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Systemischer Lupus Erythematodes

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  • Systemischer Lupus Erythematodes

    Sehr geehrter Herr Dr. Ulrichs,

    vor knapp 15 Jahren wurde bei mir, 32 Jahre weiblich, eine chronisch membranöse Glomerulonephritis per Biopsie diagnostiziert. Damals hatte ich gerade mit der Valette begonnen. Ich hatte starke Wasseransammlungen in den Beinen und morgens waren meine Augenlider geschwollen. ANA, ENA und dsDNA waren negativ bei Diagnosestellung der GN. Heute ist die Glomerulonephritis inaktiv.

    Seit 2009 habe ich Schwindelattacken, deshalb kam meine behandelnde Nephrologin auf die Idee nochmals nachzuschauen, ob es sich vielleicht doch nicht um SLE handeln könnte. ANA waren positiv 1:1280 auf Hep-2-Zellen. Sämtliche anderen Autoantikörper waren auch wieder negativ. Trotzdem wurde ich nochmals in einer Uniklinik durchgescheckt. Auch hier fand man nur die positiven ANA`s, mehr nicht.

    Seit 2011 habe ich nun mit Schwellungen und Ausschlag zu kämpfen. Einmal war die Unterlippe dick, mehrmals war die linke Hand geschwollen dort wo der Daumen dran sitzt. Der Ausschlag verteilte sich am Bauch. Es war alles fleckig (rot und hautfarbend) und hat gebrannt, als ob in meinen Adern Blut kocht. In der selben Uniklinik - aber in der Dermatologie/Allergologie - diagnostizierte man im August 2012 eine Urtikaria mit Angioödemen. Dafür bekam ich Telfast und ein Notfallset. Meine Blutdrucksenker Captopril wurden mit Carmen ausgetauscht.

    Trotz Telfast 1-0-0-0 hatte ich heute wieder leichte Schwellungen. Außerdem verschwindet meine Refluxösophagitis einfach nicht, trotz Esomeprazol 20 mg und 40 mg.

    Weiterhin habe ich ständig Unruhe in mir. Den ständigen Drang mich bewegen zu müssen. Dies ist meistens abends, wenn ich liege oder sitze. Und wenn ich mich dann bewege wird es besser. Meist ist es in den Beinen, manchmal habe ich den Eindruck es zieht sich den ganzen Körper hinauf. Meine Hausärztin meinte, dass es Restless legs sind.

    Eine Anämie wurde auch festgestellt. Daraufhin sollte der Eisenspiegel kontrolliert werden. Die Anämie wurde im November festgestellt, da war der Eisenwert aber nicht mit dabei. Im Januar war der Eisenwert aber normal. Im November waren die ANA bei 1:320 (Elisa), aber andere Autoantikörper negativ.

    Die Rheumatologin meinte damals, dass ich mich bei neuen Symptomen wieder melden soll. Aber ich kann gar nicht mehr abschätzen, welche Symptome jetzt irgendwas rheumatologisches sein könnten und welche nicht. Außerdem waren ja die ENA und ds-DNA-Antikörper negativ. Das hat ja meine Nephrologin schon gemacht.

    Könnte es sein, dass die Refluxösophagitis, die Anämie und die Urtikaria doch irgendwie mit den ANA`s zusammenhängen könnten? Könnte vielleicht doch noch ein Lupus entstehen? Warum schlägt das Esomeprazol einfach nicht an - ich habe aber auch keine Helicobacter pylori....?

    Wie schätzen Sie meine Situation ein?

    Muß ich nochmal zur Rheumatologin?


  • Re: Systemischer Lupus Erythematodes


    Die Urtikaria mit Angioödemen könnte mit einer rheumatischen Erkrankung in Verbindung gebracht werden, auch wenn zurzeit keine bestätigenden Hinweise auf SLE vorliegen.
    Deshalb ist es gut, in regelmäßigen Abständen bei der Rheumatologin vorzusprechen, um Kontrolluntersuchungen machen zu lassen.

    ANA-Erhöhung alleine ergibt noch keine Diagnose. Und die beschriebenen Beschwerdebilder passen leider nicht zu einer endgültigen.
    Auf jeden Fall sollte auch sichergestellt werden, dass die GN immer noch inaktiv ist.
    Zurzeit bleibt leider nichts übrig als die einzelnen Beschwerden symptomatisch zu behandeln, insbesondere die Refluxösophagitis.

    Bezüglich der Anämie sollten noch weitere Ursachen abgeklärt werden. Eisenmangel allein reicht nicht.

    MfG,

    Ulrichs

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    • Re: Systemischer Lupus Erythematodes


      Sehr geehrter Herr Dr. Ulrichs,

      danke für Ihre Antwort. Also könnte die Urtikaria / Angioödemen durchaus was mit einem SLE zu tun haben, auch wenn er noch nicht nachweisbar ist?

      Die Uniklinik, wo ich in der Rheumatologischen Ambulanz und auch 1 Woche stationär war, meinte bei Entlassung, dass ich mich bei neuen Symptomen erst wieder melden muss. Also hätte ich dort anrufen sollen? Meine Nephrologin kontrolliert derzeitig allein die ANA, ENA und dsDNA. Das macht sie alle 6 Monate.

      Was könnte denn, außer Eisenmangel, die Ursache für die Anämie sein? Das schlimme ist, dass keiner nach der Ursache schaut. Das Blut wurde abgenommen, da war die Anämie.....dann wurde nochmal ein paar Monate später Blut abgenommen, da war es wieder normal.....

      Ich hatte auch schon daran gedacht, dass die Refluxösophagitis vielleicht die Anämie verursachen könnte. Ich war auch nochmal bei der Gasteoenterologin, aber die verschreibt auch nur Esomeprazol. Nochmal spiegeln hat sie auch nicht veranlasst.

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      • Re: Systemischer Lupus Erythematodes


        Angioödeme können etwas mit Nierenproblemen, aber auch mit rheumatischen Erkrankungen zu tun haben. Das sollte auf jeden Fall weiter beobachtet werden. Die Betreuung durch die Nephrologin ist sicher ausreichend.

        Bezüglich der Anämie ist die Frage, wie schwer sie ist bzw. war. Es kämen auch (unentdeckte) Blutungen als Ursache in Frage.

        MfG,

        Ulrichs

        Kommentar



        • Re: Systemischer Lupus Erythematodes


          Sehr geehrter Herr Dr. Ulrichs,

          am Freitag war ich bei einer neuen Gynäkologin zwecks normaler Krebsvorsorge. Habe ihr all meine Problemchen geschildert. Sie war sehr interessiert. Sie selbst ist frisch von der Uni und hat noch nicht so viele Erfahrungen mit solchen seltenen Sachen wie Glomerulonephritis und evtl. Lupus.

          Sie würde gerne eine Einschätzung haben, wie sich es mit einer Schwangerschaft bei mir verhalten würde. Ich selbst will eigentlich keine Kinder, da ich ja momentan immer wieder neue Probleme habe und deshalb will ich meine Ärzte hier vor Ort nicht mit einem Thema verrückt machen, was für mich nicht aktuell ist.

          Im folgenden kann ich Ihnen meinen Verlauf schildern und könnten Sie mir bitte, Ihre Meinung dazu mitteilen.

          JUNI / JULI 1998

          17 Jahre alt, ANA negativ, ENA negativ, dsDNA-Antikörper negativ,
          C3 und C4 sowie Gesamt-Hämolytisches Komplement normal, Alpha-2-Fraktion erhöht, leichte Erhöhung Beta-Fraktion, Hypalbuminämie,

          weitere pathologische Laborparameter:

          Gesamteiweiß erniedrigt 53,5 g/l, Albumin 23,3 g/l, Lipoprotein (a) 350 mg/l, Cholesterin 8,63 mmol/l, Triglyceride 1,15 mmol/l, TSH leicht erhöht 4,77 uU/l, Harnsäure 314 mmol/l, BSG 40/54, Magnesium 0,68 mmol/l

          Urinbefunde: Gesamteiweiß im Urin wechselnd zw. 2,2 g/Tag und 4,9 g/Tag, leichte Erythrozyturie mit ca. 150 Erythrozyten pro Gesichtsfeld, Erythrozytmorphologie normal, Fraktion von Mikroalbumin, Transferrin, Immunglobulin G erhöht nachweisbar, Natrium, Kalium und Kalzium im Urin erniedrigt. Normale Ausscheidung von Phosphat, Bikarbonat und Magnesium.

          Krea-Clearence grenzgradig normal mit 1,76 ml/sec

          DIAGNOSE: membranöse Glomerulonephritis im Stadium III (Biopsie)

          OKTOBER 1998: Eiweißausscheidung 1,99 g/l, IgG erniedrigt mit 3,68 g/l, Harnstoff erniedrigt 1,7 mmol/l, Albumin 25,2 g/l, Gesamteiweiß 49,7 g/l

          1999 UND MAI 2000: Proteinurie 280 mg/24 Std.

          NOVEMBER 2000: Proteinurie 220 mg/24 Std.

          OKTOBER 2009 und APRIL 2010: keine nennenswerte Proteinurie, neu aufgetretener ANA-Titer von 1:500 (Elisa), ENA und Antikörper gg. dsDNA negativ

          OKTOBER 2010: Proteinurie 110 mg/24 STd., ANA 1:500 (Elisa), ENA und Antikörper gg. dsDNA negativ

          MAI 2011: Proteinurie 110 mg/ 24 Std., ANA 1:500 (Elisa), ENA und AAK gg. dsDNA negativ

          NOVEMBER 2011: Proteinurie 150 mg/24 Std. , ANA 1:500 (Elisa)
          ENA und AAK gg. dsDNA negativ

          JANUAR 2012: ANA 1:1280 (IFT auf Hep 2 Zellen), ENA und AAK gg. dsDNA negativ, Diagnose chron. Urtikaria und Angioödeme unklarer Ursache, Vitamin D erniedrigt, Harnstoff 2,1 erniedrigt, CK i. S. 2,8 erhöht, Urinstreifentest normal

          MÄRZ 2012: keine Proteinurie, ANA 1:320 (Elisa), ENA und AAK gg. dsDNA negativ, chron. Urtikaria mit Angioödemen

          MAI 2012: Proteinurie 100 mg/24 Std., chron. Urtikaria mit Angioödeme unklarer Ursache

          NOVEMBER 2012:
          Proteinurie 100 mg/ 24 Std., ANA 1:320 (ELISA), AAK gg. dsDNA negativ, ENA negativ
          Anämie mit Hämoglobin 11,5 (Norm 12-16 g/dl) und MCH 1,66 fmol (Norm 1,67-2,11)

          Medikamente aktuell: Nexium 20 mg 0-0-1, Fexofenadin 180 mg 1-0-0-0, Carmen 10 mg 1/2-0-0

          Sie möchte wissen, welches Risiko bestehen würde? Kann sich durch eine eventuelle Schwangerschaft die Glomerulonephritis verschlechtern bzw. aktiviert werden? Wie sieht es dann mit der Proteinurie aus? Kann durch eine Schwangerschaft ein Lupus ausgelöst werden, weil ja schon ein ANA-Titer vorhanden ist? Kann sich auch dadurch die Anämie und die Urtikaria verschlechtern?

          Gibt es da Erfahrungen in solchen Situationen?

          Es ist ein wenig lang, aber ich würde mich freuen, wenn sie mir dies alles beantworten könnten.

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          • Re: Systemischer Lupus Erythematodes


            Das sollte die Gynäkologin eigentlich selbst wissen.
            Liegt ein SLE vor, beeinflußt die Schwangerschaft seinen Verlauf. Unter der Schwangerschaft werden die Beschwerden besser, um danach umso heftiger wiederzukehren. Allerdings müssen vor der (geplanten) Schwangerschaft die Medikamente abgesetzt werden.

            Liegen Nierenschädigungen alleine vor, so kann die Schwangerschaft auch diese beeinflussen. Das hängt auch von der derzeitigen Kapazität der Nieren ab.

            MfG,

            Ulrichs

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