HLAB 27

[Manfred111]

Hallo,

Im Jahr 2002 ist bei mir HLAB 27 diagnostiziert worden. Diese Diagnose hat sich in 08 bestätigt, Schmerzen sind vorhanden, aber ausgenommen im ISG noch "ertragbar".
Ich habe eine Frage:
Wer hat Kenntnis über eine gute Homöopathische Behandlung (gibt es eine solche ?),
oder wer hat Erfahrungen mit z. B. einer Kurbehandlung (Anwendungen, Bäder etc.) gemacht, die eine solche Krankheit im Frühstadium heilen oder die Schmerzen lindern helfen ?
Wer kann Empfehlungen geben über behandelnde Ärzte oder auch einer guten nSpezial - Klinik, bei einem guten Rheumatologen bin ich in Behandling, allerdings möchte ich z. Zt. nur ungern die Medikamente mit hohem Nebenwirkungseffekt einnehmen.
Vielen Dank
Manfred Fricke

[marilou]

Re: HLAB 27


Hallo Manfred,

wenn ich dich richtig verstanden habe wurde bei Dir Morbus Bechterew diagnostiziert. Ich selber habe meine Diagnose vor 15 Jahren bekommen. Mir wurde das damals so erklärt: Der HLAB 27 ist ein Rheumawert, der im Blut nachgewiesen wird. Was aber nicht zwingend bedeutet, das man auch Bechterew haben muß, genauso wie es auch Bechtis gibt, bei denen HLAB 27 nicht nachgewiesen wurde. Puh, das war jetzt ein halber Roman.

Wenn Du Bechterew hast, muß ich Dir sagen - es ist nicht heilbar. Mit Homöopathischer Behandlung habe ich in dieser Sache selbst keine Erfahrung. Und mir Kuren ist das so eine Sache. Bei mir war es so, dass mein Doc sagt, dass erstmal alles andere ausprobiert werden muß( KG, Sport, Medikamente...).

Wenn Du so ein Pech hast wie ich, wirst Du irgentwann wohl ohne starke Medis nicht auskommen. Ich nehme sie auch nur wenn es garnicht anders geht.

Ich hoffe ich konnte Dir schon etwas weiterhelfen, aber vielleicht meldet sich ja noch jemand der andere Erfahrungen gemacht hat.

LG
Rita

[Dr. Ulrichs]

Re: HLAB 27


Ich kann mich dieser Ansicht nur anschließen.
Sollte tatsächlich ein Morbus Bechterew vorliegen (auch bei Gesunden kann HLA B27 positiv sein), sollte mit den konventionellen Therapien versucht werden, die Entzündungsaktivität zu hemmen und die Beweglichkeit nach Möglichkeit zu erhalten. Deshalb gehören entzündungshemmende Medikamente, aber auch Krankengymnastik unbedingt dazu. Das müssen noch keine Medikamente mit schwerwiegenden Nebenwirkungen sein, jedoch sollte auf ihre Wirkung im Sinne einer Hemmung des Fortschreitens der Gelenkzerstörung vertraut werden.

MfG,

Ulrichs

[Manfred111]

Re: HLAB 27


Sehr geehrter Herr Dr. Ulrichs,

Zunächst vielen Dank für Ihren Beitrag.
Welche entzündungshemmenden Mittel können zu Beginn der Krankheit genommen werden? Ich habe zwar die Diagnose HLAB 27, der Arzt meint, dass sich die Krankheit aufgrund meines Alters (67Jahre) nicht mehr voll entwickeln kann, allerdings müßte ich mit erheblichen Entzündungen im Bereich der Wirbelsäule rechnen, es beginnt offenbar im ILS. Allerdings sind die Schmerzen in den Gelenken im Sommer ertragbar, da ich sehr viel Rad fahre, was im Winter natugremäß erheblich weniger ist. Bewegung durch Krankengymnastik benötige ich im Winter vermehrt.
Ich möchte es eigentlich vermeiden, Medikamente mit erheblichen Nebenwirkungen einzunehmen und ziehe daher Sport, Krankengymnastik, Bäder (Salz) und begleitende möglichst Naturheilmittel (zur Stärkung des Immunsystems ?) vor, nur weiß ich nicht, welche Mittel in Frage kommen (ggf. auch Nahrungsergänzungsmittel oder homöopathische Mittel??).
Der Arzt hat mir Metex 7.5 (2 Tabl , 1x die Woche, abends) und Folcur verordnet.
Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie mir Maßnahmen zur Verhinderung einer fortschreitenden Entzündung nennen könnten, die voll oder teilweise auf Medikamente mit hohen Nebenwirkungen verzichten.
Vielen Dank
Manfred Fricke

[Dr. Ulrichs]

Re: HLAB 27


Zur Wirkung von Naturheilmitteln oder homöopathischen Medikamenten bei einem Morbus Bechterew kann ich nichts sagen.

Wichtig ist eine entzündungshemmende Therapie. Dazu reichen meistens schon nichtsteroidale Antirheumatika. Näheres kann der behandelnde Rheumatologe sagen.

Bewegung als Therapie ist in jedem Fall sinnvoll, am besten mit Hilfe einer krankengymnastischen Anleitung.

MfG,

Ulrichs

[Manfred111]

Re: HLAB 27


Herr Dr. Ulrichs,
vielen Dank für die Information und besonders den Hinweis, dass ggf. "nichtsteroidale Antirheumatika" einen Beitrag leisten können (zur entzündugshemmenden Therapie).
Natürlich werde ich den Rheumatologen hierzu befragen, habe leider erst einen Termin Mitte März.
Gerne hätte ich aber auch gewußt, ob jemand mit "nichtsteroidale Antirheumatika" Erfahrungen gesammelt hat und auch, welche Wirkstoffe (Namen des Präperates) die verwendeten Mittel gehabt haben.

Vielen Dank
Manfred Fricke

[Dr. Ulrichs]

Re: HLAB 27


Bei den Medikamenten handelt es sich beispielsweise um Indometacin, Diclofenac oder Ibuprofen. Meist sind sie gut verträglich, können jedoch in seltenen Fällen auch zu Nebenwirkungen im Magen-Darm-Trakt führen.

MfG,

Ulrichs

[Ayla1811]

Re: HLAB 27


Hallo,
auch ich weiß seit ca. 2 Jahren dass Ich Morbus Bechterew habe.
Bei mir besteht die Dauertherapie aus Diclac, Omedoc und Sulfasalazin und natürlich 1-2 mal wöchentlich KG. Damit komme ich eigentlich ganz gut klar. Zum Glück bin ich bis jetzt um eine Therapie mit MTX herumgekommen, aber wird sich wohl auf Dauer nicht vermeiden lassen.Habe auch schon viel rumgehört, aber von einer homöopatischen Behandlung habe ich noch nichts gehört. Manche versuchen es mit Schüssler Salzen, ob es was bringt mag ich nicht beurteilen. Was mir sehr gut tut ist Osteopathie !! Mein Physiotherapeut behandelt mich damit und mir geht es ganz gut damit.Ich weiß, dass manche dem etwas kritisch gegenüberstehen, aber ich habe nur gute Erfahrungen damit gemacht. Ich denke bei dieser Krankheit gibt es viele Möglichkeiten etwas Linderung zu bekommen, aber um eine Basistherapie mit bestimmten Medikamenten kommt man sicherlich nicht herum- Nebenwirkungen hin- oder her.
Mit freundlichen Grüßen
Ayla

[Dr. Ulrichs]

Re: HLAB 27


Hier gilt: Wer heilt, hat recht. Wenn eine Behandlungsform hilft, dann soll sie auch angewendet werden. Alle krankengymnastischen Ansätze sind empfehlenswert und sollten intensiv angewendet werden.
Das kann in der Tat den Einsatz stärkerer Medikamente überflüssig machen.

MfG,

Ulrichs

[Manfred111]

Re: HLAB 27


Herr Dr. Ulrichs,
ich habe zu dem Thema eine ergänzende Frage:
Seit 2002 habe ich einen stark schwankenden PSA - Wert (2002 wurde eine Stanzbiopsie bei einem Wert von 7,4 genommen, ohne Befund). Es wurden seitdem Werte zwischen 4,95 und 7,76 gemessen, vor einigen Tagen wurde allerdings der Wert 8,68 festgestellt (sicherheitshalber wird erneut eine Stanzbiopsie erfolgen).
Frage:
Da bei mir besonders das ILS - Gelenk rheumatisch betroffen ist, besteht dann auch die Möglichkeit, dass die Entzündung auf die Prostata "übergreift" und damit den hohen PSA-Wert erzeugt ??

Vielen Dank für eine Stellungnahme
Mit freundlichen Grüßen
Manfred

[Dr. Ulrichs]

Re: HLAB 27


Das ist schwer vorstellbar.
der schwankende und/oder erhöhte PSA-Wert sollte unbedingt beobachtet werden, um frühzeitig eingreifen zu können.

Chronische Entzündungen im Iliosakralgelenk sollten getrennt davon betrachtet und behandelt werden.

MfG,

Ulrichs

[Manfred111]

Re: HLAB 27


Hallo Ayla,
vor ca. einem Jahr hatten wir Kontakt bezüglich HLAB27. Ich hatte MTX verordnet bekommen und hatte das auch solenge genommen, bis ich Megenschmerzen bekommen habe, das war ca.- 6 Monate. Dann habe ich das Medikement abgesetzt, auch weil ich zu eine Kur wegen des Rheumas konnte. Der behandelne Arzt hat sich die Röntgenaufnahmen angesehen und mich auch gründlich untersucht und mir bescheinigt, dass die Einnahme des MTX vollkommen überzogene Maßnahme ist und ich dieses Medikament zumindest während des Kuraufenhaltes nicht nehmen sollte, denn auf den Röntgenbildern war lediglich eine kleine Stelle sichtbar, die mit HLAB 27 begründet werden könnte.
Ein Gespräch mit dem Arzt, die die Verordnung getroffen hat, sagte mir, dass er "jedem Patienten, der HLAB27 hat und der über (ertragbaren) Schmerzen klagt, MTX in einer geringen Dosierung verordnet und von Magenschmerzen, die von diesem Medikament herrühren könnten, hat er nich nie was gehört". Diese Leichtfertigkeit mach mich sehr bestürzt, es bestärkt mich ein weiteres Mal, mit Medikamenten vorsichtig unzugehen und nicht aif alle Verordnungen zu parieren. Seit Rückkehr von der Kur geht es mir sehr gut, werde aber bei Schüben auf die von Ihnen vorgeschlegene Therapie zurückgreifen.
Welche Erfahrungen haben Sie in dem letzten Jahr gemacht ?
Mit freundlichen Grüßen
Manfred 111

[Ayla1811]

Re: HLAB 27


Hallo Manfred111,

was ich da gelesen habe, lassen einem wirklich die Haare zu Berge stehen!!
MTX wird nicht einfach jedem, der einem Morbus Bechterew hat verordnet !!! Es kommt ganz einfach auf die jeweiligen Beschwerden an. Jeder Arzt sollte sich doch darüber Gedanken machen, wie er möglichst schonend seinen Patienten behandeln kann. Oft geht es aber leider nicht ohne diese "Hammer!!!
Ausserdem gibt es die Möglichkeit MTX zu spritzen, ist zwar nicht jedermanns Sache, aber für die Magenempfindlichen sicherlich die bessere Wahl, ausserdem soll es allgemein besser verträglich sein als Tabletten.Wenn der Arzt noch nie eas von Magenbeschwerden bei MTX-Einnahme gehört hat, hat er sicherlich noch nie seine Patienten daraufhin befragt. Aus anderen Forem weiß ich ,dass viele Leute dieses Problem haben !!

Ich hatte bisher Glück, mein erster Rheumatologe hat mir auch einfach MTX verodnet, habe es aber in Absprache mit meinem Hausarzt dann nicht genommen. Habe einfach den Rheumatologen gewechselt!!... und siehe da, die Ärztin dachte nicht im Entferntesten daran , mir MTX zu geben, sie meinte, dass das noch Zeit hätte, bis ich es wirklich brauche. Wenn entsprechende Beschwerden und Befunde da sind, bin ich auch bereit es zu nehmen. Momentan nehme ich Ibuprofen, Panthoprazol , Sulfasalazin und bei Bedarf Novamin Tropfen.
Im Herbst war ich bei einem Heilpraktiker, dort wurde ich entgiftet und habe am ISG Akupunktur bekommen. Habe dann am ISG ca. 10 Tage starke Schmerzen gehabt und dann von einem Tag auf den anderen ...Nichts mehr..!!...........bis letzte Woche.Jetzt geht das Elend wieder los und ärgert mich Tag und Nacht. Diese schmerzfreie Zeit habe ich richtig genossen!! Jetzt werde ich wohl wieder hingehen. Ob es wieder was bringt weiß ich natürlich nicht, konnte mir der Heilpraktiker im Voraus auch nicht sagen.
Ich denke, jeder muss einfach versuchen einen Weg zu finden,irgendwie über die Runden zu kommen,egal mit welcher Therapie. Was aber immer ganz wichtig ist, egal welche Therapie ich bisher versucht habe, meine Basis-Medikamente habe ich immer weitergenommen( war auch dem Heilpraktiker ganz wichtig !!).

Ich würde ganz einfach einen anderen Rheumatologen aufsuchen(auch wenn der Weg vielleicht etwas weiter ist) , es lohnt sich oftmals eine weitere Meinung zu hören. Wenn der auch der gleichen Meinung ist, denke ich, ist die Medikation angezeigt und man muss in den sauren Apfel beißen. Ansonsten versuchen mit den anderen Medikamenten und vielleicht auch anderen Alternativen über die Runden zu kommen.
Würde mich freuen,zu hören, wie es weiter geht.
Viele Grüße
Ayla

[Manfred111]

Re: HLAB 27


Hallo Ayla,
das ist richtig, ich bin gerade auf der Suche nach einem (internistischen ?) Rheumatologen, da ein Wechsel anzuempfehlen ist. Brennend würde mich interessieren, bei welchem Rheumatologen und auch Heilpraktiker Sie sich in Behandlung begeben haben.
Vielleicht könnten Sie mir die Adressen mitteilen.
Vielen Dank
Manfred 111

[Dr. Ulrichs]

Re: HLAB 27


Ich stimme zu, dass MTX hier vielleicht zuviel des Guten ist. In der Regel wird ein (eindeutig diagnostizierter) Morbus Bechterew mit Krankengymnastik plus ergänzender Schmerz- und entzündungshemmender Therapie behandelt.

Es lohnt sich in der Tat, im Zweifel eine zweite Meinung einzuholen.
Wichtig ist hierbei, die einmal genommenen Medikamente nicht eigenmächtig abzusetzen, sondern dies mit dem behandelnden (oder neuen) Rheumatologen abzustimmen.

MfG,

Ulrichs

[Dr. Ulrichs]

Re: HLAB 27


Wer heilt, hat recht.
Also gilt dies auch für den Heilpraktiker. Trotzdem ist unbedingt zu unterstützen, die einmal begonnene Therapie mit Basismedikamenten fortzusetzen und Änderungen in Dosierung oder Medikament mit dem behandelnden Rheumatologen abzusprechen.

Alles andere ist verhandelbar.

MfG,

Ulrichs

[Ayla1811]

Re: HLAB 27


Hallo,
das ist richtig, das war auch das, was mir der Heilpraktiker sagte.
Ihm war ganz wichtig, dass alle verordneten Medikamente regelmässig weitergenommen werden und der Rheumatologe informiert war.
Auch sagte er gleich, dass er nicht heilen kann, sondern versucht etwas Linderung zu verschaffen, was er ja auch für etliche Wochen erreichen konnte und diese Zeit habe ich wirklich genossen.
Es ist wichtig zu wissen, dass es bei dieser Erkrankung keine Heilung gibt, aber es gibt sicherlich einige Wege, sie etwas erträglicher zu machen(für wie lange auch immer).
Ausserdem denke ich , kommt es bei jedem an, wie weit die Krankheit ist und wie eingeschränkt die Person im Leben ist.
Bei leichteren Verläufen, zu denen ich mich zähle, macht es sicherlich Sinn diese Methoden auszuprobieren.
Ein Bekannter von mir, der seinen MB schon seit früher Jugend und recht fortgeschritten hat, bringen solche Methoden vielleicht nicht mehr so viel.
Das Wichtigste ist aber für alle..... Bewegung !!!!

Mfg
Ayla
An Manfred111
Ich habe eine PN ins Postfach gestellt

[Manfred111]

Re: HLAB 27


Hallo Ayla,
vielen Dank für die Informationen auch die im Postfach.
Werde mir jetzt mit hochdruck einen guten internistischen Rheumatologen im Norden des Landes suchen. Ich berichte dann mal von meinen "Erlebnissen".
Mfg
Manfred111