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seronegativer lupus

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  • seronegativer lupus

    hallo
    ursprunglich fing alles vor 3 jahren mit sehstörungen und gesichtsfedlausfällen an.außerdem kribbeln in den händen und füssen nach einem urlaub auf lanzarote,( viel sonne viel anstrengende touren)
    darauf folgten rezidivierende infekte multiplen hochresisteneten keimen.
    mitte letzten jahres hatte ich dann eine myocarditis.
    ende lezten jahres einen cerebralen krampfanfall.
    anfang des jahres lungenentzundung mit hochresistenten keimen.
    zwischendurch immer wieder schübe mit sehstörungen und gesichtsfeldausfällen.
    auch häufig fieberschübe und fast immer subfibrile temperaturen.
    die ärzte meinten es sei eine autoimmunerkrankung , die aber nicht so ganau zu diagnostizieren ist.
    außerdem habe ich ein fragliches schmetterlingserythem, photosensibilität, teilweise geschwollene schmerzende sehenansatze (hangelenk, achillessehne), infektbedingte hämolytische anämie, teilweise eine leukopenie, lyphopenie, leukozytoplastische vaskulitis,oligoklonale banden im liquor,raynaud phänoman, sicca syndrom,bin standig müde und abgeschlagen,habe den totalen leistungseinbruch und haarausfall

    nach eingehenden untersuchungen heißt es jetzt die diagnose eines lupus sei am wahrscheinlichsten ist obwohl ich keine antikörper (ANA ENA DNA etc. ) im blut habe, wird das ganze seronegativer lupus genannt.
    meine frage heißt einfach gibt es einen seronegativen lupus überhaupt oder muß man dem ganzen einen namen geben

    bahandelt werden soll er mit quensil 200 und cortison 7,5 mg.das quensil habe ich nicht vertragen und nun soll ich immurek bekommen wovon ich gar nicht begeistert bin.

    auf jeden fall waren die letzten 3 jahre die reinste tortur, der ich gerne ein ende setzen würde.
    wäre über eine antwort sehr erfreut.
    [email protected]
    sonja


  • RE: seronegativer lupus


    In der Tat gibt es einen ANA-negativen Lupus erythematodes (in etwa 5% der Fälle).
    Bei den geschilderten Komplikationen und Krankheitsausprägungen ist eine gute Einstellung mit immunsuppressiven Medikamenten unbedingt erforderlich - Immunrek ist sicher eine gute Wahl. Da offensichtlich auch das Zentrale Nervensystem betroffen ist, sollten andere zugrundeliegende neurologische Erkrankungen ausgeschlossen werden.

    MfG

    Ulrichs

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    • RE: seronegativer lupus


      hallo Sonja ,
      sicher sind gute Therapien jetzt notwendig aber hast Du auch schon mal über mögliche Ursachen nachgedacht? Vielleicht wirst Du erst gesund, wenn Du die Krankheitsursache abstellst.(Wohnung?,Arbeitsumfeld?)
      Die meisten Ärzte verstehen davon allerdings wenig.

      Kommentar

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