Präsenile Demenz

[shire]

Mein Ehemann ist mit 57 an Demenz erkrankt. Gibt es über den medizinischen Verlauf irgendwelche Untersuchungen? Suche auch den Austausch mit gleichgeseinnten in ähnlicher Situation. Es gibt wenig Angebote für so "junge Kranke"Ich bin auch in einer Angehörigen, aber ich treffe immer nur Leute, mit "alten Eltern oder Angehörigen".Ich finde meine Situation besonders schlimm, da ich berufstätig sein muß und immer den Spagat zwischen zuhause und rbeit machen muß. Wie lange kann man das durchhalten?

[Spruth, Charité]

RE: Präsenile Demenz


Sehr geehrte shire,

wichtig wäre zu wissen, unter welcher Form einer Demenz Ihr Mann leidet. Es gibt unterschiedlichste Ursachen, die hierfür verantwortlich sein können.
Auch meine Erfahrung ist übrigens, daß es sehr wenige Angebote (genaugenommen kenne ich gar keine) speziell für sehr junge Demenz-Patienten bzw. ihre Angehörige gibt. Vielleicht melden sich hier im Forum entsprechend Betroffene.

Mit freundlichen Grüssen,

Spruth

[Flieder]

RE: Präsenile Demenz


Hallo,
wie in meinen Beiträgen zu lesen ist, ist mein Vater auch ca. in dem Alter (wahrscheinlich schon früher) erkrankt, und jetzt 61 jahre alt. Ich bin an einem Austausch interessiert, und kann mich in Ihre Lage versetzen, auch wenn bei uns die Situation etwas leichter ist, weil ich im gleichen Haus mit meinen Eltern lebe. Meine Mutter ist aber auch berufstätig.
Sie können mir auch unter [email protected] schreiben.
Freundliche Grüße
Flieder

[formarred]

RE: Präsenile Demenz


Hallo "shire",

ich kann mich sehr genau in Ihre Lage versetzen und würde mich gerne mit Ihnen austauschen.
Nach einer Aneurysma-Operation an der Basilarisarterie und (wahrscheinlich) postoperativ erlittenen Schlaganfällen - betroffen sind der Thalamus, also das "Tor zum Bewusstsein", und die Basalganglien - zeigt meine Ehefrau trotz intensiver Therapiemaßnahmen, die ich selbst nach der Reha weitergeführt habe, alle Symptome einer (in diesem Falle Multi-Infarkt-) Demenz: schwerste Gedächtnistörungen, schwere Störungen in der Handlungsplanung und -durchführung, völlige Antriebs- und Motivationslosigkeit, zeitliche Desorientierung, Appetitlosigkeit und anderes mehr. Meine Ehefrau ist 43 Jahre alt und erlitt die Schlaganfälle vor 18 Monaten...
Auch ich mache wie Sie den Spagat zwischen Arbeit und häuslicher Pflege, bin sozial beinahe vollständig isoliert und nahezu ausgebrannt, so wie es mir von "Fachleuten" prophezeit worden ist. Ich muss dringend handeln, weiß aber noch nicht, wie.
Gruß
Peter Lösenbeck
Im Dahl 47
58579 Schalksmühle
Tel. 02355-401010

[S. Brand]

Re: RE: Präsenile Demenz


Sehr geehrter Herr Sruth,

ich betreue seit ca. 4 Wochen meinen Vater. Er ist ziemlich Demenz. Das Problem ist; er lebt in seiner Demenz in seinem Dorf in der Türkei und fragt mich jeden Tag, wann wir nun zu ihm nach Hause fahren, weil dort seine Frau mit seinem kleinen Kind lebt und Hilfe braucht. Die Felder müssen bestellt werden usw. Seine Frau und Kinder sind hier in Deutschland und die Kinder erwachsen. Er selbst weiß nicht, dass er in Deutschland ist und ich seine Tochter bin.

Mein Vater wartet jede Sekunde auf eine Gelegenheit, wo er weglaufen kann. Wir schließen die Türen ab und es ist ständig jemand bei ihm. Dies alles ist ziemlich nervenzerrend.

Kann mir vielleicht jemand helfen, wie ich ihm dies vergessen lassen kann? Wie soll ich mich verhalten?

Mit bestem Dank und

freundlichem Gruß


S. Brand

[EgonMartin]

Re: RE: Präsenile Demenz


Sehr geehrte Frau Brand,

Herr Dr. Spruth wird sich sicher noch äußern, aber das kann manchmal etwas dauern, da er als klinisch arbeitender Arzt meist viel zu tun hat. Daher versuche ich mal ein wenig zu helfen:

Mein Vater wollte auch sehr häufig weglaufen (wenn auch „nur“ in der Umgegend) und macht auch heute manchmal noch Anstrengungen, wegzulaufen, was Mutter und ich ihm aber derzeit leichter ausreden können als noch vor ca. 3 Monaten. Eine typische Situation war es bei uns z.B., dass Vater mit Mutter und mir am Abendbrottisch saßen und Vater weder seine Frau noch mich erkannte. Er wollte unbedingt nach Hause zu seiner Frau und sein Kind, könne diese doch nicht im Stich lassen, usw. Alle Versuche durch Reden, ihn davon zu überzeugen, dass wir es ja waren und alles in Ordnung sei, scheiterten. Er wusste in solchen Situationen nicht, wo er war und wer wir waren. Manchmal weinte er sogar, was uns sehr schmerzte, denn wir hätten ihm doch so gerne geholfen. Aber irgendwann gab er dann auf und verzog sich ins Schlafzimmer. Von dort kam er dann manchmal ca. 1 Stunde später wieder zurück in guter Laune, hatte alles vergessen. D.h. diese Zustände dauern nicht den ganzen Tag an und werden mit dem Fortschreiten der Krankheit auch seltener bis sie ganz aufhören.

Ich selber denke aber auch - kann es aber leider nicht wissenschaftlich belegen - dass kurz nachdem wir Vater Galactose gegeben haben, eine Besserung eintrat. Bitte schauen Sie daher einfach mal in diesem Forum in den Thread „Galactose und Alzheimer“ Zwei meiner Beiträge finden Sie hier:

http://forum2.onmeda.de/read.html?26...58#msg-1700858

und hier:

http://forum2.onmeda.de/read.html?26...12#msg-1712212

Aber es kann selbstverständlich unter Umständen auch ein Antidementiva (z.B. Reminyl oder Axura, ggf. Wechselversuch) helfen. Im schlimmsten Fall könnten Psychopharmaka helfen.

Vorher würde ich aber noch etwas ausprobieren. So könnte z.B. jemand bei Ihnen anrufen und so tun, als riefe er aus der Türkei an (vielleicht sogar ein Verwandter in der Türkei). Dieser könnte Ihrem Vater versichern, dass alles in Ordnung sei und er noch ein Weile da bleiben solle, wo er jetzt ist. Manchmal hilft auch ein gemeinsamer Spaziergang und es kommt das Gegenwartsgedächtnis wieder. Lieder und Musik könnten auch helfen. Irgendwas auf der Gefühlsebene, was die Wiedererkennung erleichtern könnte – rein verstandesmäßig geht da meistens nichts; Diskussionen sind überwiegend zwecklos.

Mehr fällt mir z.Z. leider nicht ein.

Mit freundlichen Grüßen
Egon-Martin

[Spruth, Charité]

Re: RE: Präsenile Demenz


Sehr geehrte Frau Brand,

Grundsätzlich sollte zunächst einmal sichergestellt werden, daß Ihr Vater eine adäquate Demenztherapie erhält. Diese wird aber aller Wahrscheinlichkeit nach nicht alle problematischen Verhaltensweisen zum Verschwinden bringen. Letztlich wird es daher auf den Umgang mit diesen ankommen. Einige gute Tipps hiezu hat Ihnen bereits Egon-Martin gegeben. In manchen Fällen, wenn die Gedächtnisstörungen sehr ausgeprägt sind, so daß Gesprächsinhalte nach einem Tag nicht mehr erinnert werden, kann es hilfreich sein, den Patienten zu belügen. Im Falle Ihres Vaters könnten Sie, wenn er sich nicht anderweitig ablenken läßt, ihm sagen, daß sie "nächste Woche" mit ihm "nach Hause fahren". Schreiben Sie ihm dies auf einen Zettel, der gut sichtbar in der Wohnung liegt.
Vielleicht können andere Forenteilnehmer auch noch andere Erfahrungen einbringen.

Mit freundlichen Grüßen,

Spruth

[S. Brand]

Re: RE: Präsenile Demenz


Sehr geehrter Herr Spruth,

ich habe mich entschlossen, meinem Vater Galactose zu geben. Wie ich auch Leona geschrieben habe, denkt er nicht mehr an das Weglaufen. Er ist aber nach dem Sturz von vor zwei Tagen wie ausgewechselt.

Vielen Dank nochmals für Ihre Antwort.

Aber mich würde trotzdem interessieren, was Sie dazu meinen. Haben Sie Erfahrungen mit dem Mittel Galactose?

Ich würde mich freuen, wenn Sie mir schreiben.

Mit freundlichem Gruß


Suzan Brand

[leona]

Re: RE: Präsenile Demenz


Liebe Suzan,
ich habe Ihnen eine Privatnachricht gesendet. Schauen Sie in Ihr Postfach!
Kopf hoch und herzlichen Gruß
Leona

[S. Brand]

Re: RE: Präsenile Demenz


Sehr geehrter Herr Spruth,

die Demenz meines Vaters schreitet sehr schnell vorran. Wo kann man eine Demenztherapie durchführen lassen.

Ich möchte ihn nicht in einer Einrichtung abgeben und solange wie möglich selber pflegen.

Die Pflege wird von Tag zu Tag immer schwieriger, wenn er es nicht zulässt.

Kann ich meinen Vater zu handlungen zwingen? (wie z.B. hochziehen und mit "Gewalt" umziehen). Hinterlässt es bei ihm seelischen Schaden.

Natürlich können mir auch meine freundlichen Berater aus dem Forum antworten bzw. Rat geben.

Vielen Dank im voraus und


mfg.

Suzan Brand

[EgonMartin]

Re: RE: Präsenile Demenz


Sehr geehrte Frau Brand,

eine Demenztherapie im Sinne einer Heiltherapie gibt es leider (noch) nicht, da bislang noch keine ausreichenden Kenntnisse über das sehr komplexe Entstehen dieser Krankheit vorliegen. Zunächst muss man wissen, welcher Typ von Demenz vorliegt.

Es sind vor allem für Demenzen vom Alzheimertyp einige Medikamente entwickelt worden, welche die schwere Pflegebedürftigkeit um Jahre hinausschieben können (es kann aber sein, dass diese Medikamente auch für andere Demenztypen zulässig sind). Dabei ist es wichtig, diese Medikamente sofort nach der ärztlichen Diagnose regelmäßig zu verabreichen. Es handelt sich dabei um zwei Gruppen: Zunächst wird man vermutlich sog. Acetylcholinesterasehemmer wie Reminyl, Aricept oder Exelon verschreiben. Bei Unverträglichkeit kann man diese untereinander auswechseln oder auch als Pflaster (Exelon)verabreichen. Dann gibt es noch die sog. Memantine (z.B. Axura), die meist später verabreicht werden. Alle diese Medikamente bewirken einen besseren Signalfluss zwischen den Hirnnervenzellen und helfen so, die Alltagskompetenzen möglichst lange zu erhalten. Die Krankheit in ihrem fortschreitenden Verlauf können sie aber nicht anhalten oder gar heilen. Zusätzlich können mit Vitaminen, Gingko-Extrakten, Traubenzucker und natürlich ggf. auch mit der (umstrittenen) Galactose weitere Substanzen verabreicht werden. In jedem Fall ist der Arzt zu befragen.

Wichtig ist v.a., sich eine gute Kenntnis der Krankheit zu erwerben. Grundlagen können Sie hier im Forum unter

http://forum2.onmeda.de/read.html?26...18#msg-1639618

http://forum2.onmeda.de/read.html?26...46#msg-1640446

oder

http://www.alzheimerforum.de/

http://www.deutsche-alzheimer.de/index.php?id=2

erwerben.

Hier in diesem Forum habe ich ein wenig den Krankheitsverlauf meines Vaters protokolliert:

http://forum2.onmeda.de/read.html?26...96#msg-1382896

Sie werden vmtl. einiges wieder erkennen.

Grundsätzlich ist es richtig, mit der Unterbringung in einem Pflegeheim so lange wie möglich zu warten. Aber man wird um einige Entscheidungen nicht herumkommen. So ist es sinnvoll, beim Vormundschaftsgericht eine Betreuung anzuregen, sofern keine Vorsorgevollmacht vorliegt. Selbstverständlich sollte auch eine Pflegestufe beantragt werden bei der Krankenkasse des Patienten. Meist reicht ein Anruf dort und man erhält einen Antrag, den man ausgefüllt zurücksendet. Ein Pflegedienst, der z.B. morgens und abends hilft, kann auch in Anspruch genommen werden und über die Pflegestufe abgerechnet werden – leider bleiben oft Eigenanteile, die man zuzahlen muss (Höhe je nach Pflegestufe).

Dann gibt es an verschiedenen Orten auch das Angebot der Tagespflege. Der Patient wird morgens abgeholt und abends zurückgebracht – das kann der Patient u.U. als „Arbeit“ empfinden, die das Selbstwertgefühl stärken kann. Später: Vor der Dauerpflege sollte man die Kurzzeitpflege wählen und immer schauen, wie gut das Heim ist (andere fragen, ggf. Selbsthilfegruppen).

Nun zu Ihrem konkreten Problem:

Grundsätzlich sind Zwangsmaßnahmen nur mit Einwilligung des Gerichts zulässig. Aber es gibt Ausnahmen in Akutsituationen, welche juristisch als „Gefahr im Verzug“ oder „rechtfertigender Notstand“ bekannt sind. Wenn z.B. nachts der Kranke im Schlafanzug im Winter weglaufen will, darf man ihn m.E. durch Abschließen der Wohnungstür daran hindern, weil sonst eine erhebliche Selbstgefährdung vorliegt (Erfrieren). Bei einer Weigerung des Kranken, sich vor dem Schlafengehen auszuziehen, liegt m.E. keine gefährdende Akutsituation vor (nach mehreren Tagen aber könnte eine Gefährdung durch Bakterien oder Hautpilzen vorliegen – besonders, wenn offene Wunden hinzukommen). Daher muss man mit Tricks arbeiten.

Zuerst sollte man versuchen, sich in die Lage des Patienten zu versetzen. Dieser erkennt oft die Angehörigen nicht mehr und glaubt, fremde Menschen würden ihn anfassen. Das wollen wir ja alle nicht haben, oder? Wenn uns jemand anfasst und uns ausziehen will, würden wir uns verständlicherweise wehren. Bei wem aber würden wir uns nicht wehren? Bei Menschen, denen wir vertrauen oder bei Ärzten. Also gilt es, eine Vertrauensbasis zu schaffen, so gut es geht. Dazu braucht man viel Geduld und man muss den Patienten vielleicht auch mal in seinen Sachen schlafen lassen. Man kann auch ersuchen, sich einen weißen Kittel überzuziehen und eine medizinische Pflegekraft mimen. Oder man zieht sich selber zuerst aus – Stück für Stück und nimmt so die Ängste. Die Unterwäsche kann ja zunächst anbehalten werden – vielleicht sollte man diese mit dem Patienten gemeinsam im Dunkeln oder Halbdunklen, z.B. unter einer Decke, ausziehen und dann den Schlafanzug anziehen. „Seelische Schäden“ können dabei m.E. nicht auftreten schon weil der Patient alles wieder vergisst.

Bei Problemfällen kann auch der sozialpsychiatrische Dienst helfen – es gibt ihn in jeder größeren Stadt oder Landkreis. Einfach anrufen, einen Termin vereinbaren und die Probleme schildern.

Soweit meine Tipps.

Mit freundlichen Grüßen
Egon-Martin

[ewu2111]

Re: Präsenile Demenz


Hallo, auch mein Mann ist an Demenz erkrankt. Er ist mal gerade 56 Jahre alt. Auch ich habe Probleme, Gleichgesinnte zu finden. Wir haben bis jetzt noch keine gleichartigen Problemfälle gefunden, auch bei uns sind es Kinder oder viel ältere, die so was erleben müssen.Ich denke, dass es vielleicht ja auch bei vielen nicht entdeckt wird.Bei uns war es so, daß wir an Eisenmangel oder so was dachten, die Diagnose hat uns den Boden unter den Füssen weggerissen.Wir waren eine Doppelbesatzung auf einem LKW, ich bin körperbehindert, er hatte vor 12 Jahren einen LKW- Unfall, so haben wir aber trotzdem unser Geld verdienen können. Damit war von heute auf morgen Schluß.Diese Woche kam die Ablehnung der vom Neurologen angeregtn RE-HA. Und 2 Tage später der Bescheid, mein Mann geht jetzt nahtlos in Erwerbsunfähigkeitsrente.Ich bin total fertig, denn ich muss jetzt ebenso in Rente, und das mit 47 J., na-ja mal hören, was die LVA sagt.Ich habe meine Arbeit sehr geliebt, aber ihn noch mehr.Wie sieht denn bei Dir die bis jetzt nötige Pflege aus, und was machst du beruflich? Kannst du vielleicht auf Verwante zurückgreifen? Habt Ihr Kinder, die noch bei Euch in der Nähe sind? Na- ja, schaffen müssen wir Frauen es im Endeffekt alleine, aber es tat mir doch gut, zu hören, dass ich nicht alleine vor solchen Problemen stehe. Auch ich habe die Welt nicht mehr verstanden, weil es doch allgemein heisst, es ist eine Krankheit von wesentlich älteren Menschen. Vielleicht meldest du dich ja bei mir, würde mich freuen, wie heisst es so schön, geteiltes Leid ist halbes Leid? Liebe Grüsse aus dem Westerwald, von Petra.

[Flieder]

Re: Präsenile Demenz


Hallo Petra,

auch mein Vater ist in ca. dem gleichen Alter an Demenz erkrankt, jetzt ist er 64 J.
Würde mich gerne mit Dir austauschen, und schreibe dir eine Private Nachricht (PN), die du in deinem Postfach vorfinden wirst.
Viele Grüße, Flieder

[leona]

Re: Präsenile Demenz


Hallo ewu,
wie ich sehe, hat sich Flieder schon bei dir gemeldet. Sie hat viele Jahre Erfahrung mit der Erkrankung und mit den verschiedensten Medikamenten. Ich hoffe, ihr könnt euch austauschen und gegenseitig helfen. Meine besten Wünsche - und den Kopf nicht hängen lassen! Gruß Leona

[ewu2111]

Re: Präsenile Demenz


Hallo, Flieder
schön, von Dir zu hören. Meine erste Frage an dich ist natürlich, wie geht es deinem Vater gesundheitlich? Und wie kommt Ihr damit zurecht? Die Diagnose hat unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt, wir hoffen natürlich, dass uns noch ein paar gute Jahre bleiben, sofern man in diesem Bezug von guten Jahren sprechen kann. Ich habe jetzt von einem Nachbarn erzählt bekommen, daß er jemanden kennt, der schon seit 20 Jahren mit dieser Diagnose lebt. Erst jetzt soll es Ihm schlecht gehen, und das hat mir Hoffnung gemacht!
Auch wenn es finanziell nicht einfacher wird, ich habe sofort aufgehört zu arbeiten, denn nur die Erinnerung zählt zum Schluss, denke ich.
Wir hatten auf Anraten unseres wirklich sehr guten Neurologen einen Antrag auf RE-HA gestellt. Die LVA hat ein Gutachten erstellen lassen, danach wurde Sie abgelehnt und die Erwerbsunfähigkeitsrente angeboten.
Nach Auskunft unserer Bearbeiterin beim SOVD- wäre dieser Weg, zu dem der Neurologe geraten hat, ganz falsch, aber es war doch der richtige Weg, um uns diese Sorge zu nehmen.
Na-ja, vielleicht bis bald,
Ewu2111

[Spruth, Charité]

Re: RE: Präsenile Demenz


Sehr geehrte Frau Brand,

wie so oft hat Egon-Martin bereits die wesentlichen Punkte angeprochen. Als Ergänzung lediglich der Hinweis auf Gedächtnissprechstunden, die Sie auf den genannten Internetseiten nach PLZ geordnet finden können. Möglicherweise wurde dies aber bereits in einem anderen Beitrag erwähnt.

Mit freundlichen GGrüßen,

Spruth

[Flieder]

Re: Präsenile Demenz


Hallo Ewu2111,
die Frage, wie es meinem Vater geht, ist natürlich nicht mit einem Satz zu beantworten. Eine Aktualisierung zu dem Zustand und die Schilderung meiner alten/neuen Sorgen und Beobachtungen steht so uns so schon länger aus, und ich werde dies bald wieder angreifen.
Wenn Du meine Beiträge über die Jahre lesen würdest, würdest du schon erkennen können, dass es die letzten Jahre erhebliche Schwierigkeiten gab und auch gibt, und leider natürlich schon eine erhebliche Verschlechterung des Zustands, aber all dies kann kein Gesamtbild wiedergeben - und dieses ist trotz aller Widrigkeiten schon so, dass man sagen kann wir haben alle zusammen trotzdem sehr schöne Jahre noch gehabt, ich meine nach der Diagnose. Und wir haben immer noch viel Spaß, wenn wir nicht gerade in größter Sorge, Übermüdung oder Überanstrengung stecken. Trotzdem, wir lachen täglich mehrmals und scherzen, und solange das noch geht.... Man muss das Leben auf einen zukommen lassen, aber es gibt einem eine gewisse Sicherheit, wenn man sich diesbezüglich gewisse Dinge rechtzeitig überlegt und auch gut organisiert. Gerne kannst du mehr fragen und auch in Kontakt bleiben. Ganz verstanden habe ich das nicht, inwiefern war der Weg falsch und was ist SOVD?
Viele Grüße, Flieder

[rudolfine]

Re: Präsenile Demenz


Liebe shire,
Sie sprechen mir aus der Seele,mir geht es genau so. ,ein lebensgefährte ist mit 56 Jahren erkrankt, hatte aber davor psychische probleme, es wurde eine bipolare erkrankung diagnostiziert. auf die verabreichten Neuroleptika wurde eine totale Verwirrung ausgelöst, von der er sich bis heute nicht erholt hat. Dg.senile demenz vom alzheimer typ. er verbrachte fast 6 monate in der Psychiatrie, wo alle möglichen medikamente ausprobiert wurden. jetzt nimmt er Aricept, leponex und temesta, auf die er mittlerweile süchtig ist.ich habe ihm 2 monate in einem pflegeheim untergabracht, wo ich sehr unrufrieden war...habe gehört es ist überall so in etwa.
jetzt ist er wieder seit september zu hause und tagsüber in einem
tageszentrum mit ganz alten leuten zusammen. er wird um 7.00 abgeholt und um 4.00 wieder gebracht.es ist aber trotzdem die restliche zeit für mich sehr anstrengend,er braucht eine 1:1 betreung.Ich bin 2007 an brustkrebs erkrankt,seitdem ist er dement.ich möchte ihn trotzdem noch zu hause lassen,solange es geht.ich versuche eine kurzzeitpflege für ihn zu finden, weil ich
selber eine kur bräuchte.einstweilen halte ich noch durch, ich bin mit ihm ganz allein, freunde kommen seltener.wir sind seit 40 jahren zusammen. werde mich weiter schlau machen, lese sehr viel im Internet (Nachts), war vor 2 jahren noch arzthelferin,habe
einiges an Hintergrundwissen angesammelt
liebe Grüße aus Wien Rudolfine