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Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

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  • Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

    Guten Tag Frau Dr. Liekfeld,

    ich hoffe noch ein Mal auf ihren Rat. Und zwar war ich heute wieder beim Augenarzt,da ich Flackern und Flimmern hatte und ja bezüglich der Glaskörperabhebung und Trübungen dann immer schauen lassen soll. Gott sei Dank ist diesbezüglich alles unverändert. Zum Teil hängt der Glaskörper nach wie vor noch an der Netzhaut. Die Arterien seien minimal verengt gewesen ,was aber jetzt wohl nicht besorgniserregend war!?
    Darüber bin ich schon mal froh. Allerdings habe ich nochmal mit meinem Augenarzt gesprochen bezüglich Retinitis Pigmentosa. Da ich häufig Nachbilder sehe und auch dieses Augenrauschen kenne ich gut,außerdem sehe ich zB wenn unter mir ein schwarzer Teppich mit Struktur ist,den irgendwie so als wäre etwas darüber wie Nebel ect... oder wie wenn man geweint hat und dann so schwammig sieht. Er hatte mich ja vor kurzem nach Bonn in die Uni überwiesen und gedacht die würden evtl ein ERG machen(ich glaube so hieß es?) aber er sagte auch da die ja ein Gesichtsfeld gemacht haben,welches unauffällig war,bestand wohl kein Anlass dazu und ich könnte beruhigt sein und er macht in 3 Monaten erneut ein Gesichtsfeld und eine Kontrolle. Aber wodurch kann das ganze dann kommen? Kann das tatsächlich durch die Trübungen bedingt sein? ZB ist es auch so wenn ich im hellen Flur stehe und in ein dunkles Zimmer schaue erkenne ich zwar darin alles aber es sieht so aus als wäre Rauch in diesem Raum. Weiß nicht wie icu es sonst beschreiben soll :/
    oder ich fahre Auto und über mir ist ein blauer Himmel und ich sehe dann im Augenwinkel zB wie einen grauen Streifen,als wäre soeben ein Flugzeug geflogen und schaue ich aber hin ist dieser Balken/streifen weg.
    Der Augenarzt meinte das wäre vermutlich die Trübungen? Bei einer Retinitis Pigmentosa würden da diese Streifen bleiben oder wie stellt man sich das vor? Habe da nun echt doch ein bisschen Angst vor. in der Familie ist nichts bekannt diesbezüglich bisher. Zumindest nicht bei meinen Eltern und Großeltern.
    Neulich hatte ich auch als ich die Augen geschlossen hatte und dann öffnete das ich sehen konnte wie es von innen nach außen zum Auge hin hell wird. Obwohl die Augen schon auf waren :/
    ich hoffe ich habe nicht allzu verwirrend geschrieben und hoffe nochmal auf ihren Rat.
    Muss ich mir Gedanken machen und sollte icu doch nochmal auf ein ERG beStehen? Andererseits war der augenhintergrund völlig unauffällig gewesen heute,aber der Augenarzt meinte es gäbe wohl auch eine Form die quasi nicht sichtbar verläuft?
    er meinte aber trotzdem das es so gut wie ausgeschlossen wäre da das Gesichtsfeld ja einwandfrei wäre.
    Ich bin jetzt bisschen beunruhigt deswegen :/
    der Internist hat bei mir nochmal Blut abgenommen auf Borreliose und einen Vitaminstatus gemacht und auch beim Neurologen war ich nochmal der den hirnstamm und blinkreflex getestest hat. Es war alles unauffällig und er tippte ebenfalls auf die Augen als Ursache .

    Liebe Grüsse und schon mal herzlichen Dank vorab!

  • Re: Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

    Guten Tag,Lina86,
    ich denke, Sie können Ihrem Augenarzt vertrauen. Das hört sich wirklich nicht so an, als gäbe es irgendeinen Anhalt für eine Retinitis pigmentosa oder eine andere schwerwiegende Erkrankung am Auge. Die Symptome passen durchaus zu einer Glaskörpertrübung. Ich denke, Sie sollten sich nicht verrückt machen...
    Mit freundlichen Grüßen, Priv.-Doz. Dr. med. A. Liekfeld

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    • Re: Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

      Hallo,

      lieben Dank für Ihre Antwort. Das beruhigt mich schon mal. Man macht sich halt ziemlich Sorgen,wenn irgendwie immer mehr hinzu kommt. Anderseits will ich auch nicht abstreiten,das man natürlich dann noch mehr drauf achtet :/
      ich glaube desto mehr man drauf achtet,desto mehr sieht man vermutlich :/
      was mt allerdings auch aufgefallen ist,ist das ich im Dunkeln schlechter sehe bzw meine Augen länger brauchen bis sie sich gewöhnt haben.
      Was versteht man denn unter Nachtblindheit? Würden die Augen sich dann gar nicht gewöhnen?
      Da ich gelesen habe das eine Retinitis Pigmentosa ja damit auch einhergeht?
      Der Test auf Borreliose war negativ und der vitamindtatus auch ok. Der Internist möchte nun noch mal die Schilddrüse genauer untersuchen auf hashimoto... :/
      wie gesagt evtl versteif icu mich auch zu sehr drauf und sehe deswegen stetig neues.
      Meinen sie ich sollte evtl noch zu einem HNO Arzt gehen,da ich gelesen habe das es da auch Erkrankung geben kann die den Augen Beschwerden machen? Aber wenn da irgendwie was drücken würde,hätte der Augenarzt das sicher schon gesehen oder?
      Liebe Grüße und nochmal Danke vorab!

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      • Re: Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

        Guten Tag, Lina86,
        ich denke, Sie sollten es darauf beruhen lassen, wenn alle Befunde negativ sind.
        Mit freundlichen Grüßen, Priv.-Doz. Dr. med. A. Liekfeld

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        • Re: Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

          Hallo noch einmal,

          also ist es normal das ich im Dunkeln etwas schlechter sehe? Bzw bei Dämmerlicht,teilweise als wäre Nebel im Raum oder Rauch und alles blendet mich. Sogar die weiße Schrift auf meinem Oberteil. Sehe strahlen davon ausgehend wenn diese durch liebe hat angeleuchtet wird. Der schwarze Teppich ist für mich nicht schwarz sondern wirkt immer wie wenn da etwas leuchtendes darüber ist. Kann die Struktur vom Teppich nicht erkennen zB. Schwer zu beschrieben. Das kam halt neu dazu wenn das evtl auch durch die Trübungen sein kann dann werd ich versuchen mich damit abzufinden. Mache mir mir sorgen wegen der Retinitis Pigmentosa. Weil halt immer mehr hinzu kommt und ich weiß langsam nicht mehr was noch normal ist und was nicht aber dann hätte der Augenarzt ja auch Veränderungen sehen müssen wär s eine Retinitis Pigmentosa oder? Bin da aufgrund des schlechten Sehens bei Nacht und Dämmerung doch verunsichert was versteht man denn unt r Nachtblindheit,würden die Augen sich dann gar nicht gewöhnen? Also meinen sie ein ERG ist nicht notwendig?

          Liebe Grüsse und nochmals 1000 Dank!

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          • Re: Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

            Guten Abend,
            wenn es sonst keinen Anhalt für eine RP gibt (z.B. Gesichtsfeldeinschränkungen, Veränderungen am Augenhintergrund) sehe ich keinen Grund für ein ERG. Eine "echte" Nachtblindheit ist eher selten, aber verschiedene Diagnosen, wie z.B. Kurzsichtigkeit, Alterungsprozesse der Linse und Netzhaut, können das Sehen bei Dämmerung stark beeinträchtigen. Aber ohne Kenntnis der genauen Befunde ist es reine Spekulation. Ich denke, Sie sollten Ihrem Augenarzt vertrauen...
            Mit freundlichen Grüßen, Priv.-Doz. Dr. med. A. Liekfeld

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            • Re: Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

              Hallo,

              danke für Ihre Antwort. Also das Gesichtsfeld war bisher immer unauffällig und ebenso der Augenhintergrund. Die Diagnose lautete immer hintere Glaskörperabhebung mit Trübungen.
              Jetzt ist es allerdings so zB das ich einen schwarzen Teppich im Dämmerlicht nicht richtig erkennen kann,es sieht aus als wäre ein Schleier darüber. Oder wie wenn man durch Nebel schaut. Es blendet teilweise halt auch. Und da war ich unsicher woher das kommen kann. Kann das auch einfach dann wie sie schreiben alterungsbedingt sein und harmlos? Hauptsächlich beim Blick nach unten ist es so schwammig/neblig. Kann das mit den Trübungen zusammen hängen wenn die Absinken im Auge? Evtl?
              Weil genau unterhalb von Auge seh ich halt auch die Dinge mitschweifen wie zB das Sofa wenn icu da vorbei gehe. :/
              das ist halt etwas was mir ein bisschen Sorge bereitet. Auch in der Peripherie Flecken sehen die beim fokussieren aber verschwinden zB. Die Trübungen kannte ich bisher nur so das sie langsam mit dem Blick mit schweifen. Diese Flecken sind fest in der Peripherie und sobald ich hinschaue weg. Ganz komisch.

              Liebe Grüsse und Danke für Ihre Geduld und Zeit!

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              • Re: Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

                Guten Abend,
                eine Retinitis pigmentosa halte ich nach wie vor quasi für ausgeschlossen und empfehle keine weiter Diagnostik. Die Symptome können durchaus mit den Glaskörpertrübungen zusammenhängen.
                Mit freundlichen Grüßen, Priv.-Doz. Dr. med. A. Liekfeld

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                • Re: Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

                  Guten Abend,

                  ok dann danke ich Ihnen erstmal ganz herzlich und werde ggf. nochmal einen Termin in der Uniklinik machen wenn sich was verschlechtern sollte. Ich versuche das Ganze dann einfach mal so hinzunehmen und nicht mehr so viel drauf zu achten,sofern das möglich ist. Da es bei Dämmerung doch schon echt lästiger ist mt dem blenden und leuchten der Farbe schwarz komischerweise,als bei hellem Tageslicht. Die umherfliegenden Flocken/Schleier stören mich ja bereits schon nicht mehr und diese kann ich zuordnen. An das neu dazu gekommene werde ich mich dann wohl auch gewöhnen müssen.
                  Ich bedanke mich nochmal ganz herzlich bei Ihnen und wünsche Ihnen noch einen schönen Abend!

                  Liebe Grüße

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                  • Re: Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

                    Guten Abend, Lina86,
                    dann drücke ich die Daumen, dass sich die Beschwerden relativieren....
                    Mit freundlichen Grüßen, Priv.-Doz. Dr. med. A. Liekfeld

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                    • Re: Bitte noch einmal um Rat (Retinitis Pigmentosa)

                      Hallo nochmal Frau Dr Liekfeld,

                      ich habe noch ein paar weitere Beschwerden die hinzu gekommen sind und icu nicht zuordnen kann.
                      Kann eine Trübung,also eine Flocke immer an derselben Stelle sein? Ich sehe sie wenn ich geradeaus schaue bei 14.00 zb. Bewege ich den Blick schwingt sie zeitgleich mit immer in dem selben Bögen,schaue ich geradeaus,kehrt sie an die Stelle bei 14.00 zurück. Ist das möglich? Da ich die anderen Trübungen völlig anders wahrnehme. Die gehen eher als Schleier leicht zeitverzögert mit und die kann ich auch genau vor meinen Augen sehen. Dann habe ich auch noch diese Runden Bläschen jetzt die icu Vorallem im Himmel sehen kann und dieses Visual Snow wenn ich in den Himmel schaue auch. Danach auch der Boden kurzzeitig... ist das normal? Kann das mit den Trübungen zusammen hängen und handelt es sich bei der ,,festen Flocke“ auch um eine Trübung?
                      Im Moment seh ich es eigentlich ständig mal blitzen und leuchten usw aber das sind meistens auch Nachbilder von Gegenständen die sekundenschnell mit ziehen wie das Licht der Lampe zb ect.
                      Macht eine Glaskörpertrübung sowas??? Und wenn ich im hellen stehe und in einen dunklen Raum schaue sieht es darin leicht neblig aus....:/
                      als kommt was neues dazu Habe jetzt nochmal einen Termin in der Uniklinik gemacht und etwas Angst das evtl doch was ist. Hoffe nochmal auf ihren Rat!

                      Viele Grüsse

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