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Ich fühle mich nicht verstanden ...

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  • Ich fühle mich nicht verstanden ...

    ... denn ich habe für meine Mutter mein ganzes Leben auf den Kopf gestellt und mache kaum noch etwas anderes, weil ich die einzige Bezugsperson bin. Doch im Freundes- und Bekanntenkreis kommen immer wieder Bemerkungen wie: "Aaaaaber Deine Mutter ist doch noch super drauf" (mit dem Unterton "was erzählst Du uns da immer für Märchen"). Ich sage dann immer "Und meint ihr, ihr könnt das beurteilen, nachdem ihr 3 Minuten mit ihr gesprochen habt?"

    Heute hatte ich wohl einen anfechtbaren Tag. Unsere Nachbarin, 80, die seit Jahren nun hautnah miterleben kann, dass ich den ganzen Tag um meine Mutter herum bin und Haus und Hof alleine versorgen muss, sprach mich an, und meinte unter anderem, sie habe mich 4 Tage nicht gesehen und wie ich denn meine Mutter immer solange alleine in der Sonne liegen lassen könne, auf dieser harten Pritsche (ein Lafuma Luxusliegestuhl mit extra Fellauflage aus med. gegerbtem Schaffell und wärmender Schweizer Armeedecke - alles angeschafft, da es die größte Leidenschaft und Entspannung für meine Mutter ist, in der Sonne zu liegen).
    Eigentlich ist es Unsinn, dass ich mich dadurch verletzen lasse, denn die Nachbarin hat eine gestörte Wahrnehmung, da sie selbst eine chronische Schmerzkrankheit hat (zig Stunden habe ich geopfert, weil ich weiss, dass ihr Reden hilft, das realisiert sie gar nicht). Ich glaube, dass sie nur um sich selbst kreist, und deshalb ja weder die Krankheit meiner Mutter einschätzen kann, noch sieht, was andere "leisten".
    Worum es mir hier eigentlich nur geht, ist zu erfahren, wie Ihr mit solchem "Sich-Unverstanden-Fühlen" umgeht.

    Mein Kopf sagt mir, wirklich verstehen kann Dich nur der, der Ähnliches erlebt hat - das ist ja in allen Bereichen so. Das muss man hinnehmen. Der Freundeskreis dezimiert sich auch automatisch, oder er verändert sich.
    Mir hat das aber heute den Boden etwas unter den Füßen weggezogen, mir die Kraft geraubt und mich auf die Selbstmitleidsschiene gebracht (vielleicht war ich da vorher schon?). Ich habe ihr das versucht zu erklären, doch ich fürchte, sie hat es trotzdem nicht verstanden. Ich möchte aber ihr gegenüber nicht verbittert werden.
    Mir ist dabei aufgefallen, wie wichtig mir die Anerkennung der Umgebung anscheinend ist. Vielleicht hat es mich deshalb so heruntergezogen. Man tut ja doch schon etwas Ungewöhnliches, und möchte gerne, das dass wenigstens auch so gesehen wird.

    Na ja, ich muss es hier einfach mal loswerden. Vielleicht habt Ihr ein paar Gedanken dazu, oder selbst sowas erlebt.

    LG, Eva Franziska



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    Mein Steckbrief (Stand September 2010): Mutter, 86, betreut von mir (Tochter), 52, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: Anfang mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 2x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche Begeitung bei kurzen Spaziergängen mit Gesprächaustausch (diese Dame begeleitet meine Mutter auch zur Physiotherapie und singt oft danach noch mit ihr). Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

  • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


    Ach, Franziska, das kenne ich auch. Als es bei meiner Mutter losging mit der Demenz habe ich mein Elternhaus verkauft und ein Haus bei uns im Ort gekauft. 1 Woche vor dem Umzug starb mein Vater. Was für ein Schock! Meine Mutter fand sich in der neuen Umgebung nicht zurecht, ich war die erste Zeit rund um die Uhr bei ihr. Dann habe ich versucht, sie wenigstens nachts allein zu lassen.
    In der zweiten Nacht rief ein Nachbar an, sie hätte bei ihm Sturm geklingelt. "Wie können Sie auch die Frau ständig allein lassen, sie müssen sich doch um sie kümmern!" Ich fragte, wieso kommen sie drauf, dass ich mich nicht kümmere?" - Darauf er: "Na, ich sehe doch, dass Ihr Auto nur ganz selten mal dasteht."
    Tja, kein Wunder, weil ich meist mit dem Fahrrad hingefahren bin.

    Ist doch normal, dass du frustriert bist, wenn du keine Anerkennung für die Plackerei bekommst, sondern stattdessen noch Vorwürfe.

    Kannst du dir nicht eine Hilfe holen, damit du wenigstens zeitweise was für dich tun kannst (was anderes sehen und hören, Kontakte pflegen)? Oder eine Angehörigengruppe?

    Halt die Ohren steif und denk auch mal an dich.
    Herzlichen Gruß, louisanne

    Kommentar


    • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


      Danke, liebe Louisanne,

      ich brauchte das einfach mal, von Mitbetroffenen zu hören. Könnte schon wieder losheulen (was ich nicht oft tue). Ich glaube, diese letzte Episode hat mich nur deshalb so lahmgelegt, weil ich bisher diesen Tiefpunkt noch nicht so hatte. Irgendwann kommt es raus.

      Habe eine liebe Frau, die kocht schon mal für uns. Sie hat selbst viel Leid in der Familie und kann deshalb die Situation auch gut verstehen. Sie freut sich, dass sie mal raus kann und ich bin begeistert, dass ich beim Kochen so entlastet werde. Ich achte nämlich sehr auf frische Kost, da ich festgestellt habe, dass sich das auch auf die Krankheit meiner Mutter positiv auswirkt.

      Der Freundeskreis ist gerade dabei sich stark zu verändern. Ich habe den Eindruck, wenn man nicht mehr so mitmachen kann und geben kann, ziehen sich viele zurück. Da bin ich nun dabei, das zu realisieren und auch anzunehmen. Finde das auch eher gut, denn dann erkennt man, wer die wahren Freunde sind. Und ich habe eine prima christliche Gemeinde, wo ich viel Halt bekomme.

      Aber ich werde doch sehen, dass ich mal die Zeit für eine Angehörigengruppe finde.

      Also nochmals Danke und Dir auch viel Kraft.


      LG, Eva Franziska



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      Mein Steckbrief (Stand September 2010): Mutter, 86, betreut von mir (Tochter), 52, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: Anfang mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 2x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche Begeitung bei kurzen Spaziergängen mit Gesprächaustausch (diese Dame begeleitet meine Mutter auch zur Physiotherapie und singt oft danach noch mit ihr). Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

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      • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


        Liebe Eva Franziska!
        Ich verstehe Sie sehr gut und fühle mit Ihnen!
        Sie sind sehr engagiert in der Pflege Ihrer Mutter, sind dazu noch für Haus und Hof zuständig, haben kaum noch Zeit für sich selber.
        Große Anerkennung! So eine liebevolle Tochter kann sich jeder nur wünschen!
        Darüber hinaus haben Sie für viele Rat- und Hilfesuchende im Forum ein aufmunterndes Wort, einen praktischen Tipp. Sie sind mit ihrem reichen Schatz an Erfahrung eine große Stütze für uns Angehörige von Betroffenen. Dafür ein herzliches Dankeschön!!!!
        Zu Ihrer Anfrage:
        Ich (63) betreue meine alten Eltern, beide 87 Jahre alt, Vater hat u.a. Alzheimer. Mein Mann (69) betreut seine alzheimerkranke Schwester. Alle leben noch in ihrem eigenen Zuhause.
        Mein Mann und ich, wir helfen und ergänzen uns gegenseitig. Wir informieren uns sehr viel über die Krankheit und die möglichen Hilfen im Alltag, die Validation und ein würde- und respektvoller Umgang mit unseren Angehörigen ist uns sehr wichtig. Liebevolle Zuwendung ist so wichtig wie Medikamente!
        In unserem Umfeld wissen die meisten nichts Näheres über die Krankheit, wollen sich ihre Ruhe und ihre Freizeit nicht durch die lästige Pflege von Angehörigen stören lassen. Verstehen nichts.
        Wir gehen unseren Weg. Wir wollen, daß es unseren Lieben gut geht, so gut wie möglich.
        Wir informieren uns regelmäßig im Forum, suchen Information in Schrift und Fernsehen, tauschen uns aus mit anderen Betroffenen. Die Selbsthilfegruppe ist da eine optimale Ergänzung: es sind nicht nur pflegende Angehörige da, sondern auch immer eine nette Fachberaterin, die vorort ihre Hilfe anbietet.
        Ganz wichtig ist aber auch, daß man sich selbst nicht überfordert, sich regelmäßig entlastet, auch Hilfe von außen annimmt.
        Liebe Eva Franziska, wir wünschen Ihnen viel Mut und Kraft für Ihren harten Alltag! Weiter so, Sie sind ein Engel!
        Ihre cyberoma

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        • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


          Liebe Cyberoma :-),

          wie ich sehe, hat alles auch wieder zwei Seiten. Es ist tatsächlich tröstlich, so ermutigende Worte zu hören und ich bin froh, dass ich auch mal Schwäche zugelassen habe. Zunächst habe ich gezögert, weil so ein Forum etwas anonymer ist. Aber hier sind ja viele, denen man sich unbekannterweise doch verbunden fühlt.

          Stimmt, Information ist wichtig. Ab und zu hatte ich Gelegenheit mit Fachpersonal zu sprechen. Zuletzt war ich sehr ermutigt, als die Dame mir sagte, dass manche Patienten durchaus noch neue Situationen erlernen können. Das trifft auch zu bei meiner Mutter z.B. in Bezug auf die Kochhilfe, ein wenig hat sie sie in ihrem Leben angenommen. Es muss natürlich ein Funke überspringen.

          Die Frage wie man das Umfeld informieren sollte, ist ein wichtiges Thema. Da habe ich bisher meine Vorgehensweise nicht wirklich überprüft. Kann sein, dass ich teilweise zu "ehrlich" war. Schon das Wort "Alzheimer" löst undifferenzierte Assoziationen aus und dann kommt eine große Unsicherheit, Unwissenheit und Angst zum Vorschein. Klar, die Leute sind überfordert, denken, es wäre nur die Vergesslichkeit, mit der man zu kämpfen hat, wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen und wollen auch nicht belastet werden.
          Auf all das ist man gar nicht vorbereitet. Man sollte dieses Thema mehr in den Fachkreisen erwähnen, damit man da frühzeitig Tipps bekommt, sodass die Patienten nicht zu alledem auch noch gemieden werden. Gott sie Dank wird meine Mutter aber schon noch als Person ernst genommen, da sie nicht so verwirrt wirkt.

          Ja, man muss seinen Weg gehen, egal, was andere denken. Ich versuche, der Nachbarin zu vergeben (gelingt mir aber noch nicht so ganz). Es gibt Menschen, die verletzen, weil sie selbst verletzt wurden.

          Sicher werden Sie mir auch zustimmen, dass man im Zusammenhang mit solch einer Betreuung viele Menschen mit Tiefgang kennenlernt. Die Begegnung im und mit dem Leiden kann das Leben auch sehr bereichern.

          Ich wünsche Ihnen weiterhin ganz viel Kraft für den umfangreichen Dienst, den Sie Ihren Lieben tun. Ich bin zutiefst davon überzeugt, dass der Verbleib im vertrauten Umfeld sehr sehr wichtig ist - leider ist das nun tatsächlich nicht immer möglich.

          Ganz lieben Dank für Ihre aufbauenden Worte!
          LG, Eva Franziska





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          • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


            Hallo Eva Franziska, hallo an alle "Vorschreiber" !
            Gebe Ihnen allen recht in ihren kundigen Aussagen und Situationsbeschreibungen. Durch diesen Austausch fühle ich mich informierter und dadurch, daß ähnliche Probleme durch die Krankheit bei Betroffenen und Angehörigen/Kümmerern auftauchen in der alltäglichen Arbeit - vor allem mental/psychisch - gestärkt.
            Liebe Eva Franziska, lass dich doch von diesen ahnungs-, wissenslosen Personen nicht so runterziehen. Das, was du tagtäglich leistest, müssen diese dir erstmals nachmachen. Deine Anmerkungen sind eine echte Bereicherung ! Warum geben wohl 8/9 von 10 Angehörigenbetroffenen in den letzten Krankheitsschüben diese in Pflegeeinrichtungen ab? Weil es meines Erachtens alleine übermenschliche Kraft kostet und hier spreche ich nicht nur von der körperlichen, sondern vor allen Dingen von der seelisch, geistigen - auch des Aushaltens und Zuschauens. Ohne dieses Leid aufheben zu können. Ich denke, ich spreche im Namen aller Forensteilnehmer. Sei stolz, auf das, was du bisher für die Kranke getan hast, du hättest es dir auch leichter machen können. Du brauchst dich nicht rechtzufertigen.

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            • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


              Danke, liebe Nane1!

              Du hast natürlich recht, man sollte sich das nicht so anziehen. Muss noch lernen, mit sowas umzugehen, bin es nicht gewohnt. Die Nachbarn sind ein wenig für mich, wie erweiterte Familie. Es kommen dann auch so Gedanken, dass diese Nachbarin ihre verdrehte Wahrnehmung weitertratscht - aber was soll's. Im Endeffekt zählt das, was wahr ist. Bei Gelegenheit werde ich es ihr noch mal versuchen zu vermitteln, wie verletzend das war. Andererseits zeigt es ja auch, dass sie sich Gedanken um meine Mutter macht.

              Es ist interessant, wie sich das Leben ändern kann. Früher durfte mir niemand etwas von meiner Zeit "stehlen", ich war auch total "freiheitsliebend". Hätte nie gedacht, dass ich so ein Gebundensein leben kann. Man wächst mit den Aufgaben und die Beziehung zu meiner Mutter ist viel besser als vorher.

              Wenn ich lese, wie schwierig Eure Situation ist, werde ich ganz dankbar, dass es bisher bei uns noch so gut geht. Wünsche Euch ein starkes Herz für den Dienst an der Mutter.

              Danke Dir für´s Mutmachen.
              LG, Eva Franziska






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              • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


                ... und dann die wohlmeinenden Allgemeinplätze, die ich mir anhören muss und einfach nur schlucke, weil ich weiß, es hat keinen Sinn, eine jahrelange Krankengeschichte und eine so komplizierte Krankheit zum 1.000ten Mal zu versuchen zu erklären.

                ja wenn du meinst, du musst dort dauernd hin, weil du ein schlechtes Gewissen hast...
                sie kriegt doch sowieso nix mehr mit...
                musst du da irgendwas gutmachen ?
                man muss auch mal ein bisschen strenger sein und durchgreifen...
                du verwöhnst sie ja total...
                abendessen ? Dafür wird das Pflegepersonal bezahlt...
                überleg mal, ob du da nicht deine eigenen Bedürfnisse befriedigst ?
                hast du sonst keine Sozialkontakte mehr ?
                ja wenn deine Mutter wichtiger ist als wir...
                vielleicht solltest du mal eine Therapie....

                Ganz zu schweigen vom Zeitproblem an einem "heimfreien" (mittwochs) Abend. Eine besonders lustige Variante ist diese: "Du musst auch mal an Dich denken. Komm uns doch mal besuchen, dann machen wir uns einen gemütlichen Abend". Heißt im Klartext: Fahr doch mal eben nach dem 8 Stunden Arbeitstag 56 km ins wunderbare Dingsbumsland (ich wohne selbst auf einem Wanderweg), dort kann man so schön spazieren gehen und dann gehen wir noch essen, also 4-5 Stunden ungefähr, die, wenn ich sie hätte, ich sicher lieber im Bett oder auf der Couch verbringen würde. Wie wäre es denn, wenn diese lieben Freunde mal mit ner Flasche Wein vorbeikämen .... Oder ich habe mal einen Abend und suche jemanden, der spontan mit mir ins Kino gehen würde, ha, ha.

                Was soll's, es ist wie es ist. Aber Verständnis weit gefehlt.

                Also, weitermachen und nicht beirren lassen, schon gar nicht verbal verletzen. Niemand versteht das, wenn er es nicht selbst erlebt.

                Liebe Grüße, Marge


                __________________________________________________ __________________
                Mein Steckbrief (Stand Jan 2011): Mutter (83) wurde betreut von Ehemann (83) und mir (Tochter 56), vollzeitberufstätig. Erste Hirnleistungsstörungen diagnostiziert in 1994. Im März 09 als "mittelschwere" Altersdemenz eingestuft. Medikamente in 2009: 1 x wöchentlich Imap-Spritze, morgens und abends eine Piracetam Tablette. Seit Jan 10: Axura 5 mg morgens. Mit Axura deutliche Verbesserung in Wahrnehmung und Wortfindung. Wir werden wieder mit unseren richtigen Namen angesprochen, auch wenn sie nicht weiß, wer wir sind. Sie formuliert ab und zu wieder ganze Sätze, wenn auch kurze. Seit März 10 wieder mehr Stimmungsschwankungen, Weinen, Angst. Es kommen Rückenschmerzen und dadurch eingeschränkte Beweglichkeit hinzu. Ab 23.03. Fentanyl-Pflaster. Am 28.03. 10 Tage Krankenhaus wegen starker Durchfälle. Ab 06.04. auf mehrmaliges Anraten des Neurologen auf die geronto-psych. Abtlg. Dort bekommt sie Solian. Am 20.04.2010 Umzug in ein Seniorenheim. Weiterhin nur Solian (1/2 morgens und abends), nachts Pipamperonsaft (3 ml), sonst keine Medikamente.

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                • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


                  Ah, liebe Marge, musste beinahe schmunzeln über die Einladung nach Dingsbumsland - wenn es nicht so ernst wäre.

                  Aber es ist tatsächlich so, dass die anderen nicht verstehen können. Es ist zwar traurig, dass so mancher immer noch was von einem will, wenn man selbst schon am Boden liegt und auch mal aufgerichtet werden möchte, aber es gibt ja auch immer wieder Situationen wo man mit Gutem beschenkt wird. Und man kann bei allem noch lernen, wie man es NICHT machen sollte - und macht trotzdem selbst noch genug Fehler.

                  Irgendwie kam alles zusammen und die Nachbarin war nur der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte .... ich arbeite dran, man lernt auch viel über sich selber bei solchen Gelegenheiten.

                  Ich neige dazu, in Extremsituationen eher beleidigt zu schweigen - das ist noch schlimmer als verbal zu verletzen, vor allem für einen selbst und das Objekt des Ärgers bekommt wahrscheinlich noch nicht mal was davon mit.

                  Es ist ja auch so wichtig, klar zu kommen, denn die unguten Gefühle übertragen sich zu schnell auf die Kranken. Meine Mutter ist da - wie viele Demenzpatienten - sehr feinfühlig.

                  Liebe Grüße und lieben Dank für den Kommentar und die Aufmunterung.

                  Eva Franziska




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                  Mein Steckbrief (Stand September 2010): Mutter, 86, betreut von mir (Tochter), 52, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: Anfang mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 2x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche Begeitung bei kurzen Spaziergängen mit Gesprächaustausch (diese Dame begeleitet meine Mutter auch zur Physiotherapie und singt oft danach noch mit ihr). Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

                  Kommentar


                  • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


                    Liebe Eva-Franziska,
                    ich missbrauche diesen Thread jetzt mal. Ich weiß sonst nicht wohin, mit meinem Kommentar, für den ich kein eigenes Kapitel eröffnen möchte. Es geht im weiteren Sinne auch um unsere eigenen Befindlichkeiten.

                    Kennt Ihr das auch, dieses Wechselbad der Gefühle, je nach Verfassung Eures Schützlings ?

                    Gestern war es einer der schlechten Tage, so dass ich dachte, meine Mutter überlebt die Nacht nicht, weil ihr Kopf jetzt platzt oder sonst was Abstruses passiert. Völlig aufgelöst kam sie mir schon entgegen, unverständlich gestikulierend, erzählend, als wäre etwas Gruseliges passiert. Jammernd an mich geklammert, („wir müssen hier weg, schnell, aber zusammen“) ist sie dann vor Erschöpfung auf dem Sofa neben mir sitzend eingeschlafen, eine volle halbe Stunde. Als sie dann wach wurde, hat sie nicht mehr geweint aber sie hat erzählt und erzählt, und wir sind langsam wieder zum normalen Programm übergegangen, Laufen, Essen, Spielzimmer, Bett etc.

                    Ich habe ganz oft den Eindruck, dass die Gemütsverfassung tatsächlich in kontinuierlichen Wellen auf und ab geht. Es geht alles prima, sie ist zufrieden, lächelt, küsst und umarmt alle, isst gut, so ungefähr eine Woche, manchmal anderthalb Wochen.

                    Dann baut sich langsam etwas auf, sie wird unruhiger, erzählt „schlimme“ Geschichten, bei denen ich mich „sofort um etwas kümmern muss“ und „ich das sofort machen muss“. Ich beruhige sie, dass ich das morgen alles erledigen werde, da jetzt schon dunkel und spät und das ist auch in Ordnung. Ihre Unruhe steigert sich in den nächsten Tagen fast unmerklich noch etwas und dann kommt der Tag, der mich jedesmal umhaut. Sie ist so verzweifelt und erschöpft, dass es eben so läuft wie gestern und wir halten es beide kaum aus. Sie hat vor irgendetwas furchtbare Angst.

                    Ich bin fertig, wenn sie dann im Bett liegt und ich fahre, ich schlafe nicht und bin völlig gerädert und überdreht. Ich kann aber sicher sein, dass es am nächsten Tag wieder besser geht. (Bisher ist es jedenfalls so. Das wird natürlich auch nicht immer so bleiben.) Es ist fast ein zuverlässig, wiederkehrendes Muster.

                    Es ist ganz komisch, als müssten Gehirn und Körper einmal durch irgendeine Vorhölle, dann kurze Entspannung, damit sich das Ganze wieder langsam aufbaut und von vorn losgeht.

                    Hört sich ein bisschen abgedreht ab, aber so empfinde ich das. Das Pflegepersonal merkt natürlich nix. „Ja, tatsächlich ist uns gar nicht aufgefallen? Sie ist doch wie immer.“ (Das wäre ja noch schlimmer.)

                    Braucht nicht zu antworten. Ich musste es nur mal jemandem erzählen, der es vestehen wird.

                    Liebe Grüße - Marge

                    __________________________________________________ __________________
                    Mein Steckbrief (Stand Jan 2011): Mutter (83) wurde betreut von Ehemann (83) und mir (Tochter 56), vollzeitberufstätig. Erste Hirnleistungsstörungen diagnostiziert in 1994. Im März 09 als "mittelschwere" Altersdemenz eingestuft. Medikamente in 2009: 1 x wöchentlich Imap-Spritze, morgens und abends eine Piracetam Tablette. Seit Jan 10: Axura 5 mg morgens. Mit Axura deutliche Verbesserung in Wahrnehmung und Wortfindung. Wir werden wieder mit unseren richtigen Namen angesprochen, auch wenn sie nicht weiß, wer wir sind. Sie formuliert ab und zu wieder ganze Sätze, wenn auch kurze. Seit März 10 wieder mehr Stimmungsschwankungen, Weinen, Angst. Es kommen Rückenschmerzen und dadurch eingeschränkte Beweglichkeit hinzu. Ab 23.03. Fentanyl-Pflaster. Am 28.03. 10 Tage Krankenhaus wegen starker Durchfälle. Ab 06.04. auf mehrmaliges Anraten des Neurologen auf die geronto-psych. Abtlg. Dort bekommt sie Solian. Am 20.04.2010 Umzug in ein Seniorenheim. Weiterhin nur Solian (1/2 morgens und abends), nachts Pipamperonsaft (3 ml), sonst keine Medikamente.

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                    • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


                      Hallo, liebe Marge,

                      es passt schon zum Thema "Ich fühle mich nicht verstanden", denn wer - außer Gott - kann wirklich sehen, was in uns vorgeht.

                      Ich habe mich manchmal gefragt, warum man z.B., wenn ein Kind oder ein Schwerstkranker oder ein Tier leidet, so ein merkwürdiges erbarmendes Gefühl hat, das anders ist, als die Gefühle, die man hat, wenn andere Menschen einem von ihren Schicksalen erzählen. Bei mir ist es auf jeden Fall so. Ich empfinde dieses Gefühl viel schmerzhafter, als normalerweise. Ich denke, es ist die Hilflosigkeit des Wesens, die einen so "jammert".
                      Vielleicht auch die Aussichtslosigkeit, die Situation ändern zu können. Man möchte die Person nur in den Arm nehmen und sagen "sei ruhig, es wird alles gut". Doch wir wissen ja, dass das - zumindest hier auf Erden - wahrscheinlich nicht der Fall sein wird.

                      Nun haben wir auch noch die Verantwortung und wissen um unsere eigene Hilflosigkeit. Wir tun und tun und hoffen immer wieder auf einen Lichtblick und einen Trost. Oft werden wir ja auch reich beschenkt, wenn unser Tun tatsächlich zu mehr Freude bei dem Menschen führt.

                      Das Problem ist, dass diese Freude nicht bleibend sein kann (aber ist das nicht im Grunde bei allen Menschen so?). Der Unterschied ist nur der, dass man sich im gesunden Zustand oft unsterblich fühlt. Aber auch bei uns ist es ja so, dass wir nicht wissen, was in der nächsten Sekunde sein wird - auch wenn wir so tun, als wüssten wir es.

                      Ich vermute, die Schübe von vielen Demenzpatienten kommen unangemeldet. Es scheint, dass die Dinge auf der "Festplatte" zwar durchaus gespeichert sind, aber der Transport der Informationen falsch funktioniert und dadurch manches komplett durcheinander vermittelt wird. Dann vermischen sich Erlebtes, Gelerntes, Gefühle und die Gegenwart. Auch die Medikamente haben sicher einen Anteil - positiv wie negativ - am Geschehen im Gehirn.

                      Wir suchen Kontinuität, die gibt es aber nicht bei Demenzkranken. Ich falle immer in ein Loch, wenn meine Planung nicht gelingt. Auch wenn das manchmal nur Kleinigkeiten sind, dass meine Mutter z.B. mal - was sehr selten vorkommt - nicht zu motivieren ist für die geplanten Therapien. Wir sind darauf getrimmt, dass man etwas plant und dann das Geplante mehr und mehr Form gewinnt. Für unsere Angehörigen müssen wir auch planen, aber wir müssen auch damit rechnen, dass die Planung im Sande verläuft.

                      Und das Schrecklichste ist: die Menschen können sich nicht ausreichend mitteilen. Ob die von uns angenommenen Botschaften wirklich stimmen, wissen wir nicht. Wir wissen nicht, wie groß der Leidensdruck tatsächlich ist. Wir machen uns Sorgen, ob innerlich noch mehr Qual stattfindet, die wir nur nicht mitbekommen.

                      In all dieses Wirrwarr versuchen wir einzutauchen, wir geben uns mit in diese unfassbare Welt hinein - und sind doch niemals wirklich auf der Ebene des Kranken.

                      Ich meine, es gibt kaum eine Situation, die einem so deutlich zeigt, wie wenig man wirklich Zugang zum anderen hat, als in dieser Extremmsituation, in der wir Angehörige von Menschen mit einer Demenzkrankheit stecken.

                      Aber wir haben durch die intensive Beschäftigung mit den Menschen schon eine Art Zugang zu ihnen gefunden, das spielt sich auf vielen Ebenen ab. Man weiss ja, dass das Gefühl bei Demenzpatienten sehr intensiv sein kann. So ist es ja auch sehr wichtig, dass man selbst einen Halt hat und Geborgenheit, das überträgt sich.
                      Diese innere Verbundenheit haben fremde Pflegende natürlich niemals.

                      Vielleicht ist uns selbst gar nicht bewußt, wie weit wir uns schon in diese geheimnisvolle Welt des anderen begeben haben? …
                      Ich denke, unsere Lieben lehren uns - ohne es zu ahnen - sehr viel über das Leben.

                      Ich kann mit all dem nur klarkommen, indem ich alle Not in die Hände dessen abgebe, der Himmel und Erde geschaffen hat, und daher auch genau weiß, was in dem kranken Menschen vorgeht.

                      Soweit meine - vielleicht etwas unsortierten - spontanen Gedanken zu Ihrem Beitrag.
                      Ich wünsche Ihnen, dass Sie immer wieder ermutigt werden in Ihrem Tun.
                      Viel Kraft und lieben Gruß, Eva Franziska

                      P.S.: Haben Sie schon meinen Tipp über die Youtube-Videos gelesen? Wir beide haben uns wirklich köstlich amüsiert. Das Lachen tat so gut. Man könnte diese Videos ja auch abspeichern und gemeinsam auf einem Laptop betrachten.



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                      Mein Steckbrief (Stand Januar 2012): Mutter, 88, betreut von mir (Tochter), 54, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 1x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche Begeitung bei kurzen Spaziergängen mit Gesprächaustausch und anschließendem Singen, oder einfache Gymnastikübungen). Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

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                      • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


                        [quote marge09]Kennt Ihr das auch, dieses Wechselbad der Gefühle, je nach Verfassung Eures Schützlings ?

                        .[/quote]

                        Ach, Marge, ja ich kenn das auch. Mein Mann guckt mich an, wenn ich von Muttern nach Hause komme, und weiß schon Bescheid.

                        Wenn meine Mutter fröhlich ist, bin ich auch fröhlich. Wenn sie grantig bis boshaft ist, bin ich auch grantig. Manchmal bin ich auch richtig wütend und blöke sie an, hinterher tut es mir leid, aber ich kann nicht alles lächelnd wegstecken. Ich glaube, manchmal provoziert sie mich auch, so viel Raffinesse hat sie schon noch.

                        Ich fahre meist mit dem Rad zu ihr. Wenn's wieder mal nervig zuging, fahre ich rückzu eine Extrarunde. Das hilft entspannen.
                        Herzlichen Gruß, louisanne

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                        • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


                          Danke Ihr Lieben,

                          für den Zuspruch und die moralische Unterstützung. Ich weiß ja, dass es mir nicht allein so geht.

                          Mir ist trotz alledem sehr bewusst, dass es für mich eine große Chance ist. Ich habe meine Mutter endlich richtig kennengelernt, ich weiß jetzt mehr über ihre Eltern, was ihre Erziehung ausgemacht hat, ihre Ehe, wie sie selbst ihr Leben erlebt hat, welche Charaktereigenschaften sie am stärksten ausmachen.

                          Ich hatte nie eine intensivere und bewusstere Zeit mit ihr und ich habe mich durch die Krankheit auch verändert. Der eigene Horizont weitet sich, die Wahrnehmung wird geschärft, die Empfindungen sind klarer und intensiver. Das bereichert mich. Ich möchte diese Zeit nicht missen (wenn diese Krankheit schon sein muss, meine ich). Ich bin dankbar, dass ich dies alles tun kann, auch wenn ich mir dabei manchmal vorkomme, als wäre ich selbst in Therapie.

                          Und es war so, wie ich sagte, gestern war sie wieder fröhlich und aktiv.

                          Außerdem bin ich sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe.

                          Beste Wünsche, Gruß - Marge

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                          • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


                            Hallo an alle meine "Vorschreiber",
                            ich bewundere Euch für Eure psychologisch einfühlsamen Worte! In denen kommt ihr so perfekt auf die wunden Punkte dieser grausamen Krankheit. Keiner kann sie nur annähernd so verstehen,wie wir als Angehörige, die wir täglich mit Herz und Hand versuchen unseren lieben Kranken das Restleben so menschlich erträglich zu machen wie irgendmöglich. Und kommen dabei doch ständig an unsere und deren unüberschreitbare Grenzen. Es ist ein immerwährender 24-stündiger Kampf, der Uninformierte gnadenlos überfordert und auch uns Kräfte raubt.
                            Meine Hochachtung an Alle, die dies aushalten und leisten.
                            Meine Mama befindet sich im Stadium des absolutem Nichtverstehens und damit Umsetzenkönnens einer jeglichen Lebessituation wie Essen,Schlucken, Trinken, Schlafen, Bewegung, Ausscheidungen. Alles ist Schwerstarbeit. So kann es nach menschlichem Ermessen nicht mehr lange dauern. Mir graust davor und ich kann es trotzdem nicht aufhalten.

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                            • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


                              Hallo liebe Nane,

                              bezüglich Eurer Situation bin ich an dem Punkt, wo ich sagen muss, dass ich dazu keine Worte habe, denn ich kann mir nicht annähernd vorstellen, was in Euch vorgehen muss, wenn ihr zusehen müsst, wie alle Vitalität auf jeder Ebene verloren geht.

                              Obwohl ich weiss, dass meine Mutter nun ja auch schon ein hohes Alter erreicht hat, ist es nur in meinem Kopf, aber nicht in meinem Herzen denkbar, dass sie einmal nicht mehr da sein wird.

                              Vielleicht ist es nun für Euch so, dass es wichtig ist, ein Ja dazu zu finden, dass die nächste Zeit auch eine Zeit des Abschiednehmens sein könnte. Ihr habt gekämpft um das Beste für die Mutter, man versagt auch dabei, macht Fehler, bereut - doch es wurde auch viel bewegt. Letztendlich liegt die Verantwortung in höherer Hand.

                              Ich wünsche Euch, dass Ihr die Mutter auf dem letztem Wegstück begleiten könnt und bete für sie, dass sie im Frieden gehen kann.

                              LG, Eva Franziska

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                              • Re: Ich fühle mich nicht verstanden ...


                                hallo nane1,

                                meine Mutter befindet sich in fast genau diesem Stadium, was ich immer Endstadium nenne, seit über zwei Jahren. Davor konnte sie sich noch deutlich ausdrücken, aber vor zwei Jahren war auch dies vorbei.
                                Seitdem liegt sie mit schwersten Muskelkontrakturen im Bett.
                                Ich hole sie allerdings noch fast jeden Tag aus dem Bett und setze sie in den Rollstuhl für wenigstens zwei Stunden. Und vor allem habe ich solange gekämpft bis sie jetzt ohne Unterbrechung Krankengymnastik bekommt. Und seit dem sind die Kontrakturen nicht mehr ganz so schlimm. Vorher habe ich ihr ja sogar beim Anziehen einen Arm gebrochen. Da war ich fertig.
                                Richtig Essen ist auch bei ihr seit Jahren nicht mehr drin. Nur noch Breiiges. Und das essen dauerte immer zu lange und verursachte bei ihr wie auch bei mir Aggressionen, deshalb hat sie eine Magensonde erhalten. Zwischendurch füttere ich trotzdem immer wieder mal ein Babygläschen oder selbstgeerntes Obst oder Gemüse, welches ich dann püriere.
                                Trinken geht auch fast nicht mehr, nur mit einem Babybecher - wegen dem Schnabel - oder einer Spritze. Aber auch da fordere ich sie immer wieder. Und ich habe dabei das Gefühl, daß sie es auch so möchte.
                                Im Kopf scheint sie doch noch nicht so weit abgebaut zu haben, wie man es aufgrund der Kontrakturen meinen müßte. Zumindest hat es mir das Heim, in welches ich sie immer zur Kurzzeitpflege gebe, bestätigt. Auch sie haben dieses Gefühl.
                                Ich muß allerdings dazu sagen, daß es ein Superheim ist.
                                Es sind nur 8 Plätze, davon ein Kurzzeitplatz. In diesem Heim wird jeder Insasse ernst genommen. Es wird nach ihren Wünschen noch selbst gekocht. Und auch das Abendessen und das Frühstück wird für jeden individuell hergerichtet.
                                Ich weiß aber aus Erfahrung in der eigenen Familie, daß ein alter Mensch in der Lage ist, zu wissen, wann er geht und deshalb denke ich, daß meine Mutter noch nicht soweit ist. Und deshalb helfe ich ihr nach bestem Ermessen und Gewissen, diese Zeit noch recht gut mitzuerleben. Ich fordere sie immer und immer wieder, sei es mit Liedern, mit Erzählungen und anderem. Vor allem beziehe ich sie jeden Tag mit in meinen Alltag rein. Ich unterhalte mich mit ihr als ob sie sich "normal" mit mir unterhalten könnte. Und an Mimik und Augen erkenne ich, daß sie mich die allermeiste Zeit versteht.
                                Ich pflege meine Mutter alleine, habe ein großes Haus, einen Garten, einige Haustiere und selbst bin ich sehr krank.
                                Voriges Jahr kam bei mir auch noch Krebs dazu.
                                Ich gebe aber trotzdem meine Mutter nicht in ein Heim.
                                Denn sie ist auch mein Lebenswille und Aufgabe.

                                lg
                                Ellen Maria

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