V.a.Kollagnose

[bettyboh]

Sehr geehrte Herr Dr. Ulrichs, liebe Betroffene,
mit 17 wurde ein NET (Neuroendokriner Tumor) entfernt - Zufallsdiagnose. Ich bin zwischenzeitlich der Meinung, das dieser mir mein Hormon- und Immunsystem zerschossen hat, da er bereits als Kind vorhanden war und mich in der wichtigen Wachstumsphase begleitet hat. Danach kam Asthma, dann bestand immer der Verdacht auf eine Schilddrüsenerkrankung aber TSH war immer normal. Nach über 20 Jahren kam man drauf mal die SD Antikörper abzunehmen und siehe da, eine Autoimmune Schilddrüsenerkankung kam zum Vorschein - Hashimoto. Der Reizdarm war in eine Fructose und Sorbitunverträglichkeit begründet. Dann Neurodermitis. Die 1 Jahr später de n Verdacht auf einen Lupus nahelegte. Meine Ärztin mittlerweile am Ende Ihres Lateins fragte einen Rheumatologen um Rat, der mit der Diagnose Fibromyalgie schnell um die Ecke kam und mir ähnlich suspekt war wie der "Reizdarm". Bei ANA von 1:320 homogenes FM, p-anca 1.20, c-anca 1.20 , x-anca 1.640 , LDH erhöht, Thrombozyten derzeit nur noch 97, Leukos 2,4 nun wieder mit 4,4 in der norm. Überwies mein jetziger Rheumatologe mich zum Neurologen, Dermatologen und Hämatologen. Bei allen bin ich nicht weitergekommen. Der Neurologe sagte man müsse das Stationär abklären und auch eine Lumbalpunktion bzgl. MS machen, der Hämatologe und Dermatologen scheitern an meiner Allergie gegen Lokalanästhesie ( Knochenmarkprobe, Hautbiopsie) da in der Praxis nicht alternativ mit Propofol gearbeitet werden kann.
Nun sind 18/18 Tender Points positiv und auch das Beschwerdebild passt wohl ziemlich gut auf Fibromyalgie, so dass er die Diagnose FAST bestätigen kann, Wenn da nicht wie er es nennt ein hochgradiger Verdacht auf eine Kollagnose bestünde. Da ich ambulant schon ewig herumdoktere und das kennen hier sicherlich sehr viele, soll nun stationär die Fragestellung Kollagnose beantworten. Bluttechnisch ist sicherlich die volle Flöte hämatologisch und rheumatologisch abgeklärt. Was erwartet mich? Ich könnte mir vorstellen das die Knochenmarksbiopsie gemacht wird um die Thrombozytopenie abzuklären?! vielleicht macht man auch die Lumbalpunktion wegen Ausschluss MS?! Und dann? Parallel habe ich eine aufwendige Zahnbehandlung sowie stationäre Aufenthalte bezgl. Medikamententestung vor mir......(Pro Medikament 3 Tage Aufenthalt!) Das alles will bei Vollzeitjob geplant werden! Daher wüsste ich gern was auf mich zukommt und mit welcher Dauer ich zu rechnen habe!?

Herzlichen Dank und Gruß

BB

[kk9979]

Re: V.a.Kollagnose

Hallo Bettyboh,

ich bin kein Arzt, aber ich schreibe dir, weil ich auch ähnliche Probleme habe wegen Kollagenoseverdacht. Bei mir wurde als ich 17 Jahre alt war eine Nierenentzündung festgestellt (autoimmun). Damals auch kein Hinweis auf Lupus oder andere Ursachen.
Ich bekam Blutdrucksenker (ACE-Hemmer) und Fettsenker und man wollte erstmal ein wenig abwarten, ob sich die Eiweißausscheidung über den Urin damit verringert. Es wurde besser und über Monate war fast kein Eiweiss mehr im Urin vorhanden. Es war alles toll, ich fühlte mich wieder gut, keine Wassereinlagerungen mehr.

Tja, dann fing es 2008 an, dass mir ständig schwindelig war und ich irgendwie das Gefühl hatte ich habe Warhnehmungsstörungen (laufen wie wenn man in Löcher tritt wo keine sind etc.). Dies erzählte ich meiner Nierenärztin: und jetzt kam der Verdacht Lupus auf. Und sie fand einen Ana-Titer von 1:640, 1:1280, 1:320 mit homogenen Muster, tja, aber die Ena und dsDNA Ak waren negativ. Trotzdem schickte sie mich zum Rheumatologen. Ich bin in die Uniklinik gefahren, in der Rheumaambulanz bekam ich gleich einen Einweisungsschein wegen Lupusverdacht. Na ja, so kann ich dir sagen, dass es bei mir 1 Woche gedauert hat: Urin und Blutuntersuchungen, Kapillarmikroskopie, EKG, Bauch- und Herzultraschall, Augenarzt....das volle Programm. Neurologisch konnte ein MRT des Schädels, auch nichts ursächliches zeigen.

So bin ich dann wieder nach Hause und hatte keine Diagnose. Meine Nierenärztin und auch die Ärztin der Rheumaambulanz sagten dann, ich solle weiter am Ball bleiben und wenn sich neue Symptome zeigen, sofort wieder kommen, da die Symptome eines Lupus nicht alle gleichzeitig auftreten müssen. Da kann hier und da mal was sein.

Seit letztem Jahr geht es gar nicht mehr richtig. Urtikaria, Schwellungen, B12- Eisen-, und Vitamin D-Mangel, Rosazea. Wenn ich in die Sonne gehe, vor allem wenn es warm ist, dann kann ich nicht mehr laufen. Egal wie ich will, ich habe das Gefühl ich sacke in mir zusammen. Klingt lächerlich, aber ich bin selbst schockiert von meinem eigenen Zustand. Dann bin ich wieder in die Rheumaambulanz. Dort wurde nochmal ordentlich Blut abgenommen. Diesmal gab es einen positiven Befund für dsDNA im Elisa Test, allerdings im Clif Bestätigungstest nicht. Wieder nach Hause, ohne Diagnose.

Im Herbst bin ich dann mit super hohen Blutdruck, zittrigen Händen, wackeligen Knien, Schweisausbrüchen und kreidebleich zusammengesackt. Ab da war es noch schlimmer: ich hatte ständig ein Herzklopfen, Unruhe, und absolute Muskelschwäche bis heute. Kann keinen Sport mehr machen und bin absolut am Ende....

ich habe weiter eine Ärzteodyssee vor mir: jetzt hat man den Verdacht, dass mit der Schilddrüse was nicht stimmt. Sie ist nur 5 ml groß, TSH und die freien Hormone sind im Normbereich. TPO- und TG und TRaK-Ak habe ich aber nicht. Habe trotzdem Mitte Juli einen Termin beim Endokrinologen, da meine Schwester Hashimoto hat - könnte ja in der Familie liegen -. Zum Kardiologen muss ich auch demnächst und zum Nierenarzt. Wenn da nichts rauskommt, dann werde ich nochmal einen Rheumatologen aufsuchen....

Also ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, es wird nicht ganz einfach. Aber eine Leukopenie und Thrombozytopenie sind Abklärungsbedürftig und bei den Ana-Titer finde ich dass auf alle Fälle eine Kollagenose als Verdacht im Raum steht. Und selbst wenn man noch nichts Klares finden kann, dann wird es immer im "Hinterkopf" bleiben müssen, wie gesagt, bei mir sagte man, dass es nicht alles gleichzeitig auftreten muss. Also sind weitere Symptome auch immer abklärungswürdig. Und sagt man nicht immer "eine Autoimmunerkrankung kommt selten allein"-Hashimoto ist ja schon mal der Hinweis, dass du generell dazu neigst.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Suche nach der richtigen Diagnose, es ist ja auch so, dass die Ungewissheit einen verrückt machen kann...kenne ich von mir auch. Bleib am Ball....

[bettyboh]

Re: V.a.Kollagnose

Danke kk9979, da hast Du ordentlich etwas mitgemacht! In vielen Symptomen erkenne ich mich wieder. Sehstörungen, Tachykardien, bluthochdruckphasen sowie Flush- also rotes Gesicht- dann kommtimmer der Rezidivverdacht bzgl . Des Tumors. Missempfindungen in den Gliedmaßen, Schwäche in Armen und Beinen, Krämpfe in den Zehen, Füßen und Waden, Eisen und Vitamin D Mangel ( nur bei 6!) Kreuzschmerzen, Kopfschmerzen Magen und darmprobleme, Kälte urtekaria etc. Schwindel auch im Sitzen unruhiges Bein im Liegen gehört auch dazu. Ich bin Allergikerin gegen sämtliche Medikamente und in den letzten Jahren habe ich alles Verordnete vertragen und wurde mutiger nun ist es nach 3 Antibiotika hintereinander wieder so, dass ich 2x aufgrund allergischer Reaktion im KH gelandet bin. Dabei habe ich das Antibiotikum vor 2 Jahren noch vertragen! Daher haben die Ärzte erst Grosses vor und dünnen es dann aus, so bleibt immer Ungewissheit. ich muss mich nicht Krank diagnostizieren lassen, möchte aber den Feind kennen!
Meine Ärztin meinte es könne nichts schlimmes sein, dann wäre ich nicht mehr da! Überweisung Endokrinologen Termin in 9 Monaten, Termin Neurologen 11 haben Aufnahmestopp, habe die Kk eingeschaltet, Termin in 6 Monaten. Hautarzt Termin in 3 Monaten, Augenarzt Termin in 5 Monaten........in der Zwischenzeit 2 KH Aufenthalte. 1x mit Verdacht auf Schlaganfall oder MS, haben keine Lumbalpunktion wie vorgesehen gemacht und ich müsste zum Rheumatologen. Ich merke genau wie Du, dass da was nicht stimmt! Bitte bleib dran! Das hat Auswirkungen auf den Job, das Privatleben und verändert die eigene Persönlichkeit. Ich bin spontan und liebe das Leben. Das sind momentan jedoch nur noch kurze Phasen und man weiß nie wann sie kommen und ob es eine Stunde oder länger anhält! Aber dranbleiben raubt mir grad die letzte Kraft! Gestern habe ich die Einweisung erhalten, morgen soll es auf Kreuzfahrt gehen die bereits im letzten Jahr gebucht wurde! Nach der Kreuzfahrt habe ich Gutachtertermine wegen einer Zahnfehlbehandlung.......es ist echt schwierig!!! Drück die Daumen für uns beide!!! HG BB

[Momo]

Re: V.a.Kollagnose

Hallo kk9979 und bettyboh,

das was ihr beschreibt kommt mir sehr bekannt vor. Bis zu einer endlich hilfreichen Behandlung hat es ca. 16 Jahre gedauert. Das war zum Teil auch eine schwere Zeit und hat beruflich tatsächlich eine massiv negative Auswirkung gehabt. Also hier bin ich ganz bei Euch und mich würde folgendes interessieren:
habt ihr häufig eine erhöhte Temperatur, liegt ein Fatique Syndrom vor, wie sieht es mit den Entzündungswerten aus, Aphten im Mund, Haarausfall, frieren im Hochsommer? Fühlt ihr Euch immer schlecht, oder handelt es sich um Schübe?
Gab es eigentlich mal eine Cortisonstosstherapie?

Ich habe nach wie vor keine eindeutigen Kollagenoseerscheinungen die richtungsweisend sind. Trotz allem wurde ich in einer Rheumaklinik endlich medikamentös mit MTX eingestellt. Wobei mir das nicht im geringsten geholfen hat. Quensyl hat mich dagegen endlich aus der bleiernen Welt rausgeholt. Es braucht wirklich auch Ärzte, die sich trauen zu behandeln, auch wenn das Gesamtbild kein "typisches" Bild abgibt.

Wenn ihr die Möglichkeit habt nach Hamburg zu kommen, dann würde ich mich mal an Dr. Ahmadi-Simab wenden. Dort bin ich zu einer Patientenschulung gefahren. Ein sehr guter Arzt, gerade für solche ungeklärten Fälle.

LG Momo

[Dr. Ulrichs]

Re: V.a.Kollagnose

Auf jeden Fall muss hier weiter untersucht werden. Mit der "Diagnose" Fibromyalgie sollte sich nicht zufriedengegeben werden, dann das ist selten zutreffend und nie eindeutig. Aber Thrombozytopenie und die anderen Befunde sollte weiter untersucht werden. Auch wenn es länger dauert und aufwendiger ist, muss eine eindeutige Diagnose her, bevor sinnvoll therapiert werden kann.

MfG,

Ulrichs