Hallo,
ich bin m, 33 Jahre alt und habe seit Jahren starke (!) chronische Gelenkschmerzen (HWS, ISG) sowie topische Psoriasis.
Die Gelenkschmerzen wurden erst vor knapp 2 Jahren einer nicht entdeckten Psoriasisathritis zugerechnet.
Zudem kämpfe ich mit pathologisch trockenen Augen und leicht verschlechternder Kurzsichtigkeit.
Seit zwei Jahre haben ich das Gefühl, dass zusätzlich mein Hautbild stark schlechter wird (z.B. Gesicht).
Insgesondere im Besicht wird die Haut dünner. Es scheint so, als gehen Bindegewebe / Fettschicht zurück, sodass der kantige Knochen stärker hervortritt. Dünn war meine Haut schon immer. An Händen, Armen, Beinen und Füßen treten die Adern deutlich und dicker hervor. Zudem ist die Haut recht flexibel. Am Handrücken kann ich sie ca. 3 cm abziehen, am Hals bestimmt 5 cm. Sie fühlt sich eher wie ein "verschiebbares Stück Backpapier" an und nicht "fest" wie bei anderen Menschen. Zudem habe ich immer mal wieder nach Blutentnahmen mit Nachbluten oder kleineren Eingriffen Probleme mit Hämatomen. Blutgerinnung ist aber ok.
Bei den Fachärzten komme ich leider nicht weiter, da Diagnose uneindeutig.
Daher meine Fragen:
1. Hat jemand von EDS und kann diese Beschwerden eindeutig zuordnen?
2. Wie läuft die Biopsie ab? Ich habe sehr schlechte Erfahrungen mit Biopsien gemacht und habe Angst vor stärkerer Vernarbung.
Wo wird das Gewebe entnommen und wie groß ist die Fläche?
3. Kennt jemand in Berlin einen Spezialisten dafür?
Danke!!!
ich bin m, 33 Jahre alt und habe seit Jahren starke (!) chronische Gelenkschmerzen (HWS, ISG) sowie topische Psoriasis.
Die Gelenkschmerzen wurden erst vor knapp 2 Jahren einer nicht entdeckten Psoriasisathritis zugerechnet.
Zudem kämpfe ich mit pathologisch trockenen Augen und leicht verschlechternder Kurzsichtigkeit.
Seit zwei Jahre haben ich das Gefühl, dass zusätzlich mein Hautbild stark schlechter wird (z.B. Gesicht).
Insgesondere im Besicht wird die Haut dünner. Es scheint so, als gehen Bindegewebe / Fettschicht zurück, sodass der kantige Knochen stärker hervortritt. Dünn war meine Haut schon immer. An Händen, Armen, Beinen und Füßen treten die Adern deutlich und dicker hervor. Zudem ist die Haut recht flexibel. Am Handrücken kann ich sie ca. 3 cm abziehen, am Hals bestimmt 5 cm. Sie fühlt sich eher wie ein "verschiebbares Stück Backpapier" an und nicht "fest" wie bei anderen Menschen. Zudem habe ich immer mal wieder nach Blutentnahmen mit Nachbluten oder kleineren Eingriffen Probleme mit Hämatomen. Blutgerinnung ist aber ok.
Bei den Fachärzten komme ich leider nicht weiter, da Diagnose uneindeutig.
Daher meine Fragen:
1. Hat jemand von EDS und kann diese Beschwerden eindeutig zuordnen?
2. Wie läuft die Biopsie ab? Ich habe sehr schlechte Erfahrungen mit Biopsien gemacht und habe Angst vor stärkerer Vernarbung.
Wo wird das Gewebe entnommen und wie groß ist die Fläche?
3. Kennt jemand in Berlin einen Spezialisten dafür?
Danke!!!
