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Medizin

Wenn Rheuma-Kinder erwachsen werden

Von Klaus Fleck (6. Dezember 2012)

Die Behandlung sollte fortgesetzt werden, wenn Rheuma-Kinder erwachsen werden. Foto: Getty Images

Mit 18 steht bei Rheuma-Kindern ein Arztwechsel, jetzt ist der Erwachsenen-Spezialist zuständig. Doch oft klappt dieser Überganzg nicht und die Behandlung endet.

"Als ich 18 wurde, wollte ich von meiner Krankheit erst mal gar nichts mehr wissen", sagt Johanna L. Die zukünftige Krankenschwester, jetzt Mitte zwanzig, litt damals bereits seit zehn Jahren an entzündlichem Gelenkrheuma. "Ich war volljährig, aus der Obhut meiner Kinder-Rheumatologin entlassen und hatte dank ihrer guten Behandlung auch keine Beschwerden mehr. Mir einen Rheumatologen für Erwachsene zu suchen, hielt ich nicht für wichtig – bis die Beschwerden zwei Jahre später umso heftiger erneut auftraten. Es war dann nicht einfach, den richtigen Arzt zu finden. Aber es hat schließlich geklappt. Heute weiß ich, dass man so eine chronische und therapiebedürftige Krankheit gerade auch schon als junger Mensch ernst nehmen und gut über sie informiert sein sollte."

Mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen leben in Deutschland rund 20.000 Kinder und Jugendliche. In den meisten Fällen lautet die Diagnose "Juvenile idiopathische Arthritis" und betrifft mehrere Gelenke: Die Entzündung äußert sich bei den Rheuma-Kindern durch Schmerzen, verursacht Schwellungen oder schränkt die Bewegungsfähigkeit des jeweiligen Gelenks ein. Dank moderner Therapieverfahren haben zwar immer weniger jugendliche Rheumatiker Gelenkschäden, wenn sie volljährig werden. Allerdings ist die Krankheit bei jedem zweiten jungen Patienten auch danach noch aktiv und muss weiterhin kontinuierlich – oft lebenslang – behandelt werden, um so wenig wie möglich Probleme zu machen.

Wissen über die eigene Erkrankung ist oft lückenhaft

"Für Jugendliche mit Rheuma bedeutet Erwachsenwerden eine besondere Herausforderung", sagt die Kinderrheumatologin Priv.-Doz. Dr. Kirsten Minden vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) in Berlin. "Denn zusätzlich zum altersüblichen Ablösungsprozess vom Elternhaus und der beruflichen Orientierung müssen sie sich um ihre Erkrankung kümmern. Recht schwierig kann dabei gerade der anstehende Arztwechsel sein." So sind, wenn die jungen Patienten volljährig werden, statt Kinderrheumatologen nunmehr auf Rheuma spezialisierte Internisten die richtigen, für die ärztliche Betreuung zuständigen Ansprechpartner.

Wie der auch als Transition bezeichnete Übergang zwischen kinder- und erwachsenenbezogener Betreuung funktioniert, wurde in einer aktuellen Studie des DRFZ (Projekt "Fokus Transition") untersucht. Die Forscher werteten dazu Daten und Befragungsergebnisse von 250 jungen Rheumatikern aus, die drei Jahre zuvor die Kinderrheuma-Ambulanzen verlassen hatten. Resultat: Mehr als ein Drittel der jungen Erwachsenen waren überhaupt nicht – wie eigentlich notwendig – bei einem Rheumatologen in Behandlung. Bei lediglich jedem dritten Befragten gab es einen direkten Kontakt zwischen dem vorbehandelnden (Kinder-) und dem nachbehandelnden (Erwachsenen-) Rheumaspezialisten. Und etwa die Hälfte der Befragten hätte sich eine bessere Vorbereitung auf den Betreuungswechsel gewünscht.

Weitere vom DRFZ erhobene Daten machten bei rheumakranken Jugendlichen jedoch auch erhebliche Wissensdefizite im Hinblick ihre Krankheit aus: "Weniger als jeder zweite von ihnen kannte den Namen seiner Erkrankung, wusste über Selbsthilfe bei einem akuten Rheumaschub Bescheid oder fühlte sich für die Einnahme der Medikamente selbst verantwortlich", berichtet Dr. Minden.

Schon Jugendliche sollten mal allein in die Sprechstunde

"Wenn aber die empfohlene Therapie plötzlich abgebrochen oder nicht mehr richtig durchgeführt wird, drohen auf Dauer Gelenkschäden, die später oft nicht mehr korrigiert werden können." Das Risiko eines Bruchs bei der fachlichen Betreuung ist nach dem 18. Geburtstag besonders groß. Nicht zuletzt, weil es schwieriger ist, bei einem Erwachsenen-Rheumatologen einen Termin zu bekommen. Und weil dieser sich in der Regel auch deutlich weniger Zeit nehmen kann, als das zuvor bei den Ärzten der familienorientierten Kinderrheuma-Ambulanzen der Fall war.

"Umso wichtiger ist es, den Einstieg in die Erwachsenen-Rheumatologie früh vorzubereiten", betont Martina Niewerth vom DRFZ. Sie empfiehlt, dass jugendliche Patienten bereits mit 14, spätestens aber mit 16 Jahren ab und zu auch mal alleine in die Rheuma-Sprechstunde gehen, statt dies immer nur in elterlicher Begleitung zu tun. "Sie können dadurch lernen, selbstständiger und eigenverantwortlich mit ihrer Krankheit umzugehen." Etwa 20 kinder- und jugendrheumatologische Einrichtungen in Deutschland bieten sogenannte Übergangssprechstunden an: Sie bereiten ganz speziell auf die Betreuung durch die für Erwachsene zuständigen internistischen Rheumatologen vor. Informationen dazu sowie Adressen von Praxen, die auf junge Erwachsene mit Rheuma spezialisiert sind, gibt es z.B. auf der Website der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (www.agkjr.de/jugendliche.html). Die Gesellschaft hat zum Thema auch ein Patienten-Begleitheft herausgegeben.

Spezielle Angebote für Rheuma-Kinder

Das so hilfreiche Wissen über die eigene Krankheit können Kinder und Jugendliche mit Rheuma unter anderem in Patientenschulungen (bzw. Familienschulungen) erwerben oder vertiefen. Derartige Veranstaltungen bietet z.B. die Rheuma-Liga an. Diese hat auch eine Extra-Website für junge Rheumatiker eingerichtet (www.geton.rheuma-liga.de). Weitere Infos zu Rheuma bei Kindern und Jugendlichen gibt es unter www.kinder-rheumastiftung.de

Um an den für sie richtigen Erwachsenen-Rheumatologen zu gelangen, brauchte Johanna L. einen zweiten Anlauf: "Wenn es beim ersten Anlauf nicht klappt, weil die Chemie nicht stimmt, sollte man das keinesfalls hinnehmen, sondern weitersuchen", so ihr Rat. "Entscheidend ist, dass man sich von seinem Rheumatologen ernst genommen, verstanden und gut bei ihm aufgehoben fühlt. Dazu gehört auch, nicht nur über die körperlichen, sondern auch die seelischen Komponenten der Krankheit sprechen zu können. Ich jedenfalls glaube, meine Krankheit jetzt recht gut im Griff zu haben und trotz einiger Einschränkungen ein weitgehend normales Leben führen zu können."

Behandlungserfolge:

Krankheit Rheuma bei Erwachsenen lässt sich nur schwer aufhalten – geschweige denn zum Verschwinden bringen. Rheuma-Kinder haben hier die besseren Chancen: "Bei den meisten Kindern mit entzündlichem Gelenkrheuma hat die Krankheit einen gutartigen Verlauf. Bei frühzeitiger Diagnose und Therapie heißt das, dass diese Kinder im Erwachsenenalter nicht mehr darunter leiden", erklärt Prof. Gerd Horneff (Kinderrheumazentrum Sankt Augustin) von der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie. "Die weniger leichten Rheumaformen lassen sich in aller Regel jedoch ebenfalls gut behandeln." Dabei kommen neben Medikamenten insbesondere Physiotherapie (Krankengymnastik) und Ergotherapie (funktionelle Übungen für Aktivitäten des täglichen Lebens) zum Einsatz.

Medikamente Mit den sogenannten Biologika stehen seit einigen Jahren äußerst wirkungsvolle Medikamente zur Verfügung, die Prof. Horneff zufolge bei ungefähr jedem fünften rheumakranken Kind und Jugendlichen in Frage kommen. Zu diesen Substanzen gehören z.B. Etanercept und Adalimumab (sogenannte TNF-alpha-Blocker). "Bei etwa jedem zweiten Kind, das ein solches Medikament bekommt, ist das Rheuma bereits nach zwei Jahren nicht mehr nachweisbar", sagt der Rheumatologe. Damit das so bleibe, sei es in den meisten Fällen jedoch sinnvoll, die Biologika-Therapie auch danach bzw. als Erwachsene fortzuführen.


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Quellen

Gespräch mit Kinderrheumatologin Priv.-Doz. Dr. Kirsten Minden vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) in Berlin, November 2012
Gespräch mit Martina Niewerth, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum, Berlin, November 2012
Gespräch mit Prof. Gerd Horneff (Kinderrheumazentrum Sankt Augustin) von der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie, November 2012






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