Sehr geehrter Herr dr. Ulrichs,
ich wende mich einmal an Sie, weil ich ziemlich verunsichert bin. Zunächst zu meiner Vorgeschichte.
Ich habe seit 2 Jahren Asthma (bin 28 Jahre alt), immer wieder blutiger Schnupfen und Schleimhautentzündungen in der Nase, Entzündungen im Darm (M.Crohn- ähnlich mit Stenose, bisher aber in der Histologie Entzündungen sichtbar, aber nicht sicher einem Crohn zuzuordnen), einen IgA-Mangel, eine Eisenmangelanämie und hatte im August eine schwere Pneumonie mit intensivmedizinischem Aufenthalt und Sepsis, an der ich fast verstorben wäre..
Auf der Intensivstation dort hat sich dann gezeigt, dass ich sehr hohen Blutdruck habe (teilweise ging er dort bis auf 230/100 hoch). Das liess meinem Hausarzt keine Ruhe, da sich der Blutdruck zwar etwas verbesserte, aber meistens so um die 160/90 lag. Ich bekam dann Amlodipin, was aber nur mässigen Erfolg zeigte. Bis heute ist mein Blutdruck nachwievor um die 150/90. Mein Hausarzt überwies mich dann zum Nephrologen, weil er eine primäre Hypertonie für sehr unwahrscheinlich hält.
Vor 4 Wochen war ich nun erstmalig bei der Nephrologin, als diese meine Krankheitsgeschichte hörte, sagte sie sofort, dass sie denkt, dass ich ein systemisches Problem und keine isolierte Hypertonie habe. Sie tippte mit hoher Wahrscheinlichkeit auf eine Vaskulitis. Sie führte eine Duplex- Sono durch ( die war weitgehend unauffällig, bis auf einen Nierenstein und insgesamt malrotierte und schlechter entwickelte Nieren) und etliche Blutuntersuchungen. Als ich dann eine Woche später bei ihr war (ich hatte in der zeit schon wahnsinnig Angst vor so einer Vaskulitis), war da auf einmal nicht mehr die Rede von, weil keine ANCA Antikörper nachweisbar waren. Dabei hatte sie mir erklärt, dass es auch ANCA negative Vaskulitiden gibt. Insgesamt waren wieder leicht erhöhte Entzündungsparameter im Blut und wieder Leukos und Proteine im Urin. Das hat sie allerdings auch ziemlich abgetan. Eigntlich wollte sie auch eine Nierenbiopsie machen um eine Vaskulitis sicher auszuschließen. Davon ist jetzt auch nicht mehr die Rede. ich fragte sie dann, ob die Vaskulitis jetzt sicher ausgeschloßen werden kann und ihre Antwort war Nein!!!
Und dann sagte sie noch, wir würden ja merken, wenn es mir in 6 MOnaten schlechter geht..
Das ist eine Aussage mit der ich ehrlich gesagt nicht so gut leben kann! Ich kenne mich und meinen Körper, meine Blutwerte waren immer eher unspezifisch..
Ich möchte nur gerne Gewissheit haben..
Sie hat jetzt noch weitere Untersuchungen gemacht (u.a. nochmal Proteine im 24h Urin, Hormone und Katecholamine im Urin und Blut und Langzeit-RR). Kann wohl nächste Woche zu ihr, um alles mit ihr zu besprechen. Kommt da jetzt natürlich etwas anderes bei raus, dann kommt die Hypertonie sicher daher. Wenn allerdings nicht, steht ja immer noch die Vaskulitis im Raum.
Was meinen Sie dazu? Soll ich mich auf ihre Aussage verlassen? Oder lieber nochmal zu einem anderen Arzt? Ist eine Vaskulitis wahrscheinlich oder eher unwahrscheinlich? Sollte man die Biopsie machen lassen?
Bin voll verunsichert..
Danke für ihre Zeit.
Mit freundlichen grüßen
M.Stünkel
ich wende mich einmal an Sie, weil ich ziemlich verunsichert bin. Zunächst zu meiner Vorgeschichte.
Ich habe seit 2 Jahren Asthma (bin 28 Jahre alt), immer wieder blutiger Schnupfen und Schleimhautentzündungen in der Nase, Entzündungen im Darm (M.Crohn- ähnlich mit Stenose, bisher aber in der Histologie Entzündungen sichtbar, aber nicht sicher einem Crohn zuzuordnen), einen IgA-Mangel, eine Eisenmangelanämie und hatte im August eine schwere Pneumonie mit intensivmedizinischem Aufenthalt und Sepsis, an der ich fast verstorben wäre..
Auf der Intensivstation dort hat sich dann gezeigt, dass ich sehr hohen Blutdruck habe (teilweise ging er dort bis auf 230/100 hoch). Das liess meinem Hausarzt keine Ruhe, da sich der Blutdruck zwar etwas verbesserte, aber meistens so um die 160/90 lag. Ich bekam dann Amlodipin, was aber nur mässigen Erfolg zeigte. Bis heute ist mein Blutdruck nachwievor um die 150/90. Mein Hausarzt überwies mich dann zum Nephrologen, weil er eine primäre Hypertonie für sehr unwahrscheinlich hält.
Vor 4 Wochen war ich nun erstmalig bei der Nephrologin, als diese meine Krankheitsgeschichte hörte, sagte sie sofort, dass sie denkt, dass ich ein systemisches Problem und keine isolierte Hypertonie habe. Sie tippte mit hoher Wahrscheinlichkeit auf eine Vaskulitis. Sie führte eine Duplex- Sono durch ( die war weitgehend unauffällig, bis auf einen Nierenstein und insgesamt malrotierte und schlechter entwickelte Nieren) und etliche Blutuntersuchungen. Als ich dann eine Woche später bei ihr war (ich hatte in der zeit schon wahnsinnig Angst vor so einer Vaskulitis), war da auf einmal nicht mehr die Rede von, weil keine ANCA Antikörper nachweisbar waren. Dabei hatte sie mir erklärt, dass es auch ANCA negative Vaskulitiden gibt. Insgesamt waren wieder leicht erhöhte Entzündungsparameter im Blut und wieder Leukos und Proteine im Urin. Das hat sie allerdings auch ziemlich abgetan. Eigntlich wollte sie auch eine Nierenbiopsie machen um eine Vaskulitis sicher auszuschließen. Davon ist jetzt auch nicht mehr die Rede. ich fragte sie dann, ob die Vaskulitis jetzt sicher ausgeschloßen werden kann und ihre Antwort war Nein!!!
Und dann sagte sie noch, wir würden ja merken, wenn es mir in 6 MOnaten schlechter geht..
Das ist eine Aussage mit der ich ehrlich gesagt nicht so gut leben kann! Ich kenne mich und meinen Körper, meine Blutwerte waren immer eher unspezifisch..
Ich möchte nur gerne Gewissheit haben..
Sie hat jetzt noch weitere Untersuchungen gemacht (u.a. nochmal Proteine im 24h Urin, Hormone und Katecholamine im Urin und Blut und Langzeit-RR). Kann wohl nächste Woche zu ihr, um alles mit ihr zu besprechen. Kommt da jetzt natürlich etwas anderes bei raus, dann kommt die Hypertonie sicher daher. Wenn allerdings nicht, steht ja immer noch die Vaskulitis im Raum.
Was meinen Sie dazu? Soll ich mich auf ihre Aussage verlassen? Oder lieber nochmal zu einem anderen Arzt? Ist eine Vaskulitis wahrscheinlich oder eher unwahrscheinlich? Sollte man die Biopsie machen lassen?
Bin voll verunsichert..
Danke für ihre Zeit.
Mit freundlichen grüßen
M.Stünkel
Nun bin ich sehr verunsichert. Es hilft mir allerdings sehr gut, viel besser als das andere.
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