... und wuerden uns freuen, wenn vielleicht jemand noch eine Idee haette.
Mein Mann war Soldat der US Army und hatte waehrend seiner Dienstzeit 2001 einen optical neuritis in beiden Augen auf Grund einer Infektion erlitten. Gesichtsfeldausfall, voruebergehende Erblindung. Die Behandlung war umgehend erfolgt und hatte Wirkung gezeigt: mein Mann hatte nach zwei Wochen seine volle Sehstaerke (nahezu 100%) auf beiden Augen zurueck. Folgeschaden waren "ueberschaubar": eine paillae temporal, die etwas mitgenommen aussah, grosse (aber im Bereich des Normalen) Pupillen und ein paar Kopfschmerzen.
Die Kopfschmerzen wuchsen sich jedoch ueber die Jahre zu einer handfesten, therapieresistenten Migraene (untypisch, ohne Aura und Co) aus. Hinzu kamen eine von seiner Tagesform abhaengigen Lichtempfindlichkeit die aber auf die groessen Pupillen und den verstaerkten Lichteinfall zurueckgefuerht wurden. Spezialsonnenbrillen, Tageslichtlampen und ein Leseprojektor wurden angeschafft. Und zwischendurch immer wieder MRT, CT's, spinal tab, um neurodegenerative Krankheiten auszuschliessen. Imme ohne Befund. Kopfschmerzen wurden gelegentlich auf trockene Augen sowie eine Halswirbelfehlstellung zurueckgefuehrt. 2006 wurde dann bei einer Routine Augenuntersuchung ein erhoehter Augeninnendruck festgestellt und wir landeten am Ende bei Prof. Dr.XXX aus Deutschland. Bei stationaerer Aufnahme lag der Augendruck dann wieder bei 18 bzw. 19 mHG, auch konnten keine Infektionen festgestellt werden. Druck wurde dann mehrere Male in den darauffolgenden Tagen auch liegend vermessen, mit Resultat, dass der Druck im normalen Bereich ist, jedoch tendenziell steigend. Des Weiteren wurde eine papillae excavation auf beiden Seiten festgestellt und das "blown out" der papillae temporal. Ein OCT zeigt rechts eine duennere Nervenschicht als links. Diagnose: vielleicht Glaukom Fruehstadium, optical atrophy. Aber wahrscheinlich nicht der Grund fuer die Kopfschmerzen.
Zurueck bei den amerikanischen Militaeraerzten wurden dann die darauffolgenden Monate regelmaessig Augendruckmessungen vorgenommen, die sich aber wieder Richtung 15 bewegten - unauffaellig also. Ein Gesichtsfeldtest hatte ergeben, dass das linke Auge zwar grenzwertig normal sei, aber alles in Ordnung soweit. Nur die Kopfschmerzen und gelegentliche Lichtempfindlichkeit blieben. Kopfschmerzen waren mittlerweile permanent, ein leiser Dauerschmerz im Hintergrund, gelegentlich ein xtremes "gluehendes" Stechen hinter den Augen, das nach wenigen Minuten verschwand und somit unerreichbar fuer Schmerzmedikamente war. Trotzdem Midrin und Voltaren in Massen - ohne Linderung. 2007/2008 hatte sich mein Mann Aufgrund eines Kriegeinsatzes heftiges PTSD und Depressionen, und mittlerweile auch Bipolar Disorder 1 zugezogen. Aber selbst Seroqel und Depakote und Co, die auch bei starker Migraine helfen, schlugen nicht an. Auf Grund einiger anderer psychoaktiver Medis hatte sich Nov. 2009 als Nebenwirkung eine vorruebergehende Sehstaerkenverschlechterung eingestellt (nach zwei Wochen wieder normalisiert). Unser behandelnder Arzt hatte es zum Anlass genommen, mal wieder den opticus neuritis aufzugreifen. Alle Augenstandardtest bestanden, nur meinte er dann "Lassen Sie uns noch mal einen OCT machen". Alles weitere war dann wie in einer Tragikomoedie. OCT vom Assistenten durchgefuehrt. Arzt kommt rein, sieht die Auswertung und es kam ein klassischs "Oh". Pause. "OH! I didn't expect this."
Ergebnis: optic nerve fiber layer im linken Sehnerv 95-100% duenner als normal. 25% duenner im rechten Auge. Ein Gesichtsfeldtest steht in zwei Wochen noch aus. Der normale "Fingertest" hat jedoch auf keine Geischtsfeldverkleinerung hingewiesen. Mein Mann sieht alle Farben und braucht, wenn ueberhaupt 0,5+ nach Gefuehl. Diagnose: optical atrophy. Es geht auch gar nicht so sehr um das Auge, sondern um die staendigen Kopfschmerzen, die mein Mann schon immer hinter den Augen lokalisiert hat - unabhaengig von der Augenbewegung. Was ja eigentlich nicht sein kann, da diese Krankheit schmerzfrei verlaeuft (verlaufen sollte). Die Behandlung der Kopfschmerzen hat Prioritaet, da er unter Schmerzen einfach nicht aus einer Depression herauskommen kann. Manchmal wuensche ich mir einfach fuer ihn, dass er doch endlich auf dem linken Auge blind wuerde, um ein bisschen mehr Lebensqualitaet fuer sich selbst zurueckzugwinnen. Er ist teilweise so verzweifelt, dass er sich selbst schlaegt, um zumindest einen anderen Schmerz zu spueren. Er raucht Canabis, was zeitweilig Linderung bringt, aber wir leben in einem US-Staat in dem das illegal ist.
Er nimmt zur Zeit taeglich u.a .:
Amitriptyline 25mg
Gabapentin 300mg
Tylenol 500mg
Misoprostol 200mcg
Diclofenac 50mg
Venlafaxine 75mg
Promethazine 25 (nach Bedarf)
Suldinac 200
Zomig 5
... und es ist immer noch nicht besser. Wir haben in zwei Wochen einen Termin bei einem anderen Neurologen. Unser Arzt weiss nicht mehr weiter. Meine Frage an alle, die sich durch meinen Text durchgekaempft und vielleicht etwas mehr darueber wissen: Kann es sein, wie man uns so oft erzaehlt hat, dass es da absolut keinen Zusammenhang gibt zw. fast abgestorbenem Sehnerv und den Kopfschmerzen? Ich meine, wenn von einer 100spurigen Autobahn ploetzlich nur noch ein kleiner Trampelpfad uebbig bleibt zum Weiterleiten der Impulse, kann denn nicht eine solche Reizueberflutung im Verhaeltnis zum klitzekleinem Nervenstueck nicht auch als schmerzhaft empfunden werden? Worauf ich hinaus will ist, dass mein Mann jahrelang erfolglos fuer Migraene behandelt wurde, die Schmerzen aber jedoch vielleicht neuropathischen Ursprungs sind? Bisher wurde uns dennoch immer mitgeteilt, dass optische Atropien schmerzlos ablaufen und es keinen Zusammenhang gibt.
Die Kopfschmerzen werden trotz Behandlung tendenziell schlimmer. Wir mussten bereits zwei mal in den letzten Monaten in der Notaufnahme antanzen. Vor drei Monaten war er so ausser sich vor Schmerzen, dass er psychotisch wurde und ich - leider - nur mit dem Einsatz zweier Polizisten ihn ins Krankenhaus bringen konnte, wo man ihn mit genuegend Schlafmedikamenten "abschoss", was immer noch unsere beste Wunderwaffe ist.
Er kann aufgrund seiner psychiatrischen Erkrankung auch nur bedingt starke Schmerzmedikamente nehmen. Die Nebenwirkungen sind ohnehin schon heftig.
Ach, ich weiss auch nicht. Es kommt mir vor, als wenn wir in einer Wueste sind und wir die ganze Zeit den Kaktus begiessen statt das vertrocknete Bluemchen daneben.
Mein Mann ist uebrigens 29.
Auf Antworten, Erfahrungen oder Hinweise zur Literatur zum Thema opt. Atrophy und Schmerzen wurede ich mich rieisg freuen.
Liebe Gruesse aus Amerika, ratlos82
Mein Mann war Soldat der US Army und hatte waehrend seiner Dienstzeit 2001 einen optical neuritis in beiden Augen auf Grund einer Infektion erlitten. Gesichtsfeldausfall, voruebergehende Erblindung. Die Behandlung war umgehend erfolgt und hatte Wirkung gezeigt: mein Mann hatte nach zwei Wochen seine volle Sehstaerke (nahezu 100%) auf beiden Augen zurueck. Folgeschaden waren "ueberschaubar": eine paillae temporal, die etwas mitgenommen aussah, grosse (aber im Bereich des Normalen) Pupillen und ein paar Kopfschmerzen.
Die Kopfschmerzen wuchsen sich jedoch ueber die Jahre zu einer handfesten, therapieresistenten Migraene (untypisch, ohne Aura und Co) aus. Hinzu kamen eine von seiner Tagesform abhaengigen Lichtempfindlichkeit die aber auf die groessen Pupillen und den verstaerkten Lichteinfall zurueckgefuerht wurden. Spezialsonnenbrillen, Tageslichtlampen und ein Leseprojektor wurden angeschafft. Und zwischendurch immer wieder MRT, CT's, spinal tab, um neurodegenerative Krankheiten auszuschliessen. Imme ohne Befund. Kopfschmerzen wurden gelegentlich auf trockene Augen sowie eine Halswirbelfehlstellung zurueckgefuehrt. 2006 wurde dann bei einer Routine Augenuntersuchung ein erhoehter Augeninnendruck festgestellt und wir landeten am Ende bei Prof. Dr.XXX aus Deutschland. Bei stationaerer Aufnahme lag der Augendruck dann wieder bei 18 bzw. 19 mHG, auch konnten keine Infektionen festgestellt werden. Druck wurde dann mehrere Male in den darauffolgenden Tagen auch liegend vermessen, mit Resultat, dass der Druck im normalen Bereich ist, jedoch tendenziell steigend. Des Weiteren wurde eine papillae excavation auf beiden Seiten festgestellt und das "blown out" der papillae temporal. Ein OCT zeigt rechts eine duennere Nervenschicht als links. Diagnose: vielleicht Glaukom Fruehstadium, optical atrophy. Aber wahrscheinlich nicht der Grund fuer die Kopfschmerzen.
Zurueck bei den amerikanischen Militaeraerzten wurden dann die darauffolgenden Monate regelmaessig Augendruckmessungen vorgenommen, die sich aber wieder Richtung 15 bewegten - unauffaellig also. Ein Gesichtsfeldtest hatte ergeben, dass das linke Auge zwar grenzwertig normal sei, aber alles in Ordnung soweit. Nur die Kopfschmerzen und gelegentliche Lichtempfindlichkeit blieben. Kopfschmerzen waren mittlerweile permanent, ein leiser Dauerschmerz im Hintergrund, gelegentlich ein xtremes "gluehendes" Stechen hinter den Augen, das nach wenigen Minuten verschwand und somit unerreichbar fuer Schmerzmedikamente war. Trotzdem Midrin und Voltaren in Massen - ohne Linderung. 2007/2008 hatte sich mein Mann Aufgrund eines Kriegeinsatzes heftiges PTSD und Depressionen, und mittlerweile auch Bipolar Disorder 1 zugezogen. Aber selbst Seroqel und Depakote und Co, die auch bei starker Migraine helfen, schlugen nicht an. Auf Grund einiger anderer psychoaktiver Medis hatte sich Nov. 2009 als Nebenwirkung eine vorruebergehende Sehstaerkenverschlechterung eingestellt (nach zwei Wochen wieder normalisiert). Unser behandelnder Arzt hatte es zum Anlass genommen, mal wieder den opticus neuritis aufzugreifen. Alle Augenstandardtest bestanden, nur meinte er dann "Lassen Sie uns noch mal einen OCT machen". Alles weitere war dann wie in einer Tragikomoedie. OCT vom Assistenten durchgefuehrt. Arzt kommt rein, sieht die Auswertung und es kam ein klassischs "Oh". Pause. "OH! I didn't expect this."
Ergebnis: optic nerve fiber layer im linken Sehnerv 95-100% duenner als normal. 25% duenner im rechten Auge. Ein Gesichtsfeldtest steht in zwei Wochen noch aus. Der normale "Fingertest" hat jedoch auf keine Geischtsfeldverkleinerung hingewiesen. Mein Mann sieht alle Farben und braucht, wenn ueberhaupt 0,5+ nach Gefuehl. Diagnose: optical atrophy. Es geht auch gar nicht so sehr um das Auge, sondern um die staendigen Kopfschmerzen, die mein Mann schon immer hinter den Augen lokalisiert hat - unabhaengig von der Augenbewegung. Was ja eigentlich nicht sein kann, da diese Krankheit schmerzfrei verlaeuft (verlaufen sollte). Die Behandlung der Kopfschmerzen hat Prioritaet, da er unter Schmerzen einfach nicht aus einer Depression herauskommen kann. Manchmal wuensche ich mir einfach fuer ihn, dass er doch endlich auf dem linken Auge blind wuerde, um ein bisschen mehr Lebensqualitaet fuer sich selbst zurueckzugwinnen. Er ist teilweise so verzweifelt, dass er sich selbst schlaegt, um zumindest einen anderen Schmerz zu spueren. Er raucht Canabis, was zeitweilig Linderung bringt, aber wir leben in einem US-Staat in dem das illegal ist.
Er nimmt zur Zeit taeglich u.a .:
Amitriptyline 25mg
Gabapentin 300mg
Tylenol 500mg
Misoprostol 200mcg
Diclofenac 50mg
Venlafaxine 75mg
Promethazine 25 (nach Bedarf)
Suldinac 200
Zomig 5
... und es ist immer noch nicht besser. Wir haben in zwei Wochen einen Termin bei einem anderen Neurologen. Unser Arzt weiss nicht mehr weiter. Meine Frage an alle, die sich durch meinen Text durchgekaempft und vielleicht etwas mehr darueber wissen: Kann es sein, wie man uns so oft erzaehlt hat, dass es da absolut keinen Zusammenhang gibt zw. fast abgestorbenem Sehnerv und den Kopfschmerzen? Ich meine, wenn von einer 100spurigen Autobahn ploetzlich nur noch ein kleiner Trampelpfad uebbig bleibt zum Weiterleiten der Impulse, kann denn nicht eine solche Reizueberflutung im Verhaeltnis zum klitzekleinem Nervenstueck nicht auch als schmerzhaft empfunden werden? Worauf ich hinaus will ist, dass mein Mann jahrelang erfolglos fuer Migraene behandelt wurde, die Schmerzen aber jedoch vielleicht neuropathischen Ursprungs sind? Bisher wurde uns dennoch immer mitgeteilt, dass optische Atropien schmerzlos ablaufen und es keinen Zusammenhang gibt.
Die Kopfschmerzen werden trotz Behandlung tendenziell schlimmer. Wir mussten bereits zwei mal in den letzten Monaten in der Notaufnahme antanzen. Vor drei Monaten war er so ausser sich vor Schmerzen, dass er psychotisch wurde und ich - leider - nur mit dem Einsatz zweier Polizisten ihn ins Krankenhaus bringen konnte, wo man ihn mit genuegend Schlafmedikamenten "abschoss", was immer noch unsere beste Wunderwaffe ist.
Er kann aufgrund seiner psychiatrischen Erkrankung auch nur bedingt starke Schmerzmedikamente nehmen. Die Nebenwirkungen sind ohnehin schon heftig.
Ach, ich weiss auch nicht. Es kommt mir vor, als wenn wir in einer Wueste sind und wir die ganze Zeit den Kaktus begiessen statt das vertrocknete Bluemchen daneben.
Mein Mann ist uebrigens 29.
Auf Antworten, Erfahrungen oder Hinweise zur Literatur zum Thema opt. Atrophy und Schmerzen wurede ich mich rieisg freuen.
Liebe Gruesse aus Amerika, ratlos82
Kommentar