Beckenvenenthrombose

[raah888]

Hallo Frau Dr. Schaaf,
ich habe ein wenig in Ihrem Forum gelesen und mich dazu entschlossen Ihnen ein paar, für mich offene Fragen bezogen auf Behandlungsmethoden einer Thrombose zu stellen.
Ich bin 25 und wurde Anfang 2003 mit dem Verdacht auf eine Beckenvenenthrombose im linken Bein ins Krankenhaus eingeliefert. Dieser Befund und die Untersuchung mit Ultraschall bestätigte sich auch. Nach mehreren Blutuntersuchungen stellte sich heraus das ich einen genetischen Defekt habe und neben dem Rauchen und der Pille dies zu der Thrombose führte. Ich musste mit der Marcumar Behandlung anfangen, Thrombose Strümpfe tragen und meine Lebensgewohnheiten ändern. Nach einem halben Jahr sollte ich die Marcumarbehandlung absetzen. Ich wollte das aber nicht ohne eine abschließende Untersuchung ob der Thrombus sich aufgelöst hat. Ich wurde dann zu einer Venen Ärztin überwiesen die eine Behandlung mit einem Kontrastmittel durchführte. Wie sich auch zum Erstaunen der Ärtztin herausstellte war meine Thrombose immernoch vorhanden. Ich habe im Internet gelesen das nur frische Thrombosen sich unter Marcumarbehandlung nach ca. 2 Wochen auflösen. Daher gehe ich davon aus das meine Thrombose eine ältere ist. Die Thrombose geht vom Beckenbereich bis in die Magengegend. Nun fließt das Blut über die Ader im Unterleibbereich in die rechte vene. Meine Ärztin hat mich darauf hingewiesen das das wahrscheinlich dann später eine Krampfader wird. Meine Marcumarbehandlung wurde um ein weiteres halbes Jahr verlängert. In der nächsten Woche habe ich den nächsten Termin bei der Ärztin. Was mich nun beschäftigt ist das ich ständig angesprochen werde das ich ja noch so jung bin und warum man hier nichts operativ unternimmt oder das anders löst. Gibt es operative Möglichkeiten den Thrombus zu entfernen??? Ich bin in letzter Zeit auch sehr demotiviert und unglücklich mit der jetzigen Situation. Mir fällt diese Art der Behandlung schwer da ich auch auf vieles verzichten muß und auch immer die Strumpfhose trage und das Medikament nehme. Ich möchte nicht mein Leben lang dieses Medikament nehmen. Gibt es eine andere Möglichkeit ?? Ich habe auch schon von einer Operation mit einem Ultraschall-Katheter in Essen gelesen? Können Sie mir hier helfen. ich wäre Ihnen sehr dankbar.

[Dr. Schaaf]

RE: Beckenvenenthrombose


Hallo,

ich tue mich schwer mit der Antwort, weil da ein paar Dinge nicht zusammen passen. Daher zunächst ein paar grundsätzliche Dinge vorweg:

Marcumar setzt die Gerinnungsfähigkeit des Blutes herab. Das hat zur Folge, dass sich an bestehende Gerinnsel eher keine neuen anlagern und vor allem, dass die Teile, die sich im Rahmen des Reparaturprozesses lösen, möglichst nicht zu einer Lungenembolie führen. Das ist die schlimmste, weil häufig tödliche Folge einer tiefen Beinvenenthrombose.

Dass Marcumar bestehende Thrombosen auflöst, ist eher nicht der Fall. Das macht der Körper mit seinen "gerinnselauflösenden" Zellen.
Da andereseits Marcumar die Entstehung neuer Gerinnsel verhindern kann, wird es - zum Teil lebenslang - empfohlen bei einer gestörten Gerinnung, wenn also die Gefahr hoch ist, dass sich Gerinnsel in den Gefäßen bilden. Diese Gefahr ist je nach Gendefekt (ererbte Veranlagung) unterschiedlich hoch.

Zum Thema Strümpfe bzw. Hose ist zu sagen, dass sie mit zwei Zielen eingesetzt werden:
Erstens Beschleunigung der Strömung des Blutes in den tiefen Venen,
zweitens Erhöhung des Druckes in den oberflächlichen Venen.
Wozu das?
Eine Strömungsbeschleunigung in den tiefen Venen ist die beste Voraussetzung dafür, dass sich - bei bestehender Thrombose - keine weiteren Gerinnsel ablagern, sondern die bestehenden Gerinnsel aufgelöst oder Umgehungswege in den tiefen Venen in Anspruch genommen werden.
Die Druckerhöhung im oberflächlichen Venensystem schützt diese davor, auszuleiern, wenn doch mehr Blut transportiertt werden muss als vorgesehen. Dadurch können sekundäre Krampfadern (K. in Folge von einer tiefen Thrombose) vermieden werden. Außerdem schützt man so die Haut vor zu viel Druck und verhindert damit nach Kräften ein offenes Bein als Spätfolge einer Thrombose.

Wenn es sich so verhält, wie Sie schreiben, dass Ihre Thrombose sich zwischen Becken- und Magengegend befindet, dann helfen Strümpfe nicht, weil dort selbst durch eine Hose kein Druck ausgeübt werden kann.

Was die Dauer der Einnahme von Marcumar angeht, so gelten folgende Richtlinien: Thrombose im Unterschenkel: 3 Monate, Oberschenkel : 6 Monate, Becken: 1 Jahr, nach Lungenembolie 1 Jahr. Das gilt, solange noch kein Defekt in der Gerinnung festgestellt wurde. Wenn allerdings ein Gendefekt nachgewiesen wurde und es bereits einmal zur Thrombose gekommen ist, dann wird von den meisten Experten heute die lebenslange Marcumarisierung empfohlen.

Was Operationen angeht, kurz gesagt: Vergessen Sie`s. Ich schreibe Ihnen lieber was zu dem, was für Sie in Frage kommt: Wie steht es mit Beschwerden? Schwellneigung? Wie kommen Sie im Alltag zurecht? Wie geht es Ihnen, wenn Sie mal keine Strümpfe tragen? Gibt es Probleme von seiten des Marcumar? Was führt dazu, dass Ihnen die Laune durchhängt?

Bis dann
Dr. Ive Schaaf

[raah888]

RE: Beckenvenenthrombose


Hallo Frau Dr. Schaaf,
erstmal danke für Ihre Antwort.
Wenn ich Sie so lese heißt das für mich also, das ich diesen Thrombus im Beckenbereich behalten werde, da das Marcumar diesen ja nicht auflöst. Ich glaube nicht das mein Körper den Thrombus eigenständig auflöst oder es dauert sehr lange.
Zur Zeit trage ich jeden Tag meine Strumpfhose. Ich habe ab und zu so stechende Schmerzen im bereicht des Oberschenkels und Becken. Ein Schwellgefühl ist eigentlich jeden Tag da und das Bein ist auch jeden Tag etwas dicker als das andere. Ich habe noch keinen Tag ohne Hose verbracht deswegen kann ich keinen Vergleich anstellen. Nur manchmal da trage ich Sie für 1-2 Stunden nicht aber dann liege ich meistens auf der Couch. Was beim gehen dann passieren würde kann ich nicht sagen, dafür laufe ich dann zu wenig, wenn ich sie nicht an habe.Aber wenn ich dusche, wird sehr schnell mein Fuß so bläulich und nach längerer Zeit wird das Bein auch gespannter. Mit dem Marcumar habe ich keine Probleme, das ständige Blut abnehmen nervt ein wenig. Was mich stört ist diese Strumpfhose und die Einschränkungen dadurch, wie z.B jetzt im Sommer. Keine kurzen Hosen und Oberteile weil sonst die Hose rausgeschaut hätte. Ich darf nicht mehr rauchen, das ist echt schwer. Ständig hat man dieses Schwellgefühl in den Beinen und ab und zu Schmerzen. Ich kann meinen Sport nicht mehr ausüben (Handball) weil ich ja Bluter bin. Ich darf zur Zeit nicht schwanger werden. Ich würde gerne eine Familie gründen, aber solange ich das Marcumar nehme geht das ja nicht. Ich musste und muß auf soviel verzichten und es ist einfach keine Besserung in Sicht. Am Anfang strengt man sich an weil man denkt, schön in einem halben Jahr ist es weg und alles ist wieder so wie es war, aber das ist es nicht. Ich habe keine Besserungsperspektive vor Augen und das stört mich.

[raah888]

RE: Beckenvenenthrombose


Hallo, habe noch was vergessen.
Natürlich ist dann neben der fehlenden Besserungsperspektive noch die Angst vor der Zukunft da. Was wird alles passieren, was kann alles passieren?
Spätfolgen?
Und die hören sich manchmal nicht so nett an.

[Dr. Schaaf]

RE: Beckenvenenthrombose


1. Familie gründen:
Das ist schon möglich, allerdings riskanter als bei "Gerinnungs-Gesunden" . Wenn es so weit ist, müssten Sie sich unbedingt in einer Klinik mit Gerinnungsambulanz vorstellen.
2. Kompression: Es ist offensichtlich, dass Sie die Kompression brauchen. Ich könnte mir dennoch vorstellen, dass im Sommer vielleicht Strümpfe statt Hose ausreichend sind. Das ist sehr viel weniger warm am Bauch.3. Sport: Ich hätte nichts gegen Handballspielen, allerdings mit Strümpfen. Wenn das nicht geht, weil das Bein dann schwillt und spannt, muss man die Belastbarkeit langsam auftrainieren. Dazu ggf. mehr - bitte Bescheid geben!
4. Perspektiven: Erstens kommt es immer anders als man zweitens , meistens meint ... alter Spruch meiner Oma. Will sagen: Manchmal muss man sich neu überlegen, was einem im Leben wichtig ist. Es nicht immer das, was einem auf den erstn Blick am herzen liegt. Wir können gern mal zusammen darüber nachdenken. Meiner Erfahrung nach herscht fast immer zu viel Angst im zusammenhang mit irgendwelchen Einschränkungen.. Das hilft nur fragen, fragen, fragen. Also los!

Dr. Ive Schaaf

[raah888]

RE: Beckenvenenthrombose


Hallo Frau Dr.Schaaf
erstmal danke ich Ihnen für Ihre Worte. Sie haben recht, manchmal konzentriert man sich vielleicht auf die falschen Dinge im Leben, aber wenn man so jung ist liegt die Gewichtsverteilung der Wichtigkeit vielleicht anders. Vieles wird anders und man empfindet das als schlimm. Man will ja auch noch irgendwo leben und Spaß haben am leben.
Ich werde mal darüber nachdenken was mir wirklich wichtig ist. Vorab kann ich schon mal sagen, wichtig ist mir die Gesundheit, arbeiten zu können und auch was von der Welt zu sehen. Wichtig ist mir auch ab und zu mal zu feiern, was trinken und eventuell die Freiheit zu haben mal eine zu rauchen, einfach sich wohl zu fühlen in der eigenen Haut.
Aber ich werde mal noch darüber nachdenken was mir wirklich wichtig ist. Ich wollte Ihnen aber auch noch die Ergebnisse meiner 1 Jahres untersuchung mitteilen.
Die Thrombose hat sich nicht zurückgebildet oder aufgelöst. Ich werde nun noch 1 Jahr Marcumar einnehmen, sollte es nicht helfen oder Besserung eintreten, hat die Ärztin gesagt, wird es abgesetzt. (ist ja nicht so toll das medikament und dann ja fast nur noch schädlich für mich)Dann trage ich nur noch die Hose, und die für immer. zur OP> Sie meinte es gibt individuelle Möglichkeiten, hätte sie eine bei mir gesehen hätte sie mich zu einem Gefäß Chirogen überwiesen, ich kann aber gerne mit meinen Unterlagen, die Sie mir bereitstellt einen Gefäß Chirugen aufsuchen und mcih dort vor Ort erkundigen, die sind ja meistens auf das Gebiet spezialisiert. Das werde ich wohl auch dieses Jahr mal machen. Aber dann auch 2 Ärzte, wegen Sicherheit. Können Sie hier Fachärzte empfehlen, Norddeutschland???Sie hat mir sie Chancen bei dem Thrombosenzustand aber als niedrig bis gar nicht eingestuft. Im Bereich des einziehens neuer Venen im Bein hat sie mir erklärt das die Medizin noch nicht so weit ist, wegen der Venenklappen. Die Ärztin hat mir gesagt man kann jetzt durch die Behandlung, nur noch versuchen die Spätfolgen so gut wie möglich gering zu halten. Über diese hat sie mich ebenfalls aufgeklärt, schmerzen im Bein evtl. Hautprobleme. (mit Hose, Venengymnastin, Sport, evtl. bei Bedarf eine Tablettenkur mit Venoruton, Pille weg, rauchen weg) Würde diese Art der Behandlung, Empfehlungen und Durchführung auch Ihrer Auffassung entsprechen oder hätten Sie irgendwas anders gemacht oder verordnet???

[Dr. Schaaf]

RE: Beckenvenenthrombose


Zur Vermeidung von Spätfolgen ist es völlig richtig,
1. eine konsequente Kompressionsbehandlung durchzuführen.
Dazu muss man wissen: Spätkomplikatioenn treten fast ausschließlich am Unterschenkel auf. Das heißt, selbst wenn die Verordnung von langen Strümpfen und Hose von der Erkrankung her das einzig Richtige sind, zur Vermeidung von Komplikationen würden kurze Strüpfe (= Knie- oder Wadenstrümpfe) reichen. Das bedeutet für viele Betroffene einen ganz enormen Zugewinn an Lebensqualität.
2. Wenn die Kompression allein nicht ausreicht, ist die Verordnung von z.B. Venoruton ebenfalls total richtig. Das würde ich genauso machen. Die Verordnung richtet sich nach den Beschwerden. Besteht z.B. eine Schwellneigung oder ein Spannungsgefühl trotz Strumpf oder ist sogar die Gehstrecke eingeschränkt, dann sollte man so verfahren.
Bezüglich Ihrer vorab geäußerten "Lebenswünsche" sehe ich übrigens keine großen Probleme .. Ich finde sie normal, berechtigt und realisierbar ...
Was eine OP angeht: Eher nicht! wäre so meine grobe Empfehlung, aber darüber können wir ja noch mal reden, wenn Sie sich haben beraten lassen.

Dr. Ive Schaaf