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Morbus Meulengracht / Bilirubin

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  • Morbus Meulengracht / Bilirubin

    Hallo,

    ich bin 25 und habe Morbus Meulengracht. Bilirubin-Wert ist (je nach Stress) zwischen 2 und 5 - normal ist eine Obergrenze von 1.1

    Laut Hausarzt nicht therapierar. Ich leide jedoch sehr an den Folgen der "Krankheit" (Verdauungsstörungen, ständige Müdigkeit, gelbe Augen).

    Laut Spezialisten scheint es jedoch Medikamente zu geben. (egal wo, habe Freunde in USA, Schweiz und Schweden).

    Wie heissen die Medikamente? Habe trotz langer Suche nichts gefunden.

    Danke

    Matthias


  • RE: Morbus Meulengracht / Bilirubin


    Hallo,

    http://www.kostenloses-phpbb-forum.d.../gs-index.html

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    • RE: Morbus Meulengracht / Bilirubin


      Hallo,

      http://www.kostenloses-phpbb-forum.d.../gs-index.html

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      • RE: Morbus Meulengracht / Bilirubin


        Hallo Matthias,

        Sie haben sich ja selbst schon intensiv mit der Krankheit beschäftigt, wissen gut Bescheid. Eine Therapie im Sinne von Heilung gibt es nicht. Allerdings gibt es ein Medikament, das in akuten Situationen die Symptome lindern kann. Dieses Medikament bindet im Darm die Gallensäuren. Es ist allerdings nur für kurze Zeit gedacht, da die Aufnahme lebenswichtiger Vitamine aus dem Darm gleichzeitig vermindert wird. Deshalb ist das Medikament auch verschreibungspflichtig.
        Es heißt Quantalan (R) und der Wirkstoff ist Cholestyramin.

        Am besten sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt darüber. Nur er kann entscheiden, ob das Medikament für Sie geeignet wäre.

        Für Ihre Internetseite wünsche ich Ihnen viele Besucher!
        Mit freundlichen Grüßen
        Dr. Heike Pipping

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        • RE: Morbus Meulengracht / Bilirubin


          Hallo,
          danke für die Antwort.

          Cholestyramin hat mir mein Hausarzt auch empfohlen.
          Ich habe in einem englischsprachigen Forum den Tip für "TMG = Tri Methyl Glycin" erhalten, was bei etlichen Meulengrachtlern super Wirkungen hat.

          In der Apotheke haben sie mir "Flacar Granulat" verkauft, was identischen Inhaltsstoffe haben soll. Ich bin gespannt, heute ist der erste Tag

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          • RE: Morbus Meulengracht / Bilirubin


            Hallo,

            ich bin auch 25 und leide unter Morbus Meulengracht. Am meisten stört mich hieran die Gelbfärbung der Augen und die andauernde Müdigkeit.
            Versuche, die Symptome mit Mariendistel-Kapseln oder -Tee zu lindern (Ratschläge aus dem Internet), hatten überhaupt keinen Erfolg.
            Was die Gelbfärbung der Augen betrifft: Morgens nach dem Aufstehen sind meine Augen meist noch relativ weiß; doch je später der Tag, desto gelber werden sie.
            Mein Arzt sagte mir, daß es überhaupt keine Möglichkeit gibt, daran etwas zu ändern (außer, daß ich genug schlafen, trinken, kein Hungergefühl aufkommen lassen und große Mengen Alkohol vermeiden soll.) Das Enzym, das für den Abbau des gelben Blutfarbstoffs verantwortlich ist, so mein Arzt, ist defekt und kann durch Medikamente nicht 'repariert' werden. Super!
            Nun habe ich auch von diesem 'Flacar Granulat' gehört und stehe kurz davor mir ein Päckchen in der Apotheke kaufen. Da Du (Matthias25) es ja anscheinend ausprobiert hast, möchte ich aber erst gerne wissen, ob es denn etwas gebracht hat. Sind Deine Bilirubin-Werte gesunken? Eine zusätzliche Frage noch: Hat der Besuch einer Sonnenbank wenigstens kurzfristig einen Effekt auf die Färbung der Augen (ich gehe nicht in ein Sonnen-Studio und hatte es auch nie vor, doch wenn die UV-Strahlen das Bilirubin aus der Haut 'waschen' ...)
            Die Sache mit dem Colestyramin verstehe ich nicht. Colestyramin ist ein Harz, welches Gallensäure im Darm bindet. In dieser Gallensäure ist auch Bilirubin enthalten, aber nur wenn es vorher in der Leber von einem Enzym entsprechend 'umgeformt' wurde. Dieser Vorgang ist bei Patienten mit Morbus Meulengracht jedoch gestört und es wird viel weniger Bilirubin in den Darm transportiert. Deswegen setzt es sich doch erst in der Haut ab und man wird gelb. Colestyramin kann daher eigentlich nicht helfen, oder? Wie soll es denn das Bilirubin aus der Haut bekommen?

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            • RE: Morbus Meulengracht / Bilirubin


              hallo!

              ich habe ebenfalls das glück, in die statistik zu fallen und wurde nun von meinem hausarzt zu einer hämatologin zwecks differenzialdiagnostig überwiesen. sicher habt ihr das alle schon hinter euch. mir wurde gesagt, dass eventuell eine gastroskopie gemacht werden soll. tolle sache, echt. war das bei euch so?
              Gilbert's disease klingt aber, sollte das nun mal unser lebenslängliches "schicksal" sein, viel besser als M. Meulengracht. Lieber bin ich der ständig gähnende Gilbert als der übermüdete Meulengracht. OK, ich versuchs mit humor zu nehmen. jetzt weiß ich wenigstens, dass es nicht an meinem lebenswandel liegt, dass ich dauernd so müde bin. ich habe übrigens noch keine gelben augen gehabt, ein riesen glück, wenn ich euch so höre. ich habe dieses tolle dumpfe bauchgefühl und dann nervt mich die nervöse verdauung.
              ok, mein beitrag. vielleicht meldet sich ja nochmal einer von euch, würde mich sehr freuen, vor allem, um die adresse der meulengracht-plattform zu erfahren, wenn sie fertig ist.
              alles gute euch
              m.

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              • RE: Morbus Meulengracht / Bilirubin


                Bei mir wurde jetzt auch M. Mollengr. festgestellt.
                Ich bin froh, dass das "Kind" jetzt endlich einen
                Namen hat.Denn seit Jahren quäle ich mich mit der
                ständigen Müdigkeit, Verdauungsproblemen und teilweise Schmerzen im linken Oberbauch rum.
                Dafür, dass es angeblich harmlos sein soll, geht es mir manchmal ziemlich beschissen.
                Hat jemand auch Erfahrungen mit Scnmerzen? Denn bisher habe ich nur immer von Gelbfärbung, Müdigkeit und manchmal Verdauungsproblemen gehört.
                Würde mich über eine schnelle Antwort freuen.

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                • Re: RE: Morbus Meulengracht / Bilirubin


                  Hallo
                  Mein Name ist Tom und ich lebe seit 1984 mit der Diagnose der Dr.Morbus Meulengracht. ich hab gelesen das du dieses Medikament bekommen hast würde gern wissen wie es dir geht und was sich verändert hat.Da ich einen kleinen Sohn bekommen habe würde ich es gern mal wissen auch wegen der Vererbung dieses Gen defekts...du kannst dich auch tel bei mir melden 015773754537 danke im vorraus Tom

                  Kommentar


                  • Re: RE: Morbus Meulengracht / Bilirubin


                    [quote Tom.S]Hallo
                    Mein Name ist Tom und ich lebe seit 1984 mit der Diagnose der Dr.Morbus Meulengracht. ich hab gelesen das du dieses Medikament bekommen hast würde gern wissen wie es dir geht und was sich verändert hat.Da ich einen kleinen Sohn bekommen habe würde ich es gern mal wissen auch wegen der Vererbung dieses Gen defekts...du kannst dich auch tel bei mir melden 015773754537 danke im vorraus Tom[/quote]

                    Hallo sie haben auf eine 6 Jahren alten Beitrag geschrieben dessen User unter diesen Namen nicht mehr aktiv sind.

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                    • Re: Morbus Meulengracht / Bilirubin


                      Mein Mann hat Meulengracht und wurde 1985 deswegen ausgemustert. Als er Kind war, lag er monatelang in der Klinik wegen einer vermeintlichen Hepatitis.
                      Er hat aber keinerlei Beschwerden oder Symptome wegen des MM, nur der Leberwert ist immer hoch. Wir hatten Probleme, eine Lebensversicherung zu bekommen wegen dieses Wertes, aber sonst ist alles roger.
                      Ich habe mal in einer Radiosendung mit einem Spezialisten telefoniert, der sagte mir, daß der Meulengracht gar keine Beschwerden mache, es sei nur eine Farbabbaustörung, wie Sommersprossen.
                      So nehmen wir es auch und alles ist gut.

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