Ich bin 57 Jahre alt. Seit ca. 10 Jahren wurde bei mir eine Mischkollagenose diagnostiziert. Schwerpunkte sind: RA, Collagene Colitis, Sjögren-Syndrom, Ich habe laufend Schübe entweder in den Gelenken oder in den Organen. In den letzten 6 Jahren hatte ich 2 schwere Lungenentzündungen, eine Herzmuskelentzündung, mehrere Darmentzündungen, außerdem eine permanente Augenentzündung und trockene Schleimhäute. Auch musste ich vor ca. 4 Jahren eine Synovektomie am linken Kiefergelenk und vor einem Jahr eine am rechten Zeigefingergrundgelenk machen lassen. Wahrscheinlich war bei den entzündlichen Prozessen auch die Bauchspeicheldrüse betroffen, so dass ich Diabetes II bekommen habe und in relativ kurzer Zeit insulinpflichtig wurde. Seit meiner Herzmuskelentzündung vor 3 Jahren spritze ich mich mehrmals täglich im Rahmen der intensivierten Insulintherapie.
Ich habe schon mehrere Basismedikamente bekommen, so z. B. Methotrexat, Imurek, Resochin, Azulfidine etc. Die meisten habe ich nicht vertragen bzw. haben nicht oder nur unzureichend geholfen. Zuletzt bekam ich Arava, was mir in der Dosierung 10 mg ganz gut bekam. Das wurde Anfang dieses Jahres zugunsten von Azulfidine abgesetzt, und seit dem geht es mir noch schlechter. Jetzt wurde Azulfifine wieder abgesetzt und Arava neu angesetzt. Bis das wieder einigermaße aufgebaut ist, muss ich noch warten. Momentan werdendie Abstände zwischen den Schüben immer kürzer und die Schmerzen scheinen sich inzwischen zu verselbstständigen, und das Allgemeinbefinden wird immer schlechter, zumal ich von den Lungenentzüngungen eine Lungenfunktionsstörung zurück behalten habe, Herzrhytmusstörungen sind auch geblieben.
Cortison nehme ich seit 10 Jahren täglich, aber das ist ja nicht das Schlimmste. Insgesamt nehme ich täglich 12 verschiedenen Medikamente ein, die aber je nach Krankheitsverlauf verändert werden.
Ich versuche, so normal wie möglich zu leben. Man erkennt von Außen auch nicht, wie es mir geht. Seit längerer Zeit suche ich jedoch Leute, die die gleiche Erkrankung haben zum Erfahrungsaustausch. Wie selten die Kollagenose und noch dazu die Mischkollagenose ist, wird mir immer bewusster, weil ich einfach niemanden finde, der auch diese Krankzeit hat. Ich wollte in meinem Wohngebiet eine Selbsthilfegruppe einrichten, werde aber von der Presse nicht untersützt, weil die Krankheit aufgrund ihrer Seltenheit nicht von öffentlichem Interesse ist.
So versuche ich auf diesem Wege Kontakt zu Leidensgenossen zu finden und hoffe auf baldige Antwort von Ihnen.
Viele Grüße
Heidemarie-Eleonore
Ich habe schon mehrere Basismedikamente bekommen, so z. B. Methotrexat, Imurek, Resochin, Azulfidine etc. Die meisten habe ich nicht vertragen bzw. haben nicht oder nur unzureichend geholfen. Zuletzt bekam ich Arava, was mir in der Dosierung 10 mg ganz gut bekam. Das wurde Anfang dieses Jahres zugunsten von Azulfidine abgesetzt, und seit dem geht es mir noch schlechter. Jetzt wurde Azulfifine wieder abgesetzt und Arava neu angesetzt. Bis das wieder einigermaße aufgebaut ist, muss ich noch warten. Momentan werdendie Abstände zwischen den Schüben immer kürzer und die Schmerzen scheinen sich inzwischen zu verselbstständigen, und das Allgemeinbefinden wird immer schlechter, zumal ich von den Lungenentzüngungen eine Lungenfunktionsstörung zurück behalten habe, Herzrhytmusstörungen sind auch geblieben.
Cortison nehme ich seit 10 Jahren täglich, aber das ist ja nicht das Schlimmste. Insgesamt nehme ich täglich 12 verschiedenen Medikamente ein, die aber je nach Krankheitsverlauf verändert werden.
Ich versuche, so normal wie möglich zu leben. Man erkennt von Außen auch nicht, wie es mir geht. Seit längerer Zeit suche ich jedoch Leute, die die gleiche Erkrankung haben zum Erfahrungsaustausch. Wie selten die Kollagenose und noch dazu die Mischkollagenose ist, wird mir immer bewusster, weil ich einfach niemanden finde, der auch diese Krankzeit hat. Ich wollte in meinem Wohngebiet eine Selbsthilfegruppe einrichten, werde aber von der Presse nicht untersützt, weil die Krankheit aufgrund ihrer Seltenheit nicht von öffentlichem Interesse ist.
So versuche ich auf diesem Wege Kontakt zu Leidensgenossen zu finden und hoffe auf baldige Antwort von Ihnen.
Viele Grüße
Heidemarie-Eleonore
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