Fragiles-X-Syndrom (Martin-Bell-Syndrom): Therapie

Veröffentlicht von: Dr. rer. nat. Geraldine Nagel (20. März 2015)

Für das Fragile-X-Syndrom (Martin-Bell-Syndrom) gibt es keine ursächliche Therapie. Durch eine frühe Diagnose können jedoch gezielt therapeutische Maßnahmen etwa aus dem Bereich der Krankengymnastik, Logopädie oder Ergotherapie eingesetzt werden, um auf die individuellen Probleme des Kindes einzugehen und dessen Integration zu fördern.

Ob eine medikamentöse Behandlung infrage kommt, ist zurzeit noch Gegenstand wissenschaftlicher Studien. Hier wird zum Beispiel untersucht, inwieweit sich ein Hemmstoff für Glutamat-Rezeptoren oder Modulatoren der Gamma-Aminobuttersäure-A-Rezeptoren positiv auf das Fragile-X-Syndrom auswirken können.

Tipps zum Umgang mit Betroffenen:

  • Wenn Blickkontakt von Betroffenen als unangenehm empfunden wird: Stellen oder setzen Sie sich neben den Betroffenen.
  • Routine ist wichtig: Teilen Sie dem Betroffenen Änderungen vom gewohnten Ablauf mit und erklären Sie die Gründe dafür.
  • Betroffene haben oft Probleme mit dem aktiven Sprechen – der passive Wortschatz und das Sprachverständnis sind aber häufig besser als man deswegen vermuten würde. Sprechen Sie deshalb ganz normal, in eher kurzen Sätzen. Sprechen Sie nicht langsamer als sonst. Machen Sie kurze Pausen zwischen den Sätzen. Unterhalten Sie sich nicht im Beisein des Betroffenen als wäre er nicht da oder als würde er Sie nicht verstehen.
  • Das Zusammensein mit vielen Menschen kann anstrengend und beängstigend für den Betroffenen sein, er zieht sich möglicherweise zurück. Versuchen Sie nicht, den Betroffenen am Rückzug zu hindern – wahrscheinlich möchte er nach einer kurzen Pause von selbst wieder dazukommen.
  • Die Betroffenen sind häufig sehr sensibel für Gefühle anderer. Sorgen, aufgeregtes Verhalten, Streits oder Geschrei können sie beunruhigen und verängstigen.
  • Sorgen Sie für ein ruhiges Umfeld.
  • Gefühle können von den Betroffenen oft nicht deutlich ausgedrückt werden. Verschlechtert sich das Verhalten, kann das ein Anzeichen für Sorgen bei ihnen sein.


Wie steht es um Ihre Gesundheit?



Apotheken-Notdienst