Nun ist es passiert!!!

**Auguste D.** · 21.07.2006, 01:32

RE: Nun ist es passiert!!!

Liebe Susi,

ich wollt nur schauen...aber so ist das....ich bin zum Beispiel bei dir.

Nur eine kleine Antwort bei später Zeit.

Das ist ziemlich schlimm, ich verstehe annähernd deine Gefühle......zwischen Wut und Traurigkeit, Ratlosigkeit...aber du bist nicht völlig allein.
Ich melde mich bei Tageszeit.

Das ist keine gute Nachricht.

Trotzdem alles Liebe, es geht schon weiter, und nicht so fatal, wie es wohl gesagt wurde....ich habe genauso "geschlagen" aus den Augen geschaut, und dabei war es viel wichtiger für viele Jahre viel bessere Tipps zu bekommen, ...dieses am besten gleich Formalitäten regeln angeraten zu bekommen, hat mich mehr deprimiert als sonstwas.
Das braucht man am überhaupt nicht in diesem Moment...sondern Hilfen und Hoffnung...etwas, was weiter trägt und dazu gehören in diesem Moment keine notariellen Verfügungen.

Leider nicht sehr sensibel, aber gut, dass du es hier geschrieben hast...........für so viel überkochende Gedanken und Gefühle.

Nochmals, Du bist nicht allein !

Liebe Grüsse
Auguste

**Flieder** · 21.07.2006, 21:53

RE: Nun ist es passiert!!!

Liebe Susi S.,

ist wie jeder solch drastischer Befund wirklich schlimm, und ich kann mich sehr gut in Ihre Lage versetzen. Einen wirklichen Trost gibt es hinsichtlich der Krankheit nicht, aber die Hoffnung sollte man nie ganz verlieren. Aber was ich aus persönlicher Erfahrung Ihnen sagen möchte ist, dass jetzt zwar ein anderes Leben anfängt, aber eben ein Leben. Und in diesem gibt es wahrscheinlich nicht nur schöne Momente, sondern auch Phasen, in denen man das Leben so gut es geht wirklich geniessen kann - zur Zeit geht es bei meinem Vater z.B. den Umständen entsprechend recht gut, wir gehen fast jeden Abend schwimmen (oder eher plantschen, auf alle Fälle dort wo er noch stehen kann), essen gut, hören Musik etc. Wichtig ist der Gemütszustand des Betroffenen und der Angehörigen. Wir hatten auch schon sehr schwierige Phasen und es wird auch sicherlich noch sehr schwierig werden, aber man muss sich zurückhalten, zu weit in die Zukunft zu schauen.
Wichtig ist meiner Meinung nach, dass man sich so gut es geht organisiert, d.h. Hilfe in Anspruch nimmt, und ich hoffe, Sie haben evtl. einige Freunde oder Verwandte, die mit Ihnen allen zusammen das Leben gestalten. Auf alle Fälle ist die Aussage, dass es wohl sehr schnell geht, eher relativ zu sehen, es geht jetzt erstmal um die nächsten Jahre Leben.
Wie geht es dabei Ihrem Mann? Wir haben es ja vermieden meinen Vater mit der direkten Diagnose zu konfrontieren, von daher mussten wir Betreuungsangelegenheiten zu einem späteren Zeitpunkt ohne ihn regeln, wobei das in unserem Fall kein großes Problem ist.
Wenn Sie wollen, können wir gerne mailen
Ihre Flieder

**Auguste D.** · 22.07.2006, 14:51

RE: Nun ist es passiert!!!

Nun, da hat Flieder schon sehr schön geantwortet :-)

Ich glaube, es ist ganz wichtig sich möglichst viele Informationen zum Umgang und Verlauf mit dieser Krankheit einzuholen, denn es erleichtert wesentlich die Veränderungen, die auftauchen, besser zu verstehen und damit umzugehen und es grenzt die Ängste ein, wenn man zunächst glaubt, vor einem Mount Everst zu stehen.

Im Moment ist es aber wahrscheinlich erst zu verdauen.

Lieben Gruss
Auguste

**Susi Sorgenvoll** · 22.07.2006, 20:18

RE: Nun ist es passiert!!!

Vielen lieben Dank Auguste und Flieder,

für euer "Vorhandensein".

Im Moment leben wir wirklich wie im Trancezustand. Das muß sich ändern, wir wissen es und tun unser "very best".
Tja Flieder... wir haben die Diagnose in einem Gespräch beide mitgeteilt bekommen. Weil unser Neurologe keine Therapie einleitet ohne das der Patient auch weiß warum (finde ich sehr gut!!!!)

Das was Du gesagt hast Flieder mit planschen und essen gehen... ist ja ganz gut mit seinem Vater. Wie alt oder jung ist er denn??? Mein Lebensgefährte steht mitten im Berufsleben, ist seit 27 Jahren bei Áirbus beschäftigt und erst 55.. das ist für mich ein wahnsinns Unterschied. Meine kleinen Kids sind 10 und 8 und werden von Monat zu Monat selbstständiger, ich gehe wieder arbeiten und dachte jetzt hast du seit 3 jahren einen lieben Partner (nachdem der Vater der Kinder sich vor 5 Jahren das Leben genommen hat) und nun dies!!!!

Wir haben auf dringendes Anraten des Neurologen nunmehr schon einmal eine Verfügung in allen Bereichen verfaßt das "beruhigt".

Ich glaube ich muß das ganze auch erstmal begreifen, weil bin leider oder gott sei dank auch ein medizinischer Laie... weil... Arzthelferin gelernt in einer neuro-psychiatrischer Praxis und habe lange auf der geschlossenen Abteilung eines LKH gearbeitet.
Sorry, im Moment weine ich und kann nicht mehr weiter schreiben....

Herzlichen Dank, ich melde mich ganz bald

Dr. Sprue
ich wäre ihnen soooo dankbar für ein paar Zeilen. Wie sind denn ihre Erfahrungswerte mit relativ jungen Patienten die an M. Alzheimer erkrankten. iCH SOLL MICH STÜCK FÜR STÜCK VERABSCHIEDEN::::: UND WIR HABEN NICHT MEHR VIEL zeit...
wie kann ich das verstehen???
Das sogenannte erste Station ist komplett eingetreten und er befindet sich auf dem "Weg" ins 2.

NOchmals vielen lieben von herzen kommenden Dank!!!

**Flieder** · 23.07.2006, 13:28

RE: Nun ist es passiert!!!

Liebe Susi,

wollte die Situation natürlich überhaupt nicht verharmlosen, und schreibe Ihnen genau deshalb, weil ich mir der Tragik sehr bewusst bin in der Sie stecken. Die Lage ist auch nicht und nie genau miteinander vergleichbar, vor allem mit den Kindern und Ihrem jungen Alter. Mein Vater war allerdings auch ca. in dem Alter, als man diese Anzeichen schon bemerkte, und ist jetzt 61. Das mit dem täglichen Leben und Erleben schrieb ich Ihnen eigentlich nur, damit Sie vielleicht einen ganz kleinen Anhaltspunkt für Ihre Gedanken haben, die im Moment logischerweise mit der gesamten Tragweite und Konsequenz um die Diagnose kreisen.
Vielleicht finden Sie so etwas wie einen Therapeuten oder Coach, der Ihnen in dieser schwierigen Zeit beiseite steht? Das mit dem Verabschieden ist schon relativ krass ausgedrückt, und finde ich für eine Diagnoseübermittlung dieser Art von Krankheiten nicht ganz angebracht. Verabschieden muss man sich in erster Linie wohl erstmal von einer gewissen Unbeschwertheit des Lebens.

Herr Dr. Spruth schaut übrigens alle paar Tage ins Forum, und wird Ihnen sicher antworten.
Herzlich
Flieder

**Susi Sorgenvoll** · 23.07.2006, 19:14

RE: Nun ist es passiert!!!

Lieber Flieder,

vielen Dank, stehe im Moment etwas neben mir und entschuldige mich für meine, eventuell etwas schräge Wortwahl.

Habe gerade Feierabend und werde mich jetzt noch ein stündchen unter unsere Apfelbäume legen und entspannen.

Haben übrigens für den 23. August noch einen Termin in der Gedächnissprechstunde im UKE Hamburg bekommen...

ganz liebe Grüße
und ihnen allen einen schönen Abend

**Spruth, Charité** · 25.07.2006, 17:13

RE: Nun ist es passiert!!!

Sehr geehrte Susi,

das Auftreten dieser Erkrankung in einem solch jungen Alter ist zwar verhältnismäßig selten, kommt aber trotzdem immer wieder vor. Die Erfahrungen mit Patienten in diesem Alter entsprechen in etwa denen mit älteren Erkrankten. Das Schwierigste ist die Anfangsphase, wenn man mit der Diagnose konfrontiert wird und nur eine vage Vorstellung von der Krankheit hat, die bestimmt ist durch das Schreckliche was man gelesen oder gehört hat. Bisher war dies alles weit weg und betraf nur andere, nun steckt man selbst mitten im Elend und fürchtet sich schrecklich vor der Zukunft. In den kommenden Monaten und Jahren, wird die Krankheit wenn alles gut läuft, das heißt eine gute ärztliche und soziale Betreuung gewährleistet ist, ein Stück weit Normalität werden. Sie werden sie als Teil Ihres Mannes begreifen, der das Zusammenleben verändert, die Beziehung aber eventuell sogar inniger werden lassen kann. Dies ist zumindest eine Beobachtung, die ich immer wieder mache, auch wenn es natürlich nicht in jedem Fall so ist.
Wichtig ist, die medikamentöse Therapie möglichst früh einzuleiten, dies ist bei Ihrem Mann offentsichtlich bereits erfolgt (womit eigentlich?). Wenn sich damit das Rad auch nicht zurückdrehen läßt, so kann doch oft eine vorübergehende Stabilisierung, in einigen Fällen bis zu mehreren Jahren erreicht werden. Wichtig ist weiterhin, daß früh alle wichtigen Vorkehrungen getroffen werden, die später das Leben vereinfachen. Hierzu gehört z.B. auch die von Ihnen angesprochene Vollmacht. Vieles mehr wird man Ihnen in der Gedächtnissprechstunde erzählen. Machen Sie sich vor dem Termin eine Liste mit Fragen, die Sie interessieren, da die Angehörigen oft die Hälfte davon vergessen , wenn sie beim Arzt sitzen und es fällt ihnen erst auf dem Heimweg wieder ein.

Mit freundlichen Grüssen,

Spruth

**Susi Sorgenvoll** · 26.07.2006, 10:06

RE: Nun ist es passiert!!!

Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,

vielen herzlichen Dank für ihre ausführliche Antwort.

Behandelt wird mein Mann seit Januar mit Cipralex (jetzt 20 mg), da zuvor der Verdacht einer Depression vorlag.
Seit 3 Wochen ist nunmehr die Einstellung mit Aricept 5 mg, 1x1 erfolgt, wobei das Cipralex jetzt ausgeschlichen wird.

Das CCT zeigt eine deutliche Hirnatrophie mit Mikroangiopathie. Die durchgeführten Tests, inzwischen 4x durchgeführt in 6 Monaten haben mittlerweile ein Ergebnis
vom MMS 24/30 sowie der TFDD 38/50. Wobei sie am Anfang d.Jahres noch bei 27/30 und 46/50 lagen.

Ich weiß ja nicht ob in der Regel in der Gedächnisambulanz noch andere Testreihen durchgeführt werden die eventuell aussagekräftiger sind.
Ein Fünkchen Hoffnung das die Diagnose revidiert wird hat mein Mann noch.... ich mag sie ihm nicht nehmen und weine erstmal alleine!

Mit freundlichen Grüßen

Susi

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