten Abend Fr. Professor Dr. med. Liekfeld ,
      danke für die schnelle Antwort .Wie ich sehe besteht doch eine Möglichkeit sich das Xydra zu besorgen ..wäre ein Versuch wert. Welche Therapien werden bei Ihnen in der Klinik noch durchgeführt ???? Vielleicht gibt es noch ein anderes Mittel außer Cellcept was vielleicht weniger Nebenwirkung hat ?

      Mit freundlichen Grüssen maria60

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      • Re: Steven-Johnson-Syndrom

        Guten Tag, maria60,
        ohne Kenntnisse des konkreten Befundes, ist eine Beratung sehr schwierig. Vorübergehend könnte man eine Amnionmembran aufnähen, damit die Augen mal "zur Ruhe" kommen. Auch Eigen-Serum-Augentropfen wären eine Möglichkeit (aber das ist schwierig aufgrund der Herstellungsbestimmungen und in kaum einer Einrichtung möglich). Ist Ihr Sohn denn bei Spezialisten an einer (Uni-)Klinik in Behandlung bzw. zur Mitbehandlung vorstellig geworden?
        Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld

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