Hallo liebes Forum,
unsere 10-jährige Tochter hat vor etwa einem Jahr die Diagnose „Netzhautablösung“ gestellt bekommen. Wir haben mit ihr einen Sehtest gemacht, da sie über Schmerzen in ihrem linken Auge klagte, die jedoch aufgrund von Windpocken auftraten und zufällig zum Vorschein brachten, dass ihr schmerzendes linkes Auge nur noch 20% seiner erwarteten Sehkraft besaß.
Daraufhin wurden wir sofort zu einer OP aufgefordert, damit die Sehkraft auf diesem Stand bleiben könne, obwohl sie immer noch die Windpocken hatte. Ohne uns durch den zeitlichen Druck daher mit eventuellen Risiken und Alternativen zu beschäftigen und in dem Glauben, dass die Ärzte wüssten was zu tun ist, ließen wir sie also schnellstmöglich in einer sehr guten Klinik in Heidelberg operieren.
Die OP verlief jedoch schlecht und dauerte viele Male so lang wie geplant. Was genau tatsächlich dort schief lief, wissen wir immer noch nicht recht.
Seit dieser OP ist ihr Auge deformiert und ständig stark entzündet.
Es folgten eine Reihe anderer Operationen, die scheinbar mehr den Schaden der ersten OP eindämmen und die Sehkraft des Auges bewahren sollten; jedoch schien das Problem von OP zu OP schlimmer zu werden, ganz zu schweigen von der psychischen Belastung für eine, damals, 9-Jährige.
Ständig war etwas wieder nicht so gut wie erwartet. Der Druck zu niedrig oder zu hoch, die vorher verwendeten Füllstoffe fraglich gewählt oder in zu großer Menge im Auge...
Die Sehkraft ist nun dahin (was „nur der worst case“ gewesen wäre, hätte man das Auge unbehandelt gelassen), jedoch ist nun eben diese Verformung und die ständige Entzündung das zusätzliche Problem.
Es folgten nun ständig neue Augenarzttermine und Termine zur Abklärung eventueller Allergien, die theoretisch Ursache für die Entzündung sein könnten. Wir haben ihr die ganze Zeit Cortison-Augentropfen, eine lange Zeit homöopathische Augentropfen, teilweise Antibiotika und anderes vom Arzt empfohlenes und je nach Situation verschriebenes verabreicht. Ihre Essgewohnheiten für eine Zeit lang stark verändert, in der Hoffnung auf irgendwelche Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten zu stoßen und immer wieder bei verschiedenen Ärzten nach Erklärungen oder Theorien gefragt, warum diese Entzündung einfach nicht verschwinden will.
Die Situation sieht nun so aus, dass sie entweder
Vielleicht hat jemand eine Idee oder Theorie zu der Entzündung und ihrer Ursache. Wir wissen auf jeden Fall nicht mehr was wir noch testen lassen und versuchen sollen.
Hoffen jemand kann helfen oder einfach nur ein paar Ideen und Gedanken dazu äußern!
Viele Grüße
unsere 10-jährige Tochter hat vor etwa einem Jahr die Diagnose „Netzhautablösung“ gestellt bekommen. Wir haben mit ihr einen Sehtest gemacht, da sie über Schmerzen in ihrem linken Auge klagte, die jedoch aufgrund von Windpocken auftraten und zufällig zum Vorschein brachten, dass ihr schmerzendes linkes Auge nur noch 20% seiner erwarteten Sehkraft besaß.
Daraufhin wurden wir sofort zu einer OP aufgefordert, damit die Sehkraft auf diesem Stand bleiben könne, obwohl sie immer noch die Windpocken hatte. Ohne uns durch den zeitlichen Druck daher mit eventuellen Risiken und Alternativen zu beschäftigen und in dem Glauben, dass die Ärzte wüssten was zu tun ist, ließen wir sie also schnellstmöglich in einer sehr guten Klinik in Heidelberg operieren.
Die OP verlief jedoch schlecht und dauerte viele Male so lang wie geplant. Was genau tatsächlich dort schief lief, wissen wir immer noch nicht recht.
Seit dieser OP ist ihr Auge deformiert und ständig stark entzündet.
Es folgten eine Reihe anderer Operationen, die scheinbar mehr den Schaden der ersten OP eindämmen und die Sehkraft des Auges bewahren sollten; jedoch schien das Problem von OP zu OP schlimmer zu werden, ganz zu schweigen von der psychischen Belastung für eine, damals, 9-Jährige.
Ständig war etwas wieder nicht so gut wie erwartet. Der Druck zu niedrig oder zu hoch, die vorher verwendeten Füllstoffe fraglich gewählt oder in zu großer Menge im Auge...
Die Sehkraft ist nun dahin (was „nur der worst case“ gewesen wäre, hätte man das Auge unbehandelt gelassen), jedoch ist nun eben diese Verformung und die ständige Entzündung das zusätzliche Problem.
Es folgten nun ständig neue Augenarzttermine und Termine zur Abklärung eventueller Allergien, die theoretisch Ursache für die Entzündung sein könnten. Wir haben ihr die ganze Zeit Cortison-Augentropfen, eine lange Zeit homöopathische Augentropfen, teilweise Antibiotika und anderes vom Arzt empfohlenes und je nach Situation verschriebenes verabreicht. Ihre Essgewohnheiten für eine Zeit lang stark verändert, in der Hoffnung auf irgendwelche Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten zu stoßen und immer wieder bei verschiedenen Ärzten nach Erklärungen oder Theorien gefragt, warum diese Entzündung einfach nicht verschwinden will.
Die Situation sieht nun so aus, dass sie entweder
- ohne eine weitere OP mit einer Glasschale, welche das Auge normal aussehen lässt, leben könnte, gegeben dem Fall, dass die Entzündung endlich gestoppt werden kann und es durch das Erhalten eines möglichst großen Teil des Auges Hoffnung auf technische Neuerungen und medizinische Kenntnisse gibt;
- oder, dass sie eine weitere OP hinter sich bringen muss, bei der ein Großteil des Augengewebes entfernt werden würde, um ein künstliches Auge einsetzen zu müssen (womit vorher beschriebene Hoffnung hinfort wäre).
Vielleicht hat jemand eine Idee oder Theorie zu der Entzündung und ihrer Ursache. Wir wissen auf jeden Fall nicht mehr was wir noch testen lassen und versuchen sollen.
Hoffen jemand kann helfen oder einfach nur ein paar Ideen und Gedanken dazu äußern!
Viele Grüße
