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Myoklonien/ Risperdal

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  • Myoklonien/ Risperdal

    Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,

    ich möcht vorab kurz über den Verlauf der letzten Monate bei meinem Vater berichten. Im Herbst wurden seine Ängste und wohl auch die (optische) Wahrnehmung immer schlimmer. Wie Ihnen auch schon berichtet, haben uns vor allem die klinischen Schwankungen das Leben schwer gemacht. Bis wir darauf kamen, dass mein Vater die Medikamente (Risperdal, Memantine und Mirtazapin) in Tablettenform gegeben, immer nicht richtig runterschluckte (trotz Trinken), bis sie im Mund natürlich wohl sehr bitter schmeckten und er sie ziemlich unauffällig irgendwann halb aufgelöst aus dem Mund beförderte. Als wir das bemerkten haben wir allesamt darauf geachtet, dass er sie nicht mehr ausspucken konnte. Dies schien dann wohl wie eine plötzliche Dosissteigerung zu wirken, mit der Auswirkung, die wir schon letztes Jahr als wir die Medikamente ansetzten, beobachten konnten; nämlich starken Aggressionsschüben. Beängstigend und schrecklich für alle Betroffenen! Wir sahen uns schon gezwungen ihn wieder einzuliefern, Gott sei Dank wollte ihn aber keiner (wegen Überfüllung!). Parallel hatte ich nämlich seine Medikamente, zumindest Risperdal und Memantine in flüssiger Form besorgt, die wir ihm seitdem problemlos verabreichen. Und siehe da, es wurde besser und besser, und er ist der liebste Mensch (wie er ja eigentlich seit Lebzeiten immer war). Klar, unter Risperdal kommt es zu Einschränkungen, z.B. gedämpftere Reaktionen, vorübergehend noch weniger Sprachvermögen, und neuerdings auch Inkontinenz; aber die Ängste sind weg, das Leben ist wieder schön.
    Meine wichtigste Frage ist aber jetzt:
    Er bekommt 0,75mg Risperdal über den Tag verteilt, d.h. 1/4- Ration jeweils morgens und mittags und 1/2-Ration vor dem Schlafengehen. Da ist nicht besonders viel, aber nach dem ganzen Abwägen momentan genau richtig, so dass er nicht zuviele Nebenwirkungen hat, aber eben auch die Ängste weg sind. Nun hatte ich Sie schonmal gefragt wegen den Zuckungen, die Sie als wahrscheinliche Myoklonien definierten.
    Bei ihm äußern sich diese als sehr starke Zuckung durch den ganzen Körper, und treten eigentlich nur nach dem Aufwachen auf. Das Problem ist, dass sie aber wohl auch im leichten Schlaf oder Halb-Aufwachen da sind, und ich merke dass sie ihn erschrecken (uns auch!), und er vermutlich deshalb jetzt öfter aufsteht (mal abgesehen von der Störung des Tag-/Nachtrythmus). Er ist sehr müde, "traut" sich aber manchmal gar nicht einzuschlafen. Außerdem frage ich mich, ob diese nicht doch aufs Herz oder so gehen können? Er tut mir so leid, wenn es seinen ganzen Körper durchfährt. Eine weitere Nebenwirkung sind anscheinend Muskel- oder Knochenschmerzen, die er uns oft anzeigt, vor allem an den Oberarmen, und eine weitere Lapalie sind starke Hautekzeme. Ein allgemeines Blutbild haben wir vor ein paar Wochen machen lassen, aber soll ich noch etwas testen lassen? Z.B. Prolaktin? Wie aus der Historie zu entnehmen trauen wir uns einen Absetzversuch des Risperdals nicht mehr zu!
    Vielen Dank für Ihre Geduld beim Lesen
    Flieder


  • Re: Myoklonien/ Risperdal


    Hallo Herr Dr. Spruth,
    bitte nochmals um Beantwortung, danke!
    MfG
    Flieder

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    • Re: Myoklonien/ Risperdal


      Hallo Herr Dr. Spruth,

      möchte meine Frage wieder nach vorne schummeln, einfach weil sie immer noch sehr wichtig ist für mich, und vielleicht auch andere (wäre super, wenn auch mal andere über derartig Erscheinungen bei Risperidon oder ähnlichem berichten). Leider ist das Thema "Zuckungen" sehr aktuell, immer ca. 15 Minuten lang nach dem Aufwachen, z.B. die letzte Nacht habe ich fast nicht geschlafen, da mein Vater durch eine Zuckung gestürzt war nachdem er für einen Toilletengang aufgestanden war, und auch mit Hilfe nicht gehoben werden konnte, da er immer wieder dabei eine Zuckung erlitt. Irgendwann ging es dann schon, aber wir machen uns Sorgen, dass er irgendwann einmal ungünstiger fällt. Würden Sie in dem Fall diese Parkinson-Medikamente geben, die angeblich diese Zuckungen aufheben? Sind diese wiederum sehr beeinträchtigend? Natürlich frage ich auch die behandelnde Ärztin, aber eine Zweitmeinung wäre mir wichtig.
      danke im Voraus
      Flieder

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      • DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


        Sehr geehrter Herr Dr. Spruth, sehr geehrte Leser,

        ich brauche doch dringend Ihre Meinung bzw. am besten Erfahrungen oder aber auch von anderen Forenteilnehmern. Diese Hyperkinesien oder Myoklonien, ich weiss nicht wie es genannt werden sollte, werden immer schlimmer. Es stellt sich so dar, dass er NUR in der Aufwachphase bzw. bis ca. 20 Minuten nach dem Aufwachen vereinzelte sehr starke Zuckungen hat, und zwar des ganzen Oberkörpers. Früher ist uns das nur beim Frühstück aufgefallen, da natürlich die Sachen geflogen sind, aber die letzten Monate und vor allem die letzten zwei Nächte ist es so schlimm, dass er aufsteht und irgendwo auf dem Weg durch die Zuckung stürzt, und dann wenn er sich wieder aufrappeln will wieder eine Zuckung bekommt usw. Wir sind verzweifelt, haben sooo Angst, haben uns heute Nacht zu zweit die Hände verrenckt, als wir in bei einer Zuckung stützen wollten, so dass er wenigstens nicht so schlimm fällt, und schlafen kann ich dann auch nicht mehr. Er ist sehr betrübt und verängstigt.
        Als ich das den Ärzten schon früher schilderte, kommen die gleich auf das Akineton zurück, egal was für eine Art Zuckung man da erwähnt. Allerdings lesen sich für mich sämtliche Berichte und Nebenwirkungen so, als würde er dadurch erst recht Zuckungen bekommen. Es handelt sich ja nicht um Parkinson bei ihm. Ich weiss nicht, ob wir ihm das wirklich geben sollen, und wollte insgesamt wissen, wer was zu dem Thema zu sagen hat oder gehört oder erfahren hat!!
        Bitte um Ihre/Eure Unterstützung!!
        DANKE!!!

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        • Re: DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


          Sehr geehrte Flieder,

          wie immer der Hinweis darauf, daß ich keine Diagnose per Internet stellen kann. Gerade bei "Zuckungen" ist es sehr wichtig, diese selbst zu sehen, um sie einordnen zu können.
          Wenn es sich um Myoklonien handelt, wie sie häufig im fortgeschrittenen Verlauf von neurodegenerativen Demenzen aufreten, so könnte z.B. ein Therapieversuch mit Piracetam (u.U. hochdosiert) unternommen werden. Diese bei Myoklonien bei hypoxischen Hirnschäden eingesetzte Präparat zeigt oft auch bei dieser Form von Myoklonien eine gute Wirkung. Sprechen Sie einmal mit dem behandelnden Arzt Ihres Vaters darüber.

          Mit freundlichen Grüssen,

          Spruth

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          • Re: DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


            Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,

            vielen Dank für Ihre Antwort. Natürlich wäre es für den behandelnden Arzt am besten, die Zuckung selber zu erleben, dazu müsste er allerdings nachts oder morgens nach dem Aufstehen anwesend sein. Habe noch keinen Arzt erlebt, der dazu bereit wäre Wie soll das dann vonstatten gehen? Auch auf einer Station sind nachts die Ärzte nur abrufbereit, nicht anwesend, und das Pflegepersonal könnte nur das gleiche berichten wie ich. Soll ich ein Video aufstellen?

            Interessant ist Ihr Hinweis auf evtl. Piracetam. Werde ich besprechen. Hat mein Vater übrigens von dem ersten Arzt der ihn behandelt hat schon damals bekommen, leider ist dieser Arzt in Rente gegangen...
            Wenn also diese Myoklonien bei Hinrschädigungen bzw. auch dementer Form häufig auftreten, warum kann mir dann hier im Forum keiner darüber berichten, geschweige denn das ein einziger Arzt, mit dem ich bisher gesprochen habe, wusste was ich meine??? Falsche Ärzte gewählt, nehme ich an.

            Theoretisch würden Sie also Myoklonien bei Dementen nicht wie Epilepsien behandeln
            An welche Art von Ärzten soll ich mich am besten wenden?
            Wäre sehr nett von Ihnen, wenn Sie mir noch dies beantworten, werde leider sehr im Stich gelassen
            Danke im Voraus
            Herzliche Grüße
            Flieder

            P.S. Fortgeschrittenes Stadium meinten Sie, bei meinem Vater würde ich immer noch mittleres Stadium annehmen, derzeit ist er sogar eher wieder in der "Lern"-Phase, d.h. er macht wieder Sachen die er zwischenzeitlich nicht mehr konnte wie z.B. selber nach Toilette anziehen, bisschen reden, zuhören etc.!

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            • Re: DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


              Sehr geehrter Herr Dr. Spruth, sehr geehrte Forumsleser,

              können Sie mir bzgl. Hashimoto-Enzephalitis einen Tipp geben, d.h. an wen können wir uns wenden, um diese Differenzialdiagnose zu machen (nach Recherche reicht hier nicht, die einfachen Schilddrüsenuntersuchungen zu machen). Ich bin auch Hashimoto-Patientin, und nach dem Krankheitsbild meines Vaters sehe ich diesen Zusammenhang nicht als unmöglich an. Wer ist wirklich Spezialist? Krankenhaus Bogenhausen in München weiß ich schon als Hashimoto-Spezialisten...
              Danke im Voraus
              Flieder

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              • Re: DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


                Sehr geehrte Flieder,

                die Hashimoto-Encephalopathie ist ein Konstrukt, es wird nicht allgemein anerkannt, daß es sich dabei um eine eigene Krankheitsentität handelt.
                Bei den Patienten findet sich häufig ein dementielles Syndrom, welches entweder eher schleichend oder auch schubartig fortschreiten kann. Meist finden sich EEG-Veränderungen, oft psychiatrische Auffälligkeiten. Ansonsten ist das klinische Bild sehr diffus. Zur Diagnosestellung wird ein deutlich erhöhter Wert bestimmter Antikörper (Anti-TPO = Thyreoideaperoxidase-Autoantikörper) gefordert, die normalen Schilddrüsenwerte sind oft normal. Die Therapie besteht in einer hochdosierten Gabe von Steroiden über mehrere Wochen. Die Krankheit ist nicht zu verwechseln mit der Hashimoto-Thyreoiditis, die Sie vermutlich haben.
                Spezialisten gibt es sowohl unter den Endokrinologen als auch unter Neurologen, aber wie gesagt, es wird nicht allgemein anerkannt, daß es diese Erkrankung wirklich gibt.

                Mit freundlichen Grüssen,

                Spruth

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                • Re: DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


                  Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,

                  ich danke Ihnen wie immer für Ihre Beantwortung. Ich weiß dass das Krankheitsbild nicht anerkannt ist; kann mir vorstellen, dass es vielleicht daran liegt, dass der direkte Zusammenhang nicht erforscht ist. Soviel ich glaube mitbekommen zu haben, gibt es ja sehr viele Autoimmunkrankheiten, und man sagt, wenn man eine davon entwickelt hat, ist es nicht weit zu den nächsten. D.h. es gibt doch auch Antikörperchen, die das Gehirn angreifen, vielleicht ist es ja dann so, dass die Menschen, die Hashimoto-AK haben, auch andere nicht festgestellte AKs haben. Da die Therapie anscheinend in Steroiden oder Immunglobulinen etc. besteht, würde die Therapie ja unspezifisch mehrere Angriffspunkte haben, oder? Aber eine derartige Therapie ist auch nicht ganz ohne, und wahrscheinlich in Kombination mit den derzeitigen Medikamenten meines Vaters erst recht nicht, gehe ich richtig in der Annahme?
                  Hätte es Sinn, meinen Vater in der Richtung allgemein nochmal untersuchen zu lassen, und wie weitgehend?
                  Übrigens, ich kenne den Unterschied, natürlich habe ich eine Hashimoto-Thyreoiditis. Aber die Veranlagung scheint die gleiche zu sein.

                  Könnten Sie auch noch auf meinen Beitrag vom 31.10.07 eingehen?
                  Was würden Sie ggf. als behandelnder Arzt machen, würden Sie evtl. bestimmte Fachkollegen einschalten, d.h. an welche Ärzte soll ich mich hier wenden? Sie schreiben allgemein Endokrinologen und Neurologen, habe bisher keinen gefunden... Ich bräuchte jemanden, dem dies in dieser Konstellation wirklich bekannt ist. Bitte verstehen Sie mich, wenn ich nicht wieder auf die Ratschläge eines neuen behandelnden Arztes eingehen möchte, der meinen Vater leichtherzig in irgendeine Station bringen möchte, wo die Medikation ggf. erstmal wieder komplett geändert/runtergefahren wird, um irgendetwas "auszuprobieren", das würde uns Monate kosten und wahrscheinlich bzgl. des Fähigkeitsverlustes in der Phase evtl. das Ende der momentan noch entspannten Situation (außer den Myoklonien) bedeuten!
                  Vielen Dank, ich weiß ich beanspruche Sie damit sehr!
                  Flieder

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                  • Re: DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


                    Sehr geehrte Flieder,

                    was man machen könnte, ist, zunächst einmal den Anti-TPO-Titer bestimmen zu lassen. Liegt dieser im Normbereich, ist die Diagnose "draußen". Sollte der Wert deutlich erhöht sein, so sollten auch die Schilddrüsenwerte betimmt werden (das sollte im Rahmen einer Demenzabklärung ohnehin erfolgen), da auch eine Entgleisung dieser ein bestehendes dementielles Syndrom verschlechtern kann. Darüber hinaus könnte, sofern auch nur eine geringe Unsicherheit bezüglich der Diagnose besteht, im Zweifelsfall ein Therapieversuch mit z.B. 100 mg (oder mehr, dazu gibt es wenig Daten) Methylprednisolon pro Tag über z.B. 4 Wochen erfolgen (danach ausschleichen) um die Diagnose ggfs. " ex juvantibus" zu sichern. All das muß aber selbstverständlich mit einem Arzt abgestimmt sein, da es verschiedene Begleitreaktionen zu beobachten gilt. Leider kann ich Ihnen, wie gesagt, keinen Spezialisten benennen. Theoretisch zumindest aber müssten sich Ärzte in einer Gedächtnissprechstunde/Memory-Klinik damit auskennen.

                    Mit freundlichen Grüssen,

                    Spruth

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                    • Re: DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


                      Sehr geehrte Flieder,

                      richtig, ich würde Demenz-assoziierte Myoklonien anders als eine Epilepsie behandeln. Ansprechpartner für die Behandlung könnte ein Neurologe sein, da dieser sich eigentlich mit Myoklonien auskennen müsste.

                      Mit freundlichen Grüssen,

                      Spruth

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                      • Re: DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


                        Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,
                        wie immer vielen Dank für beide Antworten.
                        Neurologen, aber nach welcher Spezialisierung soll ich suchen? Das ist echt ein Problem, ich kann es zeitlich nicht, dass ich mir zig Neurologen "anschaue", d.h. nach Wochen einen Termin bekommen, um dann festzustellen, dass der Arzt augenscheinlich damit keine Erfahrung hat. Sie erwähnen wie auch die Literatur, dass es bei Alzheimer häufig zu Myoklonien kommt, worauf führt man diese denn zurück? (leider kann anscheinend in diesem Forum keiner von Myoklonien berichten).
                        Vielen Dank auch für die Antwort bzgl. einer möglichen Autoimmunkrankheit und dem Versuch mit Cortison. Könnten Sie abschätzen, wie risikoreich dieser sein könnte, neben den Risiken bzgl. Zucker/Bluthochdruck, auch in Richtung möglicher irreversibler Verschlechterung der Demenz?

                        Nebenfrage: Durch Anwendungen, die mein Vater selten bekommen hat, bei denen sein Nacken behandelt wurde (entweder Osteopathie oder mit einem vibrierenden Gerät/basale Stimulation) hatten wir den Eindruck einer starken Aktivierung bei meinem Vater. Kann es sein, dass evtl. die Unterversorgung bzw. der schlechte Austausch über die verschiedenen "Leitungen" (also nicht nur Arterien) in das bzw. aus dem Gehirn eine große Rolle spielen? Und damit evtl. auch etwas mit den Myoklonien zu tun haben können, die ja klassischerweise nachts oder nach dem Aufstehen auftreten, d.h. nachdem man evtl. lange auf dem Nacken lag (Fehlstellung)? Wahrscheinlich muss dann zwar wohl schon eine Schädigung der betreffenden Areale vorliegen, aber trotzdem
                        Freundliche Grüße, Flieder

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                        • Re: DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


                          Hallo Flieder,
                          ich finde den zweiten Teil Ihres letzten postings, also die "Nebenfrage" hochspannend.Durch die Anwendungen wurde ganz offensichtlich die Durchblutung/Sauerstoffversorgung des Gehirns verbessert - um es mal ganz simpel zu sagen. Ein einfacher Ansatz, der aber vielleicht größere Bedeutung hat, als man denkt.Ich werde das sofort ausprobieren. Oft werden die naheliegenden Dinge übersehen - wie auch die optimale Flüssigkeitsversorgung. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Myoklonien Ihres Vaters ebenfalls mit dem Problem "Nacken" zusammen hängen.Vielleicht können Sie eine osteopathische/heilgymnastische/lokal durchblutungsfördernde Behandlung veranlassen?
                          Gruß, Leona

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                          • Re: DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


                            Hallo Leona,

                            das Thema ist ganz sicherlich ein wichtiges, wenn auch überhaupt nicht oder zu wenig anerkanntes. Osteopathie, bzw. hier craniale O. wäre ein interessanter Ansatzpunkt zur begleitenden Behandlung, wenn auch der meiste Erfolg wahrscheinlich zu erzielen wäre, bevor man wirklich erkrankt. Krankengymnastik ist sicherlich auch ganz wichtig, aber an den Kopf/Nacken-Bereich sollten meiner Meinung wirklich nur sehr erfahrene ran. Das Problem bei meinem Vater war, dass die ersten Behandlungen schon in einer späten Phase gemacht wurden, und noch dazu in seiner psychotischen, d.h. von entspannter Körperhaltung keine Spur, also sehr schwierig bis unmöglich damit zu arbeiten. Jetzt ist er soweit, dass er sich nicht mehr hinlegen kann/möchte, d.h. nur abends wenns ins Bett geht dann geht es, aber sonst löst das Ängste bei ihm aus, sich in die Waagrechte zu begeben.
                            Bzgl. Ergotherapie und diesem vibrierendem Gerät hatten wir die Erfahrung gemacht, dass mein Vater nachdem dieses Gerät an dem Tag auch nur in Richtung seines Nackens/Schulterbereich benutzt wurde, am Abend total aufgeweckt war, und mehr geredet etc. hat. Allerdings hat er dann in der Nacht geschrien, was uns natürlich erschreckt hat. Ich glaube nicht, dass es Schmerzen waren, sondern dass sonstwas angeregt wurde. Da eben dies auch die Gefahr neben der Chance ist, dass evtl. Reaktionen ausgelöst werden (psychische, biochemische), muss man mit dem Thema vorsichtig herangehen. Viele Therapeuten wollen das Risiko wohl gar nicht eingehen. Aber meiner Meinung nach kann dies doch nur bedeuten, dass alles etwas mit der Durchblutung bzw. Durch- und Ab-/Zufluß zu tun hat.
                            Übrigens, dass mit der Durchblutung war bei uns und ist bestimmt auch häufiger ein Punkt, der angeblich untersucht wird. Ich war damals nicht dabei, aber soweit ich mich erinnere, wurde lediglich gecheckt, ob die Hauptschlagadern am Hals verengt sind, und die waren es damals zumindest nicht...
                            (Leider hat er jetzt anscheinend ein paar verengte Stellen. z.B. nahe der Leiste)
                            Wenn also ein anderer Mitleser über Erfahrungen in diesem Bereich berichten kann bzw. sich traut, wäre das sehr informativ
                            Gruß, Flieder

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                            • Re: DRINGEND Myoklonien/ Risperdal


                              Sehr geehrte Flieder,

                              ad 1: innerhalb des Fachgebietes Neurologie gibt es derzeit noch keine geregelten "Unterspezialisierungen", die "Myoklonie-Experten" auszeichnen. Es käme also darauf an, vor Terminvereinbarung das Problem zu schildern und danach zu fragen, ob der entsprechende Kollege Erfahrungen auf diesem Gebiet hat.
                              ad 2: Myoklonien sind ein kompliziertes Thema, welches sich an dieser Stelle nicht erschöpfend hinsichtlich seiner Pathophysiologie und Ursachen behandeln läßt. Man beschreibt damit meist "die klinischen Folgen einer Übererregung umschriebener Nervenzellpopulationen" (Leitlinie "Myoklonien" der DGN). Diese kommt auch bei Demenzen vor.
                              ad 3: Die speziellen Risiken lassen sich nur abschätzen, wenn man den Patienten selbst kennt. Allgemein: Blutzucker- oder Blutdruckentgleisung, Infektanfälligkeit, Psychosen, Schlafstörungen, Magenschleimhautentzündung,... Die Liste der möglichen Nebenwirkungen ist unglaublich lang. Daher sollte der Einsatz von Steroiden auch nur dann erfolgen, wenn ein berechtigter Verdacht auf die diskutierte Verdachtsdiagnose besteht.
                              ad 4: Es fällt mir schwer eine spezifische Wirkung der genannten "mechanischen" Therapien nachzuvollziehen. Insbesondere glaube ich an keine Wirkung durch Verbesserung der "Hirndurchblutung". Aber letztlich gilt: "Wer heilt hat recht". Egal also, warum die Therapien bei Ihrem Vater wirkten: sie wirkten ganz offentsichtlich, also sollte er sie weiter erhalten. Einiges davon müsste sich auch ganz gut im häuslichen Bereich mit einfachen Massgagegeräten durchführen lassen.

                              Mit freundlichen Grüssen,

                              Spruth

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