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Decentan bei Chorea Huntington

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  • Decentan bei Chorea Huntington

    Mein Vater hat vor ca 7 Jahren, nach einer Lungenkrebsoperation (der rechte Flügel musste komplett entfernt werden) eine bakterielle Infektion in der Wundhöhle bekommen, und durch diese Infektion Chorea Huntington Minor "bekommen" (jedenfalls war das die Diagnose des damaligen Neurologen). Leider wurde die Krankheit erst so spät diagnostiziert und erst falsch diagnostiziert, dass sein Allgemeinzustand extrem schlecht war und die typischen Symptome (wie ich jetzt weiß) absolut ausgeprägt waren...so dass wir, die Familie, heil froh waren, als endlich ein Neurologe am Horizont auftauchte, und meinem Vater ein Medikament gab, dass ihm sofort "half" DECENTAN...nur für seine Speiseröhre war es zu spät, und so muß er seitdem mit einer Magensonde leben...aber die ist nicht das Problem...sondern das Decentan...

    Der Neurologe, der es ihm vor Jahren verordnet hat, ist mittlerweile schon lange nicht mehr im Dienst und sein Nachvolger ist alles andere als glücklich über die Wahl des Medikaments, genau wie jeder andere Arzt, der meinen Vater behandelt...aber eine Umstellung wäre in Anbetracht des schlechten Gesundheitszustandes (neben dem Chorea) viel zu belastend und ein Risiko...ich glaube dem Neurologen, er ist sehr um meinen Vater bemüht und einer der wenigen Neurologen, die auf dem Gebiet der Chorea Erkrankungen ein anerkannter Spezialist ist.

    Jetzt liegt mein Vater gerade wieder in einer Lungenklinik (wegen einer eitrigen Bronchitis) und oben drauf haben sie heute endlich festgestellt wo die furchtbaren Schmerzen herkommen, die ihn quälen und ihm den Schlaf rauben...sein Brustbein ist gebrochen...und auch in dieser Klinik (wie schon in vielen anderen vorher) weisen die Oberärzte das Personal immer erstmal an das Decentan (das wir immer selbst mitbringen müssen) wegzulassen...angeblich würde das Decentan (ein Grund warum es bei Chorea nicht mehr verschrieben wird) viel zu viele Wechselwirkungen mit notwendigen anderen Notfall und Anderen Schmerzmedikamenten auslösen...das Problem ist nur...obwohl mein Vater Morphium gegen die Schmerzen bekommt, kann er ohne das Decentan nicht schlafen oder wenigstens zur Ruhe kommen (was unbedingt notwendig ist)...während der Nacht gehen seine neurologischen Ausfälle soweit, dass er sich Katheter, Zugänge, selbst Blasenkatheter entfernt und überhaupt nicht mehr ansprechbar und zur Ruhe zu bringen ist...und wenn die Schwestern ihn am Morgen darauf ansprechen, macht er sich fürchterliche Vorwürfe und...jedenfalls leidet seine Psyche ungemein...und je weniger Tiefschlaf er hat, je schlimmer werden seine Neurologischen Aussetzer...er kann aber absolut nichts dagegen tun...

    Es bricht mir das Herz, ihm gehts schon wirklich ganz schlecht...wegen der Luftnot und der Anstrengung und der fürchterlichen Schmerzen...und ich verstehe nicht ganz warum er dann nicht wenigstens sein Decentan oder ein ähnliches Präparat bekommen kann...er hat sich nie beklagt oder gehadert...aber er muss doch schlafen ...er muss doch mal ruhen dürfen...nicht mal das Morphium wirkt ohne das Decentan...bis auf das Morphium und Athropin bekommt er keine anderen Medikamente (außer seiner "gewöhnlichen", die er auch zu Hause bekommt)...warum lassen alle Krankenhausärzte das Decentan weg?