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    Sehr geehrter Herr Dr. Ullrichs,

    gleich zu Beginn entschuldige ich mich für den langen Text, der da folgen wird .... Ich möchte Ihnen gerne meinen Fall so schildern, dass zumindest die wichtigsten Dinge genannt werden und das ist bei mir leider auch nicht so "wenig". Tut mir Leid für Ihre Zeit aber ich bin doch sehr am verzweifeln ... wenn Sie den Text gelesen haben, werden Sie das sicher nachvollziehen können ...

    Also, ich habe viele Erkrankungen u.a. eine schwere ASS/NSAR Allergie und eine starke Arthrofibrose am li. Knie, die post-operativ nach dem Einsatz einer gekoppelten Rotationsprothese auftrat. Die Beugung liegt gerade mal bei 30°. Dazu noch eine schwere Verlaufsform von Urticaria mit ang. Ödemen und Fieber bis zu 39,2 ° und Atmungserschwerung. Wobei ich auch noch Morbus Widal/Samter Trias, zu dem ja auch die ASS/NSAR-Allergie zählt, habe.
    Ich habe nun seit letztes Jahr Herbst das Problem, dass ich starke HWS/Schulter/Arm-Beschwerden habe. Das geht bis hin zum einschlafen/krippeln der Finger oder ich kann den Arm nur noch schwer bzw. nur mit Unterstützung heben.
    Die Handgelenke, das andere Knie, die Knöchel und die Achillessehen Schmerzen und sind teilweise auch sichtbar gerötet und geschwollen. Die Hand kann ich noch zur Faust machen aber nur unter Schmerzen …
    Auch hatte ich letztes Jahr im Herbst eine plötzlich auftretende sehr starke Schwellung auf dem Handrücken gehabt. Einfach gekommen und man konnte mein "wachsen“"zuschauen. Da konnte ich noch nicht mal ein Blatt Papier greifen und auch nicht festhalten … nach 3-4 Tagen war nichts mehr zu sehen …
    Vor gut 4 Wochen hatte ich am Morgen plötzlich ein stark angeschwollenes Auge (Ober- und Unterlied waren betroffen). Danach war das weg und es kam eine Schwellung an dem Knochen zwischen den Augen
    Ebenfalls seit Ende letzten Jahres habe ich an beiden Handinnenflächen so komische Hautveränderungen zu verzeichnen, die trotz Cortisonsalbe auch nicht verschwinden. Derzeit breitet sich das auch zwischen den Fingern aus. Der Hautarzt meinte das wäre Neurodermitis. Jetzt habe ich aber von einer Ärztin in einer orthop. rheumatischen Klinik gehört, dass es sich hier um eine palmare Pustulose handelt. Auch kommen ab und an komische kleine Knötchen an den Fingern, die dann auch wieder von selbst verschwinden … Bedauerlicherweise ist die orthop. Reumath. Klinik auch nicht für mich bzw. für die Anfangsdiagnostik zuständig, so dass ich erneut alleine dastehe ..

    Tja, nun habe ich aber so viele Erkrankungen, dass es entweder der Überbelastung und dem schiefen Laufen zugeordnet wird oder aber dem Morbus/Widal. Ich kann auch seit Herbst letzten Jahres nicht mit Gehhilfen laufen, weil die Schmerzen im HWS/Schulter-Armbereich zu stark sind …
    Ambulant ansässige Orthopäden behandeln mich schon nicht mehr, weil ich zu kompliziert und auch nicht "lukrativ" bin. Ich soll in eine Spezialklinik. Die Spezialklinik schaut nur nach dem Bein mit der Arthrofibrose und sagt, dass sie für alles andere nicht zuständig sind …. Und so wird ein Ping-Pong-Ball hin-und her geschlagen …

    Wie sehr, würden Sie anhand der hier aufgeschriebenen Anamnese (die leider noch mehr Stoff bietet), an eine rheumatische Erkrankung denken? Würden Sie persönlich eine rheumatologische Abklärung empfehlen oder würden Sie selbst hier auch vermuten, dass alles nur durch die Überbelastung oder dem Morbus Widal/Samter Trias her kommt? Die Ursache für die Urticaria konnte bis dato auch noch nicht gefunden werden.

    Wäre es möglich, dass auch eine Allergie gegen die Prothese solche Veränderungen hervorrufen könnten? Das Morbus/Widal und die Urticaria fingen allerdings schon vorher an aber alles andere erst danach ..

    Sorry, dass ich so einen langen Text schreibe. Ich bin gerade etwas verzweifelt, weil ich nun alleine seit 3 Wochen versuche, irgendwo bei einem Rheumatologen oder einer Klinik mit Rheumaambulanz überhaupt mal einen Termin zu bekommen. Patientenstopp, wo man nur hinschaut ….. selbst in der Uniklinik … oder Fragebogen, wo die Rheumatologen dann auch die Patienten noch abweisen. Da heißt es dann, dass eine stationäre Abklärung sinnvoll ist … aber WO, wenn auch die Kliniken Patientenstopp haben?

    Da wird insbesondere gesagt, dass bei einem Verdacht einer evtl. rheumatischen Erkrankung eine "frühe Diagnostik" sehr wichtig ist aber wie soll diese denn stattfinden wenn man keinen Termin bekommt???

    Ich drehe gerade echt am Rad. Bin verzweifelt und sauer auf das Gesundheitssystem. Klar hab ich Verständnis für die Situation der Ärzte und Schwestern aber wenn man deswegen bei derartigen Beschwerden keine rechtzeitige frühe Diagnostik erhalten kann was macht man dann als Patient. Ich fühle mich völlig alleine gelassen von A nach B geschoben, von B nach C von C wieder nach A ….

    Ich habe mir meine Krankengeschichte nicht ausgesucht aber meine Kraft die ich für meine Erkrankungen benötige, muss ich nun dafür aufwenden als Patient überhaupt aufgenommen zu werden!

    Was kann ich tun? Denken Sie, dass es sich hier um eine rheumatische Erkrankung handeln kann?
    Wie gehe ich mit all dem, bis zu einem Termin (den ich hoffentlich irgendwann mal bekomme) um? Was kann ich gegen die Pustulose und die Schmerzen machen? NSAR/ASS geht nicht und mit „Monster-Medikamenten“ möchte ich nicht auffahren Habe gerade erst ein Opiatentzug hinter mir und will nicht mehr in diese Mühle geraten … Gibt es hier vielleicht noch etwas, was Sie empfehlen könnten?

    DANKE, für Ihre Zeit und wie gesagt > Sorry! Irgendwo müssen wir aber auch unsere Gedanken loswerden und "verbreiten" wie ungerecht manche Dinge im Leben für Patienten sein können .. Wenigstens wird durch meinen HA nächtse Woche eine Labordiagnostik gemacht ... wenn ich meinen HA nicht hätte ... wobei auch bei ihm, verständlicher Weise, Grenzen gesetzt sind.

    Ich würde mich freuen, wenn Sie mir Ihre Gedanken zu meinem Fall zuteilwerden lassen könnten.

    Katzenauge

  • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

    Hallo Katzenauge,
    du wartest zwar auf dringende Antwort von Dr Ulrichs - aber ich muß auch paar Zeilen an dich schreiben!

    Du hast sooooo Recht mit deinem Satz: "Ich hab mir meine Krankengeschichte nicht ausgesucht....."!!!

    Keiner von uns weiß vorher, was einmal mit uns im Laufe des Lebens gesundheitlich geschieht.
    Aber wenn es einen dann mit voller Wucht trifft - wie dich, liebes Katzenauge - fangen die Probleme an!

    Leider ist es tatsächlich so - es soll bei der Diagnostik von Rheuma keine unnötige Zeit vergehen, je eher mit den Untersuchungen begonnen wird,
    umso besser. Aber leider klappt das so nicht in der alltäglichen Praxis!
    Ich muß aus eigener Erfahrung sagen, daß ich über 5 Monate!! auf den ersten Termin beim Rheumatologen gewartet habe!
    5 Monate, in denen NICHTS passierte ärztlicherseits - ich war allein gelassen mit meinen Schmerzen.
    Und da auch ich "mehrere mediz.Baustellen" habe, rennt man von einem FA zum nächsten - aber jeder behandelt nur sein Gebiet, leider.
    Es greifen aber sehr oft die Symptome von z.B. Orthopädie-Rheumatologie-Allergologie usw. ineinander - so ist es bei mir und so könnte es auch bei dir sein......
    Also müßten sich die verschiedenen Fachärzte auch unbedingt untereinander austauschen! Müßten......

    Gerade Probleme mit der Haut hängen sehr oft mit Rheuma zusammen - wie und warum, das muß der Rheumatologe UND der Hautarzt gemeinsam herausfinden.

    Also bleib weiter so stark, wie bisher, Katzenauge und gib NIEMALS auf, auch wenn es manchmal schwerfällt!!

    Ich an deiner Stelle würde mir einen Termin beim Rheumatologen besorgen - nur er kann feststellen, ob du zusätzlich zu deinen anderen Erkrankungen auch eine rheumatische Erkrankung hast.

    Ich wünsche dir alles Gute, Katzenauge - schildi

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    • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

      Hallo liebe Schildi,

      DANKESCHÖN für deine mutmachenden Worte. Es ist schon toll, wie sich "leidenden" Menschen Mut machen

      Also, ich warte nicht auf "dringende" Antworten von Herrn Dr. Ulrichs .... ich weiß doch, dass man in einem Forum keine "dringenden" Fragen stellen sollte.
      Klar freut man sich, wenn die Frage dann doch zeitnah beantwortet wird aber einen Einfluss darauf haben wir eh nicht, also warum soll man sich verrückt machen.

      Das ich nicht aufgebe, weiß du doch
      Ich habe in meinem Leben schon so viel mitgemacht, da ist das fast nichts dagegen. Wobei ich sagen muss, je mehr die "Kräfte körperlicher Natur schwinden", um so naher kommt es dann schon an einen heran. Es ist halt echt sehr, sehr mühsam wenn man trotz der ganzen gesundh. Leiden noch selbst die ganze Kraft für Recherchen und Termine aufwenden muss. Wenn es nach den Ärzten geht, wäre mein Bein schon amputiert worden, klar .... geht ja auch schnell und was kümmert es einen wie der Patient damit lebt ...

      lso müßten sich die verschiedenen Fachärzte auch unbedingt untereinander austauschen! Müßten......
      Tja, unterschreiben tue ich das auch aber ich habe ja noch nicht mal "verschiedene" Fachärzte
      Wie gesagt, ich finde wirklichen keinen Orthopäden im Umkreis von ca. 75 km der sich meiner annehmen will und auch "ein wenig" mit Herz dabei ist.
      Der letzte Orthopäde bei dem ich den "Versuch" gestartet habe als Patient aufgenommen zu werden, sagte nach 5 Minuten Anamnese "Also in Ihrem Fall wird kein ambulant ansässiger Orthopäde mehr etwas machen, Sie gehören in eine Spezialklinik! Man müsse Rheuma, Fibryomalgie, Osteoporose etc. mal ausschließen und mal herausfinden, warum Ihr Körper überhaupt so reagiert!"

      Der zweite Satz hörte sich für mich gut an, da ich an alle die Sachen auch schon gedacht hatte ....
      Gut, gehe ich mit seiner Überweisung an eine Spezialklinik hin und die wollen von allem "außer dem einen Bein" nichts wissen bzw. sind sie nicht dafür zuständig und dürfen das auch nicht .... ?????????? Und dann geht man wieder zurück zum Orthopäden und muss sich dann anhören "Tut mir Leid aber dann kann ich für Sie auch nichts machen!" Gut, also wieder ein Orthopäde weniger im Umkreis ...

      Sorry, aber das kann es doch nicht sein!
      Ich habe Heute 5 Röhrchen Blut aus mir herausgelassen und dann schauen wir mal
      Habe jetzt auch noch jemand gefunden, der mich "evtl." annimmt. Das wird dann erst einmal wieder mittels dem ausgefülltem Fragebogen überprüft und entschieden. Ist wieder weiter weg aber was soll ich machen ....

      Ich habe auch heute eine Hautärztin in einer Klinik angemailt, die mich bereits wegen der Urticaria kennt. Sie hat sich diesbezüglich immer gekümmert und man konnte ihr zumindest ansehen, dass es ihr Leid tut, dass Sie mir bis dato nicht helfen konnte. Vielleicht kann ich ja bei ihr die Tests wegen einer Prothesenallergie o.ä. machen ... Das wäre toll.

      Schildi, ich hoffe dir geht es den "Umständen" entsprechend gut und DANKE nochmals, dass du dich zu meinem Beitrag so lieb gemeldet hast.
      Wir sind schon echt "Sumoringer" und es ist schon sehr erstaunlich wieviel man doch alles so überstehen kann ... ich hoffe, dass die Kraft dafür niemals nachlässt, auch bei dir nicht

      Katzenauge

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      • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

        Hallo Katzenauge,
        danke für deine liebe Antwort! Ich hätte dir ja lieber eine private Nachricht geschrieben - geht aber wohl nicht mehr!?

        Es tut mir in der Seele weh, wenn ich deine Beiträge (auch ältere...) lese - du wirst doch überall nur abgeschoben!
        Das kann und DARF in unserem Gesundheitssystem einfach NICHT sein!!!!

        Es ist sowieso schon unglaublich, daß du trotz der vielen OP´s, Schmerzen, Wundheilungsstörungen usw. noch so "im Leben stehst" und sogar noch arbeitest!!!
        Dein Fall gehört eigentlich in die Medien - Fernsehen, Presse.... - denn so geht man nicht mit Menschen um!

        Dir muß geholfen werden, Katzenauge - und da es auf "normalem" Weg nicht geht und alle dich nur abwimmeln oder nur das Nötigste behandeln, mußt du dich wehren!

        Ich weiß nicht, wo du wohnst - aber es muß doch möglich sein, z.B. eine UNI-Klinik zu finden, welche sich deinem umfangreichen und für viele Ärzte sicher auch sehr interessantem Fall annehmen!?

        Du hast ja nun tatsächlich eine unheimlich umfangreiche und v.a. außergewöhnliche Krankengeschichte - und es gibt bestimmt den einen oder anderen Arzt, welcher sich dieser annehmen würde!
        Aber woher sollen es weiter weg ansässige Ärzte erfahren - die schauen sicher nicht hier im Forum nach. Nein, du mußt an die Öffentlichkeit gehen mit deiner Geschichte! Dann besteht sicher die Chance, daß es der eine oder andere liest (Zeitung, Internet,) oder im TV über dich berichtet würde.
        Ich persönlich war auch schon mal an diesem Punkt, Hilfe über die Medien zu finden....Aber mir wurde anderweitig geholfen, sodaß es nicht dazu kam.

        Ich würde so gern viel mehr für dich tun...

        Ja, du hast Recht - man kann sehr viel überstehen. Aber warum soll ein Mensch noch viele Jahre körperlich und seelisch leiden, nur weil in unserem Gesundheitssystem kein Platz ist für Patienten in großer Not?

        Katzenauge, für heute liebe Grüße aus Dresden und toi, toi, toi!!!!


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        • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

          Liebe Schildi,

          auweia, ich in die Medien???? Das will man glaube ich nicht wirklich. Was glaubst du, was ich alles erzählen könnte. Da kämen nur solche (Teufelchen) zum Vorschein. Eigentlich könnte ich meine kompletten gesundheitl. Dinge "verfilmen" lassen. Und mein restliches Leben auch noch dazu. Ich habe da glaube ich nicht viel "ausgelassen". Dennoch, wenn du meine Beiträge liest und du kennst mich ja auch schon etwas, dann weißt du, dass ich trotzdem nicht "jammere" in dem Sinne .. Aber genau das ist dann vielleicht auch das Problem. Viele in meiner Lage, wäre schon beim Notdienst gewesen und würden schreien vor Schmerzen ... Okay, manchmal schreie ich auch vor Schmerzen aber zum Notdienst würde ich nur gehen, wenn ich wirklich, wirklich, wirklich, wirklich das Gefühl habe, es geht nichts mehr.
          Und du sieht ja, dass es dann doch immer wieder geht oder zumindest bis zum nächsten Problem geht
          Im Grunde muss ich noch immer sagen, dass es zig Millionen Menschen schlechter geht als mir! Warum also sollte ich "jammern" ...
          Mag sein, dass ich aber schon langsam angefangen habe zu "wimmern"

          Und schau mal, ich gehe noch Arbeiten! Ein Hinweis für die meisten dafür, dass es so schlecht ja garnicht sein kann
          Ich muss mich ab und an mal dafür rechtfertigen noch arbeiten gehen zu wollen. Ich glaube die Arbeit ist das Einzige, was mich bisher auf dieser Welt gehalten hat .... deswegen will ich diese auch, egal wie, weiter ausführen .. Zum Glück brauche ich da mehr meinen Kopf als alles andere

          Im Grunde hast du aber recht > ich fühle mich von der ärztlichen Versorgung her, schon oft sehr allein gelassen.
          Wie gesagt, ich wollte auch (wenn ich den Arzt wäre) keine solchen Fälle wie mich behandeln/betreuen aber dann ganz alleine gelassen zu werden, ist schon schwer zu ertragen ..

          Schildi, die orthop. Uniklinik hat mit der "normalen" Uniklinik telefoniert und darum gebeten mich als Patient dort anzunehmen. Ich war bei dem Telefonat dabei und die Ärztin hat sich da wirklich Mühe gegeben. Sie hat deutlich gesagt, dass sie hier eine Patientin sitzen hat mit mehreren stark geschwollenen Gelenken und Schmerzen und dieser palmaren Pustolose ... und man mich bitte als Patientin aufnehmen möge .... nach 3 telef. Weiterverbindungen hat man ihr dann gesagt, dass man mich am Folgetag anrufen wird. Tja, und!!! Die UNIKLINIK hat Patientenstopp und ich müsse darfür Verständnis haben ..... Klar, dass "liebe Katzenauge" hat ja für alles Verständnis, warum nicht auch dafür ..

          Mich ärgert es, dass man anscheinend wirklich erst am Boden liegen muss, bis manchmal etwas passiert. Nur wenn man auf dem Boden liegt, hat man vermutlich keine Kraft mehr seinen Arm auszustrecken und um Hilfe zu bitten

          JA, ich habe in gewisserweise Verständnis aber halt auch nur in gewisser Weise. Ich bin wirklich keine Egoistin aber langsam, langsam wünschte ich doch mal eine zu sein ... Mein Ex-Mann hätte schon lange auf den Tisch gehauen ...

          Fernsehen, Öffentlichkeit, alles Dinge die ich scheue ... Dafür bin ich nicht geboren

          Wieso gehen bei dir die PN nicht??? Muss ich doch mal ausprobieren .. Schönen Abend aus der Nähe von Frankfurt nach Dresden

          Katzenauge

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          • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

            Hallo nochmals

            zwischenzeitlich habe ich die Laborwerte. Ich schreibe mal die auf, die nicht in der Norm bzw. positiv sind. Alle anderen Werte sind in Ordnung.

            Hamoglobin 14.9 (Norm 12.0 - 14.8) - also nur ganz ganz minimal über der Norm
            Yersinia igG Ak - YopD (35 kD) - positiv
            ANA IgG - 1:100 (Norm < 1.100) - also direkt an der Grenze
            Histone IgG Ak - Methode Elisa - 3.6 (Norm < 1.0) - dieser Wert ist mit einem "!" versehen.

            So, bis auf den letzten Wert finde ich es jetzt nicht bedeutend. Aber der letzte Wert bringt mich zum nachdenken.
            Wenn ich jetzt recherchiere, dann kommt dabei heraus, dass ein erhöhter Wert für eine SLE sprechen kann. Für was "kann" denn noch ein erhöhter Histone-Ak sprechen? Oder steht ein solcher Wert schon für eine SLE? Zudem ich auch einige von den im Internet genannten Symptomen habe. Ziemlich viele sogar ....

            Zu meinem Glück (ja, dass habe ich auch manchmal) hat sich die Oberärztin der Hautklinik gemeldet.
            Dort habe ich schon Morgen den Termin und ich bin gespannt ob wir das mit der Allergie auf Prothesen-/Zementmaterial bzw. auf Metalle o.ä. bald in Angriff nehmen können.

            Was würden Sie noch "detektivmäßig" angehen?

            Danke für Ihre Beurteilung.

            Katzenauge


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            • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

              Ach ja, der BSG war 46/68
              Also wohl auch erhöht.

              Ich war gerade bei der Hautklinik.
              Die meinte das der erhöhte Histone Wert merkwürdig sei. Entweder wäre es eine Medikamenten bedingte Erhöhung oder aber es spricht in der Tat für SLE
              Und das mit den Medikamenten schloss sie dann aus, da die die ich nehme nicht zu denen gehören, die den Wert steigen lassen.
              Auf jeden Fall schickt sich mich nun als Konsil zum Rheumatologen
              Schön, dass wenigstens noch manache Ärzte sich echt bemühen. Dennoch würde ich mich freuen, Ihre Gedanken zu dem Sachverhalt zu lesen.

              Katzenauge

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              • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                Hallo Katzenauge,
                danke dir für deine priv.Nachricht - irgendwas geht bei mir nicht, sodaß ich hier schreiben muß.

                Wir beide sind uns zwar in den Diagnosen nicht sehr ähnlich - aber vom "Gesamtvolumen" der "mit auf den Weg bekommenen Krankheiten"....
                Auch ich könnte ein (dickes) Buch schreiben über das, was ich in Arztpraxen und Kliniken erlebt habe - teils positives, zum großen Teil allerdings auch negatives! Gerade das Verhalten von Ärzten uns Patienten mit multiplen Symptomen/Erkrankungen gegenüber.....
                Aber du hast wesentlich mehr "an der Backe" - so viele OP´s usw.

                Und wenn dann auch nach Jahren!! immer noch keine eindeutige Diagnose feststeht, man immer wieder das Gleiche erzählen muß - und immer wieder die gleichen nichtssagenden Antworten (und Blicke...) bekommt, hat man es irgendwann mal satt!
                Was kann ich denn als Patient dafür, daß in meinem Körper vieles atypisch verläuft - und nicht "nach Plan"!?
                Die meisten Ärzte (z.B.Rheumatologen) haben es immer noch nicht begriffen, daß man eine der ca. 400 Rheumaarten haben kann, auch wenn KEIN Rheumafaktor und keine Entzündungswerte nachweisbar sind!!!
                Es läßt sich nicht immer jede Diagnose "auf dem Silbertablett" darstellen - aber für weitgehende, langwierige und v.a. kostenintensive Untersuchungen haben die Ärzte keine Zeit und kein Geld!
                Der Patient wird hingehalten, es wird ihm was vorgemacht oder er wird als "psychisch" krank abgetan.....So siehts aus in den meisten Fällen.
                Wenn man keinen engagierten und motivierten Arzt kennt.....

                Wenn jetzt bei dir wenigstens die Hautklinik hinter dir steht und dich nicht hängen läßt, hast du sicher bald eine Diagnose.
                Ich wünsche dir, daß es NICHT SLE ist!!!!!
                Katzenauge, sollte sich allerdings herausstellen, daß es doch SLE wäre - dann schaffst du auch das!

                Ich kenne eigentlich niemanden, der soooo stark und trotz allem noch so voller Energie ist, wie du!

                Auch ich würde sooo gern noch in meinem Beruf als Krankenschwester im Pflegeheim / Tagespflege arbeiten. Aber aufgrund der körperlichen Gegebenheiten u.v.a der starken Schmerzen kann ich es nicht mehr.
                Es hat ne Weile gedauert, bis ich mich damit "abgefunden" hatte - aber darüber hinweg bin ich auch nach 4 Jahren noch nicht!

                Mir geht´s wie dir - auch ich persönlich möchte nicht in die Medien - obwohl man da sicher ein klein wenig "bewegen" könnte.
                Aber ich bin auch nicht der Typ für die Öffentlichkeit.....

                Ich hoffe, wenn ich in 2 Wochen aus dem Urlaub in Österreich zurück bin, lese ich etwas positives.....

                Katzenauge, sei lieb gegrüßt und weiter Kopf hoch!

                Bis bald, schildi

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                • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                  Eine rheumatologische Erkrankung richtig zu diagnostizieren, gehört zu den kompliziertesten Verfahren in der Medizin. Leider sind die niedergelassenen Rheumatologen überlastet, und auch in den Krankenhäusern gibt es mitunter lange Wartezeiten. Im vorliegenden Falle und nach Sichtung der Blutwerte (die Entzündungsparameter und die Autoantikörper sind nur mäßig erhöht wenn überhaupt) kann leider keine eineindeutige Diagnose gestellt werden. Hinzu kommt die Verkomplizierung durch die Allergien. Die beschriebenen Beschwerden diesbezüglich sollten auch an ein Angioödem denken lassen, das durch einen Fehler im Komplementsystem zustandekommt. Und dann könnten hinsichtlich Lupus/Kollagenose noch weitere Komplementfaktoren untersucht werden, wie z.B. C3 und C4.
                  Sicher kann so etwas jedoch nur ein Rheumatologe beurteilen, dem alle Werte sowie die Ergebnisse weiterer (v.a. der körperlichen) Untersuchungen vorliegen.

                  MfG,

                  Ulrichs

                  Kommentar


                  • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                    Vielen Dank Herr Dr. Ulrichs für Ihre Antwort. Wie bereits geschrieben, habe ich durchaus Verständnis für die Situation der Ärzte und Kliniken aber man bekommt dann halt schon irgendwann "Angst um sich"

                    Das Ergebnis der 2ten Blutuntersuchung steht derzeit noch aus, auch der konsiliarische Besuch beim Rheumatologen ... Vielleicht bringt uns das ja dann wirklich weiter

                    Sie sagen, dass die Antikörper wenn überhaupt nur mässig erhöht sind ... der normale Histone-Wert sollte laut dem Laborbericht bei <1 liegen.
                    Ist da ein Wert von 3,6 nicht mehr als nur "mässig"? Aber gut, ich bin ja kein Arzt ...

                    Vielen Dank auf jeden Fall, dass Sie sich die Zeit genommen haben, den "Roman" zu lesen ....

                    Katzenauge

                    Kommentar


                    • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                      Wie gesagt, Blutwerte allein sagen gar nichts aus. Für eine richtige Diagnose müssen gleich mehrere Kriterien erfüllt sein: Beschwerden, veränderte Parameter im Blut und weitere Befunde. Am besten also den Besuch beim Rheumatologen abwarten! Der kann dann nach einer Zusammenschau sämtlicher Befunde, v.a. aber nach dem Beschwerdemuster, entweder eine Diagnose stellen oder weitere Untersuchungen veranlassen.

                      MfG,

                      Ulrichs

                      Kommentar


                      • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                        Wie gesagt, Blutwerte allein sagen gar nichts aus. Für eine richtige Diagnose müssen gleich mehrere Kriterien erfüllt sein: Beschwerden, veränderte Parameter im Blut und weitere Befunde. Am besten also den Besuch beim Rheumatologen abwarten! Der kann dann nach einer Zusammenschau sämtlicher Befunde, v.a. aber nach dem Beschwerdemuster, entweder eine Diagnose stellen oder weitere Untersuchungen veranlassen.
                        Hallo,

                        ich wollte mal ein Feedback geben.
                        Es steht nach dem Besuch in der Rheumaambulanz weder eine Diagnose fest, noch wurden weitere Untersuchungen veranlasst.
                        Man hat mich "angehört" und wollte dann mit den "obersten Ärzten/Spezialisten" den komplexen Fall besprechen. Die Unterlagen sollte ich dort lassen.
                        Nun, nachdem ich zig mal hinterhertelefoniert habe, habe ich 4 1/2 Wochen nach dem Besuch in der Rheumaambulanz erfahren, dass man mich zur Charité Berlin weiterschickt .....Verdacht auf ein autoinflammatorisches Syndrom

                        So vergeht die Zeit ..... Aber gut, dass ist halt das Leben. Meine Hände sehen inzwischen aus wie getrocknete Pflaumen ...und meine Gelenke wollen bald nicht mehr ...
                        Eine weitere Knie-Op (das ist dann Nr. 16 an dem Knie) steht auch wieder an .. Also muss das mit Berlin auch wieder warten .. es vergeht also wieder Zeit ...

                        Ich wünsche alles Leidenden, dass sie etwas schneller hinter des Rätsels Lösung gelangen werden.

                        Schönen Sonntag Abend an Alle und eine aufregende und spannende neue Woche

                        Katzenauge




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                        • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                          Die Diagnose "autoinflammatorisches Syndrom" ist eigentlich gar keine, sondern nur der Ausdruck, dass man immer noch nichts Genaues weiß. Es bleibt zu hoffen, dass an der Charité eine eindeutige Diagnose gefunden werden wird.

                          MfG,

                          Ulrichs

                          Kommentar


                          • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                            Hallo Herr Dr. Ulrichs,

                            ach so ist das ... weil man nichts genaues weiß wird man in ein Zentrum geschickt, wo man eigentlich auch nichts weiß .... (das ist jetzt ironisch ausgedrückt)

                            Eigentlich ist es mir egal geworden ob man letztlich eine handfeste "Diagnose" stellt oder nicht ... wichtiger ist es, dass man mir endlich helfen kann ... Ich persönlich muss dem "Kind" keinen Namen geben ....wäre einfach nur froh, wenn diese ganze Quälerei mal eine Ende nehmen wird.
                            Auch das weiterschicken von A nach B, wieder zurück um dann zu C zu kommen etc.pp. .... das zerrt alles sehr an den Nerven und nimmt auch viel Zeit und Geduld in Anspruch ... Schauen wir mal wie das so weitergehen wird ..

                            Ihnen und dem Forum alles erdenklich Gute und vielen, vielen Dank nochmals für Ihre aufgewendete Zeit die Sie hier geopfert haben.

                            Katzenauge

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                            • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                              Hallo,

                              Sie werden es nicht glauben aber ich habe jetzt erst vor 2 Tagen einen Termin in der Rheumaambulanz gehabt

                              Das mit Berlin hat sich zerschlagen, weil die Ärztin dort mit mir einen Telefontermin gemacht hatte ... Dort sagte sie, dass es keinen Sinn macht nach Berlin zu kommen .. man solle hier erst mal einiges abklären. Unter anderem eine Hautbiopsie und eine IgE-Therapie ...
                              Na ja, nur das mein Hautarzt sich nach wie vor weigert das zu machen ..
                              So hat nun mein Hausarzt es geschafft, dass ich einen Termin in einer Rheumaambulanz bekomme. Halt mit laaaaaaaaaaaaaaaaanger Wartezeit.

                              Seit meinen letzten Posting hier, hat sich Einiges getan.
                              Ich habe neben der palmaren Pustelose, die ich ca. schon seit Herbst 2014 habe, nun ständige rotverfärbte und geschwollene Finger. Entzündungen an versch. Körperstellen, die kommen und gehen wie sie wollen (häufige Bindehautentzündung; häufige Nagelbettentzündungen; Schwellungen und Rötungen mehrere Gelenke und insbesondere Finger- und Fußzehen).
                              Die Finger sind manchmal komplett alle feuerrot aber auch manchmal "abgeblasst" rot und geschwollen. Das gleiche gilt auch für beide Füße .. Eine "normale" Hautfarbe hatte ich schon seit Monaten nicht mehr an den Fingern und Füßen ...

                              Man hat letztes Jahr im Juli 2015 die Hände geröntgt gehabt. Dort war ja die Pustelose schon vorhanden aber nicht die Schwellungen/Verfärbungen.
                              Entzündungszeichen hat man damals mittels der Röntgendiagnostik an den Händen nicht festgetellt.

                              Meine Frage wäre jetzt >
                              Kann man nun trotzdem aufgrund des Röntgen von Juli 2015 JETZT eine entzündliche Veränderung ausschließen, obwohl die "Begebenheiten" nun ja anders sind (zusätzliche Schwellung und Rötung der Finger)?

                              Oder sollte man hier zur Sicherheit die Hände nochmals röntgen lassen?

                              Ansonsten steht nun das Sapho-Syndrom im Raum ... wird noch abgeklärt. Es wurde nochmals Blut abgenommen und es wird noch ein MRT von der Schulter/HWS gemacht.

                              Haben Sie noch Ideen/Vorschläge die man angehen sollte oder bleibt da nicht mehr viel?

                              Danke nochmals für Ihre Hilfe.

                              Katzenauge

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                              • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                                Gerade jetzt sollte während der Beschwerden und Symptome nochmal nach Entzündungszeichen im Blut gesehen werden. Bitte auch die Hauterscheinungen fotodokumentieren!
                                Das SAPHO-Syndrom sollte in der Tat ausgeschlossen werden.

                                Zunächst ist auch wichtig, regelmäßig die Blutwerte zu kontrollieren.

                                MfG,

                                Ulrichs

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                                • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                                  Hallo Herr Dr. Ulrichs,

                                  die Entzündungszeichen sind lediglich mäßig erhöht. HLA-B27 war negativ.
                                  Keine Sorge, eine Fotodokumentation habe ich von Beginn der Hautveränderungen an gemacht. Und "Momentzeugen" habe ich auch ohne Ende ...

                                  Habe nun Ende Juli ein CT der Sternoclaviculargelenke.

                                  Wie "´regelmäßig" sollten den die Blutwerte kontrolliert werden? Die Beschwerden und Hautveränderungen habe ich ja "dauerhaft" ... Die Rotfärbung der Finger- und Fußgelenke geht seit Wochen nicht mehr weg. Sie sind halt manchmal "feuerrot" aber dann wird es wieder blaßer. "Rot" sind sie aber dennoch und ständig. Auch geschwollen und kaum noch richtig krum zu machen. Mit der Tastatur ist es schon nicht so einfach ....

                                  Deswegen hatte ich Sie ja gefragt, ob Sie ein "aktuelles" Röntgen der Hände als sinnvoll erachten. Beim letzten röntgen der Hände (vor ca. 1 Jahr) war zwar bereits die Pustelose vorhanden aber nicht die Verfärbung/Schwellung etc. ...
                                  Ich persönlich denke schon das ein aktuelles Röntgen der Hände Sinn macht, insbesondere auch weil man dann "vergleichen" kann. Warum aber der Arzt aus der Rheumaambulanz das nicht "vorschlägt" wundert mich etwas und daher wollte ich mal Ihre Meinung dazu hören.

                                  Sorry, dass ich Ihnen so viel Zeit stehle.

                                  Katzenauge


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                                  • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                                    Röntgen der Hände steht jetzt auf der Prioritätenliste nicht ganz oben, aber um gründlich zu sein und mit den Befunden/dem Zustand von vor einem Jahr vergleiche zu können, ist es durchaus sinnvoll.
                                    Auch wenn die Entzündungswerte nicht besonders positiv waren, sollte regelmäßig, d.h. im Abstand von Monaten wieder gemessen werden.

                                    MfG,

                                    Ulrichs

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                                    • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                                      Hallo Herr Dr. Ulrichs,

                                      wollte mal 1 Jahr nach meinem Erstposting hier ein Update geben Onmeda.de/forum/core/images/smilies/wink.png" border="0" alt="" title="Wink" smilieid="4" class="inlineimg" />

                                      Das Sapho-Syndrom hat man "heute" nun nach einem CT der Sternoclaviculargelenke ausgeschlossen. Überhaupt entzündliche Veränderungen wären da nicht vorhanden. Lediglich Verschleiß/Arthrose ...
                                      Von weiteren Untersuchungen wie z.B. an der HWS hat man nicht gesprochen. Ich merke nochmal an, dass ich noch nichtmal mit Gehhilfen laufen kann weil mir die HWS/Schulter so weh tut, ich einschlafende Finger habe etc.pp. .... Meine Physios drehen am Rad und verstehen die Welt nicht mehr. Inzwischen habe ich sogar Tage wo ich noch nicht mal auf der Tastatur schreiben kann, da das Handgelenk samt Finger auch schon total schmerzhaft und unbeweglich geworden ist/sind.

                                      Die Pustelose besteht nach wie vor und nach wie vor habe ich feuerrote Finger, Füße und nun auch Handinnenflächen. Die Haut reisst leicht auf und die Hände sind überwärmt.

                                      Ein Vergleichsröntgen der Hände wurde auch gemacht. Man hat zwar "augenscheinlich" die massiven Änderungen zur Kenntnis genommen und auch schriftlich festgehalten aber das Vergleichsröntgen ergab auch keinen Hinweis auf entzündliche Prozesse.

                                      Die Leukozyten steigen kontinuierlich "etwas" an .... waren letztes Jahr im November noch im Normbereich und jetzt bei 17,8 ... aber wirklich dramatisch ist es ja auch nicht.

                                      Auf EIGENE Veranlassung habe ich mich jetzt mit Hilfe meines HA auch auf eine Allergie auf Prothesen/Zementmaterial und all den Implantatstoffen die ich so in mir trage testen lassen. Musste ich natürlich selbst bezahlen - 420 €
                                      Test ist negativ, also keine Allergie gegen das ganze Zeug in mir.

                                      Letztlich ist 1 Jahr vergangen, und mir geht es nicht besser sondern schlechter. Einiges wurde ausgeschlossen aber unter "weiterbringen" verstehe ich doch was anderes. Wenn es so weitergeht, bin ich in 1 Jahr in der Tat im Rollstuhl
                                      Ich kann auch hier bei Onmeda nur noch Fragen im Moment des "einigermaßen Erträglichen" beantworten ..
                                      Nicht sehr befriedigend alles obwohl ich natürlich froh bin, kein Sapho zu haben ....
                                      Aber ein "besser werden" würde auch mir mehr Kraft geben ...

                                      Also, ich kann nur jedem wünschen GESUND zu bleiben oder das man im Falle einer Erkrankung SCHNELL hinter des Rätsels Lösung kommen wird.

                                      Wenn Sie, Herr Dr Ulrichs, oder auch andere noch eine Idee haben, dann immer her damit.

                                      Katzenauge

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                                      • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                                        Das ist in der Tat sehr unbefriedigend! Wenn eine rheumatische Ursache sicher ausgeschlossen wurde, müssen andere Ursachen in Betracht gezogen werden, z.B. orthopädische - wobei fraglich ist, ob diese tatsächlich zu einer so großen Beeinträchtigung führen können ohne viel stärkere Arthrosezeichen im Röntgenbild.
                                        Und die Hauterscheinungen müssen ja auch eine Ursache haben - gibt es dazu einen Befund eines Hautarztes?

                                        Und schließlich sollte doch noch regelmäßig eine Kontrolle durch einen Rheumatologen durchgeführt werden.

                                        MfG,

                                        Ulrichs

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                                        • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                                          Hallo Herr Dr. Ulrichs,

                                          einen wirklichen Befund der Hautklinik, bei der ich bis letztes Jahr war, gibt es nicht. Bzw. steht da immer nur:
                                          Diagnose: Chron. Urtikaria mit Angioödemen, Fieber und Atmungserschwerung; Morbus Widal/Samter Trias; Nahrungsmittelallergien und zig Verdachtsdiagnosen ....
                                          - V.a. Schnitzler-Syndrom
                                          - V.a. Willebrand-Jürgens-Syndrom
                                          - V.a. autoinflammatorisches Syndrom

                                          Die rheum. Abt. der Orthopädie (dort war ich wegen der Pustelose) schreibt als Befund: Weiterhin palmare Pustelose bds. mit druckschmerzhafter Schwellung aller Fingergelenke; Rötung und Überwärmung, Faustschluss vollständig möglich aber schmerzhaft; Handgelenke schmerzhaft DE/PF 60-0-80°
                                          V.a. Sapho-Syndrom; rheum. Abklärung empfohlen

                                          Die Dermaabteilung der Uniklinik (dort bin ich seit Ende letztes Jahr) schreibt als Befund:
                                          Es findet sich an beiden Händen erythematöse Plaques mit Hyperkeratosen. Einzelne Plaque am re. Fuß medial
                                          Diagnose: V.a. Psoriasis pustolosa palmaplantaris
                                          Dringende rheumat. Vorstellung empfohlen
                                          Die mitgebrachten Dokumentationsbilder waren nicht wirklich betrachtet worden.
                                          Hab da morgen erneut einen Termin. Nachdem das Sapho nun ausgeschlossen wurde, haben sie beim letzten Gespräch gemeint, dass das alles mit der Urticaria zusammenhängt .....
                                          Darüber wollen wir morgen sprechen .... ich glaub da nicht dran aber was soll ich machen.
                                          Seit 2008 haben wir noch keine handfeste Ursache der Urticaria finden können ....
                                          Und ich kann mir auch nicht vorstellen, dass die ganzen Gelenkbeschwerden was mit der Urticaria zu tun haben ....

                                          Einen behandelnden Orthopäden hab ich nicht .... ich werde nicht angenommen bzw. gleich in Spezialkliniken geschickt, die sich dann aber nur das "steife" Bein anschauen und alles andere MISSACHTEN!!!! Genauso ist es ..... Mein Physio dreht bereits durch und versteht die Welt nicht mehr (ich auch nicht mehr). Er sagte, dass er mir mal einen deutschen Dr. House wünschen würde. Die 17te Knie-Op ist gerade in Planung ..... wie das meine anderen Gelenke aushalten sollen, interessiert keinen .... Ich kann 100 mal sagen, dass ich nicht mit Gehhilfen laufen kann, wirklich "zuhören" oder sich darum mal kümmern, tut da keiner
                                          Macht wirklich kein Spaß mehr. Ich wollte hier auch mal Bilder hochladen, damit Sie auch mal sehen "um was es geht" .... ich bin leider zu blöd dafür ......

                                          Wie soll ich an Kontrollen durch einen Rheumatologen kommen, wenn diese mich auch nicht annehmen, sondern gleich an die Uniklinik verweisen? Und die Uniklinik nun mit dem Ausschluss des Sapho keine Anstalten macht hier irgendwann noch etwas kontrollieren zu müssen????
                                          Für die ist der Fall erledigt und ambulant ansässige Rheumatologen schicken mich weiter an die wo der Fall erledigt ist .....

                                          Man kommt sich in diesem System schon irgendwie sehr alleingelassen vor.

                                          Katzenauge




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                                          • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                                            Die Uniklinik hat nicht mehr über den Zusammenhang zur Urticaria gesprochen .... es war mal wieder eine andere Ärztin/Studentin da ...

                                            Aussage von ihr > Ich muss damit leben! Ich soll den "Dreischlag" (Salben etc.) weiternehmen .....auch wenn es nicht geholfen hat und soll lernen damit umzugehen ...

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                                            • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                                              Das ist nicht schön!
                                              Das abschließende Urteil, dass man damit leben müsse, sollte noch einmal vom Chef- oder Oberarzt näher erläutert werden. Damit sollte man sich nicht zufriedengeben.

                                              MfG,

                                              Ulrichs

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                                              • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                                                Hallo lieber Herr Dr. Ulrichs,

                                                ich lebe immer noch mit "dem Mist". Habe aber seit Monaten anstelle der "Pustelose" nun dauerhaft gerötete, geschwollene Hände/Finger .... hauptsächlich die Handinnenflächen sind massiv gerötet und geschwollen und die Fingerkuppen. Kann kaum mehr die Hände zur Faust machen. Na ja ....
                                                Chef- oder Oberarzt waren damals nicht mehr für mich zu sprechen. Sollte das mit meinem Hausarzt klären und der ist halt auch überfordert.
                                                Warte jetzt noch auf Ideen vom FRZSE Frankfurt (Abteilung für seltene Erkrankungen). Warte seit Dezember 2015 auf "Antworten/Ideen" von dieser Stelle. Ist hat auch "überlaufen".

                                                Bin nun im Mai in einer Reha .... in einer Rheumaklinik in er Nähe von München.
                                                Können die denn auch weitere Diagnostik betreiben? Wie gehe ich denn am besten vor, dass wenigstens die Zeit in der Reha genutzt wird "den Dingen auf die Schliche" zu kommen?
                                                Haben Sie eine Idee?

                                                Sorry wenn ich Sie nochmals belästige .... komme mir doch etwas alleine gelassen von der realen Welt vor

                                                Wegen HWS/Schulter habe ich nun nach einem CT zwei Meinungen. Der eine sagt ich habe Neuroformalstenosen mit Kompression der Wurzeln C3 bis C7 und will eine künstliche Bandscheibe einsetzen und der andere "sieht nichts" was die Beschwerden in der Art erklären kann .... Meine Schmerzärztin sagt "Bitte nicht mehr operieren lassen, Sie sehen doch auch das mit Ihrem Knie kein weiterkommen ist und bisher alles umsonst war!"

                                                Hab am Knie auch die 17te "erfolglose" Operation gehabt und darf mich hier nun auch zwischen Pest und Cholera entscheiden. Bin nun bei einer Bewegungseinschränkung von 0/0/20° und von den ganzen Schmerzen überall will ich garnicht sprechen!
                                                Entlastung durch Gehhilfen geht wegen Schulter/HWS nicht und ein Rollstuhl auch nicht.
                                                Würde nur ein elektr. funktionieren "aber" den bekomme ich weder in den 3ten Stock noch alleine in mein Auto raus/rein.
                                                Alles so kompliziert

                                                Ich weiß nicht wie ich weiter vorgehen soll um mal auch einen Schritt nach vorne zu kommen!

                                                DANKE für Ihre Mühe und Zeit!

                                                Katzenauge

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                                                • Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

                                                  Klar können in einer Reha-Klinik mit Spezialisierung auf Rheumatologie weitere diagnostische Maßnahmen ergriffen werden, das entscheiden die behandelnden Ärzte vor Ort.

                                                  MfG,

                                                  Ulrichs

                                                  Kommentar

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