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unsere letzte hoffnung

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  • unsere letzte hoffnung

    hallo zusammen,
    bin vor einiger Zeit auf dieses Forum gestoßen, hatte aber bisher nicht den Mut über dieses Thema zu schreiben. Nun hat sich der Zustand meiner Mutter (72J.)so extrem verschlechtert, dass ich irgend einen Rat brauche. meine Mutter leidet seit ca. 9 Jahren an Alzheimer (vor 8 Jahren diagnostiziert). Nun schritt die Krankheit schleichend voran, war aber alles erträglich, wenn auch schwierig. Im Februar diesen Jahres erlitt meine Mutter einen Zusammenbruch. Plötzlich fiel sie bewusstlos um. Mein Vater (73J.) ließ sie ins Krankenhaus einliefern. Dort wurde das volle Programm durchgezogen - fixieren, Schlafmittel, Katheder etc.. Das war der totale Schock und wir sind natürlich eingeschritten. Zur Ursache der Bewusstlosigkeit konnte kein Arzt eine richtige Aussage treffen. Sie war danach noch 1 Woche auf einer Art geriatrischen Station (lt. Aussage beh. Arzt: zur Beruhigung) und danach entlassen. Seitdem ging es rapide bergab. Aggressivität, Schlaflosigkeit, Unruhezustände sind an der Tagesordnung. Mein Vater ist nun am verzweifeln, wir erledigen die Einkäufe etc., weil mein Vater keine Atempause mehr bleibt. Unser behand. Arzt verschrieb vor 2 Monaten Risperidon und Nipolept. Dies löste furchtbare Nebenwirkungen aus. Täglich hatte meine Mutti Wadenkrämpfe und seit dem hat sie eine Art Buckel auf der linken Rückenhälfte und läuft gebückt. Die gewünschte Beruhigung trat allerdings nicht ein. Die Medikamente sind nun seit drei Wochen abgesetzt (auf anraten des Arztes, auch er war sichtlich geschockt). Ich denke der Buckel ist auch ein wenig zurückgegangen. Nun ist unser Arzt ratlos und meinte er kann uns nicht mehr helfen. Er hat nun Mel-Puren je nach Bedarf verschrieben. Sie nimmt 15 ml abend, damit schläft sie neustens auch fast durch. Und morgens haben wir es mit 10ml davon probiert, dies hilft allerdings nicht gegen die Aggressivität. Ausserdem nimmt sie noch Aricept und Cordanum 50, ASS 100, ISDN Hexal retard 20 mg und Metformin-Biomo 1000 mg.Vielleicht hat noch jemand einen Rat was zur Verbesserung unserer Situation beitragen könnte. Ich hoffe hier vor allem auf einen Rat bezüglich der Medikation, da unser Arzt wie schon gesagt, völlig ratlos ist. Mein Vater hofft so sehr auf eine wenigstens geringe Wesensänderung. Vielen Dank im voraus

    katja

  • Re: unsere letzte hoffnung


    Liebe Katja,
    erhoffen Sie sich nicht zuviel von der Medikation - so wie Sie es beschreiben, verträgt Ihre Mutter die Neuroleptika sehr schlecht. Das könnte mit dem bereits vorgeschädigten Gehirn zuammenhängen. Ich erlebte Ähnliches bei meinem Vater, der auch nur mit Minimaldosen von Risperdal behandelt werden kann - und selbst die schränken massivst seine Bewegungsfähigkeit ein und führen ebenfalls zu starken Verkrampfungen.

    Haben Sie schon mal versucht mit Entspannungstechniken und validierenden Maßnahmen an die Mutter heran zu kommen? Ich denke an Musiktherapie - Melodien, die sie in gesunden Tagen mochte, Lieder, die ihr Freude bereitet haben. Zur Validation müssten Sie sich mit einschlägiger Literatur schlau machen. Hinweise finden Sie bei

    www.deutsche-alzheimer.de

    Ich würde auch einen Versuch mit dem homöopathischen Mittel Neurexan machen, das hat bei meinem Vater gute Wirkung gezeigt, leider wird es in der Einrichtung, in der er lebt, nicht ordnungsgemäß gegeben.

    Gegen die starken Krämpfe könnten Sie hochdosiertes Magnesium versuchen.
    In der Homöopathie nimmt man Cuprum z.B. in der 12. oder 30. Potenz. (D12 oder D30).
    Falls Sie sich mit homöopathischen Verordnungen nicht auskennen, wäre auch hier Einführungsliteratur ratsam.

    Wenn Sie mehr dazu wissen möchten, schreiben sie mir eine PR.

    Mit den besten Wünschen
    Leona

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    • Re: unsere letzte hoffnung


      Hallo katja,

      ich würde nochmal die Ursache des Zusammenbruchs zu ergründen suchen und körperliche Ursachen in Betracht ziehen.
      Kann es sein dass Ihre Mutter Schmerzen hat?
      Schmerzen können zu Unruhe, Aggressivität und Verschlechterung der Demenz führen.
      Solche Zustände haben immer einen Grund.

      Wärs bei uns so, würde ich einen Versuch machen und Schmerztabletten oder Schmerztropfen geben. Bitte kurz den Arzt fragen, welche Mittel in Betracht kommen (wegen der anderen Erkrankungen). Ansonsten reicht durchaus Ibuprofen oä. Eine Woche Schmerzmittel ist weniger schädlich als eine Dauergabe von Melperon.

      Zusätzlich würde ich die Trinkmenge steigern, bei zu geringer Flüssigkeitsaufnahme kann es zu Verwirrungszuständen, Demenzverstärkung, Medikamentenvergiftungen, schmerzhafter Obstipation und Blasenentzündungen usw kommen, was sich natürlich auf das Verhalten auswirkt.

      Genaues Beobachten des Verhaltens könnte Aufschluss geben, ob Zusammenhänge bestehen.
      Dann würde ich, grundsätzlich, alle körperlichen Befindlichkeiten durch genaue Beobachtung herauszufinden versuchen, denn man ist oft schnell dabei, der Demenz alles zuzuschreiben und versäumt eine behebbare körperliche Ursache zu finden.
      Dann würde ich alle Medikamente, alle Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten und auch die Medikamente, die gegen die Nebenwirkungen gegeben werden genau unter die Lupe nehmen und mit dem Arzt besprechen.

      Zur Beruhigung empfiehlt sich viel Bewegung an der frischen Luft, Musikhören (Leona hat es erwähnt), Ansprache und Zuwendung und tagesstrukturierende fördernde Beschäftigung. Auch ein Schmusetierchen kann eine kleine Hilfe sein.

      Nach Absprache mit dem Arzt: zur Beruhigung hilft auch Baldrian, zum Schlafen Melissengeist+Baldrian, zur Stimmungsaufhellung Johanniskraut, nicht als Tee, sondern in wirksamer Dosierung.
      Tebonin als pflanzliches Antidementivum, das durchaus etwas helfen kann, wird von der Krankenkase bezahlt.
      (Neurexan hatte bei uns böööse Wirkungen, also lieber nicht alles gleichzeitig ausprobieren und ein paar Wochen Geduld üben).
      Dann sollte mit dem Arzt vielleicht auch noch überlegt werden, ob Memantine angebracht wäre und Aricept ablösen sollte.

      Johanniskraut auch für den Vater und auch mehr Entlastung für ihn, dieser Zustand ist sehr, sehr anstrengend, was ihm nicht guttut und auch wieder Rückwirkung auf die Demenz Ihrer Mutter hat. Die Einkäufe abzunehmen genügt deshalb nicht. Nehmen Sie Hilfen in Anspruch? Das Betreuungsgeld ist dafür da. Eine Tagespflege kann gut finanziert werden, die Pflegekasse zahlt dafür 50% des Pflegegelds zusätzlich. Vielleicht können Sie Ihren Vater mal 2 Wochen vertreten und Ihm einen Urlaub ermöglichen.
      Auch das kann gegen die Unruhe und Aggressionen Ihrer Mutter wirksam sein, ganz ohne schlimme Nebenwirkungen.

      grüße
      Jetti

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      • Re: unsere letzte hoffnung


        Liebe Leona,

        vielen Dank für Ihre Antwort. Zur Musiktherapie werde ich mich schlau machen, davon hatte ich in der Vergangenheit auch schon gehört. Bei verschiedenen Gelegenheiten ist uns auch schon aufgefallen das meine Mutti zum Teil sehr emotional auf Musik reagiert. Also sicher eine hilfreiche Sache.

        Vom Medikament Neurexan habe ich noch nichts gehört. Wie Sie ja berichten wird das Medikament Ihrem Vater im Heim nicht korrekt gegeben. Dazu muß ich aus eigener Erfahrung sagen, dass die Gabe von Medikamenten auch bei meiner Mutter extrem schwierig ist. Oft verweigert sie die Aufnahme von Flüssigkeit in der wir die Medikamente auflösen. Somit wird oft aus einer morgendlich geplanten Medikamentengabe Mittag und mein Vater ist auch dies bezüglich oft machtlos.

        Mit homoöphatischen Mitteln habe ich persönlich bei meinen Kindern gute Erfahrungen gemacht, allerdings wenig Kenntnisse darüber und würde gern mehr erfahren. U. a. wird das denn von der Kasse bezahlt??

        Über Antwort würde ich mich sehr freuen, zum Schluss noch, was ist eine PR, sorry ich bin neu hier.

        LG Katja

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        • Re: unsere letzte hoffnung


          Hallo Katja,
          interessant wäre es zu wissen, was Ihre Mutter auf der geriatrischen Station schon an Medikamenten bekommen hat. So wie Sie es beschreiben, ist sie ja erst seitdem aggressiv. Ach bei meinem Vater war es so, dass er psychotische Zustände hatte, und daraufhin mit dem Risperdal gestartet wurde, leider damals viiiieel zu schnell, und er drehte total durch!
          Er bekommt es (leider) seitdem immer noch, aber in einer ziemlich geringen Dosis und er hatte nun ausreichend Zeit sich daran "zu gewöhnen". Sehr oft ist tatsächlich der Flüssigkeitsmangel schuld. Der Teufelskreislauf ist, dass die Betroffenen genau dann in der schlimmsten Phase erst recht nicht Trinken wollen, weil sie einfach extrem beeinträchtigt sind. Also trotzdem Trinken ist das wichtigste. Ansonsten bzgl. der Medikation schwer zu beurteilen, die Ärzte müssten etwas dazu sagen können, auch zur Bewußtlosigkeit.
          Alles Gute, Flieder

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          • Re: unsere letzte hoffnung


            Hallo katja,

            PR ist die Abkürzung für Privatnachricht - unter den Beiträgen haben Sie immer die Möglichkeit zu wählen, was Sie als nächstes tun möchten: antworten, zitieren, Beitrag melden, Privat antworten, Thema beobachten. PRIVAT ANTWORTEN ist das, was ich meinte.

            Einige homöopathische Mittel werden von der Kasse übernommen, aber ich fürchte, das Neurexan müssen Sie sich selbst besorgen. Es ist aber auch nicht all zu teuer - vor allem wenn man es mit den allopathischen Mitteln vergleicht.

            Sie können es in Tropfenform oder als Milchzuckertabletten erhalten. Ich rate zu letzterem, denn die kleinen Tabletten können wie Traubenzucker gelutscht werden. Man kann sie aber auch pulverisieren (zwischen zwei Plastiklöffeln oder in der Tablettenschraube). Neurexan wird auch schon bei Kleinkindern eingesetzt - ist also kein gefährliches Mittel.

            Hochdosiertes Magnesium (wegen der Krampfneigung) können Sie auch als Brausetablette erhalten - auch beim Discounter. Es muss nicht immer das teure Markenprodukt sein.

            Wie Jetti berichtet, hat das homöopathische Mittel in ihrem Fall nicht die erhoffte Wirkung gezeigt - bei Homöopathie genügen in der Regel kleinste Dosierungen und nicht etwas die Regel "Viel hilft viel". In unserem Fall habe ich bei meinem Vater eine starke Ausgeglichenheit beobachtet und weitaus weniger Unruhe und Angst (die ja oft in Aggression mündet).

            Flieder schreibt ganz richtig, dass der Flüssigkeitshaushalt sehr wichtig ist - viele Einbrüche hängen damit zusammen. Ich weiß, dass es schwierig ist, die Betroffenen zum Trinken zu motivieren. Bei uns geht es inzwischen ganz gut mit Fruchtsäften und aufgelösten Vitamin/Mineraltabletten und einem Schnabelbecher. So kommen wir auf rund 2 Liter Flüssigkeit täglich - die Flüssigkeit in der Nahrung nicht mitgerechnet.

            Gruß Leona

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            • Re: unsere letzte hoffnung


              Hallo Flieder,

              in der Station wurde die Medikation eigentlich nicht verändert. Aber es stimmt die Aggressivität begann erst nach dem Aufenthalt. Die beiden Medikamente mit den starken Nebenwirkungen wurden erst danach eingesetzt. Zum Flüssigkeitsmangel hat mir ja schon Jetti geschrieben. Natürlich ist das wichtig, allerdings verweigert meine Mutti oft jegliche Getränke. Aus Medikamentengaben die wir morgens verabreichen sollen wird oft Mittag und dies ist dann wirklich ein Teufelskreis.

              LG Katja

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              • Re: unsere letzte hoffnung


                Sehr geehrte Katja,

                ich verstehe Ihre Verzweiflung, denke aber, daß Sie sich möglicherweise etwas zu viel vom Forum erhoffen Zumindest ist es nicht möglich, eine konkrete Empfehlung bezüglich der Medikamentösen Therapie vorzunehmen. Allgemeine Stellungnahmen und Erfahrungen anderer Forenteilnahmer haben Sie bereits gelesen. Ich denke aber, daß das, was Sie und Ihre Mutter brauchen, ein erfahrener behandelnder Arzt ist. Hierauf läßt auch die von Ihnen beschriebene Ratlosigkeit des (Haus-?) Arztes schließen.
                Die möglichen Gründe für die geschilderte Verschlechterung sind ebenso vielfältig, wie die Therapieoptionen. Sie schrieben, Ihre Mutter habe Nipolept erhalten. Dies ist eine eher ungewöhnliche Wahl bei älteren Demenzpatienten. Wurde es gleichzeitig mit Risperdal angesetzt? Wurde es wieder abgesetzt? Melperon (Mel-Puren) hingegen ist wie die beiden eben genannten Präparate ein Neuroleptikum. Es ist nicht gesagt, daß die Nebenwirkungen bzgl. der Körperhaltung hierunter nicht auch auftreten. Was steht im Vordergrund der klinischen Verschlechterung? Die Unruhe, die Schlaflosigleit oder die Aggressivität? Hat Ihre Mutter IRGENDEIN neues Medikament in letzter Zeit (also vor der Verschlechterung) erhalten? Wie fortgeschritten ist das dementielle Syndrom? Hat Ihr Arzt schon einmal erwogen Ihre Mutter in eine spezialisierte Gedächtnissprechstunde oder gerontopsychiatrische Ambulanz zu überweisen?

                Mit freundlichen Grüßen,

                Spruth

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                • Re: unsere letzte hoffnung


                  Sehr geehrter Herr Spruth,

                  der Arzt, der diese Medikamente verschrieben hat, ist kein Allgemeinmediziner, meine Mutter ist dies bezüglich bei einem Neurologe in Behandlung.

                  Die Medikamente Nipolept und Risperidon wurden vor 10 Wochen verschrieben. Diese sollten wir optinell beide ausprobieren und später das verwenden, welches am besten verträglich ist bzw. am besten gegen die Unruhe und Aggression hilft. Nun haben wir zunächst Risperidon über zwei Wochen hinweg gegeben, je morgens und abends. Daraufhin konnten wir keinerlei Veränderung erkennen. Daraufhin haben wir Nipolept verabreicht. Schon nach 3-4 Tagen stellten sich schwere Krämpfe und dergleichen ein.
                  Mein Vater hat daraufhin wieder Risperidon gegeben. Seit der Gabe der beiden Medikamente, läuft meine Mutter in extrem gebügter Haltung, ich würde auch Schmerzen nicht aussschließen. Auf dem Rücken hat sich eine Verhärtung gebildet. Nun stand nach sechs vergangenen Wochen der nächste Arztbesuch an und wie schon erwähnt, riet der Neurologe beide Medikamente sofort abzusetzen. Daraufhin verschrieb er Mel-Puren, dies nimmt sie nun seit 4 Wochen. Seit dem hat sich schon mal das Problem der unruhigen Nächte verbessert. Sie schläft jetzt fast jede Nacht durch, für meinen Vater eine große Erleichterung. Wir geben seither 10 ml abends und morgens 5 ml. Tagsüber gibt es leider keine Verbesserung. Meine Mutter läuft den ganzen Tag in der Wohnung umher, auf Ansprache reagiert sie fast nicht mehr nach langem Fragen höchstens ein Ja oder Nein. Sie reagiert oft aggressiv beim Essen sowie in Bezug auf alltägliche Dinge wie Waschen, Toilettengang etc. Momentan tragen wir da regelrechte Kämpfe aus. Schreien, Weinen, Schlagen sind an der Tagesordnung. Das schlimmste ist wirklich das ständige Weinen, vor einem halben Jahr kam das zwar auch schon so Anfallsartig vor, aber nun ist dies ein ständiger Dauerzustand, dem wir ohnmächtig gegenüberstehen, sie weint einfach den ganzen Tag. Das Haus kann meine Mutter fast gar nicht mehr verlassen, frische Luft findet also maximal auf dem Balkon statt. Momentan kommt langsam auch Inkontinenz dazu, obwohl wir dies noch sehr gut im Griff haben, nach häufigem Fragen funtioniert das ganz gut. Ein neues Medikament vor der Verschlechterung hat sie nicht bekommen. Ausser den beiden zuerst genannten und gleichzeitig wurden Blutdrucksenkende Mittel verringert. Über eine Gedächtnissprechstunde wurden wir noch nicht beraten. Ist dies in so einem fortgeschrittenen Stadium noch sinnvoll?

                  Mit freundlichen Grüßen

                  Katja

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                  • Re: unsere letzte hoffnung


                    Sehr geehrte Katja,

                    Ihre letzte Frage läßt sich m.E. mit "Ja" beantworten. Gerade die fortgeschritteneren Stadien, wenn sog. nicht-kognitive" Symptome wie Aggression, Unruhe, etc. das klinische Bild dominieren (in frühen Stadien sind es eher die kognitiven Störungen des Gedächtnisses, der Orientierung,...) stellen für den Arzt therapeutische Herrausforderungen dar. Hier ist Erfahrung gefragt. Da viele Gedächtnissprechstunden Patienten in diesen Stadien nr noch selten sehen, weil sie in Heime umziehen, die einen Vertrag mit einem betreuenden Nervenarzt haben, sollte bei Terminvereinbarung konkret nach der Erfahrung mit diesem Symptomspektrum gefragt werden oder direkt eine Gerontopsychiatrische Institutsambulanz einer Klinik für Psychiatrie mit angeschlossener Gerontopsychiatrie aufgesucht werden. Es gibt neben den bereits genannten bzw. bereits ausprobierten Medikamenten durchaus noch weitere, die in der Behandlung von Aggression und Unruhe eingesetzt werden können.

                    Mit freundlichen Grüßen,

                    Spruth

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                    • Re: unsere letzte hoffnung


                      Sehr geehrter Herr Spruth,

                      können Sie mir ein Ambulanz dieser Art im Raum Sachsen empfehlen?? Und welche Medikamente würden Sie in unserer Situation noch probieren? Wir hatten diese Woche einen Termin bei dem behandelnden Arzt und haben ihn vorsichtig auf weitere Behandlungsmöglichkeiten angesprochen. Dieser blieb allerdings bei seiner Meinung, es gäbe keinerlei andere Möglichkeiten mehr. Mein Vater ist nun sehr verunsichert, ob wir vielleicht mal den Arzt wechseln sollten. Mittlerweile verschärft sich die Situation immer weiter, meine Mutter verweigert momentan alle möglichen alltäglichen Dinge, wie z.B. Haare waschen, Zähne putzen, Duschen etc.. Nun können wir sie auch nicht mehr dazu überreden wie vor ein paar Wochen noch, sie schreit und weint immerzu und wir müssen nun regelrecht mit ihr kämpfen.

                      Mit freundlichen Grüßen

                      Katja

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                      • Re: unsere letzte hoffnung


                        Sehr geehrte Katja,

                        eine konkrete Therapieempfehlung kann ich über das Internet nicht aussprechen, Sie werden aber in einer spezialisierten Ambulanz (am Besten eine gerontopsychiatrische Institutsambulanz) hierüber informiert werden. Es gibt noch weitere Neuroleptika, bestimmte Antiepileptika mit Wirkung auf nicht-kognitive Symptome etc. Gedächtnissprechstunden nach PLZ sortiert finden Sie z.B. unter www.deutschealzheimer.de oder www.alzheimerforum.de. Dort finden Sie auch Adressen von Angehörigengruppen, wo Sie sich zu Erfahrungen mit guten Ambulanzen erkundigen könnten.

                        Mit freundlichen Grüßen,

                        Spruth

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                        • Re: unsere letzte hoffnung


                          Liebe Katja,
                          viele der betroffenen Angehörigen hier kennen die schwierige Situation, in der Sie derzeit sind: die schlafosen Nächte, die Unruhe, das Herumlaufen, das Verweigern, die Abwehr und Angst, die wir oft als Aggression erleben. Es ist schwer zu ertragen, schwer mitzuleben und man möchte das Rad der Zeit zurück drehen - dahin, als alles noch anders war. Bei allen medikamentösen Versuchen kann ich Ihnen eines versichern: es geht vorbei. Und es geht oft schneller vorbei, als wir es uns in unserem aufgewühlten Ausnahmezustand vorstellen können. Die Krankheit schreitet voran und der/die Kranke verliert diese Ruhelosigkeit wieder, die Bewegungsfähigkeit geht dahin, eine Zeit der Sturzgefährdung wird durchlaufen und schließlich sitzt oder liegt der/die Erkrankte nur noch ziemlich teilnahmslos auf Pflegerollstuhl oder Bett. Bei uns dauerte der Weg dorthin nur ein Jahr. Im September 2007 lief mein Vater noch aufrecht und sicher durch die Gegend, nahm Mahlzeiten selbständig und selbst ausgewählt zu sich - genau ein Jahr später war er nicht mehr in der Lage zu gehen und hat nun auch die Fähigkeit selbständig zu essen verloren. Jetzt wünschte ich mir die "ruhelose" Zeit manches Mal zurück. Wenn die Ereignisse Sie zu überrollen drohen, dann denken Sie daran - es ist nur ein Übergangszustand, schwer zu ertragen, aber zeitlich begrenzt.
                          Ich wünsche Ihnen alles Gute.
                          Leona

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