Seltene Krankheiten: Weitere Informationen

Veröffentlicht von: Dr. rer. nat. Geraldine Nagel (23. Februar 2016)

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Linktipps:

www.achse.info Die "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" (ACHSE) bietet viele Informationen rund um das Thema seltene Erkrankungen, so zum Beispiel ein A-Z-Verzeichnis der Erkrankungen und Infos zum Leben ohne Diagnose.

www.orpha.net Das Portal Orphanet bietet umfangreiche Informationen für Patienten und Experten, so unter anderem eine ein A-Z-Verzeichnis seltener Erkrankungen.

www.research4rare.de Übersicht der Website "Research for Rare" über Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland. Die an Universitätskliniken angegliederten Zentren haben sich der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen verschrieben.

www.eurordis.org "Rare Diseases Europe" (EURORDIS) ist eine Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 705 Patientenorganisationen aus 63 Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten.

www.namse.de Das "Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) wurde gegründet vom Bundesministerium für Gesundheit, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen und hat sich zur Aufgabe gemacht, einen Aktionsplan für seltene Erkrankungen zu erarbeiten.

Quellen:

What is a rare disease? Online-Informationen von Rare Disease Day: www.rarediseaseday.org (Abrufdatum: 23.2.2016)

Resources & FAQs. Online-Informationen der National Organization for Rare Disorders: rarediseases.org (Abrufdatum: 23.2.2016)

About Rare Diseases. Online-Informationen von Rare Disease UK: www.raredisease.org.uk (Abrufdatum: 23.2.2016)

Seltene Erkrankungen. Online-Informationen des Bundesministeriums für Gesundheit: www.bmg.bund.de (Stand: 9.10.2015)

Was ist eine seltene Krankheit? Online-Informationen von EURORDIS: www.eurordis.org (Stand: 24.4.2012)

Stand: 23. Februar 2016


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