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Liegen - ich kann nicht mehr.

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  • Liegen - ich kann nicht mehr.

    Hallo zusammen,
    ich weiss gar nicht in welches Forum ich das schreiben soll. Ich bin komplett ratlos und weiss nicht an wen ich mich noch wenden soll. Seit über zwei Jahren mittlerweile kann ich nicht länger als ca. 5 Stunden liegen. Ich wache auf und habe unerträgliche Schmerzen im Bereich der Lendenwirbelsäule die ins Becken und bis nach vorne in Richtung Brust ausstrahlen. Der Schmerz ist dumpf und nicht auf eine Stelle lokalisierbar.
    Zur Vorgeschichte: ich bin weiblich, 32 Jahre alt, habe zwei Kinder (2009/2011, starke Schwangerschaftsübelkeit, schnelle spontane Geburten), ich war 2008 und 2015 wegen Endometriose bei der Bauchspiegelung (nach der ersten war vermutlich auch durch die Schwangerschaften lange Ruhe und ich war schmerzfrei, seit der zweiten vor einem Jahr habe ich jedoch trotzdem Schmerzen während der Menstruation).

    Diese nächtlichen Rückenschmerzen fingen schleichend an und ich konnte "nur" noch 8 Stunden schlafen, irgendwann ging es dann aut 7 Stunden usw herunter bis es jetzt nur noch 5 sind und ich finde mittlerweile kaum mehr eine Position in der ich bequem einschlafen kann. Ich vermute auch dass mein Schlaf die Stunden davor unruhig ist ehe mich mein Körper weckt. Wache ich auf muss ich aufstehen weil es nicht aushaltbar ist. Dann dauert es 15 bis 45 Minuten und die Schmerzen sind fast komplett verschwunden. Manchmal schaffe ich eine Stunde länger noch halb im Sitzen zu dösen. Matratzen habe ich inzwischen die dritte, mittlerweile ein teures Boxspringbett.

    Folgendes habe ich unternommen:

    - MRT der Wirbelsäule und des Beckens unauffällig

    - Hausarzt (ratlos)

    - Rheumatologe (ratlos, HLA B27 negativ)

    - Orthopäde (ratlos, Cortisonspritzen unter Bildgebung haben gar keine Verbesserung gebracht, 3 mal Eigenblut sowie Stosswellentherapie haben ausser unfassbarer Schmerzen auch nichts geholfen).

    - Osteopath (keine Besserung)

    - Akkupunktur (keine Besserung)

    - Heilpraktiker (keine Besserung)

    - Physiotherapeut (ratlos, sagt ich habe ein recht starkes Hohlkreuz, allerdings müsste die Physio mal anschlagen, was sie aber nicht tut)

    - Fitnessstudio (2-3x wöchtentlich, keine Verbesserung)


    Als Begleiterscheinungen (weiss nicht ob das zusammenhängen kann) habe ich wie bereits erwähnt die Menstruationsschmerzen, seit einigen Monaten auch Zwischenblutungen die jedoch mit Gelbkörperhormonen in der zweiten Zyklushälfte wieder weg sind. Die Pille vertrage ich überhaupt nicht mehr. Kinderwunsch besteht auch noch.

    Ausserdem seit längerer Zeit öfter latente Übelkeit, Magenschmerzen und Sodbrennrn und Durchfall (grundsätzlich wenn ich Geschmacksverstärker erwische :/ aber mittlerweile auch ab und an ohne Grund).

    Ich bin einfach völlig fertig und verzweifelt, das ist doch kein Leben so. Ich arbeite und habe zwei Kinder, das geht doch nicht mit so wenig Schlaf.


    Hat jemand noch eine Idee? Am Dienstag bin ich nochmal beim Orthopäden, der wollte mich zu einem Gynäkologen schicken der jedoch Patientenaufnahmestop hat.

    Vielen Dank fürs Lesen schonmal!


  • Re: Liegen - ich kann nicht mehr.

    Könnte es trotzdem Morbus Bechtererw sein? Der Rheumatologe hat die MRT- Bilder noch nicht gesehen, hier wartet man ein 3/4 Jahr auf einen Termin.

    Kommentar


    • Re: Liegen - ich kann nicht mehr.

      Hallo sunflyin,
      ich (56/weibl) kenne deine geschilderten Schmerzen nur zu gut!
      Seit mehr als 10 Jahren konnten mir bisher weder Rheumatologen noch Orthopäden eine klare Diagnose stellen.
      Je mehr Ärzte, desto mehr Meinungen - von Mb.Bechterew bis "da ist nix".
      Aber ich habe nicht umsonst 4 Jahre selbst HUMIRA (TNF-alpha-Blocker)gespritzt - 1 Spritze über 900€! Nur weil sich Krankenkasse und Klinik uneins waren, wurde es nicht wieder angesetzt - zum schmerzlichen Leidwesen für mich!!
      Auch wenn der HLA B27 negativ ist, kannst du trotzdem Rheuma haben.

      Das Erwachen in 2.Nachthälfte mit unerträglichen Schmerzen rund um LWS-Bereich und das Nachlassen der Schmerzen nach dem Aufstehen nach einer gewissen Zeit (Morgensteifigkeit 15 - 45Min.etwa) kann ein möglicher Hinweis sein!
      Du solltest auf alle Fälle nochmal einen Rheumatologen aufsuchen oder eine Rheumaklinik zur stationären Diagnose.
      Leider sind die Termine fast überall erst nach Monaten zu bekommen.....

      Ich kann dir aus eigener Erfahrung nur empfehlen, NICHT flach auf dem Rücken zu schlafen - sondern Oberkörper ca.45° erhöht oder flach auf der Seite mit angewinkelten Beinen und Kissen zwischen die Knie!
      Ich selbst habe schon seit Jahren ein elektrisch verstellbares Lattenrost und eine gute Matratze - so kann ich nachts mehrfach die mir angenehmste Höhe einstellen.
      Beim Boxspringbett ist leider in der Regel (außer bei den ganz teuren) keine Oberkörpereinstellung möglich - da müßtest du dann mehr oder weniger Kissen nutzen.

      Man wird selbst mit der Zeit auch erfinderisch - z.B. wenn ich in Urlaub fahre. Da ist das Hotelbett immer die größte Sorge. Aber ich laß mir 2-3 Kopfkissen geben, welche ich dann nutze, um höher zu liegen.

      Ich wünsche dir, dass du bald eine Diagnose erhälst und falls es doch Mb.Bechterew sein sollte, dann eine erfolgreiche Therapie! Besser wäre natürlich, es wäre kein Bechterew!!

      Liebe Grüße schildi




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      • Re: Liegen - ich kann nicht mehr.

        Hallo Schildi,
        danke für deine Antwort. Hat dir dieses Humira geholfen? Wobei 900€ schon heftig sind.

        Kommentar



        • Re: Liegen - ich kann nicht mehr.

          Hallo sunflyin,
          es tut mir leid - ich wollte dir keine voreiligen Hoffnungen machen!
          Ich habe das Humira damals bekommen, da die Ärzte den begründeten Verdacht auf Mb.Bechterew hatten und bereits alles andere probiert wurde. Bei einem weiteren Krankenhausaufenthalt mußte ich es vorher absetzen - und danach wurde es leider nicht wieder angesetzt, da sich Ärzte uneins waren und Krankenkasse es nur in speziellen Fällen übernimmt.
          (da es unheimlich teuer ist - jährliche Kosten über 21.000,00€ und "nicht ohne...")

          Es sollte für dich nur ein Beispiel sein, WIE LANGE ich schon auf eine endgültige Diagnose hoffe und wie schnell sich auch alles ändern kann, obwohl die vermeintliche Diagnose ja schon feststand! Heutzutage dreht sich alles nur ums Geld - ob in den Kliniken od. den Praxen.

          Leider verlassen sich gerade Rheumatologen zum großen Teil NUR auf Laborbefunde und MRT/Rö. - wenn dies nicht so wäre, könnte es mir viel besser gehen!

          Die vom Patienten geschilderten typischen Beschwerden werden z.T.nicht ernst genommen - da kommt man sich so hilflos vor.

          Zum Glück wurde vor 5 Jahren mein Antrag auf Berufsunfähigkeit ohne Probleme anerkannt - ich war selbst Krankenschwester in der Pflege und konnte die schwere Arbeit nicht mehr machen.
          Außerdem bekomme ich seit nunmehr 10 Jahren Opiate, welche etwas die Schmerzen lindern.

          Aber mein größter Wunsch wäre es, wieder ohne Schmerzen zu sein (v.a.nachts!) und arbeiten zu können.....

          Ich wünsch dir alles Gute, schildi



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          • Re: Liegen - ich kann nicht mehr.

            Eine rheumatologische Diagnose konnte offensichtlich nicht gestellt werden - Morbus Bechterew ist auch eher unwahrscheinlich. Eher käme ein orthopädisches Problem in Frage, z.B. eine Nerveneinklemmung oder Ähnliches, denn schließlich strahlen die Schmerzen ja aus und treten nur im Liegen auf. Hier sollte ggf. noch eine zweite orthopädische Meinung eingeholt werden.

            Humira (ein TNF-alpha-Antikörper) sollte nur gegeben werden, wenn andere, konventionelle Therapieansätze versagt haben und v.a. die Diagnose eindeutig gesichert ist. Auf Verdacht Humira zu geben, ist nicht richtig.

            MfG,

            Ulrichs

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            • Re: Liegen - ich kann nicht mehr.

              Hallo zusammen,
              danke für die Antwort Schildi und Herr Doktor Ulrichs!

              Was mir die letzten Tage aufgefallen ist: der Schmerz fühlt sich auch eher "innerlich" an, schwer zu beschreiben, brennend dumpf und Richtung Bauchbereich ziehend, also im Grund von der Lendenwirbelsäule nach vorne und hoch bis unter die Rippen/unter die Schulterblätter.
              Herr Dr. Ulrichs, gäbe es denn organische Ursachen die so etwas auslösen könnten? Evtl doch eine Verwachsung durch die Endometriose? Oder sonst etwas? Ein eingeklemmter Nerv - hätte man diesen auf einem MRT überhaupt erkennen können?

              Was mir noch auffiel - ich versprüre sehr oft einen Harndrang, habe das Gefühl meine Blase ist nie leer und tatsächlich scheint immer ein "Rest" Urin drin zu sein. Falls das relevant ist, kann natürlich auch einfach eine blöde Angewohnheit sein?

              Ich habe übernächste Woche einen Termin beim Hausarzt (wenngleich ich mich nicht so 100% Ernst genommen fühle) - vielleicht kann er mir noch einen Orthopäden empfehlen. Ich weiss auch gar nicht zu welchem Arzt ich noch sollte.
              Hätte nie geglaubt dass man sich mal so hilflos fühlen könnte :/

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              • Re: Liegen - ich kann nicht mehr.

                Eine gute körperliche Untersuchung sollte eine Eingrenzung der Schmerzregion, seine Ausstrahlung etc.ermöglichen, sodass man gezielter weitersuchen kann. Also erstmal die Ergebnisse der erwähnten Arzttermine abwarten!

                MfG,

                Ulrichs

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