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Fuchssche Endotheldystrophie + Hornhautverkrümmung, Hornhauttransplantation

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  • Fuchssche Endotheldystrophie + Hornhautverkrümmung, Hornhauttransplantation

    Hallo an Alle,

    ich bin 27 Jahre alt, weiblich und habe heute die Diagnose Fuchssche Edothenaldystrophie bei der Uniklinik Köln bekommen. Der Arzt meinte, dass ich mich jetzt schon auf die Transplantationsliste setzen lassen kann, was ich erstmal nicht getan habs, da ich es erstmal sacken lassen musste.
    Zusätzlich zu Dystrophie leide ich von Geburt an an einer Hornhautverkrümmung, die relativ stark ist. Durch die Nervosität usw habe ich leider vergessen ein paar wichtige Fragen zu stellen und hoffe hier auf Erfahrungen
    Momentan ist die Lage so, dass die Krankheit "gut" dabei ist aber ich noch nicht sehr viel davon merke, nur mein rechtes Auge zeigt kleine Anzeichen davln (ich sehe im Gesichtsfeld manchmal leich unscharf).
    Was wäre sinnvoll, warten? Oder sich zeitnah auf Liste setzen lassen, da es ja immerhin noch eine Op am Auge ist. Der Oberarzt meinte auch, dass man in der Regel wartet bis das Sehvermögen abnimmt.
    Meine zweite Frage ist die Transplantation denn gut möglich, trotz Verkrümmung? da in meinem Fall nur die kranke Schicht ausgetauscht werden muss.
    Ich fange bald mit meiner Ausbildung an, im Büro. Wie ist es danach? Kann man nach der Transplantation noch gut am pc arbeiten?
    Gibts hier Menschen, die sowas schon hinter sich haben und berichten können?

    ich wärw auf jedenfall sehr sehr dankbar!

    Ich danke im Voraus ☺️

  • Re: Fuchssche Endotheldystrophie + Hornhautverkrümmung, Hornhauttransplantation

    Hallo Reyhan Abla. Bei einer Endotheldystrophie wird eigentlich keine vollständige Hornhauttransplantation vorgenommen, sondern eine DMEK, da wird nur die getrübte Schicht der Hornhaut rausgeholt und eine Spenderschicht eingesetzt. Dieses Verfahren ist sicherer. Recherchiere mal nach DMEK bei Google. Da gibts mehrere Infos. MfG

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    • Re: Fuchssche Endotheldystrophie + Hornhautverkrümmung, Hornhauttransplantation

      Hallo, ja genau, das wird auch bei mir so sein aber trotzdem macht es mir natürlich etwas Angst

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      • Re: Fuchssche Endotheldystrophie + Hornhautverkrümmung, Hornhauttransplantation

        Guten Tag, Reyhan90,
        eine Operation sollte erst dann erfolgen, wenn Sie wirklich beeinträchtigt sind. Je nach Klinik reicht es dann auch, wenn Sie sich erst dann auf die Warteliste setzen lassen (bei uns geht das in der Regel relativ kurzfristig). Eine Hornhautverkrümmung hat keinen Einfluss auf die Operation (und sie wird auch nach der Operation noch vorhanden sein). Nach Heilung der Operation sollten Sie in der Lage sein, allen Tätigkeiten wie gewohnt nachzugehen.
        Mit freundlichen Grüßen,
        Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

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        • Re: Fuchssche Endotheldystrophie + Hornhautverkrümmung, Hornhauttransplantation

          Sehr geehrte Frau Liekfeld,

          danke für Ihre Antwort. Mir ging es auch nicht darum ob die Hornhautverkrümmung danach noch besteht, sondern darum ob das Verfahren trotz Verkrümmung möglich ist. Da das Transplantat ja nicht gekrümmt ist.

          Ich war in der Uniklinik Köln, dort sagte mab mir, dass momentan die Warte Zeit bei ca 9 Monaten bis zu einem Jahr liegt.
          Momentan merke ich kaum was von der Erkrankung, lediglich auf einm Auge sehe ich ab und zu vim Gesichtsfeld verschwommen.

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          • Re: Fuchssche Endotheldystrophie + Hornhautverkrümmung, Hornhauttransplantation

            Guten Tag, Reyhan90,
            eine Operation ist trotz Hornhautverkrümmung erfolgreich möglich. Die Hornhautverkrümmung beeinflusst die Operation nicht.
            Aufgrund Ihres noch jungen Alters und der noch geringen Beschwerden würde ich zunächst abwarten und mich noch nicht auf die Warteliste setzen lassen.
            Mit freundlichen Grüßen,
            Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

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            • Re: Fuchssche Endotheldystrophie + Hornhautverkrümmung, Hornhauttransplantation

              Hallo, aufgrund meiner Recherche im Internet bin ich auf die Uni-Augenklinik in Erlangen gestossen. Dort wurde die Dmek von Prof. Kruse entwickelt. http://www.augenklinik.uk-erlangen.de hornhauttransplantation-dmek/. Ich war 11 Tage in der Klinik. Auf dem Rücken soll man solange liegen, bis die Luftblase verschwunden ist bzw. das Transplantat anliegt. Mit Sport sollte man frühestens 4 Wochen nach der Op beginnen. In dem Film wird jetzt ein Klinikaufenthalt von 1 Woche genannt. Auch die Liegezeit war bei mir noch länger. Zum Zeitpunkt meiner OP in 2014 wurde diese Methode in Tübingen und Köln angewandt. Der Kölner Prof. Cursiefen war vorher in Erlangen. Aufgrund der Erfahrung würde ich immer wieder nach Erlangen gehen. Bei mir wurde in 2014 das rechte und in 2016 das linke Auge, beide Male sehr erfolgreich operiert.

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              • Re: Fuchssche Endotheldystrophie + Hornhautverkrümmung, Hornhauttransplantation

                Guten Tag, wbueble,
                die beiden von Ihnen genannten Kollegen sind auf jeden Fall zu empfehlen. Es gibt jedoch auch viele andere Augenärzte, die eine DMEK sehr gut operieren. Ein Aufenthalt von 11 Tagen in der Klinik ist eher ungewöhnlich, das geht eigentlich schneller. Und die Rückenlage muss in der Regel auch nur 1-2 Tage eingehalten werden...
                Mit freundlichen Grüßen,
                Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

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