Zeitgewinn

[Rathol]

bei meiner Frau (71) wurden Ende 2005 die ersten Auffälligkeiten bemerkt. 2006 folgten im Feb. und Aug. neuropsychologische Tests durch den Hausarzt. 2007 wurde nach MRT, Entnahme von Nervenwasser, Tests und Labor die Diagnose Alzheimer gestellt. Aricept, Reminyl und Exelon wurden wg. schlimmer Nebenwirkunge abgesetzt; es war keine Lebensqualität mehr gegeben. Aufgrund der Studie von Homburg nimmt sie Cuprum arsenicosum D 6. In den letzten 12 - 15 Monaten hat sich die Krankheit nicht verschlechtert. Bemerkbar ist das Kurzzeitgedächtnis und mit der Orientierung hat sie Schwierigkeiten. Kann ich hoffen? Würden Sie zu weiteren Verlaufskontrollen (MRT, Nervenwasser etc.) raten? Danke. Rathol

[leona]

Re: Zeitgewinn


Hallo Rathol,
hier lese ich zum ersten Mal mit Spannung vom Einsatz eines homöopathischen Arzneimittels bei der Alzheimer Erkrankung. Wie sind Sie zu der Medikation gekommen? Haben Sie einen Heilpraktiker oder einen homöopathisch ausgebildeten Arzt aufgesucht? Wenn sich die Krankheit tatsächlich innerhalb der letzten 12-15 Monate nicht verschlechtert hat, sehe ich das einen enormen Erfolg - bemerkenswert! Bitte informieren Sie mich , wie es weitergeht und ob noch andere Homöopathika zum Einsatz kommen.

Zur Verträglichkeit der Antidementiva kann ich sagen, dass mein Vater das Medikament Exelon verhältnismäßig gut verträgt. Es gab ein paar intestinale Beschwerden ganz zu Anfang, seit er die neuen Exelon-Pflaster bekommt, gibt es eigentlich gar sichtbaren Nebenwirkungen mehr. Sollte also Cuprum arsenicosum einmal nicht mehr ausreichen, wären die Pflaster vielleicht noch eine Alternative.

Als Kontrolle würde ich persönlich nicht erneute Nervenwasseruntersuchungen machen, sondern eher Hirnleistungstests. Die sind weniger schmerzhaft und sagen doch eine Menge über die Orientiertheit des Patienten aus.

Weiterhin alles Gute wünscht
Leona

[Rathol]

Re: Zeitgewinn


Hallo, Leona, ich danke für Ihre Antwort; nach den schlimmen Nebenwirkungen (auch Exelon-Pflaster) habe ich im Internet und sonst überall nach einer alternativen Lösung gesucht und bin rein zufällig auf einen Artikel in der Ludwigsburger Kreiszeitung gestossen. Hier wurde über eine Studie mit Kupfer an der Uni Homburg berichtet. Es folgten Telefonate und e-mails und ab 16.5.d.J. gebe ich meiner Frau tgl. 3 Cuprum. Über die ganz schlimmen Nebenwirkungen der Azethylcholinesterasehemmer (alle drei) habe ich ein Tagebuch geführt. Die ganze Familie litt unter diesem Zustand. Meine Frau ist nun ruhig und ausgeglichen. Wir unternehmen viel und lachen viel; übrigens ich habe ihr noch nicht gesagt, dass sie Alzheimer hat - das hat noch Zeit. Auffällig sind eben die immer sich wiederholenden gleichen Fragen, Orientierungsschwierigkeiten und Nörgeln. Ich reagiere darauf ruhig uns sensibel; denn sie weiß es ja nicht mehr, dass sie vor ein paar Minuten schon das gleiche gefragt hat. Die Belastbarkeit geht gegen Null. Meine Frau kann noch kochen und Bügeln. Wobei ich darauf achten muss, dass die Geräte dann ausgeschaltet sind . Sie braucht viel, viel Ruhe. Viele Grüße, Lothar

[EgonMartin]

Re: Zeitgewinn


Hallo Lothar,

mich interessieren die Nebenwirkungen der Acetylcholinesterasehemmer, die Sie protokolliert haben (ggf. über PN). Danke vorab! Mein Vater erhält 16 mg Reminyl pro Tag seit Mai/Juni 2007 (eingeschlichen mit 8 mg ab Ende April 2007).

Gruß
Egon

[Rathol]

Re: Zeitgewinn


Hallo, Egon, gerne geben ich Ihnen die gewünschte Info - ein Auszug aus meinen Aufzeichnungen, die z.T.recht persönliche Bemerkungen enthalten:
Aricept, 5 mg (30.4. - 18.6.07 und 10 mg,vom 19.6.- 10.12.07
Magenprobleme, Schlafstörungen, Brennen i.d. Augen
depress.Verstimmungen
Exelonpflaster, 4,6mg 14.12.07-22.1.08
a.d. Klebestellen stark juckender Hautausschlag,als
Folge Schlafstörungen, Depressionen, weint viel
Exelon Hartkapsel 1,5 mg, 24.1. - 26.1.08 und
Reminyl 8 mg, 24.2. - 17.4.08
Magenprobleme, Durchfall, müde, traurig,
Atmungsschwierigkeiten
Nach Rücksprache mit Neurologen und Einverständnis mit der Familie habe ich alles weggelassen; es war wirklich keine Lebensqualität.
Internistisch ist alles abgeklärt; o.B.
Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung, Gruß, Lothar

[Rathol]

Re: Zeitgewinn


Hallo, Egon, ich habe Schwierigkeiten, mich bei Herrn Dr.Spruth einzuloggen; ich hoffe, dass er diese Antwort ließt, bzgl.der von mir erwähnten Ablagerungen. Der Neuroradiologe schreibt: deutliche globale Liquorraumerweiterung im Sinne einer die Altersnorm wohl schon etwas übersteigende Gehirnatrophie. Dabei auch mäßige Atrophiezeichen der tempomoresialen Strukturen. Insgesamt nur geringe cerebrale Mikroangiopathie mit kleinfleckigen Marklager- und Stammangliengliosen. Sonst unauffälliges Signalverhalten des Hirnparenchymes. In der Diffusionswichtung kein Nachweis frischer Ischämiezeichen. Regelrechte Anlage der Mittellinienstrukturen. Unauffällige Darstellungdes cranio-cervicalen Übergangs sowie der Hirnstammstrukturen. Regelrechtes Flusssignal in den Hirnbasisarterien und venösenBlutleitern. Keine Aufffälligkeiten im Bereich der Orbitae, des miterfassten NNH-Systems und der Felsenbeine. Das Vorliegen einer neurodegenativen Demenz ist wahrscheinlich.
Sehr geehrter Herr Dr.Spruth, wenn Sie das gelesen haben, wäre ich für eine Antwort dankbar; meine Frau hat immer noch Atmungsschwierigkeiten. Viele Grüße , Lothar

[Rathol]

Re: Zeitgewinn


ja, ich habe aber auch gefragt (auch bei Herr Dr.Spruth), ob das im Bericht des Radioneurologen beschriebene Untersuchungsergebnis zu Beeinträchtigungen im Atmungszentrum im Gehirn führen kann. Ich habe Ihnen und Herrn Dr.Spruth den Bericht im Wortlaut geschickt. Ich benötige Ihre Ansicht, ich brauche Ihre Hilfe. Ich danke Ihnen, Rathol

[EgonMartin]

Re: Zeitgewinn


Hallo Lothar,

ich muss unbedingt voranstellen, dass ich KEIN Mediziner bin sondern nur ein etwas belesener Sohn eines demenzkranken Vaters. Daher kann und darf alles, was ich in medizinischer Hinsicht schreibe, nicht mit dem fachlichen Rat eines Arztes verwechselt werden. Allein die fachkundliche persönliche Untersuchung des Kranken durch einen Arzt kann zu richtigen therapeutischen Maßnahmen führen. Darauf weist selbst unser Experte, Herr Dr. Spruth immer wieder hin, wenn er wiederholt betont, über das Internet keine Diagnosen stellen zu dürfen. Gleichwohl versuchen sowohl der Experte als auch wir Laien natürlich, zu helfen, soweit das in diesem technisch-virtuellem Rahmen möglich ist. Ich möchte an dieser Stelle beispielhaft für alle Laien v.a. Leona nennen und danken, die derzeit selber in schwerem Stress steht und der wir alles nur erdenklich Gute wünschen.

Aus der Rezeptur ersehe ich einen mehrfachen Wechsel von Antidementiva. Reminyl wurde bis 17.04.08 in relativ niedriger Dosierung gegeben (Aufdosierung von Reminyl ist unter medizinisch angezeigten Umständen bis 24 mg/die möglich, also die dreifache Dosis). Wg. Magen-Darmprobleme, etc. abgesetzt. Solche sind auch im Nebenwirkungsprofil von Reminyl genannt. Dabei ergibt sich die Frage, ob man nicht mit ergänzenden Magen-Darm-Medikamenten Reminyl erneut geben könnte. Die Atemprobleme könnten dabei aber noch ein durchaus ernsteres Problem darstellen, so dass auch hier ergänzend behandelt werden müsste. Sofern Demenz als gesicherte Diagnose gestellt wurde, halte ich – jedenfalls als Laie auf den ersten Blick - den völligen Verzicht auf ein Antidementivum für problematisch. Auffällig ist hier m.E. die bei allen Antidementiva auftretende Depression. Sie scheint mir derart häufig zu sein, dass man hier evtl. mit der Behandlung ansetzen sollte. Als Laie – wohlgemerkt – würde ich raten, mit dem behandelnden Arzt den Einsatz sog. selektiver Serotonin Reuptakehemmer (SSRI) zu diskutieren. Diese scheinen mir allgemein verträglicher zu sein als die klassischen Tri- und Tetrazyklika. Vielleicht kann auch vorübergehend ein leichtes Benzodiazepam helfen. Wichtig ist bei alledem natürlich das Augenmerk auf die Atmung zu richten. Viele Medikamente – auch Benzodiazepine und – diazepame – können u.U. Atemprobleme mit sich bringen (übrigens auch starke Hustenstiller, die codeinhaltig sind).

Dr. Spruth wird sich sicher bald fachlich versierter dazu äußern. Man muss da immer etwas warten, weil Mediziner (besonders in Klinken) vielbeschäftigte Menschen sind.

Meine höchstpersönliche Meinung: Es gibt sehr viele sog. Psychopharmaka (manche halte ich für "dirty drugs") und ich denke, dass es aber auch welche gibt, welche die Lebensqualität (und damit meine ich das Recht auf Glück) verbessern. Dabei muss man vielleicht entscheiden, was man an Nebenwirkungen oder sogar Lebensverkürzung lang- oder mittelfristig in Kauf nimmt. Es wäre anmaßend von mir, dazu einen Rat zu geben. Für mich selber würde ich einige Jahre guter Lebensqualität einem längeren, aber durchweg sehr leidvollem Leben, vorziehen. Aber das muss jeder für sich selber nach eingehender Überlegung entscheiden. Ein „Dr. Feelgood“ ist mir persönlich lieber als einer, der „zu Tode kuriert“ bis man nur noch bewusstlos an einer Maschine hängt.

LG
Egon

[Flieder]

Re: Zeitgewinn


Sehr geehrter Rathol,
auch ich bin nur Laie, und möchte ggf. nur mithelfen dass Sie eine Antwort erhalten, mit der Sie auch etwas anfangen können, am besten durch Herrn Dr. Spruth. Dazu glaube ich aber wäre es gut, wenn Sie noch genauer angeben könnten, welche Art von Atmungsschwierigkeiten Ihre Frau hat.

Allgemein ist mein Wissensstand, dass solch überlebenswichtige Funktionen durch Regionen im Gehirn gesteuert werden, die wirklich so geschützt liegen, dass sie bei einer Atrophie als wirklich letztes in Mitleidenschaft gezogen werden. D.h. in dem Zustand in dem sich Ihre Frau zu befinden scheint, ist das wohl nicht anzunehmen. Ganz ehrlich, mein Augenmerk geht da schon eher in die Richtung "Allergische Reaktion". SIe schrieben zwar internistisch abgeklärt, d.h. wohl auch dass die Lunge unersucht wurde auf z.B. Wassereinlagerungen, aber evtl. ist Ihre Frau stark allergisch auf irgendwas in der Wohnung, vielleicht sogar auch auf mehrere Dinge gleichzeitig. Seit wann hat sie Atembeschwerden, und hat sich in der Umgebung etwas geändert? Betten, Möbel, Textilien, Fliesenkleber, Teppich, Tiere etc etc., bzw. beim Essen?
So wie Sie schildern gehe ich jetzt mal nicht von Panikattacken aus?!
Alles Gute
Flieder

[Spruth, Charité]

Re: Zeitgewinn


Sehr geehrter Lothar,

die geschilderten Veränderungen erklären eine Atemstörung m.E. nicht.

Mit freundlichen Grüßen,

Spruth

[samtundseide]

Re: Zeitgewinn


Hallo zusammen,
ich habe mich gerade eben registrieren lassen.
Mein Mann (56) hat Alzheimer im Frühstadium. Es wurde im Sommer festgestellt, per Liqor-Diagnostik. Jetzt bekommt er Aricept 10 mg. Ich hoffe sehr, dass es recht lange wirkt.
Kann mir jemand sagen, wie lange die jeweiligen Stadien der Krankheit ungefähr andauern? Oder ist das individuell verschieden?
Ich selber bin völlig daneben... wenn ich lese, wie sich die Alzheimer-Krankheit verschlechtert.
Hoffnung gibt mir ein neues Mittel(Exebryl1) aus Amerika der Firma Proteotech in Kirkland.
Das soll die Eiweißablagerungen völlig auflösen, sogar in jedem Stadium der Krankheit. Ich habs über Google gefunden.
Die sind jetzt in der ersten Testphase am Menschen. Aber, wer weiß wie viele Jahre es dauert
bis zur Zulassung und ob es überhaupt nach Deutschland kommt..
Mein Mann ist zurzeit in Reha. Reha vor Rente wie es so schön heißt. Wir hoffen sehr das es klappt, denn arbeiten wird er wohl nicht mehr können. Er ist Maschb. Ingenieur und es geht nicht mehr...
Ich schau morgen wieder rein
liebe Grüße
samtundseide

[leona]

Re: Zeitgewinn


Hallo samtundseide,
im Netz habe ich nur amerikanische, spanische und französische Hinweise zu Exebryl1 gefunden. Nimmt Ihr Mann das Mittel schon ein? Wenn ja, wie beziehen Sie es? Leider habe ich nichts Tiefergehendes dazu gefunden. Es wäre nett, wenn Sie mal einen Link hier einstellen, wo man mehr über das Mittel finden kann. Ihnen und Ihrem Mann alles Gute, Leona

[samtundseide]

Re: Zeitgewinn


Hallo leona,

schön wärs, er nimmt das Aricept. Das neue Mittel aus den USA ist leider erst in der Erprobung. Am 29. Juli 08 begann die Firma Proteo Tech mit Phase-1-Studie am Menschen.
Den Arikel dazu in deutsch, ist zu finden unter: www.medport.de
oder direkt bei: www.proteotech.com
Ich hoffe, Ihnen hiermit geholfen zu haben.

Wollen wir hoffen das dieses Mittel so schnell wie möglich auf den Markt kommt.
Mein Mann hat die Alzheimer vererbt bekommen.(bei Verebung beginnt es ca. 8-16 Jahre früher). Seine Oma hatte sie, seine Mutter hatte sie und Parkinson. Eine Cousine seiner Mutter hats auch und eine weitere Cousine hat Parkinson.

Nun hoffe ich, das mein Mann nicht auch noch Parkinson dazu bekommt, denn diese beiden
Krankheiten kann man nicht zusammen behandeln.
Das Alzheimer-Medikament verträgt sich nicht mit einem Parkionson-Medikament, so wars bei meiner Schwiegermutter(Pflegestufe 3....).

Liebe Grüße
samtundseide

[EgonMartin]

Re: Zeitgewinn


Hallo Zusammen,

kleiner Tipp: nach Exebryl-1 googeln. Allerdings habe ich da immer wieder denselben wenig aufschlussreichen Text gelesen.

Der Fokus scheint auf Beta-Amyloidbekämpfung zu liegen wenngleich Tau-Proteine auch Erwähnung finden. Ich konnte auch nicht erkennen, ob es sich um eine Vakzinierung (Impfen, um das Immunsystem zu "trainieren", die toxischen Metaboliten zu entfernen) handelt oder um einen anderen Wirkmechanismus.

Wie schon neulich aus dem Interview des MDR mit deutschen Forschern, die ebenfalls vielleicht auf der richtigen Spur sein könnten, zu ersehen, ist auch hier die Ernüchterung für uns Angehörigen die Zeit, die bis zur Marktreife benötigt wird, das größte Problem. Allenfalls könnten mit viel Glück diejenigen noch in den Genuss dieser neuen Medikamente kommen, die erst am Anfang einer zudem sehr früh diagnostizierten Demenz des Alzheimertyps (AD) stehem, kommen. Ich wünsche es ihnen.

Andererseits bin ich allgemein aber auch noch skeptisch solange kein klarer Entstehungsmechanismus von AD erkannt wurde. Die Tau-Proteine - soviel weiß man - werden durch Anlagerung von Phosphormoleküle instabil und können so die Mikrotubuli (die Pipelines zur Versorgung der Synapsen, usw.) nicht mehr zusammenhalten, so dass Fibrillen (Tangles) in den Zellen entstehen, was schließlich zum Komplettuntergang der Neuronen führt. Da frage ich mich, wie man diese Phosphorilierung unterbinden will ohne auch die gleichermaßen notwendige Phosphyrilierung bestimmter Ionenkanäle zu beeinträchtigen. Da müßte man zuersteinmal alle diese Second-Messenger-Kaskaden in ihren höchst komplizierten Funktionen kennen. Inwieweit das schon der Fall ist, entzieht sich meiner Kenntnis.

Da es hier vmtl. auch um teure Patente geht, wird das notwendiger Wissen ja auch nicht breit ventiliert - zum Nachteil der Betroffenen. "Money comes first!"

LG
Egon-Martin

[Rathol]

Re: Zeitgewinn


Hallo, liebe Forumsteilnehmer, zu diesem Thema (sh.auch 29.9.08)möchte ich meine Erfahrung zu Ihrer Einformation weitergeben. Wie gesagt,es ist nur meine Erfahrung; sie hat keine Allgemeingültigkeit. Nach Absetzen der Acetycholinesterasehemmer hat sich der Zustand meiner Frau nicht verschlechtert. Auffällig ist nach wie vor das Kurzzeitgedächtnis mit all seinen Merkmalen und die geringe Belastbarkeit; es ist ihr alles zuviel. Die Hausarbeit beschränkt sich aufs Kochen. Die räumliche Orientierung hat sich nicht verschlechtert. Meine Frau kann nicht mehr alleine einkaufen; sie ist damit überfordert. Ich persönlich betrachte diese Entwicklung bereits als Zeitgewinn. Oder was meinen Sie?

Wir lachen viel (obwohl es mir manchmal nicht so zum lachen ist). Reden viel miteinander. Auf ihre immer wiederkehrenden Fragen antworte ich ruhig. Nicht nur mit "ja" oder "nein" sondern ich erkläre immer, warum "ja" oder "nein". Es ist wichtig, das Selbstwertgefühl zu erhalten und aufreibende Diskussionen zu vermeiden. Die bringen nämlich nichts. Ich sage ihr auch oft, wie lieb ich sie habe; das sind Streicheleinheiten für die Seele. Es ist auch wichtig, diese schlimme Krankheit nicht zu tabuisieren. Bei gutem Kontakt kann man ruhig die Nachbarn informieren, denn irgendwann merken sie es doch. Auch kann man sich damit Peinlichkeiten ersparen.Ganz wichtig ist, dass man sich gleich bei Bekanntwerden der Diagnose über den möglichen Verlauf informiert und die Familie unterrichtet, denn alleine schafft man das nicht. Hier habe ich z.B. schon am Anfang einen Fehler gemacht: ich habe geglaubt, unsere Kinder raushalten zu können.

Nun, liebe Forumsteilnehmer, eigentlich weiß ich nicht, warum ich das geschrieben habe; aber vielleicht hilft es doch dem Einen oder Anderen. Vielleicht mußte ich es aber auch nur loswerden.

Viele Grüße, Lothar

[EgonMartin]

Re: Zeitgewinn


Hallo Lothar,

ich kann das, was Sie geschriebn haben nur bestätigen. Der rücksichtsvolle, aber nicht einengende Umgang mit dem Kranken bringt viel. Leider ist das aber nicht immer durchhaltbar. Ich kann Vater nicht permanent sagen, wie gut er ist, sondern muss auch mal Kritik und Korrektur einflechten. Ansonsten würde aus seinem illusionären Weltbild einseitig Überschätzung erwachsen mit evtl. gefährlichen Folgen. Wenn ich ihm z.B. sagen würde, welch guter Autofahrer er war, der (tatsächlich) rd. 60 Jahre unfallfrei gefahren ist, so würde ich damit nur ein Denken oder eine Stimmung begünstigen, welches Vater wieder ans Steuerrad bringt, denn er hängt immer noch an seinen Wagen (hat neulich erst wieder den durch langes Herumstehen leer gewordenen Akku laden lassen, fährt aber nicht mehr mit dem Wagen, sondern probiert von Zeit zu Zeit, ob er noch läuft).

Allerdings weiß ich von dem AChI (Reminyl) bei meinem Vater bislang überwiegend Gutes zu berichten. Ob das Medikament Halluzinationen bei Vater begünstigt hat, vermag ich nicht zu sagen wohl aber eine verbesserte Allgemeinstimmung und Denkfähigkeit. Leider liegt diese Erfahrungen nun schon über ein Jahr zurück und ich habe nunmehr den Verdacht, dass sich die Wirkungen des AChI erschöpft haben. Der behandelnde Arzt hat vor kurzem auf 24 mg/Tag erhöht - vielleicht hilft das ja noch ein wenig.

LG
Egon-Martin