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Alzheimer innerhalb 1 Jahres ohne Bewußtsein

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  • Alzheimer innerhalb 1 Jahres ohne Bewußtsein

    Hallo,

    eigentlich haben wir jede Hoffnung aufgegeben. Doch dieser Fall ist so ungewöhnlich, dass ich immer noch Antworten suche, die ich wohl nie bekommen werde.

    Mein Vater wurde am 15.07. 69 Jahre alt. Es begann im Sommer 2007 damit, dass mein Vater sich immer mehr zurückzog, nachdem im Januar 2007 bei ihm Prostatakrebs festegestellt wurde. Er bekamm Seeds gesetzt, es mußte nicht operiert werden und alles war überwunden. Er hatte keine Beschwerden und war krebsfrei. Doch er war immer in sich gekehrter. Im Juli wurde routinemäßig eine Darmspiegelung gemacht. Alles in Ordnung. Doch danach nahm er sehr stark ab. Er hatte keinen Appetit, aß sehr wenig. Innerhalb kurzer Zeit verlor er 10 kg. Ab August wurde es noch auffälliger, er schlief sehr viel und sehr fest. Einmal wachte er gegen 18.00 Uhr auf und war überzeugt, es wäre 6.00 h morgens. Daraufhin suchten wir das erste Mal einen Neurologen auf. Es wurde ein MRT gemacht, auf dem nichts zu sehen war. Diagnose: Depressionen.

    Schön, wenn es das gewesen wäre. Es wurde immer auffälliger. Mein Vater wurde immer verwirrter. Mein Eltern sind über 40 Jahre verheiratet, aber waren nie händchenhaltend unterwegs. Plötzlich suchte mein Vater immer die Hand meiner Mutter. Er kam mir so unselbständig vor. Aber er war sehr freundlich und offen. Nichts schloß auf Depression.

    Es wurde immer schwieriger. Mein Vater fuhr sehr unsicher mit dem Auto. Fand den Weg vom Supermarkt im Ort nicht mehr nach Hause, ging nicht mehr alleine in seinen heißgeliebten Garten. Wenn doch, arbeitete er nicht wie üblich, sondern verschlief die meiste Zeit.

    Ich muß dazu sagen, dass mein Vater immer sehr agil war. Er fuhr viel Fahrrad, arbeitete gerne in seinem Garten, hatte eine Superkondition und sah immer blendend aus.

    Im März 2008 suchten wir einen anderen Neurologen auf. Er veranlaßte ein CT, auf dem nichts zu erkennen war. Dann der Alzheimertest. Ich hab die Uhr gesehen, die mein Vater gezeichnet hat....eine Katastrophe. Ich war ziemlich am Ende.

    Trotzdem ging alles einfach zu schnell. Er kam Ende Mai 2008 in ein Krankenhaus, das auf solche Fälle spezialisiert war. Wieder viele Untersuchungen ohne Resultate. Auch hier wurde uns gesagt, der Verlauf wäre einfach zu schnell. Mein Vater wurde immer verwirrter. Er wußte nicht, daß er in einem Krankenhaus war. Wanderte von Zimmer zu Zimmer und suchte irgendwas. Meine Mutter war täglich stundenlang bei ihm. Versorgte ihn mit essen. Sein körperlicher Verfall war schlimm. Er lief wie ein Greis. Ich hatte das Gefühl, seine Beine müßten tonnenschwer sein. Er wurde dünner, sein Blick immer hohler.

    Dann wurde er in die Uni Düsseldorf zwecks weiterer Untersuchungen überwiesen. Auch hier schüttelten die Ärzte die Köpfe. Der Verlauf war zu schnell für eine Alzheimer. Alles wurde gecheckt. Vitamine, Entzündungen, alles mögliche. Nicht wurde gefunden.

    Auffällig von Anfang waren nur die Entzündungswerte im Blut. Schon 2 Jahre zuvor hatte der Hausarzt dies festgestellt, aber nichts weiter unternommen.

    Die Werte waren immer zu hoch. Das war das einzige, was alle Ärzte gefunden haben. Aber niemand hat die Ursache dafür gefunden. Und irgendwann sagte man uns immer, dass gäbe es schonmal.... Super.

    Dann überschlugen sich die Ereignisse. Juli 2008: Mein Vater stürzte im Krankenhaus: Oberschenkelhalsbruch. Er bekam eine neue Hüfte. Dies hat er nicht mehr begriffen. Er wußte nicht wo er war oder dass er eine neue Hüfte bekam. Er hat es nicht mehr begriffen.

    Er konnte nicht mehr laufen. Die Befehlskette Gehirn - Beine funktionierte nicht mehr. Er wurde inkontinent. Meine Mutter und ich waren vollkommen am Ende. Meine Mutter schaffte die Pflege nicht mehr.

    Seit September ist mein Vater in einem Pflegeheim. Er hat es nicht begriffen. Es war erschreckend, ihn zu sehen. Er las eine Zeitung und wenn er auf der letzten Seite ankam, schlug er die 1. Seite auf und las mir den gleichen Artikel wieder vor. Er konnte mit Hilfe sehr schlecht an einem Rollator laufen, saß aber meistens im Rollstuhl, was er auch nicht begriff. Wenn mein Mutter in schob und es zu anstrengend wurde sagte er: "Setz du dich doch mal, dann schieb ich dich."

    Dann der nächste Rückschlag. Am 15.12.2008 bekam mein Vater seinen ersten epileptischen Anfall. Dieser Anfall hielt 6 Tage lang an. Danach ging eigentlich gar nichts mehr. Als er aufwachte, sprach er nicht mehr. Schlief fast nur noch. Schlucken fiel im von Anfang an sehr schwer. Danach mußte eine Magensonde gelegt werden.

    Er kam Ende Januar wieder ins Heim. Dort wurde er einigermaßen aufgepäppelt. Er konnte sitzten, bekam manchmal etwas Obst gefüttert bekommen. Mein Vater war nur noch ein Schatten seiner selbst. Er versuchte zu sprechen und manchmal konnte man was verstehen. Meistens wußte ich, dass er mich noch erkannte. Ich erkannte es an seiner Mimik.

    Anfang März 2009 wieder ein epileptischer Anfall. Seitdem ist mein Vater nur noch weg. Für mich ist es so, als wäre er an dem Tag gestorben. Er ist ein totaler Pflegefall. Er hat vielleicht 5 Minuten am Tag die Augen offen. Er kann nicht sprechen, nicht sitzen, nicht Essen.

    Ich weiß nicht, wie meine Mutter es schafft, 7 Tage die Woche stundenlang an seinem Bett zu sitzen, ihm die Hand zu halten. Ich bin 2 - 3 mal die Woche bei ihm und schaffe es kaum, nicht zu weinen.

    Mein Vater ist von 100 auf 0 in 1 Jahr gegangen. Ich habe bisher von keinem vergleichbaren Fall gehört. Es ging so schnell und er fehlt überall.

    Kann das wirklich Alzheimer gewesen sein? Mittlerweile sind die großen weißen Stellen auf dem MRT sichtbar. Vor einem Jahr nicht.

    Es ist einen furchtbare Erfahrung. Vor allem, weil mein Vater so ein großer, starker Mann war und immer und überall zur Hilfe war.

    Das mußte ich einfach mal loswerden.
    Viele Grüße
    Silke


  • Re: Alzheimer innerhalb 1 Jahres ohne Bewußtsein


    Hallo Silke,

    ein derart dramatischer und schneller Krankheitsverlauf läßt m.E. nicht auf eine Demenz vom Alzheimertyp schließen, sondern höchstens von einer Mischform mit hohen vaskulären oder anderen Anteilen.

    Die hohen Entzündungswerte könnten auf eine Vakulitis hindeuten. Da hätte vmtl. was unternommen werden müssen. Multiple Systematrophie (MSA) könnte vlt. auch in Frage kommen.

    Ich hoffe, Dr. Spruth wird sich dazu noch äußern, denn ich bin kein Mediziner.

    LG
    Egon-Martin

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    • Re: Alzheimer innerhalb 1 Jahres ohne Bewußtsein


      Sehr geehrte Silke,

      Ich teile Ihre Ansicht, daß der klinische Verlauf der Erkrankung Ihres Vaters nicht typisch für den einer Alzheimer-Demenz ist. Ich denke, daß es bei der bereits umfangreich durchgeführten Diagnostik schwierig sein wird, etwas Neues zu den vielen vermutlich bisher diskutierten Differentialdiagnosen beizutragen.
      Erlauben Sie mir dennoch bitte, einige Fragen zu stellen:

      Was ergab die mit Sicherheit durchgeführte Liquordiagnostik?
      Wurde das von Ihnen als unauffällig beschriebene MRT vom Spätsommer 2007 mit oder ohne Kontrastmittel durchgeführt?
      Wurden schon bevor Ihr Vater den ersten epileptischen Anfall hatte EEGs durchgeführt und wenn ja: wie lautete der Befund? Was zeigen die EEGs jetzt im Verlauf?
      Gab es irgendwelche weiteren Laborauffälligkeiten außer den erhöhten Entzündungswerten?
      Hat Ihr Vater im Verlauf umschriebene neurologische Ausfälle gehabt (Lähmung einer Hand, eines Beins, Sprachstörungen,...).

      Mit freundlichen Grüßen,

      Spruth

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      • Re: Alzheimer innerhalb 1 Jahres ohne Bewußtsein


        Sehr geehrter Hr. Dr. Spruth,

        herzlichen Dank für Ihre Antwort. Ich habe keine Unterlagen mehr hier, aber wir haben fast alle Untersuchungsunterlagen in Kopie. Die werde ich bei meiner Mutter raussuchen. Ich habe aufgegeben. Ich habe zu lange versucht zu kämpfen. Und vor allem meine Mutter hat immer bei den Ärzten nachgehakt und versucht, alles anzutreiben.

        Es wurden 2 oder 3 Liquoruntersuchungen gemacht. Kontrastmittel wurde auch eingesetzt. Ergebnisse versuche ich morgen nachzuliefern.

        Da in der Uni Düsseldorf auch nichts gefunden wurde, wurde er - um einen Tumor auszuschließen - nach zum Forschunszentrum Jülich überwiesen. Dort wurde eine PST (o.ä.) gemacht. Auch hier wurde nichts anderes festgestellt.

        EEGs waren auch nicht auffälig. Ich weiß nicht, wann das letzte gemacht wurde. Er wurde zuerst im Krankenhaus Elbroich (Düsseldorf) aufgenommen. Von dort gings in die Uni und wieder zurück. Lähmungen hatte mein Vater keine. Schluckbeschwerden schon früher. Er verschluckte sich immer wieder am Essen oder einfach nur an seiner Spucke, was mit schlimmen Hustenanfällen verbunden war.

        Noch im Krankenhaus Elbroich fiel mir auf, das die Augen (Pupillen) meines Vaters manchmal stark hin und hergingen. Ich weiß nicht, wie ich es beschreiben soll. Seine Pupiellen schwankten stark nach links und rechts. Die Ärzte haben dem leider keine große Bedeutung bemessen.

        Mein Vater bekam auch keine Medikamente. In Elbroich wollte man ihn in eine Studie aufnehmen, was auch gelang. Er bekam Pflaster. Ich weiß leider auch hier nicht mehr den Namen. Anfangs bekam er ein Medikament, dass wohl gerne bei Alzheimerpatienten verabreicht wird. Die Nebenwirkungen waren jedoch so stark, dass es sofort abgesetzt wurde. Mein Vater lief nackt über den Flur und war vollkommen desorientiert nach Verabreichung des Medikaments.

        Ansonsten bekam er nur immer wieder Antibiotika. Fast ständig. Aber die Werte änderten sich nicht. Es gab keinerlei Auffälligkeiten bei den Laborwerten. Das war das verrückte an dem Zustand meines Vaters. Der körperliche wie auch geistige Abbau war immens schnell. Jeder Arzt meinte, dass er etwas finden müßte, dass dies keine Alzheimer sein könne. Aber nach all den Untersuchungen mußte sich jeder geschlagen geben. Creuzfeldt-Jacob wurde frühzeitig ausgeschlossen. Dann wäre er wohl auch schon erlöst worden.

        Mittlerweile wird mein Vater mit verschiedenen Epilepsiemitteln "zugedröhnt", da er, sobald der Spiegel fällt, einen Anfall bekommt. Er zuckt manchmal mehr, momentan sehr wenig. Im März nach dem 2. Anfall schien er häufiger zu krampfen. Dann bekam er jedesmal Tavor zum ruhigstellen. Das einzige, was anschlug.

        Im März wurde das letzte Mal nach dem Anfall in der Uni Düsseldorf ein MRT gemacht. Da müssen die weißen Stellen sehr ausgeprägt gewesen sein. Sowohl der Oberarzt der Inneren, als auch der Neurologe stimmten uns zu, dass nichts weiter mehr gemacht werden sollte, keine lebenserhaltenen Maßnahmen. Der Neurologe erklärte es und zu, dass mein Vater in einer Art Koma läge und wahrscheinlich nichts mehr mit bekäme. Alle Regungen wären nur noch Reflexe. Er verschleimt immer mehr. Macht den Mund aber fest zu, wenn er husten muß oder sich erbricht, was auch häufiger geschieht. Dies ist dann aber nur der Schleim, der nicht ablaufen kann.

        Wir, meine Mutter und ich, haben sehr für meinen Vater gekämpt. Aber ich glaube, wir haben verloren. Sein Zustand ist aussichtslos. Meine Mutter ist tagtäglich bei ihm.

        Ich danken Ihnen, dass Sie sich die Zeit genommen haben, meinen Bericht zu lesen. Ich werde gerne noch Ergebnisse nachreichen.

        Liebe Grüße
        Silke Engels

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        • Re: Alzheimer innerhalb 1 Jahres ohne Bewußtsein


          Liebe Silke,

          ich habe dir eine Privatnachricht geschickt!

          Liebe Grüsse
          Rosenmädchen

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          • Re: Alzheimer innerhalb 1 Jahres ohne Bewußtsein


            Hallo Hr. Dr. Spruth,

            mit fällt noch mehr ein. Für uns hat eigentlich alles angefangen mit den Seeds, die er gesetzt bekam. Später klagte er häufig über Kopfschmerzen. Im Sommer 2007 sagte er mal zu mir, dass er mir jetzt endlich nachfühlen könne, wie schlimm Kopfschmerzen wären. Die kannte mein Vater bis dato nicht.

            Er sagte öfter, er hätte so einnen Druck im Kopf, als würde im die Schädeldecke platzen. Und er hatte einige Zeit sehr stark gerötete Augen. Immer wieder. Es sah aus, als würden die Augen bluten, das weiß war komplett rot.

            Auch hier hatte keiner eine Erklärung für. Das waren die Vorboten. Dann das starke Abnehmen nach der Darmspiegelung. Er sagte, er hätte sich von dem "Zeug", dass man vorher zum abführen einnehmen muß, so geekelt, dass er nicht mehr essen konnte. Er war auch plötzlich sehr empfindlich mit geruchs- und geschmacksempfindlich. Er hat Geschäfte verlassen, weil er den Geruch nicht ertragen hat. Oder hat keinen Fisch mehr gegessen, weil er den Geschmack nicht mehr mochte und er hat Fisch geliebt. Mein Vater war nie empflindlich - im Gegenteil.

            All das habe ich aufgeschrieben, bevor er ins Krankenhaus Elbroich kam. Wir haben 2 Stunden mit den Ärzten zusammengesessen und versucht, eine möglichst genaue Vorgeschichte zu erstellen.

            Das fiel mir noch ein.

            Danke + Gruß
            Silke Engels

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            • Re: Alzheimer innerhalb 1 Jahres ohne Bewußtsein


              Liebe Silke,

              all deine Beschreibungen... wie alles begann bei deinem Vater.....würde aber meine Schilderungen in der PN bestätigen!

              Diese massiven Kopfschmerzen und diese Geruchsempfindlichkeit kenne ich auch von meiner Mutter!

              Ich hoffe Dr. Spruth wird dir bald antworten.

              Alles Gute und viel Kraft!
              Rosenmädchen

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              • Re: Alzheimer innerhalb 1 Jahres ohne Bewußtsein


                Sehr geehrte Silke,

                bei der Beschreibung der Symptome kommt eine Vielzahl von Differentialdiagnosen in Betracht: Vaskulitiden (Gefäßentzündungen), Malignome (bösartige Tumoren bzw. Neubildungen des Blut-bildenden Sytems), paraneoplastische Erkrankungen (tumor-assoziierte Erkrankungen wie die Limbische Encephalitis), infektiöse Erkrankungen, hypertensive Entgleisungen, und, und, und. Diese kennen aber Neurologen, insbesondere in einer Universitätsklinik, so daß ich denke, daß man diesbezügliche Untersuchungen vorgenommen hat.

                Mit freundlichen Grüßen,

                Spruth

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                • Re: Alzheimer innerhalb 1 Jahres ohne Bewußtsein


                  Liebe Silke...

                  wenn ich deine Geschichte höre, sehe ich den Krankheitsverlauf meines Vaters .Bis auf ein paar Punkte verlief es bei ihm genauso...Es würde hier jetzt zulange dauern, unsere geschichte zu erzählen. Falls du möchtest, kannst du ja unter " Es geht so schnell vorran" lesen. Auch bei meinem Vater war es so, daß er innerhalb eines Jahres von einem grossen, aufrechten und starken Mann zu einem absoluten Pflegefall wurde. Er wurde vor knapp 7 Wochen erlöst. es tut immer noch so weh....Ich wünsche euch viel Kraft...

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