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Alzheimer-/Demenzpflaster...wer entscheidet, wie lange Patient es bekommt?

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  • Alzheimer-/Demenzpflaster...wer entscheidet, wie lange Patient es bekommt?

    Hallo beisammen,

    und zwar, es geht um meine Großtante (75), vor knapp fünf Jahren wurde bei ihr Alzheimer festgestellt. An sich schritt die Krankheit schnell voran. Dennoch beschränkt sich das Krankheitsbild bei ihr momentan noch darauf, dass sie vergisst, eben wo sie Dinge hingelegt hat, gewisse Tätigkeiten (wie Zähneputzen, Tabletten einnehmen, oder eine Winterjacke anziehen, wenn es draußen kalt ist), und eben Wörter (wobei, sie problemlos sinn- und gehaltvolle, teilweise schlagfertige, Sätze formulieren kann, wenn man ihr eine Vorlage gibt).

    Dagegen ist sie keineswegs weglaufgefährdet, findet IMMER den Weg nach Hause und zu ihrer Nachbarin. Und auch kann sie sich noch an Sachen erinnern, die Stunden oder sogar Tage vorher besprochen wurden, nur dass sie es dann halt nicht mehr so formulieren kann.

    Jetzt ist es so, dass sie bisher dieses Demenz-Pflästerli von Novartis bekommen hat, was vermutlich auch dafür ausschlaggebend ist, dass sie doch noch so gut drauf ist.
    All vierteljährlich wird bei ihr ein Test gemacht, wie weit die Krankheit schon fortgeschritten ist.
    Vor einem halben Jahr schnitt sie noch mit 18 Punkten ab, vor einem viertel Jahr mit 14 und jetzt sind es nur noch 4.

    Aufgrund des schlechten Abschneidens bei dem Test, wird ihr das Pflaster von der Krankenkasse gestrichen und ab Dezember muss sie ohne auskommen. Ich persönlich finde das einfach ungerecht, denn ich denke, auch, obwohl der Test nicht so gut ausgefallen ist, hat sie doch noch ein Recht darauf, die Krankheit zu verlangsamen...

    Daher jetzt meine Fragen:

    1. Gibt es eine Möglichkeit, dieses Pflaster weiterhin über die Krankenkasse bezahlt zu bekommen?

    2. Leider habe ich nichts aussagekräfiges gefunden, aber wie viel würde das Pflaster kosten, wenn man es selbst, nach ärztlichem Verschreiben, bezahlt?

    Und dann noch was in eigener Sache, weil es mich interessiert und ich leider auch nichts "Gutes" im Netz gefunden habe. Ich wüsste gerne, wie ein solcher Test abläuft, bzw wie die Punkte vergeben werden.
    Denn mir scheint es, nachdem ich meine Großtante häufig sehe, sehr mysteriös, dass dieser Test plötzlich so schlecht ausgefallen sein soll. Ich zweifle sicher nicht an dem Mediziner, aber ich möcht' mir gern ein eigenes Bild von dem Test machen.

    Danke schonmal, und sorry für den langen Text.


  • Re: Alzheimer-/Demenzpflaster...wer entscheidet, wie lange Patient es bekommt?


    Hallo,
    hier: http://www.arztpraxistreusch.de/MMST.pdf findest du z. B. den Mini Mental Status Test.

    "Vor einem halben Jahr schnitt sie noch mit 18 Punkten ab, vor einem viertel Jahr mit 14 und jetzt sind es nur noch 4."

    Also hat sich die Hirnleistung - trotz Pflaster - in diesem Zeitraum deutlich verschlechtert. Das Behandlungsziel (Verlangsamung des Fortschreitens der Demenz) ist nicht erreicht worden. Es wäre demnach sinnlos, das Pflaster weiter zu verwenden - so wird es vermutlich die Kasse sehen.

    Versuch doch mal mit dem behandelnden Arzt zu sprechen, wie es weitergehen soll.
    Herzlichen Gruß, Louisanne

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    • Re: Alzheimer-/Demenzpflaster...wer entscheidet, wie lange Patient es bekommt?


      Hallo. Habe Deinen Bericht gelesen und - nein er ist nicht zu lang. Nicht lang genug, denn die meissten Menschen machen sich überhaupt keine Gedanken. Die Ärzte verschreiben etwas und los gehts ob es hilft ist eine andere Frage. Ich arbeite schon viele Jahre in einer Leitungsposition in der Altenpflege und diese Themen beschäftigen mich ständig. Nun zu Deinen Fragen. Tests kann man vielseitig durchführen. Wenn die betreffende Person nur noch 4 Punkte hat kann sie wohl nicht mehr alleine zu Hause leben. Diese Tests sind vielfältig, Einfache Tests kann man selbst durchfüren wie z.B. Uhr aufzeicnen lassen. Din a 4 Blatt zur hälfte falten lassen. 3-4 Wörter nennen wie Stift, Blatt, Blume usw. und nach 5 Min. erneut nennen lassen. Nach alter und Geburtsdatum fragen usw. Es geht um Langzeit- u. Kurzzeitgedächtnis. Vergessen darf man nie das es auch Altersvergesslichkeit geht. Wenn Senioren ins Krankenhaus eingewiesen werden wird schnell die Diagnose Demenz gestellt. Nun wird mein Bericht lang aber es macht mich wütend das niemand irgendwie auf den Menschn eingeht. Biographische Daten, Lebensumstände, Eigenheiten die sich im Alter immer verändern können. Wie oft sind die Senioren auch "Versuchskaninchen" für die Pharmaindustrie. Mich würde hier interessieren wer diese Tests macht und wie es zur Zeit der Tante geht. Mit freundl. Gr. R.

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      • Re: Alzheimer-/Demenzpflaster...wer entscheidet, wie lange Patient es bekommt?


        Die Tests sind ein möglicher Hinweis (8D)(8D) - und nicht mehr - auf mögliche Einschränkungen. Seriös angewandt, müßte ein Testergebnis bei vergleichbaren äußeren Umständen (ausgeruht, ohne Aufregung, angenehme Atmosphäre etc) noch aus den "gesunden" Zeiten vorliegen. Nur - dies wird es wohl nie geben (()
        In unserer Wohngemeinschaft für demente Menschen gehen wir einen anderen Weg -
        die Pflege hat wirklich nur sekundäre Bedeutung()
        primär geht es um sinnvolle Beschäftigung und Einbindung in den Tagesablauf bei klaren Strukturen - und Anforderungen zu erfüllen sowie soziale Kontakte - intern als auch extern. Hier greifen wir auf die maks-aktiv (r) Therapie (Uni Erlangen, googeln) im wesentlichen zurück. Die dortigen Ergebnisse werden von der Uni Witten-Herdecke gleichfalls bestätigt. Ähnlichn wird in Holland verfahren (Demenz-Dorfgemeinschaft!).
        Zu uns: unsere WG besteht aus 10 Mitglieder/Mieter - alle mit demenziellen Einschränkungen, erhöhter Betreuungspauschale und existiert seit April 2009. Sämtliche Medikamente wie Anti-depressiva und "demenz-Medis" wurden ausgeschlichen (natürlich vom Arzt begleitet/veranlaßt); es werden nur doch Medis für körperliche Gebrechen verabreicht (ambulante Pflegedienste).
        Die ersten Vergleichsergebnisse durch Neurologen:
        Mieterin, drei Jahre hier: "Einzugstest" ist mit aktuellen Test beim Neurologen identisch.
        Mieter, jetzt 14 Monate hier, beide Tests identisch
        positiv: die Persönlichkeitsentwicklung, von aggressiv und ablehnend - die Gemeinschaft jetzt akzeptierend, mithelfend und andere unterstützend.
        Um es nochmals deutlich zu machen - "verbessert" wurde nichts, die ehemaligen Einschränkungen sind weiterhin da - nur ein weiterer Abbau kognivitiver Fähigkeiten scheint aufgehalten zu sein (sofern die Testaussagen hierfür überhaupt taugen).
        In den übrigen Fällen haben wir mit dem Mini-Mental-Test, Uhr zeichnen mit Uhrzeitvorgabe gearbeitet. Die Ergebnisse sind gleichfalls identisch. Die Angehörigen bestätigen von ihrem Gefühl her, dass sich das Gesamtbild der Mutter/Vater sehr positiv geändert hat. Man kommt jetzt wieder miteinander aus.
        Es ist ein offenes Geheimnis, dass die Medis bei Alzheimer nicht helfen - hin und wieder sogar den Abbauprozeß beschleunigen und recht gravierend - ohne genauer Kenntnis der Vorgänge - in den Stoffwechsel des Gehirns eingreifen. Den oftmals sehr hohen Medi-Mix mit all seinen Auswirkungen kann ohnehin keiner mehr verläßlich überschauen und prognostizieren.
        Andererseits ist mir ein Phänomen aufgefallen:
        Die Alltagsfähigkeiten sind in aller Regel bereits sehr eingeschränkt - und trotzdem ist im Laufe der Zeit hier eine positive Entwicklung deutlich feststellbar. Geht man auf die Biografie des Einzelnen etwas näher ein - so zumindest bei uns -, war ein jahrelanges "Alleinleben" oder zurück gezogenes Leben dem Einzug hier vorangegangen. Hat man hier ganz einfach aufgrund der Einsamkeit vieles "verlernt"? - das aber reaktivierbar ist!? Dauert eben etwas länger. Scheint wie beim Sport zu sein - die Zeit der sportlichen Inaktivität holt man nur sehr schwer wieder auf.
        Wo ist dann die Logik, dass hier Pflaster oder Medis helfen sollen?
        Es gibt auch ernst zu nehmende Ansätze, die Alzheimer als Krankheit verneinen (Argumentation: bei soviel Forschungsaufwand und derart langen Forschung-Zeiträumen keine überzeugenden Ergebnisse - eigentlich nur erklärbar, wenn man unterstellt, es gibt die Krankheit nicht).
        Diese Ausführungen einfach mal als Anregung verstehen über die "Krankheit" nachzudenken und mit der Medikamentgabe etwas kritischer gegenüber zu stehen (siehe auch Nonnentest in den USA).
        Was nicht hilft, ist wohl eher schädlich? - oder?
        Ansonsten wünsche ich allen Angehörigen dementer Menschen, dass das tägliche Miteinander für beide Seiten verkraftbar bleibt.

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        • Re: Alzheimer-/Demenzpflaster...wer entscheidet, wie lange Patient es bekommt?


          Danke Lohmar, stimmt ! Kann ich alles nur unterstreichen.



          __________________________________________________ __________________
          Mein Steckbrief (Stand Jan 2012): Mutter (84) wurde betreut von Ehemann (84) und mir (Tochter 56), vollzeitberufstätig. Erste Hirnleistungsstörungen diagnostiziert in 1994. Im März 09 als "mittelschwere" Altersdemenz eingestuft. Medikamente in 2009: 1 x wöchentlich Imap-Spritze, morgens und abends eine Piracetam Tablette. Seit Jan 10: Axura 5 mg morgens. Mit Axura deutliche Verbesserung in Wahrnehmung und Wortfindung. Wir werden wieder mit unseren richtigen Namen angesprochen, auch wenn sie nicht weiß, wer wir sind. Sie formuliert ab und zu wieder ganze Sätze, wenn auch kurze. Seit März 10 wieder mehr Stimmungsschwankungen, Weinen, Angst. Es kommen Rückenschmerzen und dadurch eingeschränkte Beweglichkeit hinzu. Ab 23.03. Fentanyl-Pflaster. Am 28.03. 10 Tage Krankenhaus wegen starker Durchfälle. Ab 06.04. auf mehrmaliges Anraten des Neurologen auf die geronto-psych. Abtlg. Dort bekommt sie Solian. Am 20.04.2010 Umzug in ein Seniorenheim. Weiterhin nur Solian (1/2 morgens und abends), nachts Pipamperonsaft bei Bedarf (3 ml), sonst keine Medikamente.

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          • Re: Alzheimer-/Demenzpflaster...wer entscheidet, wie lange Patient es bekommt?


            Lieber Lohmar,

            ganz wichtige Gedanken. Die Medikamente werden sicher manchmal überbewertet, besonders dann, wenn man hofft, dass damit das Problem erst mal vom Tisch wäre.
            Dass sie aber gewisse Brücken im Gehirn helfen zu überwinden, denke ich schon. Nur eben nicht automatisch und bei allen gleich und auch nicht vorhersehbar zuverlässig. Und es ist absolut wichtig, sehr behutsam und individuell damit umzugehen.
            Es ist ein Zusammenspiel von vielen Faktoren, die in der Gesamtheit hilfreich sein können. Die seelische Geborgenheit ist wahrscheinlich tatsächlich der wichtigste Faktor.
            Habe noch nie so darüber nachgedacht, aber die Intensität der Zuwendung, die ein Demenzpatient, nach manchmal jahrelanger Zuwendungsabstinenz bekommt, ist möglicherweise wirklich überwältigend.

            Dass es die Krankheit gibt, davon bin ich zutiefst überzeugt. Die Schwächen in der Alltagskompetenz sind zu auffällig. Ich habe den Eindruck, dass alles im Gehirn nach wie vor gespeichert ist, aber der Transport funktioniert nicht und manchmal doch. Das haut einen dann immer wieder um.

            Dass die Forschung nicht weiter gekommen ist, erklärt sich für mich daraus, dass die Forschung bezüglich des Gehirns im Grunde in den Kinderschuhen steckt (bestenfalls). Wenn man mal genau hinhört, was uns nicht die seriösen Wissenschaftler, sondern selbsternannte Berichterstatter an Erkenntnis verkaufen möchten - nicht nur in Bezug auf Demenz - wird man feststellen, dass ein Großteil reine Spekulation ist. Viele lassen sich leider blenden, sobald etwas wissenschaftlich klingt und es wird nichts in Frage gestellt. Ich kugele mich immer mehr oder weniger vor Lachen, wenn mal wieder behauptet wird, dass vor zig Millionen/Milliarden Jahren dies oder das passiert sein soll. Ein Witz, nicht mal die Geschichtsaussagen von vor 1000 Jahren stimmen.

            Lieben Dank für die Infos von Ihrer Arbeit und Ihnen weiterhin viel Kraft dazu.
            LG, Eva Franziska






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            Mein Steckbrief (Stand März 2012): Mutter, 88, betreut von mir (Tochter), 55, selbstständig. Keine weiteren Verwandten; Wohnen im selben Haus; Schweregrad: mittleres Stadium; Verstärkte Auffälligkeiten seit zirka 2006 nach Narkose wegen Arm-OP. Therapie nach Diagnose seit August 2009: Citalopram 20mg, Aricept 5mg, 1x/Woche Krankengymnastik wegen Gang-Ataxie; 1x/Woche tiergestützte Ergotherapie mit Hirnleistungstraining; 1x/Woche Begeitung bei kurzen Spaziergängen mit Gesprächaustausch und anschließendem Singen, oder einfache Gymnastikübungen). Ich versuche hauptsächlich mit Hilfe integrativer Validation (Nicole Richard) die Grundstimmung zu stabilisieren.

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